КВАЛИТЕТОТ НА ОДНОСОТ МЕЃУ БРА­ЌАТА И СЕСТРИТЕ ВО СЕ­МЕЈ­СТВА­ТА КОИ ИМААТ ДЕТЕ СО АУТИЗАМ

Милена ИЛИЌ ПЕШИЌ

Филозофски факултет,

Институт за дефектологија – Скопје

Милена Илиќ Пешиќ го одбрани својот ма­гис­тер­ски труд на 10.06.2013 година на Институтот за дефектологија при Филозофски факултет, Уни­верзитет „Св. Кирил и Методиј“– Скопје, пред комисијата во состав:проф. д-р Владимир Трај­ковски, проф. д-р Ристо Петров и доц. д-р Ог­нен Спасовски.

THE QUALITY OF RELATIONSHIP BETWEEN SIBLINGS IN FAMILIES WITH AN AUTISTIC CHILD

Milena ILIKJ PESHIKJ

Faculty of Philosophy, Institute of Special Education and Rehabilitation – Skopje

Milena Ilikj Peshikj defended her master thesis on 10 June, 2013 at the Institute of Special Education and Rehabilitation, Faculty of Philosophy, “Ss. Cyril and Methodius” University - Skopje, in the presence of a commission composed of: Prof. Dr. Vladimir Trajkovski, Prof. Dr. Risto Petrov,  Doc. Dr. Ognen Spasov.

Примено: 31.07.2013

Прифатено: 05.08.2013

Recived:31.07.2013

Accepted:05.08.2013

Abstract from defended thesis

Резиме

Abstract

Магистерскиот труд е презентиран на 129 стра­ници. Трудот ги содржи следниве де­ло­ви: Вовед, Теоретски основи, Методологија на истражувањето, Анализа на резултати, Дис­ку­сија, Заклучоци, Предлози, Ли­те­ра­ту­ра иПрилози.

Во Воведот се нагласува дека односот по­ме­ѓу братот и сестрата е една од основните меѓу­­човечки врски во животот на човекот. До­колку во семејството постои дете со ау­ти­зам, можат да се јават некои инпликации врз це­ло­купното семејство и неговото функ­цио­ни­ра­ње, а воедно и врз односот помеѓу бра­ќа­та и сестрите. Присуството на дете со ау­ти­зам ја менува традиционалната улога на бра­тот или сетрата во семејствто. Не­га­тив­ни­те ефекти кои можат да се јават во ква­ли­те­тот на односот меѓу браќата и сестрите, а се предизвикани од постоење на дете со ау­ти­зам во семејството се: зголемено ниво на кон­фликт, огорченост,  одбивност, оса­ме­ност, вина, страв и намалена можност за кон­фликт со врсниците надвор од домот. Се раз­бира дека можат да се јават и позитивни ефек­ти врз односот помеѓу браќата и сес­три­те  во овие семејства,  а  тоа се: зголемена то­ле­ра­нција за различноста на другите, бла­го­ст кон другите, зголемено ниво на ем­па­ти­ја, зго­ле­мено чувство за одговорност и зре­лост, чув­ство на среќа, добро ориентиран по­глед на животот.

The Master’s thesis is presented on 129 pages. The paper contains the following sections: introduction, theoretical approach to the problem of the research, research methodology, analysis of the results, discussion, conclusions, proposed measures, literature and articles.

The introduction emphasizes the relationship between siblings as one of the basic interpersonal relationships among humans. If a family has an autistic member, some implications on the family and its functioning might arise, as well as on the relationship between the siblings.The presence of a child with autism alters the traditional role of a brother / sister in the family. Negative effects that may occur in the quality of the relationship between siblings,caused by having a child with autism in the family are: increased level of conflict, bitterness, resentment, loneliness, guilt, fear and reduced potential for conflict with peers outside the home. Of course, positive effects may also arise in the relationship between siblings in the family, such as: increased  tolerance   for   diversity   of   others, kindness to others, increased levels of empathy, heightened sense of responsibility and maturity, a sense of happiness and well oriented view of life.

Основната цел на магистерската теза е да се ис­тра­жи квалитетот на односот помеѓу браќата и сес­трите во семејствата во кои има дете со ау­ти­зам. Да се направи споредба помеѓу брат­ско­-сестринскиот однос во семејствата во кои има дете со аутизам и квалитетот на односот по­ме­ѓу браќата и сестрите од контролната гру­па. Притоа, правејќи споредба меѓу двете гру­пи, да се утврди нивото и карактерот на оче­ку­ва­ни­те и перципираните карактеристики од стра­на на родителите во врска со квалитетот на односот помеѓу нивните деца.

Во Теоретските основи се образложува пои­мот и дефиницијата за аутизамот, при што се дава акцент на преваленцијата, при­чи­ни­те­ли­те, клиничките карактеристики и третманот. Зна­чаен сегмент на теоретските основи се ква­ли­те­тот на односот помеѓу браќата и сестрите во семејството, аутизмот и ефектот врз од­но­сот помеѓу браќата и сестрите, семејството и поп­ре­ченоста, видувањата на родителите во врс­ка со односот помеѓу нивните деца и со­ци­јал­на­та поддршка.

