COST-ESSEA ПРОЕКТ

Нада ПОП ЈОРДАНОВА

Македонска академија на

науките и уметностите

Скопје, Република Македонија

COST-ESSEA PROJECT

Nada POP JORDANOVA

Macedonian Academy of

Science and Arts

Skopje, Republic of Macedonia

Примено: 24.11.2012

Прифатено: 25.11.2012

UDK: 616.89(083.94) (4:=163.3) (049.3)

Recived: 24.11.2012

Accepted: 25.11.2012

Проектот  EU-COST со акроним ESSEA (Enhancing the Scientific Study of Early Autism) (2010-2014) има за цел да се вос­пос­та­ви ин­тер­дис­ци­плинарна научна европска мре­жа за по­доб­ру­вање на откривањето на нај­раните знаци на аутизам, како и да ги ком­би­ни­ра техниките од когнитивната нев­ро­нау­ка со оние од кли­нич­ката практика за да обез­бе­ди водичи за ра­на­та детекција на ау­тиз­мот, како и за раните ин­тер­ве­нции. Ма­ке­дон­скиот тим кој учествува актив­но во овој прое­кт е составен од 4 учес­ни­ци: aкад. Н. Поп-Јорданова, д-р сци С. Мар­ков­ска-Си­мос­ка, д-р сци Т. Зорчец и проф. В. Трај­­ков­ски.

Една од последните активности во рамките на проек­тот беше да се добијат информации за ра­ни­от вообичаен третман во секоја земја. За оваа цел беше преведен прашалник за ра­ни­те те­рапевтски процедури кои се користат во се­ко­ја земја и дистрибуиран на ро­ди­те­ли­те на де­ца­та кои имаат дијагноза АСД, а се по­ма­ли од шест години. Добиени се од­го­во­ри од 16 ев­ропски земји, вклучително и од Ма­ке­донија. Сме­там дека е интересно за на­ши­те колеги да се соопштат некои од  до­бие­ни­те резултати.

Пра­шалникот беше дистрибуиран „онлajн“ пре­ку интернет во период од 1,.5 месец во есента 2012, или преку родителските здру­же­нија или пре­ку директен контакт со ро­ди­телите на ау­тис­тичните деца. Пра­шал­ни­кот го по­пол­ну­ва­ле 2438 лица од 16 земји. Во анализата се вклу­че­ни 1681 (83%) од пра­шал­ни­ците кои беа комплетни.

COST project entitled ESSEA (Enhancing the Scientific Study of Early Autism) (2010-2014) is aimed to establish an interdisciplinary scientific European network to improve the detection of the earliest signs of autism, as well as to combine techniques from cognitive neuroscience with those from clinical sciences in order to establish practice guidelines on early identification and intervention of autism. The Macedonian team that actively participates in this project is composed of four participants: Acad. N. Pop-Jordanova, S. Markovska-Simoska PhD T. Zorcec, PhD and Prof. V. Trajkovski.

The latest activity in this project was to obtain information about the usual early treatment in each country. For this aim, a questionnaire concerning the early treatment procedures used in each country have been translated and distributed to parents of children, younger than 6 years, with diagnosis ASD. Responses from 16 European countries, including Macedonia were obtained. I find it interesting to announce to our colleagues some of the obtained results.

The questionnaire was distributed online in the period of 1. 5 month, in the autumn of 2012, through parents’ organizations, or by direct contact with parents of autistic children. From 16 countries, 2438 respondents filled in the ques­tionnaire. Only 1681 (83%) of the ques­tio­nnai­res that were complete were included in the analysis.

Дет­ската популација како таргет група прет­ста­ву­ва околу 5% од сите жители на Европа, до­де­ка децата со аутизам се проценува дека се околу 1%. Од Македонија беа пополнети 30 прашалници, што имплицира таргет по­пу­ла­ција околу 2.91%. Средната возраст на ева­луираните деца е 58.1 месец (СД 14.2), до­дека просечната возраст на која е пос­та­ве­на дијагнозата изнесува 38.8  месеци (СД 12.9). Во 83% одговорите на прашалникот ги дале мајките, а од нив 63% имаат уни­вер­зи­тет­ска едукација. Вербалните способности на децата главно се на ниво на едноставни ре­че­ници (во Македонија овој процент из­не­су­ва 24%).

