|
Како што е истакнато од голем број истражувачи во оваа област, пристапот на стручните лица кон семејството и нивната врска со родителите може да има значителни последици на детето со нарушување и на неговите родители (1,2). Сигурно е дека самодовербата на родителите е компромитирана до одредено ниво во одредени ситуации кога го чекаат експертот, го бараат најдобриот третман, се надеваат да ги достигнат стандардите за „нормална грижа“, а сепак треба да го зачуваат своето самопочитување бидејќи тие се принудени да донесат одлуки за кои тие (и другите) очекуваат тие одлуки да донесат промени во нивниот секојдневен живот (1,2). Како дополнување на овој поглед се бројните истражувања кои поддржуваат парадигми што ја опишуваат концептуализацијата на семејството (3). Според едно од истражувањата, гледиштата на семејството, меѓусебната поврзаност на членовите во семејството (3) ја создаваат основата за меѓусебно почитување меѓу членовите (3). Како и во другите системи, промените што влијаат на еден член од семејството најверојатно ќе влијаат и на другите членови. Што се однесува до полето на рана интервенција, поддршката од стручните лица е основна при помагање на семејствата активно да учествуваат од самиот почеток и да ја разберат потребата за партнерски однос со стручните лица (3). Guralnick (4, 5) го дефинира овој предизвик и стресните моменти на родителите при потребата за информација, што дури и во бројни геополитички услови прикажува слична рамка. Тоа е долготраен и стресен процес, од самиот почеток на барање место за добивање соодветна дијагноза до добивање задоволителен број или вид на третман. Студиите исто така потврдиле дека една од последиците на ваквите исцрпувачки епизоди може да биде тенденцијата на родителите да бидат поупорни, чувствувајќи дека мора „да се борат за нив“ и обидувајќи се да имаат контрола на нивните животи (3).
|
|
As stated by many researchers in this area, professionals’ attitudes towards family and their relationship with parents may have significant consequences both on the child with disabilities and on the parents (1,2). It is certain that parents’ self-confidence is compromised up to a certain level in many situations when waiting for an expert, looking for the best treatment, hoping to reach the standards of „normal care”, yet it is necessary for them to preserve their self-respect, since they are forced to make decisions for which they (and others) are expecting to bring changes in their everyday life (1,2). Complementary to such view are numerous researches that supported paradigms which discuss family conceptualization (3). According to one of them - a family systems’ perspective, the interrelation between the family members (3) creates the background for mutual respect between the family members (3). As with any other system, the changes which affect one of the members will most likely affect the other members of the family as well. As far as the field of early intervention is concerned, professional’s support to families is basic in helping families to take a more active role from the very beginning and tо understand the need for partnership with professionals (3). Guralnick (4, 5) defines this challenge and the special stress occasions within the parents' need for information, which even in a variety of geopolitical circumstances display similar framework. It is a long-lasting and stressful process, from the very beginning of search for the place to get a precise diagnosis, to ensuring a satisfactory number or type of treatment. Studies have also confirmed that one of the consequences of such exhausting episodes may be parents' tendency to be more aggressive, feeling they have „to fight for them” trying to keep the control over their lives (3).
|
|
Авторите објаснуваат дека оваа потреба е „очигледна уште од првиот контакт со стручните лица кога тие се обидуваат да добијат дијагноза за нивното дете“ (3). Исто така е откриено дека поради комплексната медицинско-дијагностичка процедура, предизвикана е недоверба во стручните лица, почнувајќи со медицинските стручни лица, а подоцна и во сите стручни лица со кои се среќаваат (3). Истражувањето на Rapp од 2000 година, како што е интерпретирано од Skinner и Wiesner (6), истакнува заедничко искуство што го делат родителите и децата: „Кога ќе се дијагностицира нарушување, децата и родителите влегуваат во светот на медицински третмани, технологија и услуги во кои родителите понекогаш се среќаваат со медицинскиот речник“ (6).