Во истражувачкиот дел се претставени пред­ме­тот на истражувањето, целта и карактерот, за­да­чите, хипотезите и варијаблите на ис­тра­жу­ва­њето, примерокот и временската рамка, ме­то­дите, техниките и инструментите на ис­тра­жу­вањето.Во истражувањето е опфатен при­ме­рок од 132 испитанициод кои 66 се чле­но­ви на семејства во кои има дете со аутизам  и 66 испитанициод контролната група,т.е. се­меј­ства во кои нема дете со аутизам. По­да­то­ците се прибрани со помош на трипра­шал­ни­ци, обработени со соодветна статистичка про­гра­ма SPSS for Windows. За тестирање на хи­по­те­зите користени сеMann – Whitney U и Wilcoxon W за независни и колелирани по­да­то­ци соодветно, при што за статистички зна­чај­на разлика беше сметана разликата на ниво на значајност од p<0.05.

Во делот кој се однесува на анализата и ин­тер­пре­та­цијата на резултатите, врз основа на ис­тра­жу­вањето кое беше спроведено, за­клу­чив­ме  дека во однос на позитивните ка­рак­те­рис­ти­кина квалитетот на односот помеѓу бра­ќа­та и сестрите не постои статистичка значајна раз­ли­какај категоријата „емпатија“, „при­вр­за­ност“и „задржување на граници на при­ват­нос­та“. Спротивно на таа   категоријата, „слич­ност на интереси“е  повисока кај браќата и сес­трите од контролната група при (M=27,72,SD=7,68) за разлика од испитуваната група (M=19,15,SD= 4,48),(p < 0.01).  Во однос на не­га­тивните карактеристикиво односот ме­ѓу браќата и сестрите постои статистичка зна­чај­на разлика само кај нивото на „принуда“  кое е пониско во семејствата во кои има дете со аутизам при (M=10,10, SD=1,58) додека кај кон­тролната група добивме (M=12,34,SD=2,28), (p < 0.01). Во нивото на „со­пер­ниш­тво“и „непријателство“помеѓу контролната и ис­питуваната група не постојат разлики. Кај оче­куваните и перципирани негативни ка­рак­те­ристики од страна на родителите во врска со односот помеѓу децата,  постои статистичка зна­чајна разлика во нивото на „перципираното со­перништво“кое е пониско кајродителите од ис­питуваната групапри (M=5,55, SD=2,45) и (M=7,15, SD=2,12) кај контролната група, (p < 0.01).  Не постои разлика во нивото на „оче­ку­ва­но соперништво“и „очекувана и пер­ци­пи­ра­на нетрпеливост“од страна на родителите кај две­те групи. Кај  очекуваните и перципирани по­зитивникарактеристики од страна на ро­ди­те­ли­те  категоријата  „перципирана блискост“  е повисока кај контролната група при(M=48,45, SD=5,93)  додека кај испитуваната гру­па добивме (M=42,56, SD=7,89),(p < 0.01).  Исто така постои разлика и во „очекуваната блис­кост“која е повисока кај  контролната група при (M=51,70, SD=5,50) и  (M=46,33, SD=8,49) кај испитуваната група,  (p < 0.01).

Со потврдување на хипотезите заклучивме де­ка  постојат одредени разлики во квалитетот на односот помеѓу браќата и сестрите, зависно од тоа дали се работи за семејство во кое има дете со аутизам или семејство од условно ка­жа­но редовната популација,  но тие разлики кои се појавуваат не мора нужно да се со не­га­тив­на конотација. Во истражувањето кон­ста­ти­равме дека е неопходна  широка акција за под­игање на јавната свест во однос на ау­тиз­мот, што би придонело за намалување на стиг­ма­та што ја перципираат семејствата.

The primary goal of the Master’s thesis is to explore the quality of the relationships between siblings in families that have an autistic child as well as to compare the quality of the brother – sister relationships in such families with the quality of the same relationship in a control group. By comparing the two groups, to deter­mine the level and the character of the expected and perceived characteristics of the rela­tion­ships between the children in families that have a child with autism (by their parents), and also to determine the level and the character of the expected and perceived characteristics of the relationships between the children in the families of the control group, i.e. the parents of neurotypical children (by those respective parents also).

The theoretical basis gives explanation of the term and the definition of autism with emphasis on the prevalence, causes, clinical charac­teristics and the treatment. A significant segment of the theoretical basis are the quality of the relationship between siblings in the family, the autism and the effect on the relationship between siblings, the family and the disability, the perceptions of parents about the relationship between their children and  the social support.

The research part represents the subject of the research, the purpose and the nature of the research questions, the research hypotheses, the sample and the frame, the methods, the techniques and the instruments of the research. In the research, a sample of 132 respondents is pro­vided, 66 of which are members of families that care for a child with autism, 66 are members of the control group families, i.e. fami­lies of neurotypical children. Data were gathered with the help of three questionnaires, processed by standard statistical software SPSS – 21 for Windows XP, by applying Mann – Whitney U and Wilcoxon W tests, for the inde­pen­dent and correlated samples, respecti­vely. For the statistically significant difference we used the difference that has a significance level of p < 0. 05.

