СУБЈЕКТИВНО НАБЉУДУВАНА БЛАГОСОСТОЈБА КАЈ РОДИТЕЛИТЕ НА ДЕЦА СО ПОСЕБНИ ПОТРЕБИ 

Реа ФУЛГОСИ - МАСЊАК¹,
Миа МАСЊАК² 
Вања ЛАКОВНИК³

¹Универзитет во Загреб, Едукациско рехабилитациски факултет, Загреб, Хрватска

²проф. психолог, Загреб, Хрватска

³проф. рехабилитатор, Основно училиште  „Над липа“ во Загреб 

PERCEIVED SUBJECTIVE WELLBEING OF PARENTS OF CHILDREN WITH SPECIAL NEEDS

Rea FULGOSI- MASNJAK¹
Mia MASNJAK²
Vanja LAKOVNIK³

¹University of Zagreb, Faculty of Education and Rehabilitation Sciences, Zagreb, Croatia

²Prof. psychologist, Zagreb, Croatia

³Prof. rehabilitator, Primary school „Nad Lipom“, Zagreb

Вовед

Introduction

Од прегледи на литература и претходни ис­тра­жувања спроведени во Хрватска и све­тот, може да се забележи дека интересот за ква­литетот на живеење и подигнувањето на ква­литетот на живеење расте. Исто така се зго­лемува интересот за испитување на по­тре­би­те на лицата со инвалидност и нивните се­меј­ства. Многу е важно да се разберат по­тре­бите на семејствата со членови со ин­ва­лид­ност, поради тоа што тие претставуваат зна­чи­телен процент од светската популација. Спо­ред проценките на Обединетите Нации, ин­валидност се појавува кај секој десетти жи­тел на секоја земја, што претставува 450 ми­лио­ни луѓе, а кога ќе се додадат и чле­но­вите на нивните семејства, овој број се зго­ле­му­­ва. Законот што се однесува на хр­ват­скиот ре­­гистар на луѓе со инвалидност од 2001 го­ди­­на, ја дефинира инвалидноста ка­ко трај­но ог­­ра­ни­чу­вање, загуба или намалување на спо­соб­ностите на човекот да достигне одредени фи­зички активности или психички функ­ции соод­ветни на неговите години, а се од­несува на сложени активности и од­не­су­ва­ње кои се свој­ствени за секојдневниот живот.
Нови откритија во терапијата и ре­ха­би­ли­та­ци­јата на деца со развојни пречки, ука­жу­ваат на важноста на влијанието на ро­ди­те­лот. Според некои автори (1-3), ро­ди­тел­ска­та грижа за членот на семејството со ин­ва­лид­ност би имала позитивен ефект доколку се при­сутни некои услови: хармонија во фа­ми­ли­­јар­ната врска, повисок социо-економски ста­­тус и поддршка за семејството од око­ли­на­­та. Поради тоа, потребно е да се земе пред­­вид и да се испита квалитетот на жи­вее­ње на родителите или заштитниците на де­ца­та со  развојни пречки. Фактот дека Ре­пуб­ли­ка Хрватска се наоѓа помеѓу земјите со нис­ки примања во Европа, во ком­би­ни­на­ци­ја со на­ру­шениот квалитет на семеен жи­вот, може да го загрози квалитетот на гри­жа­та која се пру­жа на членот од семејството со ин­ва­лид­ност. (4-7) Според информациите до­биени од ре­гистартот на лица со ин­ва­лид­ност во Хр­ват­ска од декември 2009 год., при­­ја­ве­ни се околу 51 060 (11,5%) лица со ин­валидност (8). Според податоците до­бие­ни од хр­ват­ски­от систем за социјална грижа, повеќе од 80% од лицата со развојни недостатоци жи­веат во свои­те семејни домови (8). Замајќи ги пред­вид сите овие податоци, потребно е да се наг­ласи дека оваа популација на се­меј­ства е по­деликатна и потребно е поголемо вни­ма­ние и ресурси, со цел да се обезбеди ква­ли­тет­на грижа за децата со хендикеп, а во исто вре­ме да се одржи прифатливо ниво на фи­зич­ко и психолошко здравје. 

From literature review and early studies conducted in Croatia and worldwide, it can be seen that the interest for quality of life and the improvement of the quality of life are increasing. It also appears that the interest for investigating the needs of the persons with disabilities and their families is increasing as well. Understanding the needs of families with a member with disabilities is very important, since they make a significant percent of the world ׳s population. According to the United Nation ׳s estimation, disability appears in every tenth inhabitant of every country, which is about 450 million of people, and this number is increasing when added the members of these families. The Law referring to the Croatian register of people with disabilities from 2001 defines the disability as a permanent restriction, loss or decrease of ability to accomplish some physical activities or psychical function appropriate to age. The term activity refers to complex activities and behaviors which are common for the everyday life.
New findings within the field of therapy and rehabilitation of children with developmental disabilities reports on the importance of the parental influence. According to some authors, (1-3) the parental care for the family member with disability will have a positive effect if some conditions are present: harmony in the family relations, higher socio-economical status and family’s support from the environment.  Therefore, it is necessary to consider and investigate the quality of life of parents or care providers of children with developmental disabilities. The fact that the Republic of Croatia is among the low income countries in Europe together with the eroded quality of family life, can endanger the quality of care for the family member with disability (4-7). According to the Croatian register of persons with disabilities from December 2009, 51 060 (11, 5%) persons were registered with a disability (8). According to the data provided by the Croatian social service system, more than 80% of the people with developmental disabilities live in their family homes (8). Considering all the facts, it is necessary to underline that this population of families is more delicate and needs more attention and resources to be able to provide quality care for the child with disability, while maintaining an acceptable level of parental physical and psychical health.

Како се дефинира квалитетот на живеење?

