ЗАВИСНОСТА МЕЃУ КВАЛИТЕТОТ НА ЖИВОТОТ, МОЖНОСТИТЕ ЗА ПРАВЕЊЕ ИЗБОР И ОЧЕКУВАЊАТА ЗА ИДНИНАТА КАЈ ВОЗРАСНИТЕ ЛИЦА СО ИНТЕЛЕКТУАЛНА ПОПРЕЧЕНОСТ

Весна КОСТИЌ-ИВАНОВИЌ¹
Наташа ЧИЧЕВСКА-ЈОВАНОВА²

¹ ПОУ „Д-р Златан Сремец“, Скопје, Р. Македонија,
² Институт за дефектологија, Филозофски факултет, Универзитет „Св. Кирил и Методиј“, Скопје, Р. Македонија

RELATION BETWEEN QUALITY OF LIFE, CHOICE MAKING, AND FUTURE EXPECTATIONS IN ADULTS WITH INTELLECTUAL DISABILITY

Vesna KOSTIKJ-IVANOVIKJ¹
Natasha CHICHEVSKA-JOVANOVA²

¹ Special school “Dr. Zlatan Sremec”, Skopje, Republic of Macedonia
² Institute of Special Education and Rehabilitation, Faculty of Philosophy, University “Ss Cyril and Methodius”, Skopje, Republic of Macedonia

Примено: 28.05.2016
Прифатено: 17.07.2016

Recived: 28.05.2016
Accepted: 17.07.2016
Original article

Вовед

Introduction

Во последниве неколку декади истражувањата за квалитетот на животот кај лицата со интелектуална попреченост (ИП) беа приоритетна тема на многу истражувачи. Ова поле е истражувано од бројни автори од средината на осумдесеттите години од претходниот век сѐ до денес, што придонесува за овие лица, нивните семејства, професионалците и организациите што им даваат поддршка, оперативен предлог-план како да се подобрат нивните животни услови, нивниот развој и конечно, квалитетот на нивниот живот (1).

Квалитетот на животот е мултидимензионален концепт што вклучува повеќе индикатори што ги рефлектираат позитивните вредности и животните искуства и, иако овие индикатори се сензитивни на културните и општествените услови на заедниците, генерално ја потенцираат персоналната добросостојба (2). Овој поим стана социјален конструкт што во себе ја содржеше променетата визија кон лицата со ИП и како таков стана средство преку кое тие ја остваруваа својата еднаквост, самостојност, независност, сатисфакција (3).

Овој термин во себе ги содржи сите аспекти на животот бидејќи тие се меѓусебно поврзани, а пак на нив влијаат различните средински услови. Истовремено, ваквиот концепт ја вклучува можноста за правење избор – акт кој е во самата суштина на квалитетот на животот (4). Правото на избор е критичен момент за квалитетот на животот (5). Изборот мора да биде соодветно обезбеден, земајќи ги предвид комплексноста и нивото на развој на лицето со попреченост. Често постојат предизвици, во смисла до кој степен родителите и професионалците се подготвени да овозможат избор, притоа имајќи предвид дека прекумерната физичка заштита можеби нема да придонесе за психолошки и развоен бенефит (6). Најсоодветна и најефикасна поддршка што заедницата ја дава е онаа што е насочена кон откривање и задоволување на индивидуалните потреби и инволвирање на лицето при донесување одлуки и правење избори во врска со неговиот живот (7).

Според Bilić и Bratković (8), во најновите истражувања во ова подрачје посебно внимание се придава на евалуацијата на самоодредувањето, социјалната вклученост и општо, вклученоста на овие лица во сепофатни активности во секојдневниот живот. Bratković, Bilić и Nikolić (9) истакнуваат дека квалитетот на животот на поединецот значајно зависи од контролата која ја има во секојдневното живеење реализирано низ личните избори и донесените одлуки. Остварувањето на тоа право кај лицата со ИП зависи од можностите што им се даваат, поттикот и поддршката од страна на околината.

Релевантни емпириски истражувања докажуваат дека тие можат да бидат научени, односно извежбани за примена на ефикасни вештини на самоодредување и одлучување, решавање проблеми и самозастапување, доколку им бидат понудени разни можности, искуства и поддршка, за да можат во целост да ги развијат и да ги применат тие вештини (10). Smith и Routel (11) истакнуваат дека самоопределувањето е индивидуално во однос на конкретното лице, така што за некои лица самоопределувањето значи да се биде во можност да изберат која облека да ја носат, каква храна да јадат или кога да одат на спиење, додека за други значи да се има контрола над сопствените буџети и да живеат целисходни животи на начин на кој самите ќе го изберат.

Wehmeyer и Schwartsz (12) кои ја испитувале корелацијата меѓу квалитетот на животот и самоопределувањето, доаѓаат до заклучок дека лицата што рапортирале повисок квалитет на животот, исто така се идентификувале како поспособни за самоодлучување. Истакнуваат дека лицата што живееле во порестриктивни услови имаат помали можности за самоодредување, дури и кога интелектуалните капацитети се повисоки.

Според Palmer (13), паралелно со самоодлучувањето се поткрепуваат и очекувања за иднината кај лицата со ИП. Високите очекувања за иднината кaј која било индивидуа се должат на добиената поддршка и охрабрувања од страна на околината. Во тој контекст, Powers и сор. (14) доаѓаат до заклучок дека ниските очекувања за иднината кај многу лица со ИП се резултат на околните влијанија, кои кај овие лица поттикнуваат пасивност, наместо проактивен пристап кон сопствениот живот.

Постојат многубројни студии правени ширум светот со цел испитување на поврзаноста меѓу самоодредувањето и очекувањата за иднината кај возрасни лица со ИП. Истражувањата покажаа поврзаност помеѓу самоодредувањето и квалитетот на живеење (12, 15,16). Се докажало дека средината во која живеат и работат лицата со ИП влијае на квалитетот на живеење и на можноста за самоодлучување (17–19).