 In the section relating to the analysis and the interpretation of the results, based on the con­duc­ted research, the analysis  has shown  that in relation to the positive characteristics of the quality of the relationships between siblings, there is no statistically significant difference in the category of “empathy”, “affections” and “boundary maintenance”, apart from the category of  “similar interests”, which is higher among the siblings from the control group (M = 27,72,SD = 7,68) and studied group(M = 19,15,SD = 4,48),(p < 0.01).  While in relation to the negative characteristics of the rela­tion­ships between siblings, there is a statistical significant difference only in the level of “coercion” in that relationships, which is lower in families that have children with autism (M = 10,10, SD = 1,58)and (M = 12,34,SD = 2,28), (p < 0.01) of the control group. In the level of “rivalry” and “hostility” between the control and studied group differences were not found.Furthermore, in relation to the expected and perceived negative characteristics by the pa­rents we found that there is a statistically sig­ni­ficant difference in the level of the “perceived rivalry” which is lower with the parents of children with autism with (M = 5,55, SD = 2,45) and (M = 7,15, SD = 2,12)of the  control group(p < 0.01).There is no difference in the level of expected rivalry and expected and perceived hostility perceived by parents in both groups. Also, while exploring the expected and perceivedpositive characteristics by the parents, the level of “perceived closeness” in the relationships between siblings is higher in families from the control group  (M = 48,45, SD = 5,93)and  (M = 42,56, SD = 7,89) of the studied group, (p < 0.01).  There is also a difference in the “expected closeness”that is higher in the control group with (M=51,70, SD=5,50) and  (M=46,33, SD=8,49)of the stu­di­ed group,(p < 0.01).

There are certain differences in the quality of the relationships between siblings, depending on whether it is a matter of a family that has a child with autism, or a family from, con­di­tio­nally speaking, the regular population. Ho­w­ever, we believe that those differences are not necessarily carrying a negative connotation. An action for raising the public awareness in relation to autism is necessary, which will con­tri­bute to the decrease of the stigma that the families perceive.

Предлог мерки се:

§  Формирање групи за поддршка на се­меј­ства­та, првенствено на браќата и сес­три­те на кои би им помогнале подобро да се спра­ват со предизвиците кои ги носи има­њето на брат или сестра со аутизам.

§  Организирање на работилници од страна на стручни лица кои имаат за цел да ја зго­ле­мат блискоста помеѓу браќата и сес­три­те во семејството.

§  Со помош на информатичката тех­но­ло­ги­ја, достапноста на интернетот во секој дом,  формирање на форуми за ро­ди­те­ли­те на деца со аутизам менторирани од стра­на на стручно лице, кое ќе има за цел да пружи размена на информации и еден вид социјална поддршка на родителот, а при­тоа давајќи му персонална важност на истиот во тој процес.

§  Организирање на групи за поддршка на се­мејствата во кои има дете со аутизам, кои имаат за цел да им помогнат на ро­ди­те­ли­те во менаџирањето на се­кој­днев­ни­те активности што од своја страна би им по­могнало да ја зацврстат секојдневната ру­ти­на и да го зголемат чувството на кон­трола во животот.

§  Вршење на обука на семејствата, вклу­чи­тел­но и  браќата и сестрите за тоа како да се справат со карактеристичното и по­вре­мено неадекватно однесување на де­те­то кое има аутизам.

§  Организирање на групи за поддршка од стра­на на училиштата во кои би се спро­ве­ду­ва­ле ра­бо­тилници за прифаќање на по­пре­че­нос­та.

The proposed measures include:

§  Establishing support groups for families,primarily forbrothers and sisters which would getassistance totackle  better with the challenges of having a brother or sister with autism.

§  Organizing workshops by experts whoseaim is to increase the closeness between siblings in the family.

§  With the help of the information technology,the availability of internet in almost every home,establishment of forums for parents of children with autism,mentored by a professional whose aim will be to provide an exchange of information andprovide one kind of social supportto theparent, emphasizing the parent’s personal importance in the process.

§  Organizing support groups for familieswith autistic child, whoseaim is to assist parents in managing the daily activities.That would helpthe families to strengthen the routine and to increase the sense of control in life.

§  Organizing trainings forfamilies, in­clu­ding the siblings,abouthow to deal with typical and occasionally inadequate behavior of the autistic child.

§  Organizing support groups byschools that would implement workshops for accep­tan­ce of the disability.

Адреса за кореспонденција

Милена ИЛИЌ ПЕШИЌ

ООУ „Браќа Миладиновци“, Куманово

Народна револуција 43, Куманово, РМ

E-mail: milena_ip@hotmail.com

Corresponding Address:

Milena ILIKJ PESHIKJ

OOU “Brakja Miladinovci”- Kumanovo

Narodna Revolucija 43, Kumanovo, RM

 e-mail: milena_ip@hotmail.com