Особено програмите за интервенција во раното детство (ИРД) од 1970 година се создадени да спречат развивање на инвалидност кај овие ранливи групи и повеќето ЕУ-27 земји обезбедуваат ИРД-услуги преку рано откривање, поддршка и интервенција за децата со ризик (4).
Терминот ИРД сам по себе може да биде збунувачки: Во некои земји (Австрија, Швајцарија) ИРД е сфатена како конкретна услуга за поддршка на лицата со инвалидност, лицата со ризик или ранливите категории на деца (помеѓу 0 до 3 и 6-годишна возраст). Во овој контекст интервенцијата во раното детство е сфатена како „трговска марка“ со сопствен професионален профил и конкретни легални рамки кои им овозможуваат на децата и нивните семејства да имаат право на овие услуги (5-6). И покрај соодветното застапување на услугите за ИРД, останува отворено прашањето дали потребите на родителите се задоволени со овие услуги. Можеби е хипотетичка претпоставка дека ангажираноста на родителот претставува еден од главните фактори поврзани со ефикасноста на услугите, но сепак воведувањето на семејно ориентирана практика може да биде несигурна, особено кога е поврзана со нови ранливи целни групи.
|
|
Since 1970 the Early Childhood Intervention programs (ECI) are especially designed to prevent further development of disabilities among these vulnerable groups and most of the EU-27 countries provide ECI services in terms of early detection, support and intervention for children at risk (4).
The term ECI itself might be confusing: In some countries (Austria, Switzerland) the ECI is understood as a specific service providing support for the disabled, the ones at risk or the vulnerable children (aged between 0 to 3 and 6). In this context, the early childhood intervention is seen as a “trade mark” with a professional profile and a specific legal framework in the provision of children and families entitled to obtain these services (5-6). Besides the sufficient coverage of ECI services, it still remains open the question of whether the services manage to satisfy the needs of the parents. It might be hypothesised that parental involvement represents a main factor related to efficiency of services. However, the implementation of family centred practice might be under question, especially related to new vulnerable target groups.
|
|
|
|
Методологија
|
|
Methodology
|
Овој труд е основан врз синтеза на литературата поврзана со ангажираноста на родителот во ИРД и ефикасните показатели во тоа поле. Дискутирани се прашањата поврзани со дефинициите и организацијата на услугите (вклучувајќи ги исплатливата и концептуалната позиција на родителите).
|
|
This paper is based on a literature synthesis related to the parents’ involvement in the ECI programmes and the indicators for their efficiency. The issues such as the definition and organisation of services (including cost-effectiveness and conceptual position of the parents) are also discussed.
|
|
|
|
Резултати
|
|
Results
|
Во повеќето земји од ЕУ терминот интервенција во раното детство се однесува на пошироко општо познавање на каква било поддршка за децата и родителите во раните години, вклучуваќи ги раното откривање, раната дијагноза и раната поддршка (7). Во овој поширок контекст, интервенцијата во раното детство вклучува секакви медицински, терапевтски, педагошки и посебни образовни услуги. Во САД, ИРД повеќе се однесува на предучилишните програми, а додека во европската култура ИРД е сфатена како „програми за домашна посета“. Оваа разлика во терминологијата ја отежнува споредбата помеѓу услугите и нивната ефикасност.
Генерално, услугите на ИРД вклучуваат (во зависност од локалната структура и историскиот развој):
-
програми за домашна посета (најчесто посета еднаш неделно);
-
трансдисциплинарни тимови во социјално-педијатриските центри, болници и клиники кои нудат оценување и интервенција;
-
трансдисциплинарни НВО-центри со „тимови кои работат со детето“ кои вклучуваат дефектолози, говорни или физиотерапевти, медицински доктори итн. (еднаш неделно);
-
инклузивни групи за дружење;
-
инклузивни услови во градинките.
|
|
In most EU countries the term early childhood intervention refers to a general understanding of any kind of support for children and parents in their early years, including early detection, early diagnosis and early support (7). In this wider context, early childhood intervention includes any medical, therapeutic, pedagogical, psychological and special educational services. Within the United States, the term ECI refers more to pre-school programs and within the European tradition the ECI would be seen as “a home visiting programs”. This terminological difference makes it difficult to compare the different services and evaluate their efficiency.
Generally, the ECI services include (depending on local structures and historic developments):
-
home visiting programmes (mostly one visit per week);
-
trans-disciplinary teams in “socio-paediatric centres”, hospitals and clinics, offering assessment and intervention processes;
-
trans-disciplinary NGO-based centres with “teams helping the child”, including special educators, speech or physical therapy, medical doctors etc. (these sessions are mostly provided once a week);
-
inclusive play groups;
-
inclusive kindergarten settings.
|
Трошоците поврзани со заштитата од пречки во развојот се помеѓу 3 000 и 6 000 евра по дете во календарска година (5) и најчесто се бесплатни за родителите. Поради комплексните потреби (медицински третман, стимулација преку посебно образование, поддршка на родителите), финансискиот систем сè уште се обидува да најде оптимален сооднос и алгоритам помеѓу здравствените, социјалните и образовните услуги. Во ЕУ не постои правило поврзано со овој проблем: во некои земји моделите на кофинансирање се под надзор, додека во други, одговорноста паѓа врз поединецот. Сепак важно е да се нагласи дека Karoly (8) пресметал социјална добивка од инвестиција помеѓу 1,27 и 17 американски долари за секој вложен долар. Децата најчесто остануваат 2 години во програмата. Просечната возраст на нивно вклучување или препорака за вклучување е 27 месеци (9).