За жал, вакви истражувања ретко се правени во Република Македонија и токму поради тоа, истражувањата од овој тип имаат своја голема важност и придонесуваат за збогатување на општите знаења за ова подрачје, особено во контекст на актуелната социополитичка и економска состојба во нашата земја. Кај нас и покрај актуелните процеси и активности (деинституционализација, инклузија и самостојно живеење со поддршка во заедницата), сѐ уште се присутни предрасуди придружени со ниска јавна свест, сегрегација, институционално ориентиран модел на грижа, заштита, едукација и рехабилитација на лицата со попреченост.

Преку процената на квалитетот на животот можат да се добијат валидни податоци со цел да се подобрат клиничката, менаџментската и законодавната политика, односно да се развијат концепциски стратегии и да се имплементираат модели што ќе го подобрат целокупното функционирање на овие лица (20).

Треба да ги поддржиме и охрабруваме лицата со ИП да ги употребуваат своите способности за самоопределување, независно функционирање и да им дадеме можност да прават избори за нивната иднина, што би придонело кон позитивно влијание врз нивниот живот.

The quality of life of people with intellectual disabilities (ID) was a priority topic of many researchers in the recent decades. Numerous researchers have measured this field since the mid-eighties of the previous century until today, contributing to people with disabilities, their families, professionals and organizations that provide support to these entities, providing the operational plan and program for improvement of their living conditions, their development and, ultimately, their quality of life (1).

Quality of life is a multidimensional concept that comprises of several indicators that reflect positive values ​​and life experiences. Although these indicators are sensitive to cultural and social context of the communities, generally they emphasize the personal well-being (2). This term has become a social construct that captured the changed vision towards persons with disabilities and thus become the vehicle through which consumer-referenced equity, empowerment, and increased life satisfaction could be achieved (3).

Quality of life as a term looks at all aspects of life together, on the assumption that all are interconnected and also affected by and connected to all parts of the environment in which the person lives. It also looks at the processes – such as exercising individual choice – that act as the means of achieving quality in life (4). The issue of choices (self-determining) is a critical moment in the quality of life model (5). Choice has to be appropriately provided taking into account complexity and developmental level of the person with disability. But this has to be done within a very skilled and perceptive approach, including counseling related to the challenges that exist. For example, the extent to which parents and professionals are willing to provide choices, along with the recognition that physical overprotection can result in psychological and developmental loss or even abuse (6). The most appropriate and effective support that the community gives is one that is directed towards discovering and meeting the individual needs and involvement of the person in making decisions and choices about his life (7).

According Bilić and Bratković (8), in the latest researches in this field, special attention is given to evaluation of self-determination, social inclusion and general involvement of persons with ID in all daily life activities. Bratković, Bilić and Nikolić (9) point out that the quality of life of the individual significantly depends on how he/she has control over his/hers own everyday realized through personal choices and decisions. The exercise of that right in individuals with ID depends on the opportunities that are given, incentive and support of the environment.

Relevant empirical researches have proven that persons with ID can be trained, learned to exercise choices, and to apply effective skills of self-determination, problem solving and self-advocacy, if they are offered with variety of opportunities, experiences and support, which will empower them and improve their development and lives (10). Smith and Routel (11) point out that self-determination is a very individual issue, so for some people with ID, self-determination means being able to choose what clothes to wear, what food to eat or when to go to sleep, while for others it means to have control over their own budgets and to live meaningful lives in a way that they choose.

Wehmeyer and Schwartsz (12) examined the relationship between quality of life and self-determination and came to conclusion that persons that reported higher quality of life were also identified as more capable of self-determination. They point out that people with ID that live in more restrictive conditions have fewer opportunities for self-determination, even if the intellectual capacities are higher.

According to Palmer (13), parallel with the self-determination in persons with ID, expectations for the future are reinforced. The individual has high expectations for the future due to the received support and encouragement from the environment. In this context, Powers et al. (14) cаme to the conclusion that low expectations for the future of many persons with ID is a result from the surrounding influences that encourage passive rather than a proactive approach to their own lives.

There are numerous studies in the world that have been implemented with the aim of determening the relationship between the self-determination and expectations for the future with the quality of life in adults with ID. Researchеs have demonstrated a correlation between self-determination and quality of life (12,15,16). Living and working environments have also been shown to have an impact on both the quality of life and a person’s selfdetermination (17–19).

Unfortunately such studies are rarely conducted in Republic of Macedonia and therefore, such researches are valuable and contribute to the study of this topic in general, and especially in the context of the current socio-political and economic situation of the country. In our country, despite its current processes and activities (deinstitutionalization, inclusion and supported living in the community) prejudices are still present, coupled with low public awareness, segregation, institutionally oriented model of care, protection, education and rehabilitation of persons with disabilities.

Through the quality of life assessment we can get valid data to improve clinical, management and legislative policy, and to develop conceptual strategies and implement models that will improve the overall functioning of individuals with disabilities (20). We should support and encourage persons with ID to use their abilities for self-determination, independent functioning and to give them the opportunity to make choices about their future which would contribute to a positive impact on their lives.

Материјали и методи

Materials and methods

Цел на истражувањето беше утврдување на зависноста помеѓу можностите за правење избор, односно очекувањата за иднината и квалитетот на животот кај возрасните лица со ИП според самопроцена и според процена од страна на други лица.