|
|
The authors elaborate further on that this need is „evident from the first contact with a professional when they try to obtain a diagnosis for their child“ (3). It is also found that due to the complex medical diagnostic procedures, uncertainty also initiates distrust in professionals, starting with medical professionals, but very often becomes a pattern in perception of any professional’s approaching them (3). Rapp’s research from 2000, as interpreted by Skinner and Wiesner (6), stressed out a common experience shared by parents and children: „When diagnosed with a genetic disorder, children and their families enter a world of medicalization, technology, and services in which parents sometimes encounter a pathologizing language” (6).
|
|
Моделите на пристап кон родителите може да се поделат во две форми: едниот модел е фокусиран кон градење врска со родителите и се карактеризира со почит, доверба, чувствителност и искреност. Другиот модел по својата природа е активен и партиципативен пристап. Во овој модел, родителите чувствуваат дека имаат партнери со кои можат да разговараат за своите несигурности, да ги споделуваат своите верувања и проблеми, додека стручното лице служи како извор на информации (2). Всушност, учеството на родителите во рехабилитационата програма на нивното дете се смета за важен предуслов за задоволството на родителите (7, 8). Во последните четириесет години постојат голем број студии кои ги опишуваат позитивните резултати од програмите за родители на деца со нарушувања (1,7). Без сомнение, овие програми биле инспирирани од потребата да се подобри квалитетот на семејното живеење (9). Актуелниот социјален модел, што се занимава првенствено со социјалниот контекст, а не со индивидуалните ограничувања, може да биде искористен да го сврти вниманието на социокултурната основа на семејството. Постојат студии кои го поддржуваат фактот дека верувањата на родителите играат главна улога во изборот на услугите и интеракцијата со стручните лица кои работат со нив (11).
Bronfenbrenner, автор на „биоеколошкиот“ пристап кон човековиот развој, успеал да го опише влијанието на семејните, економските и политичките структури на животниот тек од детство до зрелост. Иако ова е основа за развојните и образовните резултати на децата, потребни биле децении за да стане практика кај деца со нарушувања и нивните семејства (2). Ова долго патување заземало разновидни рамки во кои оваа практика е имплементирана. Меѓу основните елементи на практиката фокусирана на семејството објавена во доцните осумдесетти години од Асоцијацијата за грижа на детското здравје, се обрнува посебно внимание на следново: препознавање дека семејството е постојано во животот на детето; подобрување на соработката родител-стручно лице на секое ниво, од индивидуална грижа па до развој/имплементација/евалуација на програма; создавање начела - почитување на расната, етничката, културната и социоекономската разновидност на семејствата; создавање системи што ги вклучуваат развојните потреби на децата и нивните семејства (2). И покрај фактот дека во развиените земји во светот, од Канада (12) до Австралија (13, 14) и Обединетото Кралство (15, 16), практиката фокусирана на семејството е признаена како најдобар модел, семејствата се среќаваат со модели на услуги што се рангирани од „професионални“ до „соработка“. Во британската студија (16), во којашто била применета добро познатата алатка за мерење Мерење на процесот на грижа од Rosenbaum и King (објавена во 1995), биле добиени високи оценки и за третманот на родителите како партнери, како и за тимската работа со стручните лица. Семејства на деца со церебрална парализа во Австралија (14) „учтивата и охрабрувачката грижа“ ја рангирале на највисоко ниво, а „обезбедувањето на општите информации“ на најниско. Потребно е подобрување на следниве области од услугите фокусирани на семејствата: обезбедување општи, писмени информации до семејствата за разновидноста на проблемите, континуирана грижа, поголемо вклучување на семејствата во терапијата, обезбедување подетални информации за терапијата и обезбедување поголема поддршка на семејствата (14). Во слични студии, во две различни социокултурни земји (не толку различни меѓу себе колку што се во споредба со претходно споменатите држави), во Македонија (17) и во една поранешна студија во Хрватска (18) одговор на прашањето за задоволството на родителите за пристапот на стручните лица беше добиен преку адаптирани прашалници. Тие исто така го испитале и задоволството од пристапот на стручните лица, начинот на комуникација, поддршката и информациите дадени на група родители на деца со различни видови нарушување. Во македонската студија, најголем дел од родителите (без оглед на видот на нарушување на нивното дете) овие параметри ги рангирале како незадоволителни, иако 42 % навеле дека биле информирани на „информативен начин“. Во хрватската студија, 61% биле незадоволни (или само делумно задоволни) со информациите за можните видови поддршка, 33% ја рангирале соработката со стручните лица како многу слаба; на пример, 54 проценти не добиле информација од нивните доктори за понатамошните можности за рехабилитација, иако 57% биле многу задоволни од резултатите од рехабилитацијата (18). Специфичната, и на некој начин уникатната позиција на децата со интелектуално нарушување не била во фокусот на споменатите студии. Како и да е, Извештајот за мониторинг од 2005, објавен од независна граѓанска општествена фондација (19) од 14 европски земји (19), било потврдено дека, и покрај долгиот развој на начелата за правата на индивидуите, треба да се направи уште многу. Stainton утврди дека „за разлика од останатите нарушувања, физички или сензорни, поинаква и постојана карактеристика на интелектуалното нарушување е феноменот на „различност“ (20). Со децении, дефинирањето и процената на интелектуалното нарушување е исто така голем предизвик за сите стручни лица. Haywood (21) изложува мноштво на аспекти под „закрила“ на „Трансакционото гледиште на интелектуалната попреченост“ и тврди дека некои теоретски конструкции за интелектуалната попреченост треба да ја објаснат разновидноста на развојниот и бихевијоралниот феномен што бил вистинит во минатото. Екстремно мотивирачки фактор во оваа студија е фактот дека бројни истражувања ги истакнале условите во кои функционирањето на лицата со интелектуални нарушувања може значително да се подобри, претставувајќи ги промените во средината, а не промените во интелигенцијата (21). Бидејќи широкиот спектар на способности и индивидуалните разлики предизвикаа сериозни и долготрајни последици за оваа популација, обидувајќи се да добијат пристап до образование, вработување или други граѓански права, веруваме дека вниманието треба да се фокусира на најраната можна фаза - на нивните родители.
|
|
Models of approach to parents could be elaborated in two main forms: one of them is mostly focused towards building a relationship with them, and it is characterized by respect, trust, sensitivity, honesty. The other model is by its nature an activating, participatory approach. In this one, parents feel that they have partners to discuss their uncertainty with, share beliefs and problems, while the professional serves as a source of information (2). Actually, parents’ participation in their child’s rehabilitation program has been perceived as an important prerequisite for parents' satisfaction (7,8). In the past forty years there have also been many studies which described the positive outcomes of programs for parents of children with disabilities (1,7). There is no doubt that these programs were inspired by the need to improve the quality of family life as well (9). The quality of life is partly created through the individuals’ perception of their own satisfaction with the way they live, the support they get and, of course how these match their wishes and needs (9, 10). The actual social model, which deals primarily with the social context, not with individual’s limits, may be used to turn the attention to the sociocultural background of the family. There are studies which supported the fact that „parental beliefs play a crucial role on parents’ choices of services and interactions with professionals who work with them” (11).