Концептот на квалитетот на живеење е тема од интерес за многу различни научни дис­ци­плини, едукативно-рехабилитациски нау­ки, социјални науки, клиничката медицина и општата популација. Постојат многу тео­рии и дефиниции за квалитетот на живеење и повеќе од 800 прашалници за негово де­фи­ни­рање. Светската здравствена ор­га­ни­за­ци­ја (СЗО) го дефинира квалитетот на жи­вее­ње како замислена положба во одреден кул­турен, социјален и животен контекст (9). Спо­ред членовите на Меѓународната асо­ци­ја­ци­ја за благосостојба (10), квалитетот на жи­веење е дефиниран како мул­ти­ди­мен­зио­на­лен концепт којшто ги опфаќа: стан­дар­дот на живеење, личното здравје, животните дос­тигнувања, личните врски, личната без­бед­ност, поврзаноста во општеството и ид­на­та безбедност.  Квалитетот на живеење го вклу­чува процесот на задоволување на по­тре­бите и исполнувањето на интересите, лич­ниот избор, вредностите и тенденциите кон различни полиња во различен период од жи­вотот. Покрај објективните фактори, како што се социјалните, економските и по­ли­тич­ки­те, исто така постојат и субјективни фак­то­ри како што се оценување на физичката, ма­те­ријалната, социјалната и емотивната бла­го­состојба, личниот раст и животните дос­тигнувања. Врската помеѓу објективните и субјективните делови на квалитетот на жи­веење не е линеарна, според тоа, из­ме­на­та на објективните фактори не мора да зна­чи промена на субјективните компоненти (11,12). Сите дадени делови на суб­јек­тив­ни­от квалитет на живеење се под влијание на ин­дивидуален систем од вредности (13). Условите кои придонесуваат за квалитетот на живеење се исто така активни учесници во соработката и комуникацискиот процес, како и при размената во физичката и со­ци­јал­ната средина  (14).

How do we define quality of life?

The concept of quality of life has been very appealing topic for investigation in different fields of sciences, mostly psychology, educational-rehabilitation sciences, philosophy, social sciences and clinical medicine, mainly concerning the general population. There are many theories and definitions of the quality of life and more than 800 questionnaires for its defining. The World′s Health Organization (WHO) is defining the quality of life as an individual perception of the position in specific cultural, social and environmental context (9). According to the members of the International Well Being Group (10), the quality of life is defined as a multidimensional concept which includes: standard of living, personal health, life achievements, personal relationships, personal safety, community connectedness and future safety. The quality of life includes the process of satisfying the needs and achieving the interests, the personal choices, values and tendencies toward different fields in different periods of the life. Besides the objective factors such as the social, economical and political, there are also subjective factors such as assessment of physical, material, social and emotional wellbeing, personal growth and life achievements. The relation between the objective and subjective components of quality of life is not linear, therefore alterations in the objective factors do not necessary mean alterations in the subjective components (11, 12). All given components of the subjective quality of life are under the influence of individual system of values (13). The conditions which contribute to the quality of life are also active parts of the process of interaction and communication, as well as the exchange in the physical and social environment (14).

Стабилност на субјективниот квалитет на живеење

Без разлика на бројните економски и по­ли­тич­ки промени во светот кои може да на­ру­шат една или неколку димензии на ква­ли­те­тот на живеење, многу истражувања по­ка­жу­ваат дека нивото на забележаната суб­јек­тив­на благосостојба, во просек е стабилно и по­зи­тивно. Бројни истражувања покажаа дека луѓето кои имале негативни и трау­ма­тич­ни искуства во минатото, исто така ис­ка­жу­ваат задоволувачки и позитивен суб­јек­ти­вен ква­ли­тет на живеење. Такви примери се лу­ѓето со инвалидност кои не покажуваат трај­но опа­ѓање на нивниот набљудуван ква­ли­тет на жи­веење, затоа што тие на крај се на­со­чу­ваат кон други вредности и интереси, со цел да на­до­местат за нивниот инвалидност  (15). Такви и слични резултати доведоа до прет­пос­тав­ка­та дека постои механизам кој би го помогнал одржувањето на наб­љу­ду­ва­ни­от квалитет на жи­веење на одредено ни­во. Robert Cummins во 1995 ја претстави тео­ри­јата на хо­мео­ста­зата на субјективниот ква­литет на живеење (10, 12). Механизмот на хомеостазата има уло­га на контролен сис­тем, во кој лицето ја на­бљудува соп­стве­на­та благосостојба во до­мен кој е спе­ци­фи­чен за секој поединец, и го одр­жува нивото на набљудуваниот квалитет на живеење ме­ѓу позитивните вредности кои се погодни за него (10,16). Schkade и Kahne­man (17) исто та­ка ја потврдија оваа теорија.

Stability of subjective quality
of life

Regardless the numerous economic and political changes in the World which can disturb one or more dimensions of the quality of life, many studies show that the level of perceived subjective wellbeing is in average positive and stable. Studies have shown that people who had negative or traumatic experiences in their past, also express satisfying and positive subjective quality of life. Such examples are people with disabilities who do not show permanent decrease in their perceived subjective quality of life, because they eventually turn to other values and interests in order to compensate for their disability (15). Such and similar findings lead to the assumption that there is a mechanism for maintaining the perceived subjective quality of life at a certain level. Robert Cummins in 1995 introduced the theory of homeostasis of the subjective quality of life (10, 12). The homeostasis mechanism functions as a control system in which the person observes their own wellbeing within a range specific for each individual and it maintains the level of perceived subjective wellbeing among the positive values which are convenient to that individual (10,16). Schkade i Kahneman (17) also confirmed this theory.