Во истражувањето беа опфатени 130 возрасни лица со ИП и 130 други проценители, поради што примерокот го сметаме за пригоден. Од вкупниот број на испитаници со ИП, 37 беа лица со лесна, 68 со умерена и 25 со тешка ИП. Просечната возраст на испитаниците беше 34,82 години (61 на возраст од 18 - 30 год., 48 на возраст од 31 - 50 год. и 21 испитаници беа постари од 51 год.). Машките испитаници беа побројни во споредба со женските (м = 74, ж = 56). Педесет и шест испитаници живееја со своите семејства, 45 беа од заедниците за поддржано живеење, a 29 беа институционализирани. Испитаниците од семејства беа од повеќе градови од Р. Македонија: Скопје, Велес, Неготино, Кавадарци, Куманово, Тетово и Крива Паланка. Институционализираните испитаниците доаѓаа од Специјалниот завод од Демир Капија и Заводот за рехабилитација на деца и младинци од Скопје. Испитаниците од заедниците за поддржано живеење беа од 6 станбени единици од Скопје и 4 од Неготино.

Во групата на испитувачи и други проценувачи 56 беа родители или други членови од семејствата на лицата со ИП и 74 стручни лица (главно дефектолози) кои работеа во институциите или заедниците за поддржано живеење и кои добро ги познаваат лицата со ИП, имаа секојдневен близок контакт со нив и можеа да направат валидна процена.

Испитаниците со ИП беа избрани така што беше потребно да имаат најмалку 18 години и говорни способности што дозволуваа непречена комуникација со истражувачот, која беше неопходна за одговарање на прашалниците, односно за реализација на самопроцената. Истражувањето го реализираше професионално лице – дефектолог, со повеќегодишно искуство во работа со деца и возрасни со ИП, оспособен за советодавна и консултативна работа со родители и членови на семејствата на лица со ИП. За собирањето на податоците беше добиена и формална дозвола од Министерството за труд и социјална политика на Р. Македонија, за испитаниците кои живееја во институција или заедници за живеење со поддршка, додека испитаниците од семејства, како и нивните родители / членови на семејството, претходно ја дадоа својата согласност за доброволно учество во истражувањето. Истражувањето се спроведе од ноември 2010 до јануари 2012 година.

Беа применети методот на дескриптивна анализа, корелација и компаративна анализа, а од техниките - анализа на документација, интервјуирање и скалирање. Користените инструменти беа преведени на македонски јазик и беше добиена дозвола за нивна употреба од соодветните издавачи. Користени беа следниве истражувачки инструменти:

1. Прашалникот за квалитет на животот од Schalock и Keith од 1993, ревизија 2004 (21). Прашалникот е дизајниран за мерење на општиот квалитет на животот кај лицата со ИП, а особено е соодветен за возрасни лица. Стандардизација на Прашалникот е направена 1989 год. и биле утврдени мерните карактеристики на инструментот. Оценет е како веродостоен и валиден, и е еден од најекстензивните инструменти за процена на квалитетот на животот кај лицата со ИП (22). Прашалникот се состои од 40 прашања подредени во 4 подрачја: а) сатисфакција, б) компетентност / продуктивност, в) самостојност / еманципација, г) социјална интеграција / вклученост во заедницата. Генерално, повисоките вкупни бодови укажуваат на подобар квалитет на животот, односно поголема сатисфакција, повеќе компетентност / продуктивност, поголема самостојност / еманципација и подобра социјална интеграција / вклученост во заедницата.

2. Скалата за процена на можностите за правење сопствен избор кај лица со ИП од Kishi, Teelucksingh, Zollers, Park-Lee и Meyer од 1988 година (23) преведена и прилагодена од Bratković, 1997. За овој мерен инструмент биле пресметани интерни мерни својства. Метриските карактеристики на варијаблите и мерките на валидност, репрезентативност и хомогеност се покажале како добри, во границите на применливоста (24). Прилагодената скала содржи 10 варијабли: исхрана, облекување, време за спиење, уредување на сопствениот простор, трошење пари, работни активности, слободни активности, групни активности, дружење и излегување. Повисоките вкупни бодови укажуваат на поголема можност за правење сопствен избор, односно поголема независност во донесувањето одлуки и самоодредувањето.

3. Прашалникот за очекувањата за иднината за лицата со ИП од Speck од 1982 година (25) преведен и прилагоден од Teodorović и Bratković, 1997, со пресметани интерни метриски карактеристики, е оценет како добар, односно во границите на применливоста (26). Прилагодениот прашалник содржи 5 варијабли: самостојно домување, вработување, засновање брак, имање деца и оспособување / осамостојување за активности во домот. Повисоките вкупни бодови укажуваат на повисоки аспирации за иднината, повисоки цели и активности кои планираат да ги реализираат овие лица согласно сопствените желби.

Програмската и софтверската анализа на податоците започна со креирање база на податоци во SPSS (Release 18.0.0), преку внесување на собраните резултати, сортирање, групирање и обработка. Излезните податоци се прикажани преку табели и слики. За да се пресмета поврзаноста меѓу појавите беше користен Пирсоновиот коефициент за корелација (r). За статистички значајна се сметаше разликата на ниво од 0,01. За појасно увидување на зависноста меѓу компарираните појави беше употребен линеарниот тренд.

The aim of the research was to determine the correlation between the possibilities for making choices and expectations for the future with the quality of life in adults with ID, according self-assessment and assessment by others.

The survey was conducted among 130 adults with ID and 130 proxies, and can be regarded as a convenience sample. From total number of participants with ID, 37 were persons with mild, 68 with moderate аnd 25 with severe ID. The participant’s average age was 34.82 years (61 on age 18-30 years, 48 on age 31-50 years, аnd 21 were on age over 51 years). Маle participants were more than female (m=74, f=56). 56 respondents were living with their families, 45 were from supported living units, and 29 were institutionalized. Respondents from families were from several cities in R. Macedonia: Skopje, Veles, Negotino, Kavadarci, Kumanovo, Tetovo and Kriva Palanka. Institutionalized respondents came from the Special Institution from Demir Kapija and Rehabilitation Centre for Children and Youth from Skopje. Respondents from supported living units were from 6 residential units in Skopje and 4 from Negotino.