Bronfenbrenner, the author of the „bio-ecological” approach to human development, managed to describe the influence which structures, family, economic and political, have to the life course from childhood to adulthood. Although this was the ground foundation of developmental and educational outcomes of children, it took decades to become the practice with children with disabilities and their families (2). This long journey has taken a wide variety of frameworks in which this practice is implemented. Among the core elements of family-centered practice published in late 1980s by the Association for the Care of Children’s Health (ACCH), special importance is paid to the following: recognizing that the family is constant in the child’s life; facilitating parent–professional collaboration at all levels, from individual care to program development/implementation/evaluation, to policy formation; honoring the racial, ethnic, cultural and socioeconomic diversity of families; creating systems that incorporate the developmental needs of children and their families (2). In spite of the fact that in developed countries throughout the world, from Canada (12) to Australia (13, 14), and UK (15,16) family-centered practice is recognized as the best model, family experience models of service provision ranges it from „expert“ to „collaborative”. In the British study (16), where the well-known measurement tool „The Measure of the Processes of Care” (MPOC) by Rosenbaum and King, (originally edited in 1995) was applied, parental high rates were obtained both in parents feedback on being treated as partners and in their values for experienced professional team work. Families of children with cerebral palsy in Australia (14) rated „respectful and supportive care” highest and „providing general information” lowest. The following areas of family-centered services were in need of improvement: provision of general written information to families of the range of issues, continuity of care, greater involvement of the family in therapy, provision of more detailed information about therapy issues and provision of more general support to whole families (14). In similar studies, in two socially and culturally different countries (not as much between each other as compared to the previously mentioned countries), in Macedonia (17) and in an earlier study in Croatia (18) the issue of parental satisfaction with the professional approach was covered by modifying questionnaires. They also examined the satisfaction with the professional attitudes, the way of communication, the support and the information given to a group of parents of children with various types of disability. In the Macedonian study, the majority of parents (regardless of the type of their child’s disability) rated those parameters as unsatisfying, although around 42 percent specified that they were informed in an „informative way”. In the Croatian study, 61 percent were dissatisfied (or only partly satisfied) with the information on the possible types of support; 33 percent rated the collaboration with professionals as very low; e.g. 54 percent has not obtained information from their doctors on the further rehabilitation options, although 57 percent were very satisfied with the rehabilitation outcomes (18). Specific and in a way unique position of the children with intellectual disability has not been the focus of the mentioned studies. However, in a Monitoring Report from 2005, published by an independent civil society foundation (19) across 14 European countries (19), it has been confirmed that, in spite of an extensive development of policies based on the rights of individuals, there is much left to do. Stainton has posited that: „Unlike other disabilities, especially physical and sensory, a distinctive and consistent characteristic of the intellectual disability is the phenomenon of „otherness” (20). Definition and assessment of intellectual disabilities have also been a challenging matter for all kinds of professions throughout the decades. Haywood (21) summarized a variety of aspects under „umbrella” of „Transactional Perspective on Mental Retardation” claiming how some theoretical constructs about mental retardation must now explain a much greater variety of developmental and behavioral phenomena than it has been true in the past“. Extremely motivating factor in this study is the fact that numerous investigations have enlightened conditions under which the performance of people with intellectual disabilities can be significantly improved, all of them representing environmental changes and not the changes in intelligence (21). Since the wide spectrum of abilities and individual differences have caused serious and long lasting consequences for this population, while attempting to access education, employment and other civil rights' privileges, we believe that attention should be focused to the earliest possible stage - to their parents.
|
|
Примерокот се состоеше од 81 семејство: 54 семејства од Загреб - главниот град на Хрватска, 17 од Сплит (најголемиот град во централна Далмација) и 10 од Винковци, источна Славонија. Првите две области, според евалуациониот акт на Владата, се соодветно развиени во поглед на социјалните услуги, но дополнителниот примерок од 10 семејства потекнува од помалку развиена област (22). Оваа студија е дел од посложено истражување (спроведено од мај 2010 до мај 2011) во кое семејствата на деца со интелектуално нарушување биле вклучени во десетмесечно следење (23).
Примерокот за сегашната студија беше избран од организации на родители (Загреб и Сплит), како и од предучилишни установи и специјални институции за едукација и рехабилитација (Загреб и Винковци).
Одбирањето на примерокот беше намерно затоа што студијата се фокусира на семејства со деца со интелектуално нарушување квалификувани за социјална помош, кои истовремено се погодни заради ограничувањата во ресурси и време. Имено, оригиналното (поширокото) истражување) имаше за цел да вклучи родители и стручни лица за чување во десетмесечна опсервација и интервенција што исто така го ограничуваше изборот на финалниот примерок.