Едно од најбитните прашања беше: Каков третман добивало вашето дете? Нај­мно­гу употребувана терапија е логопедската (64%), а истото се однесува и на Ма­ке­до­ни­ја. Кај нас тоа е дури единствената упо­тре­бе­на метода на интервенција. Во другите земји во 24% од случаите употребени се повеќе од една метода на третман.

Многу е важно да се знаат следните од­го­во­ри околу терапијата. Во Македонија про­цен­тот на давање медикаментозна терапија (осо­бе­но неспецифични антипсихотици) е нај­ви­сок, споредбено со другите земји (види сли­ка 1). Напротив, таканаречените брен­ди­ра­ни третмани во нашата земја се практично не­познати. Изненадувачки е процентот на при­ме­на на алтернативни третмани (хи­пер­ба­рна комора, масажи, третман со ми­ле­ни­чи­ња, диета или суплементарна витаминска те­рапија) кој во Македонија е многу висок (ви­ди слика 2).

Што се однесува до едукацијата (градинки или претшколски  установи), добиено е дека 61% од децата ширум цела Европа се вклу­че­ни во едукацијата, но само 17.8% имаат до­полнителна специјална помош, што не е слу­чај во нашата земја.

Нај­важен заклучок за Македонија е след­ни­от: нема специјализирани учители за ау­тис­тич­ни­те деца, нема дневни центри, нема до­пол­ни­телна едукативна помош за ро­ди­те­ли­те; препишаните лекови, особено не­спе­ци­фич­ните антипсихотици, се многу повеќе од во­о­бичаено, а употребата на алтернативна те­­ра­пија е почеста, иако таа не е базирана на до­­ка­зи. Очигледно е дека здравствениот сис­­тем како и Министерството за труд и со­ци­ја­л­на политика треба да ги подобрат ус­ло­ви­те за­ долгорочно следење на овие деца.

The children as a target group are estimated to be ~5% of the total population in Europe, and the children with autism are estimated to be around 1%. 30 questionnaires have been obtained from Macedonia that estimates that the target population is 2. 91%. The average age of evaluated children was 58. 1 months (SD 14. 2), and the age of diagnosis was 38.8 months (SD 12. 9). Mothers were respondents in 83% of the questionnaires, and 63% of them were with university degree of education. The verbal ability of these children was described as “simple phrase speech” (the percentage in Macedonia is 24%).

The most important question was: what type of treatment European children with ASD get? The most frequent therapy used for children is speech and language therapy (64%), the same refers to Macedonian. In Macedonia, it is practically the only therapeutic approach to ASD children. In other countries more than one therapeutic procedure was performed in 25% of cases.

It is also important to know that parents in  most of the counties obtain some additional aid to perform communication with children, such as Pecs, Sign, Language, Teach, Visual aids, Social stories, which is not present in our country.

The following answers about therapy are very important to be known. In Macedonia, the percentage of use of medicaments (especially non specific antipsychotic drugs) is very high in comparison to the developed countries (see Fig. 1). In opposite, the so called  “branded” therapies are practically not present in our country. It was very surprising that the percentage of alternative therapies (hyperbaric chamber, massages, pet’s therapy, diet and supplementing with vitamins) is still very high (including Macedonia) (see Fig 2).

Concerning the education (nursery and preschools), 61 % of ill children all over Europe are included in education, but only for 17. 8% special support in schools is available (not in our country).

The main conclusion for Macedonia was: there are not specialized teachers for autistic children, there are no day care centers, and there is not additional help for parents; prescribed medicaments (especially non specific antipsychotics) are much more than usual, the use of alternative therapies is much more present although it is not based on evidence. It is obvious that the health system as well as the Ministry of Labour and Social Policy should improve the conditions that are necessary for long term monitoring of these children.

Слика 1. Степен на давање на меди­ка­мен­тоз­на терапија

Figure 1. The degree of medicamental therapy

Слика 2. Примена на алтернативни третмани

Figure 2. Using of alternative threatments

Адреса за кореспонденција:

Акад. проф. Нада ПОП-ЈОРДАНОВА

Македонска академија на науките и уметностите

Бул. Крсте Мисирков б.б.

Е-пошта: popjordanova.nadica@gmail.com

Corresponding Address:

Acad. Prof. Nada POP-JORDANOVA

Macedonian Academy of Science of Arts

Blvd. Krste Misirkov b.b.

E-mail: popjordanova.nadica@gmail.com