In the group of proxies 56 were parents and other family members of persons with ID and 74 professionals (mostly special educators) who were employed in institutions or in the supported living units, who were familiar with the persons with ID, have close everyday contact with them, and were able to make valid assessment.

Respondents with ID had to be at least 18 years old and with verbal abilities that allowed communication with the researcher, in order to understand and answer the questions and fulfill the self-assessment. The survey was conducted by а professional – special educator with several years of working experience with children and adults with ID, trained for advisory and consultative work with parents and family members of individuals with ID. Formal permission from the Ministry of Labor and Social Policy of R. Macedonia for data collection was gained before staring the research among respondents from institutions or supported living units, while those with ID who lived with their families and their parents/family members provided consent for voluntary participation in the research. The survey was conducted from November 2010 to January 2012.

The method involved descriptive analysis, correlation and comparative analysis, and included techniques such as documentation analysis, survey and scaling. The instruments used in this research were translated into Macedonian with authorization for their usage from the appropriate publishers. The instruments used were:

1. The Quality of life questionnaire by Schalock and Keith, 1993, revision 2004 (21). This questionnaire is designed to measure the overall quality of life in individuals with ID, and is appropriate for adults. The standardization of the questionnaire was made in 1989, which set out the measurement characteristics of the instrument as reliable and valid, making it one of the most extensive research tools for assessment of quality of life of intellectually disabled persons (22). The questionnaire consists of 40 questions arranged in four domains: a) Satisfaction, b) Competence/ Productivity, c) Independence/Empowerment d) Social integration/Inclusion in the community. In general, higher scores indicate better quality of life, greater satisfaction, more competence/ productivity, greater autonomy/empowerment and greater social integration/inclusion in the community.

2. The Scale for assessment of opportunities for making choice (self-determination) for persons with intellectual disabilities by Kishi, Teelucksingh, Zollers, Park-Lee Meyer, 1988 (23), translated and adapted by Bratković, 1997. Internal measuring properties for this instrument were calculated. Metric characteristics of variables and measures of validity, representativeness and homogeneity proved to be good, within limits of applicability (24). The adapted scale contains 10 variables: food, clothing, sleeping time, arranging personal space, spending many, work activities, leisure activities, group activities, social activities and hanging out. Higher total scores indicate a greater possibility for making choice, greater independence in decision making and self-determination.

3. The Questionnaire on expectations for the future for persons with intellectual disabilities by Speck 1982 (25), translated and adapted by Teodorović and Bratković, 1997, and calculated internal metric characteristics wеrе assessed as good, within the limits of applicability (26). This adapted questionnaire contains 5 variables: independent housing, employment, marriage, having children and training/independence for household activities. Higher total score on the questionnaire indicate greater aspirations for the future, higher goals and activities to achieve personal desires.

Data analysis began with creating a database in SPSS (Release 18.0.0), inputting collected data from the questionnaires followed by sorting, grouping and processing according to previous analysis. The output data is presented in tables and figures. To establish the connection between examined phenomena Pearson correlation coefficient (r) was used at level of significance 0.01. For more clearly ascertaining the association between the compared phenomena linear trend was used.

Резултати

Results

Вкупно постигнатите бодови на Прашалникот за квалитетот на животот во однос на резиденцијалниот статус според двете процени се прикажани на слика 1.

Total scores achieved on the Questionnaire for the quality of life according to persons with ID and according to proxies in terms of residential status are shown in Figure 1.

Слика 1. Вкупно постигнати бодови на Прашалникот за квалитетот на животот според самопроцената и процената од други лица

Figure 1. Total scores on the Quality of life questionnaire according self-assessment and assessment by others

Од слика 1, може да се забележи дека испитаниците од семејствата постигнале највисоки вкупни бодови на Прашалникот за квалитетот на животот, по нив се испитаниците од заедниците за поддржано живеење, додека институционализираните испитаници постигнале најмалку вкупни бодови и во двата случаи на проценување.

На табела 1 се презентирани просечно постигнатите бодови на Скалата за процена на можностите за правење сопствен избор и на Прашалникот за очекувања за иднината во однос на резиденцијалниот статус според двете процени.

From Figure 1, it may be noted that respondents from families achieved highest overall scores on the Questionnaire for quality of life, than are the respondents from supported living units, while institutionalized respondents achieved lowest total scores in both cases of assessment.

On Table 1 are presented the average achieved scores оn the Scale for assessing the opportunities for making choices and the Questionnaire for expectations for the future in terms of residential status according to both assessments.

Од табела 1 може да се забележи дека испитаниците од заедниците за поддржано живеење во просек постигнале најдобри резултати на Скалата за процена на можностите за правење личен избор, додека најслаби просечни резултати постигнале испитаниците кои се институционализирани и тоа според двете процени. Исто така, испитаниците од заедниците во просек постигнале најслаби резултати на Прашалникот за очекувања за иднината, додека испитаниците од семејствата и од институциите просечно постигнале подобри резултати во двата случаи на проценување.

On Table 1 can be seen that respondents from supported living units achieved the best average results on the Scale for assessing the possibilities of making choices, while lowest average results achieved institutionalized respondents according both assessments. Also respondents from supported living units on average achieved the lowest results on the Questionnaire for expectations for the future, while respondents from families and institutionalized persons on average achieved better results in both cases of assessment.