Квалитетот на живеење на семејствата кои имаат член со инвалидност

Детето со развојна пречка има големо вли­ја­ние врз другите членови на семејството. Дос­тапни истражувања покажаа значајно раз­лични резултати кај ефектите од грижата за членовите со инвалидност врз квалитетот на жи­веење на целото семејство. Постојат ав­то­ри кои го застапуваат мислењето дека гри­жата за член од семејството со инвалидност го подобрува единството и врските помеѓу чле­новите од тоа семејство, додека од друга стра­на постојат автори кои тврдат дека ин­ва­лид­носта го намалува фамилијарниот ква­ли­тет на живеење. Видот на детската ин­ва­лид­ност е исто така многу важен фактор. До­кол­ку инвалидноста бара висок степен на за­вис­ност од другите членови во семејството, тој може да го намали нивниот квалитет на жи­вее­ње. Некои истражувања покажаа дека гри­же­њето за член од семејството со ин­ва­лид­ност, ја зголемува семејната кохезија (18) и ис­­тото не предизвикува дополнителен стрес врз тоа семејство (19). Процесот на адап­та­ци­ја кон новата ситуација нормално е многу кра­­ток и на крајот има позитивни ефекти врз се­мејството (20, 21). Morrony (19) го по­тен­цира фактот дека институцијалната гри­жа не е од најдобар интерес за лицата со ин­ва­лид­ност или за нивните семејства. По­теш­ко­тиите во гри­жата за членовите од се­меј­ство­то со ин­ва­лидност може да бидат со­вла­да­ни со ох­раб­ру­ва­ње, кое произлегува од за­до­волството на тој член (23) со позитивен ефект на емотивната врска (24). Авторите Yau и Li Tsang (2) ги дискутираа можните про­блеми кои се јавуваат при грижата за член од семејството со инвалидност, и истите ги интерпретираат како период за адап­та­ци­ја и времетраење до целосно прифаќање на си­туацијата. Според нив, проблемот се на­ма­лува и изчезнува како што поминува пе­ри­одот на адаптација по што следува це­лос­но прифаќање на членот од семејството со ин­ва­лид­ност, од страна на самите родители. Ро­ди­те­лите сметаат дека нивните животи се збо­гатени поради нивните деца. За да биде ус­пешна адаптацијата и грижата за членот да има позитивен ефект врз семејството, тре­ба да бидат исполнети неколку услови како што се: хармонични врски во состав на се­мејството, повисок социо-економски ста­тус и живеење во општини кои пружаат под­дршка.
Некои автори го поддржуваат спротивното твр­дење и прикажуваат истражувања со за­клу­чоци дека заштитниците се под високо ни­во на стрес (25) и се склони кон деп­ре­сив­но расположение (26), и тие живеат со нис­ко квалитен живот (3). Неколку ис­тра­жу­ва­ња го потврдија ниското ниво на психичко и пси­холошко здравје на заштитниците, што глав­но зависи од должината на периодот на гри­жата, како и пониското ниво на ква­ли­те­тот на семејниот живот (3). Нарушениот ква­литет на животот на семејствата е голем про­блем по­ра­ди тоа што постои повисок ри­зик на злоу­по­треба на лицето со инвалидност од страна на неговиот згрижувач (27). Други ис­тра­жу­ва­ња исто така покажаа дека се­меј­ства­та кои пру­жаат грижа на членови со ин­ва­лид­ност имаат значително помал број на со­ци­јал­ни кон­такти, помалку време за од­ма­ра­ње и мо­же да имаат проблем со нивното при­фа­ќа­ње од  стра­на на други членови на се­меј­ство­то кои се помалку вклучени во про­цесот на згри­жу­ва­ње (28). Покрај на­уч­ни­те истражувања кои по­кажуваат пониско ни­во на квалитетот на жи­вотот, помеѓу ро­ди­те­лите на деца со ау­ти­зам и нивнито из­ло­жу­вање на високо ниво на стрес, авторите ја нагласуваат важноста и ефи­касноста на про­грамите за интервенција за подобрување на квалтитетот на животот на де­цата со ау­ти­зам и нивните родители (29). Про­грамите за интервенција се основани на гру­пи кои им нудат помош на родителите, како што се уче­њето на вештини за по­доб­ру­ва­ње на ко­му­ни­кацијата со нивните деца и пси­­хо­лош­ка поддршка (29).

The quality of life of the families with a disabled member

The child with developmental disabilities has a big influence over the other family members. Available studies showed significantly different findings regarding the effects over the quality of life of the whole family when taking care of a disabled family member. There are authors who support the opinion that the care for a disabled family member improves the unity and connections between the family members, while other authors state that it decreases the family’s quality of life. The type of child’s disability is also very important factor. If the disability requires a high level of dependence on the members of the family, it can decrease their quality of life. Some studies report that the care for a family member with disabilities enhances the family cohesion (18) and doesn’t create stressful effect on each family member (19). The process of adaptation in the new situation is usually very short and at the end has a positive effect over the family in general (20, 21). Morrony (19) emphasizes that the institutional care is not in the best interest of the family members with disabilities or their families. The difficulties in the care for the family member with disabilities can be overcome with encouragement elicited by the satisfaction of the disabled (23) and the positive effect of the emotional bonding (24). The authors Yau and Li Tsang (2) discussed the possible issues which can occur while nurturing the disabled family member, and they interpreted them within the frame of adaptation period and total expectance level of the situation. According to them, the issues decrease and disappear as the period of adaptation is passing and the total expectance levels of the member with disabilities and the parents themselves are being established. After, the parents consider as their lives are enriched because of their child. For the adaptation period to be successful and the care for the member to have a positive effect on the family, there are some requirements such as: harmonious relations within the family, higher socio-economical status and living in a supporting community.
There are some authors who support the opposite opinion and presented studies concluding that the caregivers are under a high level of stress (25), and are susceptible to depressive moods (26) and live with a lower level of quality of life (3). Several studies confirm that the lower level of physical and psychological health of the caregiver is a corollary of the length of the care period, as well as of the lower level of family’s quality of life (3). Deteriorated quality of life of the whole family is a big issue, because there is a higher risk of caregiver’s abuse over the member with disability (27). Some studies also show that families who provide for the disabled family member have significantly lower number of social contacts, less time for resting and might have an issue with their acceptance from other family members who are not primarily involved in the process of care give (28). Besides the scientific studies which indicate a lower level of quality of life among parents of children with autism and their exposure to a high level of stress, the authors also emphasize the importance and efficiency of the intervention programs for enhancing the quality of life of children with autism and their parents (29). These intervention programs are based on groups which provide help for parents such as learning skills for improving communication with their child with autism and psychical support (29).