Информациите за нивото на интелектуалното ограничување на детето беа добиени со формална проценка направена од стручен тим и квалификувани психолози. Покрај опсервацијата и информациите за адаптивните способности добиени од родителите, најчесто користен тест за интелигеницијата беше Векслеровата скала за интелигенција на деца-IV, за деца меѓу 6 и 16 години (стандардизираната хрватска верзија е достапна од 2009) и Развоен тест од Чутуриќ за деца помали од 6 години (1987).
Квалификуваноста за социјална помош го вклучува и правото на детето и семејството за соодветна форма на поддршка и/или вид мерка. Најчестиот формален вид грижа и поддршка за деца со нарушувања (помали од 3 години) и нивните семејства вклучува индивидуални медицински третмани и терапии што се покриени од здравственото осигурување.
Освен ова, до скоро беа организирани и домашни посети како дел од услугите на само неколку институции за социјална грижа во Хрватска. Исто така, раната интервенција не беше систематски обезбедена до 2012, кога беше воведена со Актот за социјално здравје. Поради ова, потребите за поддршка на родителите и семејствата беа надоместувани од невладини организации (граѓански и општествени организации на стручни лица и родители) кои обезбедуваа „дополнителна форма на мерки“.
Децата со интелектуални нарушувања во Хрватска имаат право и на програми за специјална рехабилитација и едукација во самите институции за социјална грижа и во редовните организации за време на предучилишниот период (на сликите 1 и 2 се покажани информации за историјата на рехабилитацијата на децата вклучени во студијата до тригодишна возраст).
|
|
The sample consisted of 81 families: 54 from the Zagreb - the capital of Croatia, 17 from Split, (the largest city in the Central Dalmatia) and 10 from Vinkovci, Eastern Slavonija. The first two areas, according to Government evaluation act are adequately developed in terms of social services, but additional sub sample of 10 families comes from a less - developed area (22). This study is a part of a more complex research (carried out from May, 2010 to May, 2011) in which families of children with intellectual disabilities were included in a ten-month follow-up (23).
The sample for the current study was recruited from parents' organizations (Zagreb and Split), as well as from pre-school facilities and special institutions for rehabilitation and education (Zagreb and Vinkovci).
The sampling was purposeful since the topic is focused on families of children with intellectual disabilities eligible for social benefits, but also convenient due to limitations in resources and time. Namely, the original (broader) research aimed to involve parents and caregiving professionals in a ten-month observation and intervention which also limited the final sample selection.
Data on the level of children's intellectual disability were obtained through formal diagnostic evaluation issued by the Expertise Body or eligible psychologist (apart from observation and adaptive skills information collected from parents, the most often used intelligence test is Wechsler Intelligence Scale for Children - IV, for children between 6 to 16 years,(Croatian standardized version is available from 2009) and for children younger than six - Developmental test Cuturic, 1987).
Eligibility for social benefits includes the right of the child and family for an adequate form of support and/or type of provision. The most usual formal type of care and support for children with disabilities (younger than three) and their families includes individual medical treatments and therapies which are primarily covered by health insurance.
Apart from them, home visit has been until recently organized as a part of the service only by few institutions of social care in Croatia. Also, early intervention has not been systematically provided prior to 2012, when the Social Welfare Act introduced it. That is why the parents' and family's needs for support have been largely compensated by non-government organizations (civil society professionals' or parents' organization) providing for the „alternative form of a provision“.
Children with intellectual disabilities in Croatia are also entitled to special rehabilitation and education programs within the social care institutions as well as within the mainstream organizations during the preschool period (in figures 1 to 2, some data about the rehabilitation history of children included in this study until the age of three are presented).
|
SNIP 0.059
SJR 0.13
h5-index 7
Google-based impact factor: 0.68