Табела 1. Просечно постигнати бодови на Скалата за процена на можностите за правење сопствен избор и на Прашалникот за очекувањата за иднината според резиденцијалниот статус

Table 1. Average scores оn the Scale for assessing the opportunities for making choices and on the Questionnaire for expectations for the future according to residential status

Вкупно добиените бодови од Прашалникот за квалитетот на животот ги споредивме со вкупните бодови од Скалата за процена на можностите за правење избор и Прашалникот за очекувањата за иднината, за да утврдиме дали постои меѓусебна зависност. Анализата на поврзаноста ја направивме според самопроцената и процената од други лица, а истата е презентирана на табелите 2 и 3 и на сликите 2, 3, 4 и 5.

Total scores obtained from respondents' answers from the Quality of life questionnaire, were compared with total scores from the Scale assessing opportunities and choices and the Questionnaire examining expectations for the future. Linkage analysis was made according self-assessment and assessment by others, and it is presented in Tables 2 and 3 and Figures 2, 3, 4 and 5.

Табела 2. Корелација помеѓу Прашалниците според самопроцената

Table 2. Correlation between Questionnaires according self-assessment

Корелација помеѓу одговорите добиени од самопроцената на прашалниците за квалитетот на животот и на можностите за правење избор, постои и е силна, r(130) = 0.497, p<0.01, што е видливо и според линискиот тренд на прикажаната слика 2.

The correlation between the responses obtained by self-assessment on the questionnaires for the quality of life andthe opportunities for making choices, is strong r(130) = 0.497, p<0.01, and shown as a trend line in Figure 2.

Слика 2. Корелација на квалитетот на животот со можностите за правење избор според самопроцената

Figure 2. Correlation between quality of life and opportunities for making choices according to self-assessment

Корелација помеѓу одговорите добиени од самопроцената на прашалниците за квалитетот на животот и за очекувањата за иднината постои, меѓутоа не е многу силна, r(130) = 0.233, p = 0.008<0.01, видливо на слика 3 според линискиот тренд кој расте, но бавно.

The correlation between the answers obtained by self-assessment on the questionnaires for the quality of life and expectations for the future exists, but is not very strong, r(130)=0.233, p=0.008<.01, and shown as a trend line in Figure 3 which is growing, but slowly.

Слика 3. Корелација на квалитетот на животот со очекувањата за иднината според самопроцената

Figure 3. Correlation between quality of life and еxpectations for the future according to self-assessment

Табела 3. Корелација меѓу прашалниците според процената од други лица

Table 3. Correlation between Questionnaires according assessment by others

Корелација помеѓу одговорите добиени од процената од други лица на прашалниците за квалитетот на животот и за можностите за правење избор, постои и е силна, r(130)= 0.482, p<0.01, што е видливо од линискиот тренд прикажан на слика 4.

The correlation between the responses obtained from the assessment by others on the questionnaires for the quality of life and opportunities for making choices, is strong r(130)=0.482, p<0.01, and shown as a trend line in Figure 4.

Слика 4. Корелација на квалитетот на животот со можностите за правење избор според процената од други лица

Figure 4. Correlation between quality of life and opportunities for making choices according to assessment by others

Корелација помеѓу одговорите добиени од процената од други лица на прашалниците за квалитетот на животот и за очекувањата за иднината постои, меѓутоа не е многу силна, r(130) = 0.305, p<0.01, прикажано на слика 4 каде линискиот тренд расте бавно.

The correlation between the responses obtained from the assessment by others on the questionnaires for the quality of life and expectations for the future exists, but is not very strong, r(130)=0.305, p<0.01, as shown in Figure 5, where the trend line is growing, but slowly.

Слика 5. Корелација на квалитетот на животот со очекувањата за иднината според процената од други лица

Figure 5. Correlation between quality of life and еxpectations for the future according to assessment by others

Добиените резултати укажуваат на постоење силна корелација помеѓу прашалниците за квалитетот на животот и за можностите за правење избор и според самопроцената и според процената од страна на други проценители. Резултатот од корелацијата меѓу прашалниците за квалитетот на животот и очекувањата за иднината, укажува на постоење корелација, меѓутоа не многу силна и според самопроцената и според процената од други лица.

The results show that there is a strong correlation between the questionnaires for the quality of life and opportunities for making choices according to self-assessment and proxy assessment. Also the results show correlation between the questionnaires for the quality of life and expectations for the future, but not very strong according self-assessment and assessment by others.

Дискусија

Discussion

Докажавме постоење силна корелација помеѓу добиените одговори на прашалниците за квалитетот на животот и за можностите за правење избор и во двата случаи на проценување, што е слично на резултатите од една меѓународна студија (спроведена во Канада, САД, Белгија и Франција од Lachapelle и сор.) која ја проценувала врската помеѓу самоодлучувањето и квалитетот на животот кај 182 лица со ИП што живееле во различни резиденцијални услови (со своите семејства, самостојно или во домови за поддржано живеење). Резултатите укажуваат дека способноста за самоодлучување високо корелира со повисокиот квалитет на животот (27). Добиените резултати од студијата на Wehmeyer и Bolding (18) кои покажуваат дека способноста за самоодлучување високо корелира со повисокиот квалитет на животот, се компатибилни со нашите. Wehmeyer и Schwartsz (12) ја испитувале корелацијата меѓу квалитетот на животот и самоопределувањето кај 50 возрасни лица со ИП и доаѓаат до заклучок дека лицата што покажале повисок квалитет на животот се идентификувале и како поспособни за самоодлучување. Истакнуваат дека лицата што живееле во повеќе рестриктивни услови имале помали можности за самоодредување и кога интелектуалната попреченост била помала. Авторите преку овие резултати го поддржуваат и го промовираат самоодредувањето кај лицата со ИП.