Цел на истражувањето

Aims of the study

1. Да се испита постоењето на разлики во на­бљудуваната субјективна бла­го­сос­тој­ба помеѓу родителите на децата со мо­тор­ни пречки, интелектуални пречки и со пси­хо­моторни пречки во домените на  ПИБ-скалата и Персоналниот индекс на бла­го­состојба;
2. Да се испита постоењето на разлики во наб­људуваната субјективна бла­го­сос­тој­ба помеѓу родителите на децата со мо­тор­ни пречки, интелектуални пречки и со пси­хомоторни пречки во домените на  НИБ-скалата и Нациоанлниот индекс на бла­го­состојба;
3. Да се споредат добиените резултати со дру­ги истражувања спроведени во Хр­ват­ска.

1. To investigate the existence of differences in the perceived subjective wellbeing between the parents of children with motor disabilities, intellectual disabilities and psychomotor disabilities, in the domain of the PWI scale and the Personal Wellbeing Index. 
2.  To investigate the existence of differences in the perceived subjective wellbeing between the parents of children with motor disabilities, intellectual disabilities and psychomotor disabilities, in the domain of the NWI scale and the National Wellbeing Index. 
3. To compare the obtained results with other studies conducted in Croatia.

Методологија на истражувањето

Methodology of work

Учесници

Истражувањето беше спроведено врз ро­ди­те­ли на деца со развојни пречки, N=49, со цел да се од­реди нивниот набљудуван ква­ли­тет на жи­вее­ње.  Учесниците беа членови на ро­ди­тел­ски здру­женија за родители со де­ца со раз­војни не­дос­татоци во Загреб. Учес­ниците беа волонтери и тестирањето беше ано­ним­но. 80% од ис­пи­та­ни­ци­те беа мај­ки и 20% тат­ковци, од кои што 40,8% имаа вишо об­ра­зо­вание,  18,4% високо об­­ра­зование и  32,7% имаа средно об­ра­зо­ва­ние. Поради ог­ра­ни­че­ни­те ресурси и екс­пло­ра­тив­на­та природа на ис­тражувањето, како и легалната и социјална чув­­стви­тел­ност на темата, беа из­бра­ни три пот­­при­ме­ро­ци на родители кои беа чле­нови на ро­дителски здруженија и кои доб­ро­вол­но се со­гласија да учествуваат. Поради тоа, при­ме­­рокот на родители се состоеше од ро­ди­те­ли кои имаа деца со моторни (28,6%), пси­хо­мо­торни (12,2%) и интелектуални (59,2%) преч­­ки.

Participants

The study was carried out over parents of children with developmental disabilities (N=49), in order to determine their perceived quality of life. The participants were members of parental associations for parents of children with developmental disabilities in the town of Zagreb. The participants were volunteers and the testing was anonymous.  There were 80% of mothers and 20% of fathers, of whom 40,8% had a college education, 18,4%  higher education and 32,7% had a high school education.  Considering the limited resources and the explorative nature of the study, as well as the legal and social sensitivity of the topic, three sub samples of parents, all volunteers and members of parental associations were elicited. Respectively, the investigated sample of parents was consisted of parents who had children with motor (28,6%), psychomotor (12,2%) and intellectual (59,2%) disabilities.

Инструмент

Беше користен Меѓународниот индекс на бла­госостојба - МИБ (16), кој се состои од Пер­соналниот индекс на благосостојба - ПИБ и Националниот индекс на бла­го­сос­тој­ба -НИБ. ПИБ-скалата се состои од се­дум точки на задоволство, секоја од нив при­паѓајќи на доменот на квалитетот на жи­вее­ње: животен стандард, здравје, животни дос­тигнувања, врски, поврзаност со заед­ни­ца­та и идна безбедност.  Овие седум домени се теоретски вградени претставувајќи го пр­во­то ниво на конструкција на глобалното пра­шање: Колку сте задоволни од Вашиот жи­вот во целина?
Националниот индекс на благосостојба (НИБ) се состои од шест точки на за­до­вол­ство од економскиот статус, животната сре­ди­на, социјалните услови, владата, бизнисот и националната безбедност. Одговорите и на двата теста се распоредени на „однапред де­финирана“ единаесетстепенa скала (од 0 до 10), помеѓу двете основи на „потполно не­задоволен(на)/потполно задоволен(на)“ и неу­тралната средина на „неутрален(на)“ (ниту задоволен/на ниту незадоволен/на).  Секој од домените може да биде анализиран како посебна променлива или резулататите може да се соберат за да се добие про­сеч­ни­от резултат кој ја претставува „суб­јек­тив­на­та благосостојба“. Трансформацијата на ПИБ поените е направена со префрлање на де­цималното место надесно (на пример: 6,56 станува 65,5% СМ). Резултатите може да се протолкуваат како индивидуален ре­зул­тат за секој домен, или може да бидат со­бра­ни и потоа од нив да се добие средна вред­ност и да се создаде ПИБ. Нор­ма­тив­ни­от опсег за западните земји е 70-80 поени, а на светско ниво 60-80% СМ.
Валидноста на конструкцијата беше ком­пју­тер­ски проверена преку Cronbach-овата Alpha вредност, која беше многу за­до­во­ли­тел­на (ПИБ=0,909, НИБ=0,862), t-тестот и ед­но-насочната АНОВА.

Instrument

The International Wellbeing Index, IWI (16) that was used was consisted of the Personal Wellbeing Index, PWI and the National Wellbeing Index, NWI. The PWI scale contained seven items of satisfaction, each one corresponding to a different standard within the domain of quality of life: standard of living, health, achievements in life, relationships, safety, community-connectedness and future safety. These seven standards were constructed by theory, each representing the basic level in the construction of the generic question: How satisfied are you with your life as a whole?
The National Wellbeing Index (NWI) was consisted of six items of the general feeling of satisfaction; with the economic situation, environment, social conditions, government, business and national safety. The answers from both tests were deployed on a 11- point ‘End- Defined’ response scale (from 0 to 10), containing the two response anchors of ′completely dissatisfied/ completely satisfied′ in the opposite poles and the impartial position of ′neutral′ (neither satisfied nor dissatisfied) in-between. Each of the domains can be analyzed as a separate variable or the scores can be summed to yield the average score of the “Subjective Wellbeing” value. The trans­for­mation of the PWI points is made by shifting the decimal place to the right, in example the mean 6,56 becomes 65,6% SM. The results can be interpreted as an individual score on every domain, or can be summed and then used to calculate the mean value and create the Personal Wellbeing Index. The normative range of mean values for the Western countries is 70-80 points and for the rest of the World, 60-80% SM.
The validity of constructs was checked by computing the Cronbach′s Alpha, which was very satisfactory (PWI=0,909, NWI=0,862) and the t-test and One-way ANOVA analyses.

Табела 1. Дескриптивна статистика на ре­зул­татите од ПИБ-скалата, според видот на развојниот хендикеп

Table 1. Descriptive statistics of the results on the PWI scale according to the type of developmental disability

Според резултатите прикажани во табелата 1, родителите на децата со психомоторни не­достатоци се најзадоволни со нивните жи­вот­ни стандарди (M=76,70). Родителите на де­цата со моторни недостатоци (M=66,40) се помалку задоволни, додека родителите на де­цата со интелектуални пречки се најмалку за­­доволни (M=54,10). Најнезадоволни од по­вр­заноста со општеството се родителите на де­­цата со психомоторни недостатоци  (M=56,70), но според животните дос­тиг­ну­ва­ња, тие беа задоволни (M=80). Во доменот на здравјето, сите родители покажаа слични ре­­зултати. Сите потпримероци на родители из­­разија задоволство во доменот на врските. Пос­тоеја разлики во доменот  на идната без­бед­­ност каде родителите на децата со пси­хо­мо­торни пречки (M=71,10) беа повеќе за­до­волни за разлика од другите. Разликите во ре­зултатите кај ПИБ и НИБ-скалите помеѓу пот­­примероците на родители не беа ста­тис­тич­­ки значајни, освен во доменот на жи­вот­ни­от стандард, каде родителите на де­ца со пси­хомоторни пречки (M=76,70) по­ка­жаа по­големо задоволство отколку другите пот­при­мероци на родители.

According to the results shown in Table 1, the parents of children with psychomotor disabilities were the most satisfied with their life standard (M=76, 70). The parents of children with motor disabilities (M=66, 40) were less satisfied, while lest satisfied were the parents of children with intellectual disabilities (M=54, 10). Most dissatisfied with the community-connectedness were the parents of children with psychomotor disabilities (M=56, 70), but they were the most satisfied regarding life achievements (M=80). In the domain of health, all parents showed similar results. All subsamples of parents expressed satisfaction in the relationship domain. There was a difference in the domain of future safety, in which the parents of children with psychomotor disabilities (M=71, 10) were more satisfied then the rest. The differences in the results on the PWI and the NWI scale between the subsamples of parents were not statistically significant, except in the domain of living standard where the parents of children with psychomotor disabilities (M=76, 70) expressed more satisfaction then the other subsamples.

Табела 2. Дескриптивна статистика на резултатите од НИБ-скалата, според видот на развојното нарушување

Table 2. Descriptive statistics of the results on the NWI scale according to the type of developmental disability

Резултатите во табелата 2 покажуваат дека сите потпримероци на родители изразиле не­задоволство со економскиот статус во Хр­ват­ска. Постоеше статистички значајна раз­ли­ка во доменот на социјалните услови, ка­де најнезадоволни беа родителите на деца со психомоторни недостатоци (M=15,00). Тие исто така беа најнезадоволни со владата (M=13,33).

The results in Table 2 show that all subsamples expressed dissatisfaction with the economical situation in Croatia. There was a statistically significant difference in the domain of social conditions, were the most dissatisfied were the parents of children with psychomotor disabilities (M=15,00). They were also the most dissatisfied with the government (M=13, 33).

Слика 1.Споредба на вредностите од ПИБ и НИБ-скалите според видот на развојната попреченост

Figure 1.Comparison of the values from the PWI and the NWI scales according to the type of developmental disability

Резултатите прикажани на сликата 1 по­ка­жу­ва­ат дека родителите на децата со пси­хо­мо­торни недостатоци покажаа поголемо за­до­волство на ПИБ-скалата, отколку другите пот­примероци, но беа најнезадоволни на НИБ-скалата. Најзадоволни на НИБ-скалата беа родителите на децата со интелектуални не­дос­татоци.

The results presented in Figure 1, show that the parents of children with psychomotor disabilities declared greater satisfaction on the PWI scale then the other subsamples, but they were the most dissatisfied on the NWI scale. Most satisfied on the NWI scale were the parents of children with intellectual disabilities.

Табела 3. Споредба на дескриптивната ста­тис­тика на ПИБ-ставките според видот на раз­војната попреченост

Table 3. Comparison of the descriptive statistics of the PWI items according to the type of developmental disability

Како што е прикажано во табелата 3, до­бие­ни­те резултати не покажаа статистички зна­чај­­на разлика помеѓу тестираните пот­при­ме­­роци на родители.

As shown in Table 3, the obtained results didn’t show statistically significant differences between the tested subsamples of parents.