Нашите наоди се слични на наодите на Wehmeyer и Bolding (19), кои укажуваат на тоа дека средината во која живеат (или работат) лицата со ИП влијае на нивото на самоодредување. Преку истражување одредиле дека лицата што се преселиле од повеќе кон помалку рестриктивни услови на живеење и работење, покажуваат повисоки резултати во следниве подрачја: самоодредување, автономно функционирање и можности за правење избор. Истите автори истакнуваат дека самоодредувањето инволвира повеќе однесувања, како решавање проблеми, донесување одлуки, самозастапување итн. Според нив лицата со ИП треба да се поддржат и охрабрат за да ги користат овие способности.

Palmer и Wehmeyer (28) ги испитувале очекувањата за иднината (доживувањето на позитивната верба за иднината наспроти чувството на бесперспективност) кај лица со интелектуална и другa попреченост, како и кај лица без попреченост. Присутното чувство на бесперспективност, авторите го поврзуваат со негативните очекувања кон сопствената иднина, нискиот степен на самопочит и самодоверба, и со фактот што лицата со ИП имаат ограничени можности за контрола над сопствените животи, помалку можност да ги изразат своите склоности и да партиципираат во донесувањето одлуки.

The results indicate that there is a strong correlation between the responses from the questionnaires about quality of life and opportunities for making choices in both assessments, which is similar to the results from an international study (conducted in Canada, USА, Belgium and France, by Lachapelle et al.) in which the relationship between self-determination and quality of life was evaluated аamong 182 persons with ID living in different residential conditions (with their families, independent or in supported living settings). Results from the study suggest that the high scores on self-determination are highly correlated with better quality of life (27). Wehmeyer and Bolding (18) point out that self-determination is very important for improving the quality of life of these individuals, and the results from their study also show that the ability for self-determination is highly correlated with higher quality of life, which is compatible with our findings. Wehmeyer and Schwartsz (12) evaluated the correlation between quality of life and self-determination in 50 adults with ID, and came to conclusion that persons who reported higher quality of life were also identified as more capable of self-determination. These authors note that intellectually disabled persons that live in more restrictive settings have fewer opportunities for self-determination, even when the disability is lower. The auhtors promote the practcie of encouraging self-determination in individuals with ID.

Our findings are similar to the findings of Wehmeyer and Bolding (19), indicating that the environment in which persons with ID live (or work) affects the ability and freedom of self-determination. Through research they determined that persons who have moved from more to less restrictive living and working conditions show higher results in following domains: self-determination, independent functioning and making choices. These authors point out that self-determination involves more behaviors like problem-solving, decision making, self-advocacy, ect. According them it is necessary to support and encourage persons with ID to use these skills.

Palmer and Wehmeyer (28) examined expectations for the future (the positive aspirations and belief for the future as opposite to the feeling of hopelessness) in persons with intellectual and other disabilities, as well as in persons without disabilities. Present feeling of hopelessness, authors associated with negative expectations towards their future, low self-esteem and confidence, as well as the fact that people with ID have limited opportunities to exercise control over their lives, less opportunity to express their preferences and participate in decision making.

Заклучоци

Conclusions

Докажавме постоење на корелација помеѓу можностите за правење избор, односно помеѓу очекувањата за иднината и квалитетот на животот кај возрасните лица со ИП. Притоа, зависноста меѓу квалитетот на животот и можностите за правење избор е значајна според двете процени, додека зависноста меѓу квалитетот на животот и очекувањата за иднината постои, но не е многу силна (според самопроцената е мала, а според процената од другите е умерена).

Остварувањето на правото за правење избори од понудените можности и самостојно носење одлуки кај лицата со ИП, во голема мера зависи од можностите кои им се даваат, поттикот и поддршката од страна на околината (29). Можноста за самоодредување во разни подрачја од секојдневниот живот на многу лица со ИП е значајно намалена поради неповолните околности во кои живеат, како и поради недоволната застапеност на програми за развој на вештините за правење избори и донесување одлуки. Потребно е што повеќе самите лица со ИП да учествуваат во донесувањето одлуки, во правењето лични избори во врска со нивниот живот. Прифатеноста од страна на заедницата помага кај овие лица да се создаде позитивна слика за себе и да се развие поголема самопочит. Социјалната инклузија придонесува за зајакнување на сигурноста и ги мотивира во максимална можна мера да ги развијат нивните способности и потенцијали. Важно е да им се даде можност да ги покажат нивните вистински способности, при што често можат да н¢ изненадат. Потребно е фокусирање на потребите на индивидуата во контекст на нејзината социјална околина за да се оствари максимално можно задоволство и добросостојба. Преку самозастапување тие активно ќе учествуваат во пронаоѓање на своето место во општеството како рамноправни и корисни членови. За да се подобри квалитетот на животот кај лицата со ИП, потребно е да се дизајнираат програми што ќе ги развиваат самоконцептот, локусот на контрола и способноста за самостојно решавање на проблемите. Можностите за самоодлучување, правење лични избори и персонална контрола, треба да се вежбаат со нив од најмала возраст. На тој начин принципите на квалитетот на животот ќе бидат целосно вградени во целокупниот процес на рехабилитација, а самите лица со попреченост повешто ќе се справуваат со секојдневните животни предизвици.

Лимитации и придонеси на истражувањето

Лимитациите на ова истражување произлегуваат од пригодниот примерок. Во иднина се препорачува истражување на поголем репрезентативен примерок за да се зајакне валидноста на резултатите и да се проучат подетално влијанието на можноста за самоодлучување и самоопределување, како и квалитетот на животот кај возрасните лица со ИП. Препорачливо е лонгитудинално следење на квалитетот на животот на лицата со ИП, бидејќи тој е променлив, голем број планирани и непланирани настани може да го променат. Со текот на времето, со стареењето се менуваат и приоритетите, потребите, целите, барањата и вредностите кај овие индивидуи. Квалитетот на животот, исто така, секогаш треба да биде согледан во контекст на актуелните состојби, социополитичките трендови и обичаите на едно општество. Концептот на квалитетот на животот во неговата суштина ни дава претстава за индивидуалната и семејната состојба, за можноста да се подобри добросостојбата на персонално, семејно и социјално ниво, како и за заедничкиот јазик и системската рамка преку која ќе се вложат сегашните и идните напори со цел подобрување на истиот. Преку лонгитудиналните студии би се рефлектирала и евалуирала ефикасноста на политиките (законодавството) и практиките (здравствената, образовната и рехабилитациската) наменети за лицата со попреченост. Со лонгитудиналните следења на сите животни аспекти на лицата со ИП, ќе може да се компарираат нашите добиени резултати со резултатите од други слични истражувања, со цел да се утврди влијанието на факторот време и како некои актуелни настани и случувања во нашата земја придонесуваат за промена на истите.