Figure 2. Comparison of the values from the PWI scale according to the type of developmental disability

Споредбата на добиените резултати со ре­зул­татите на истражувањата спроведени врз ро­дители на деца со аутистични на­ру­шу­ва­ња и родители на деца без никакви на­ру­шу­ва­ња (30), покажа дека постојат разлики по­ме­ѓу тестираните потпримероци на ро­ди­те­ли и родителите на деца со аутизам. Ре­зул­та­тите покажаа дека сите родителите на де­ца со моторни, психомоторни и ин­те­лек­ту­ал­ни нарушувања ја потврдија нивната суб­јек­тивно набљудувана благосостојба како по­добра отколку онаа на родителите на деца со аутистичен спектар  (M= 50,67). Нор­ма­тив­ниот опсег во западните земји е 70- 80 % СM, а за светот е 60-80% СM (3). Доколку ре­зултатот падне надвор од границите, ква­ли­тетот на животот е загрозен и постои ви­со­ка шанса за појава на депресивни симп­то­ми (3). Родителите на деца со ин­те­лек­туал­ни пречки (M=66,70) и моторни на­ру­шу­ва­ња (M=67,55) се наоѓаа во опсегот на свет­ски­те рамки, но не и во западните рамки, ка­ко што се родителите на деца со пси­хо­мо­тор­ни нарушувања (M=74,52). Родителите на деца со аутистични нарушувања зна­чи­тел­но отстапија од потпримерокот на ро­ди­те­ли во ова истражување и не беа во ти­пич­ни­от опсег, ниту според западните ниту спо­ред светските стандарди. Врз основа на тоа бе­ше изнесен заклучок дека квалитетот на жи­вотот на родителите беше значително на­ру­шен поради потешкотиите и потребите со кои тие се соочуваат поради нивните деца со инвалидност. Ова откритие е важно ука­жу­вај­ќи дека доколку инвалидноста бара висок сте­пен на зависност од членовите на се­меј­ство­то, истата може да го намали ква­ли­те­тот на жи­во­тот на тоа семејство. 

The comparison of the obtained results with the results of other study carried out on parents of children with autistic disorder and parents of children without disabilities (30) indicated that there were differences between the tested subsamples of parents and parents of children with autism spectrum disorder. The results showed that the parents of children with motor, psychomotor and intellectual disabilities all together stated that their subjective personal wellbeing is better than the one of the parents of children with autism spectrum disorders (M= 50,67). The normative range for the Western countries is 70- 80 %SM and for the World is 60-80%SM (3). If the result falls outside the limits, the quality of life is endangered and there is a higher possibility for depressive symptoms (3). The parents of children with intellectual disabilities (M=66, 70) and motor disabilities (M=67, 55) were in the typical range for the World, but not for the Western countries. Such were the parents of children with psychomotor disabilities (M=74, 52). The parents of children with autistic disorders significantly differed from the subsamples of parents in this study and they were not within the typical range neither for the Western countries nor for the World. Therefore, the conclusion was that their quality of life was significantly disturbed by the difficulty and the demanding conditions of their child’s disability. This finding is of a great importance, because if the disability requires a high level of dependence on the family members, it can decrease the family’s quality of life.

Дискусија

Discussion

Според Benjak (30), родителите на деца со аутис­тично нарушување покажаа зна­чи­тел­но отстапување од општата популација во смис­ла на нивниот кавалитет на живеење, а нив­ните резултати се под просечното ниво на општата популација. Очекувањата беа дека резултатите на ова истражување ќе ги пот­врдат разликите помеѓу нашите пот­при­ме­роци на родители. Добиените резултати по­кажаа дека не постои отстапување помеѓу пот­примероците на родители и општата по­пу­ла­ција во смисла на набљудуваниот ква­ли­тет на живеење, но иако без статистичка зна­чајност, постојат разлики помеѓу пот­при­ме­ро­ците на родители на ПИБ и НИБ-ска­ли­те. Поради тоа, може да се заклучи дека наб­љу­ду­ваниот квалитет на живеење се менува спо­ред видот и потребите на инвалидност на де­тето. Со други  зборови, како што се зго­ле­му­ва зависноста од помошта на ро­ди­те­лот, така опаѓа нивото на набљудуван ква­ли­тет на живеење на родителот.  Нивниот ква­литет на животот е значително зависен од видот и пот­ребата на инвалидност на де­те­то, така што, доколку инвалидноста бара ви­сок сте­пен на зависност од членовите на се­меј­ство­то, тој го намалува квалитетот на жи­вотот на тоа семејство. Mohinde и Steiner (26) докажаа дека родителите се под стрес и по­дложни на деп­ресивно расположение, и исто така жи­веат со пониско ниво на ква­ли­те­тен живот. Cummins (3) откри дека се­меј­ства­та кои се гри­жат за член со инвалидност, по пра­вило имаат помалку квалитетен животен стил. Семејствата кои имаат член со инвалидност имаат помалку социјални контакти, по­мал­ку време за одмор и имаат проблем да би­дат прифатени од страна на поширокото се­мејство (31). Родителите се истоштени од пси­хичките и емотивните напори кои ги вло­жуваат за да ја изградат врската со свое­то дете со развојна пречка, од што како ре­зул­тат произлегува пониското ниво на ква­ли­тетен живот.  Поради развојните пречки на нивните деца, родителите се поранлив дел од општата популација, кој е изложен на ви­соко ниво на стрес (31). Резултатите по­ка­жу­ваат дека испитуваните потримероци на ро­дители се многу задоволни со своето здрав­је; ро­ди­те­лите на деца со пси­хо­мо­тор­ни не­дос­татоци (M=78,30) се најзадоволни, до­дека ро­ди­те­лите на деца со ин­те­лек­туал­ни (M=72,40) и мо­торни недостатоци (M=70,70) се помалку за­доволни, додека ро­ди­телите на деца со аутизам, според Benjak (30), изразија нај­нис­ко ниво на задоволство (M=58,50). Ис­тра­жу­вањата кои охрабуваат по­зитивен став кон грижата за член со инвалидност кој живее во се­мејство, потенцираат де­ка количевството на грижа ја зголемува ко­хезијата и врската во состав на тоа се­меј­ство (19). Авторите Yau и Li Tsang (2) ис­тра­жу­ваа можни проблеми кои може да нас­та­нат во текот на грижата за член од се­меј­ство­то со ин­валидност, и истите ги ин­тер­пре­ти­ра­ат како период на адаптација и целосно при­фаќање на ситуацијата. Според нив, како што пе­риодот на адаптација изминува, про­бле­мите се намалуваат и целосно ис­чез­ну­ва­ат, а се појавува целосно прифаќање од стра­на на членовите на семејството и нив­ни­те родители.  Родителите сметаат дека нив­ни­те жи­воти се збогатени од страна на нив­ни­те деца. За адаптацијата да биде успешна и грижата за членот да предизвика по­зи­тив­ни ефекти врз семејството, постојат некои ус­лови како што се: хармонична врска во сос­тав на семејството, добра комуникација во состав на семејството, фамилијарна ко­хе­зи­ја, повисок социо-економски статус и жи­вее­ње во општина која пружа поддршка (2, 3). Во ова истражување, потрпимероците на ро­дители покажаа високо ниво на за­до­вол­ство со нивните врски; родителите на деца со интелектуални пречки беа најзадоволни (M=79,00), а родителите на деца со пси­хо­мо­торни (M=78,30) и моторни недостатоци (M=70) беа помалку задоволни. Во доменот на социјалната средина, родителите на деца со интелектуални пречки (M=73,40) и мо­тор­ни недостатоци изразија задоволство, но ро­дителите на децата со психомоторни не­дос­татоци  (M=56,70) покажаа пониска са­тис­факција. Родителите на деца со аутис­тич­но нарушување (30) изразија пониско ниво на сатисфакција (M=49,30) со со­ци­јал­на­та средина, споредено со потпримерокот на родители на деца со интелектуални, мо­тор­ни и психомоторни недостатоци. Ро­ди­те­ли­те од ова истражување беа задоволни со при­ватните врски и социјалната средина, што претставува предуслов за позитивен ефе­кт кој произлегува од грижата за член во се­мејството со инвалидност. 

According to Benjak (30), the parents of children with autistic disorder have shown significant deviation from the general population in terms of quality of life, their results being below the average for the general population. The expectations from this study were that the results would verify the differences between the subsamples of parents. The obtained results showed that there was no deviation between the subsamples of parents in this study and the general population in terms of perceived quality of life. However, although with no statistical significance, there were differences between the subsamples of parents on the PWI and NWI scale. Therefore, it can be concluded that the perceived quality of life is changing in regards to the type and the demands of the child’s disability. In other words, as the level of required reliance on the parental help is higher, the level of perceived quality of life of the parents is decreasing. Their quality of life is significantly affected by the type and the demands of their child’s disability, so if the disability requires a high level of dependence on the family, it decreases the family’s quality of life. Mohinde and Steiner (26) reported that the parents are stressed and subject to depressive moods and live with lower level of quality of life. Cummins (3) reports that the families that nurture a member with disability, as a rule of thumb have a lower quality of life. The families who care for a disabled person have less social contacts, less time for resting and possibly have an issue with the acceptance from the members of the extended family (31). The parents are exhausted from the physical and emotional efforts they invest in their relationship with their disabled child, which results with lower lifestyle quality. As a result from the developmental disabilities of their child, these parents are more vulnerable segment of the general population exposed to a high level of stress (31). The results show that the investigated subsamples of parents are very satisfied with their health; the parents of children with psychomotor disabilities (M=78, 30) are the most satisfied, while the parents of children with intellectual (M=72, 40) and psychomotor disabilities (M=70, 70) are less satisfied. The parents of children with autistic disorder according to Benjak (30) expressed the lowest satisfaction (M=58, 50) in that area. Studies which encourage the positive attitudes toward care for disabled family member emphasize that the high amount of care increases the cohesion and connectedness within family members (19). The authors Yau and Li Tsang (2) examined the possible issues that can occur along the care for a disabled family member and they understand them as a period of adaptation and total acceptance of the situation. According to them, the issues decrease and completely disappear as the period of adaptation is passing and the total acceptance of the member with disabilities by the parents themselves is taking place. The parents consider that their lives are enriched by their child. In order for the adaptation to be successful and the care for the member to create a positive effect on the family, some demands have to be fulfilled; harmonious relations within the family, good communication among the family members, family cohesion, higher socio-economical status and living in supporting community (2, 3). The subsamples of parents in this study show high satisfaction with their relationships; the parents of children with intellectual disabilities are the most satisfied (M=79,00), the parents of children with psychomotor (M=78,30) and motor disabilities (M=70) were less satisfied. In the domain of social environment, the parents of children with intellectual disabilities (M=73,40) and motor disabilities expressed satisfaction, however, the parents of children with psychomotor disabilities (M=56, 70) showed less satisfaction. The parents of children with autistic disorders (30) showed lower satisfaction (M=49, 30) level with the social environment compared to the sub samples of parents with intellectual, motor and psychomotor disabilities from this study. The parents from this study were satisfied with the personal relationships and the social environment, which is a requirement for creating a positive outcome from the care giving of the disabled member.

Заклучок

Conclusion

Добиените резултати не покажаа ста­тис­тич­ки значајна разлика помеѓу потпримероците на родители, а во исто време таквите ре­зул­та­ти не отстапија од други национални ис­тра­жувања врз општата популација (22). Спо­редбата на добиените резултати со ис­тра­жувања спроведени врз родители на деца со аутистичен спектар  (АСД) (30), покажаа по­го­лема позитивно перцепирана суб­јек­тив­на благосостојба (квалитет на живеење) кај ро­дителите од ова истражување. Добиените ре­зултати покажуваат дека ниската наб­љу­ду­ва­на субјективна благосостојба (квалитет на живеење) е поврзана со видот и степенот на инвалидност кај детето. Доколку ин­ва­лид­носта ба­ра поголема зависност од чле­но­ви­те на се­меј­ството, тоа го намалува квали­те­тот на жи­вотот на тоа семејство.

The obtained results didn't show statistically significant difference between the subsamples of parents and at the same time such results did not differ from other investigations, conducted on general population nationwide (22). The comparison of the results from this study showed more positive perception of the subjective wellbeing in parents, when compared to the results from the study carried out on parents of children with autistic spectrum disorder (ASD) (30). The obtained results indicate that the lower perceived subjective wellbeing (quality of life) is connected to the type and the level of the child's disability, because if the disability requires a high level of dependence on the family members, it decreases the family’s quality of life.