Истражувањето со своите наоди и заклучоци придонесува за дефектолошката теорија и практика од аспект на поддршката што може да биде понудена на лицата со ИП. Целта е да им се посочи на идните истражувачи и практиканти дека треба да се посвети поголемо внимание на истражувањата чии целни групи ќе бидат возрасните лица со ИП. Кај нас досега премалку истражувања биле фокусирани на овие лица, односно оваа категорија речиси и да била игнорирана. Исто така, во истражувањата многу ретко биле директни испитаници самите лица со ИП. Во најголем број случаи податоците се добиваа посредно, од други лица. Во мал број случаи им беше дадена можност да се самоизјаснат во врска со потребите и проблемите што ги засегаат нив лично. Специјалните едукатори и рехабилитатори потребно е да го насочат вниманието кон подрачјата во кои возрасните ИП лица имаат потреба од дополнителна поддршка и развој на вештините за правење лични избори, тренирање на самоопределувањето и донесувањето одлуки, што директно ќе го подобри нивниот квалитет на животот. Препорачуваме понатамошно подлабоко проучување на врската меѓу есенцијалните карактеристики на самоопределувањето (автономното функционирање, саморегулацијата, еманципацијата и самореализацијата) и основните димензии на квалитетот на животот кај овие лица.

Our findings show a correlation between the opportunities for making choices and expectations for the future with the quality of life in adults with ID. Correlation between quality of life and opportunities for making choices is significant according self-assessment and assessment by the others. At the same time, correlation between quality of life and expectations for the future exists, but is not very strong (according to self-assessment is low, and according assessment by others is moderate).

Thе right to make choices from available options, and make decisions independently in individuals with ID, largely depends on the opportunities that are provided by the community in which they live, and support and given incentive from the environment (29). The ability for self-determination in various areas of everyday life for many people with ID is significantly reduced due to unfavorable living circumstances, as well as under-represented programs for development and training of skills for making choices and decisions. Persons with ID should participate more in making decision about their life through personal choices of self-determination. Acceptance by the community helps these persons to create a positive self image and develop greater self-esteem. Social inclusion contributes to greater sense of confidence and motivates to develop their capabilities and potentials to the maximum extent. It is very important for these persons to be given the opportunity to show their true capabilities, which can often be surprising. We should focus on the individual’s needs in the context of its social environment to achieve maximum possible satisfaction and well-being. Through self-advocacy they will participate active in finding their role as equal and valuable society members. To improve the quality of life in individuals with ID, it is necessary to design programs that will develop self-concept, locus of control and the ability for solving problems independently. Opportunities for self-determination, making personal choices and personal control should be practiced by them from the earliest age. Thus the principles of quality of life will be fully embedded in the overall process of rehabilitation, and persons with disabilities will be able to deal with everyday life challenges.

Limitations and contributions

The limitations of this research include small and convenience sampling. In the future it is recommended research on a larger representative sample to reinforce the validity of the results and to study in detail the effects of self-determination, autonomy for making choices and quality of life in adults with ID. Future research studies could be longitudinal evaluation of the quality of life for persons with ID because it is variable. Many planned and unplanned events can change the quality of life and over time, with aging, priorities, needs, objectives, requirements and values in these individuals also change. Quality of life should always be perceived in the context of the current community, socio-political trends, economic situation and society customs. At it’s core, the concept of quality of life gives us a sense of reference and guidance from the individual’s and family’s perspective, an overriding principle to enhance personal, family and social well-being, as well as a common language and system framework through which we can make current and future efforts to improve it. Longitudinal studies would reflect and evaluate the effectiveness of policies (legislation) and practices (health, education and rehabilitation) for persons with disabilities. Through longitudinal studies of all life aspects of persons with ID we will be able to compare our results with the results of other researches, in order to evaluate the effect of time factor and how certain actual circumstances in our country contribute to change of the quality of life.

This study with its findings and conclusions contributes to the theory and practice in the field of special education and rehabilitation from the aspect of support which can be offered to persons with ID. The aim was to show to future researchers and practitioners that they should pay more attention to adults with ID as a target group. In our country, far too little research have been focused on these persons, and this category has been largely ignored. Also few research studies have directly involve persons with ID. In most cases data ware gained indirectly from proxies. In a small number of cases these persons were given the opportunity to express their self about needs and problems which are important for them personally. Special educators and rehabilitators need to focus their attention to areas in which adults with ID need additional support for developing skills to make personal choices, decision-making and self-determination, which will directly improve their quality of life. We recommend further studies of the relationship between the essential characteristics of self-determination (autonomous functioning, self-regulation, empowerment and self-fulfillment) and basic dimensions of quality of life of these individuals.

Конфликт на интереси

Conflict of interests

Авторите изјавуваат дека не постои конфликт на интереси.

Authors declare no conflict of interests.