Citation:Fulgosi-Masnjak R, Masnjak M, Lakovnik V. Perceived Subjective Wellbeing of Parents of Children With Special Needs. J Spec Educ Rehab 2012; 13(1-2):61-76. doi: 10.2478/v10215-011-0019-1

Референци/ References

1. Scharlach, A.E., Sobel E.L., Roberts, R.E.L. Employment and caregiver strain: An integrative model. The Gerontologist 1991;31:778-787.
2. Yau, M.K.S, Li-Tsang, C.W.P. Adjustment and adaptation in parents of children with developmental disability in two-parent families: a review of the characteristic and attributes. British Journal of Developmental Disabilities 1999;45:38-52.
3. Cummins, R.A. The subjective wellbeing of people caring for a family member with a severe disability at home: A review. Journal of Intellectual & Developmental Disability 2001;26(1):83-100.
4. Kelly, A.F., Hewson, P.H. Factors associated with recurrent hospitalization in chronically ill children and adolescents. Journal Pediatric Child Health 2000;36(1):13-8.
5. Bromley, B.E., Blacher, J. Parental reasons for out-of-home placement of children with severe handicaps. Mental Retard 1991;29 (5):275-80.
6. Llewellyn, G., Dunn, P., Fante, M., Turnbull, L., Grace, R. Family factors in­flu­encing out-of-home placement de­ci­sions. Journal Intellect Disability Re­search 1999;43(3):219-33.
7. Duvdevany, I., Vudinsky, H. Out-of-home placement of children with intellectual disability: Israel-born parents vs. New immig­rants from the ex-USSR. In­ter­na­ti­onal Journal Rehabilitation Research 2005;28(4):321-30.
8. Hrvatski zavod za javno zdravstvo. Izvještaj o osobama s invaliditetom. 2010 January [cited 2010 October 15]; [3-5]. Availabe from: URL: http://www.hzjz.hr/ epidemiologija/kron_mas/invalidi09.pdf
9. Development of the World Health Organization WHOQOL-BREF quality of life assessment. The WHOQOL Group. Psy­chol Med 1998;28:551-8.
10. Cummins, R.A. The second approximation to an international standard for life sa­tis­fac­ti­on. Social Indicators Research 1998;43: 307-334.
11. Lawton, M. P. A Multidimensional view of quality of life in frail elders. In: Birren J.E., Lubben J.E., Rowe J.C., Deutchman D. (Editors). The concept and measurement of quality of life in the frail elderly. San Diego: Academic Press, 1991.
12. Cummins, R.A. A homeostatic model for subjective quality of life. Proceedings, Second Conference of Quality of Life in Cities, Singapore; National University of Singapore, 2000.
13. Brajković, L., Godan, A., Godan, Lj. Quality of Life After Stroke in Old Age: Comparison of Persons Living in Nursing Home and Those Living in Their Own Home. Croatian Medical Journal 2008;50 (2):182-8.
14. Krizmanić, M, Kolesarić V. Pokušaj konceptualizacije pojma „kvaliteta života“. Primjenjena psihologija 1989;10:179-184.
15. Albrecht, G.L. and Devlieger, P. J. The disa­bility paradox: high quality of life against all odds. Soc Sci Med 1999;48:977-988.

16. Cummins, R.A., Gullone, E., Lau, A.L.D. A model of subjective wellbeing homeostasis: The role of personality. In: Gullone E. & Cummins R. A. (Editors). The universality of subjective wellbeing indicators. Social Indi-cators Research Series. Dordrecht: Kluwe, 2002.
17. Schkade, D., Kahneman, D. Does living in California make people happy? A focusing illusion in judgments of life satisfaction. Psychological Science 1998;9:340-346.
18. Berg-Werger, M. Caring for elderly parents. New York, Garland Publishing, 1996.
19. Moroney, R.M. Families, care of the handi­capp­ed and public policy. Home Health Care Services Quarterly 1983;3:188-212.
20. Weisz, V., Tomkins, A. J. The right to a family environment for the children with disabilities. American Psychologist 1996;51: 1239-1245.
21. Stainton, T., Besser, H. The positive impact of children with an intellectual disability on the family. Journal of Intellectual and Deve­lop­mental Disability 1998;23:57-70.
22. Kaliterna Lipovčan, Lj. and Prizmić-Larsen, Z. Quality of life, life satisfaction and happiness in Croatia and European countries. 2006;181-197.
23. Stephens, M.A.P., Franks, M.M. Parent care in the context of women's multiple roles. Psychological Science 1999;149-152.
24. Pruchno, R.A. Enmeshed lives: adult children with developmental disabilities and their aging mothers. Psychology & Aging 2003;18(4):851-7.
25. Singer, G.H.S., Irvin, L.K. Family care giving, stress and support. In: Singer GHS & LK Irvin (Editors). Support for care giving families. Baltimore, Paul H. Brookes, 1989;3-25.
26. Mohide, E.A., Streiner, D.L. Depression in caregivers of impaired elderly family members. In: Cappeliez P, Flynn RJ. (Edi­tors.). Depression and social environment. Mont­real, McGill-Queen´s University Press, 1993;289-331.
27. Ammerman, R.T., Van Hasselt V.B., Hersen, M. Maltreatment of handicapped chil­dren- a critical review. Journal of Fa­mi­ly Violence. 1988;3(1):53-72.
28. Fadden, G., Bebbington, P., Kuipers, L. The burden of care: the impact of functional psychiatric illness on the patient's family. British Journal of Psychiatry. 1987;150: 285-292.
29. Tonge, B., Brereton, A., Kiomall, M., Mackinnon, A., King, N., & Rinehart, N. Effects on parental mental health of an education and skills training program for parents of young children with autism: A randomized controlled trial. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. 2006;45(5):561-569.
30. Benjak, T. Kvaliteta života i zdravlje roditelja djece s pervazivnim razvojnim po­re­mećajem. Doktorska disertacija, Zagreb, 2010.
31. Bouma, R., Schmeitzer, R.The impact of chronic childhood illness on family stress: a comparison between autism and cystic fibrosis. Journal of Clinical Psychology 1990;46:722-730.