Citation: Kostikj-Ivanovikj V, Chichevska Jovanova N. Relation between quality of life, choice making, and future expectations in adults with intellectual disability. J Spec Educ Rehab 2016; 17(3-4):29-45. doi: 10.19057/jser.2016.8

Референци/References

1. Schalock R, Verdugo Alonso MA. Handbook on Quality of Life for Human Service Practitioners. Washington DC, American Association on Mental Retardation; 2002.
2. Schalock RL, Gardner JF, Bradley VJ. Quality of life for people with intellectual and other developmental disabilities: Applications across individuals, organizations, communities, and systems. Washington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities; 2007.
3. Turnbull A, Brown I, Turnbull HR. editors. Families and people with mental retardation and quality of life: International perspectives. Washington, DC: American Association on Mental Retardation; 2004.
4. Brown I, Brown RI. Quality of Life and Disability: An Approach for Community Practitioners. London and Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers; 2003.
5. Brown RI, Bayer MB, Brown PM. Empowerment and Developmental Handicaps. Choices and Quality of Life. Toronto: Captus; 1992.
6. Brown RI. Development of a quality of life approach: Issues across the lifespan. Journal of Special Education and Rehabilitation 2012;13(1-2):77–94.
7. Independent Living Institute. Promoting the self-determination of people with disabilities [Internet]. [cited 2012 May 03], Available from: http://www.independentliving.org
8. Bilić M, Bratković D. Neki pokazatelji subjektivnog doživljaja kvalitete življenja odraslih osoba s mentalnom retardacijom smještenih u domu za samostalno stanovanje, Zbornik radova 5. međunarodnog seminara: Dobra edukacijsko-rehabilitacijska praksa za 21. stoljeće, Trakošćan, 14.-16.05., Savez defektologa Hrvatske. 2004; 257–266.
9. Bratković D, Bilić M, Nikolić B. Mogućnost vršenja izbora u svakidašnjem životu osoba s mentalnom retardacijom. Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja. 2003; 39(2):117–128.
10. Vatland C, Strickland-Cohen K, Loman S, Doren B, Horner R, Wolker H. Promoting Self-Determination for Adults: A Practice Guide. [Internet]. 2011 [cited 2014 February 23] Available from:http://ngsd.org/sites/default/files/promoting_self-determination_for_adults _a_practice_guide. pdf
11. Smith P, Routel C. Transition Failure: The Cultural Bias of Self-Detrmination and the Jorney to adulthood for People with Disabilities. Journal of Disability Studies Quarterly [Internet] 2010 [cited 2014 February 01]; 30(1) Available from: http://dsq-sds.org/article/view/1012/1224
12. Wehmeyer ML & Schwartsz M. The relationship between self-determination, quality of life and life satisfaction for adults with mental retardation. Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities 1998; 33:3–12.
13. Palmer SB. Self-Determination: A Life-Span Perspective. Focus on Exeptional Children 2010; 42(6):2–17.
14. Powers LE, Sowers J, Turner A, Nesbitt M, Knowlew E & Ellison R. TAKE CHARGE! A model for promoting self-determination among adolescents with challenges from Power, L.E., Singer, G.H.S. & Sowers J. editors. On the road to autonomy: Promoting self-competence in children and youth with disabilities. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co.;1996.

15. Wehmeyer ML. A functional model of self-determination: Describing development and implementing instruction. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 1999; 14, 53–62.
16. Wehmeyer ML. & Schalock, RL. Self-determination and quality of life: Implications for special education services and supports. Focus on Exceptional Children 2000; 33, 1–16.
17. Stancliffe RJ, Abery BH & Smith J. Personal control and the ecology of community living settings: Beyond living-unit size and type. American Journal on Mental Retardation 2000; 105, 431–454.
18. Wehmeyer ML, Bolding N. Self-determination across living and working environments: a matched samples study of adults with mental retardation. Mental Retardation.1999; 37: 353–363.
19. Wehmeyer ML, Bolding N. Enhanced self-determination of adults with mental retardation as an outcome of moving to community-based work or living environments. Journal of Intellectual Disability Research 2001; 45:1–13.
20. Loon JH, Bonham GS,Peterson DD, Schalock RL,Claes C, Decramer AE. The use of evidence-based outcomes in systems and organizations providing services and supports to persons with intellectual disability. Evaluation and Program Planning 2013; 36(1 ):80–7.
21. Schalock RL, Keith KD. Quality of life questionnaire and standardization manual. Wortington, OH: IDS Publishers; 1993.
22. Schalock RL, Keith KD. Quality of Life Questionnaire Manual, 1993 Manual and 2004 Revision. Wortington, OH, USA: IDS Publishing Corporation; 2004.
23. Kishi G, Teelucksingh B, Zollers N, Park-Lee S & Meyer L. Daily decisionmaking in community residences: a social comparison of adults with and without mental retardation. American Journal on Mental Retardation 1988; 92:430–435.
24. Bratković D. Kvaliteta živjenja osoba s umjerenom i težom mentalnom retardacijom u obiteljskim i institucionalnim uvjetima života. [dissertation]. Edukacijsko-rehabilitatorski fakultet, Sveučilište Zagreb; 2002.
25. Speck O. Erwachsenenbildung bei geistiger Behinderung. München: Ernst Reinhardt; 1982.
26. Teodorović B. Kvaliteta življenja odraslih osoba s težom mentalnom retardacijom. Naš prijatelj 1997; 3/4:4–12.
27. Lachapelle Y, Wehmeyer M L, Haelewyck MC, Courbois Y, Keith KD, Schalock et al. The relationship between quality of life and self-determination: an international study. Journal of Intellectual Disability Research 2005; 49(10):740–744.
28. Palmer SB, Wehmeyer ML. Students` Expectations of the Future: Hopelessness as a Barrier to Self – determination, Mental Retardation 1998; 36(2):128–136.
29. Turnbull HR. Quality of life: Four underconsidered intersections in Brown RI & Faragher RM Quality of life and intelectual disability. New York: Nova; 2014.