Оценувањето на ефикасноста на програмите е клучен проблем за родителите (дали му помага на моето дете?) и луѓето што ја планираат политиката (дали се исплатливи?). Со оваа дискусија различни парадигми може да бидат набљудувани: во текот на 70-тите и 80-тите ИРД-програмите создадоа ореол со надеж дека доколку се обидеме доволно упорно и рано, би можеле да ја „излечиме“ инвалидноста. Историските податоци покажаа позитивни ефекти од заштитата, но и покрај тоа, методологијата на истражувања и недостатокот на податоци за трајниот ефект претставуваат главни методолошки слабости. Dunst и сор. (10) откри само 10% „објаснета промена“ која настанала како резултат на програмите за ИРД. Не е чудно што во последната декада овој (минат) оптимизам полека е заменет со „реалност“ за можните ефекти. Brooks-Gunn (11) провокативно прашува дали сè уште се верува во „магијата“ на програмите за ИРД.
Пошироко е прифатено дека периодот од раѓањето до петгодишна возраст е прилика, но и ранлива возраст за развој на здрави физички, социјални, емотивни и когнитивни навики. Варијацијата во искуствата од раното детство се манифестираат преку разликите во училишната подготвеност, во целосната социјална инволвираност. Од тоа што го покажуваат податоците од пропратни истражувања (12) може да се заклучи дека овие празнини се поврзани со потенцијалот за развој често постоечки поради разни органски или социјални фактори.
Во неодамнешно истражување, Hurtado и сор. (13) открија дека говорот на заштитниците е поврзан со исходите од говорниот јазик на детето. Честиот разговор со децата во овој контекст има влијание врз јазикот на детето. Колку повеќе зборови слуша детето, толку побрзо се зголемува неговиот вокабулар помеѓу 14 и 26-месечна возраст. Исклучителна новост сепак е фактот дека, колку повеќе зборови учи детето во својата втора година од животот, толку е поголема (когнитивната) брзината на процесирање кај децата на 25-месечна возраст. Понатаму, брзината на процесирање и вокабуларниот фонд на 25-месечна возраст се основни показатели за резултатите од стандардните тестирања за јазик и сознавање на 8-годишна возраст.
Поради тоа, учењето на јазикот во втората година од животот може да биде сфатенo како силнa основа за академските постигнувања во училишната возраст. Поради тоа, зошто да се чека со програмите за стимулација на јазикот, особено кај познатите ризични групи? Гореспоменатата средна возраст за вклучување или препорака за вклучување во програмите за ИРД во 27-от месец на детето, во Австрија се смета за задоцнета возраст за искористување на „прозорецот на можности“ помеѓу првата и втората година од животот на детето.
Општо кажано, Guralnick (14) укажува дека системите за интервенција во раното детство за деца со инвалидност или ризик од инвалидност може да бидат високо ефективни, и да покажуваат високи исходи помеѓу 0,50 и 0,75. Ова значи (мерено во класични IQ поени) дека интервенцијата во раното детство го зголемува капацитетот на детето помеѓу 7,5 и 11 поени на IQ-скалата, што прави значителна разлика. Сепак, овие ефекти мора да бидат внимателно проучени. Guralnick (15) укажува дека програмите за домашни посети, вклучувајќи го и образованието на родителот, покажуваат особено голем ефект врз развојот на детето и неговото одгледување од страна на родителите. Со зголемените програми за домашни посети или со зголемената интервенција во раното детство во предучилишни услови (во отсуство на експлицитна инклузија на родителите) не се постигнуваат овие високо заштитни ефекти.
Сепак, горе опишаниот оптимизам мора да биде разграничен. Дури и ако постојат значајни ефекти врз когнитивните и резултатите од однесувањето, овие ефекти се главно краткотрајни. Позитивните резултати често се намалуваат со текот на времето.
Дури и ако ефектите поврзани со социјално-емотивниот развој на детето и способноста на родителите за одгледување покажуваат помали ефекти наречени „индиректни резултати“ (0,25 до 0,45), тие се повеќе значајни и подолготрајни: програмите за ИРД се поврзани со пониски стапки на вклучување во посебно образование или задржување на оценки, како и други резултати во адолесценцијата и периодот на целосна зрелост.
Не постои доказ за негативните ефекти од програмите за ИРД врз децата во различни истрaжувања (16). Генерално, долгорочните ефекти позитивно се одразуваат во социјалното однесување.
Уште една лекција од истражувањето покажува дека интервенцијата во раното детство делува, доколку програмите успеале да ги вклучат родителите, да ја зголемат чувствителноста кон развојните потреби на нивните ранливи деца и да ги почитуваат потребите на родителите (17).
Накратко, ИРД се чини дека е поефективна доклоку:
а) програмите се спроведуваат со добро обучен кадар;
б) имаат помал сооднос на деца-персонал (кога станува збор за програми спроведени во центри);
в) програмата е структурирана и добро координирана.
|
|
The costs related to the prevention of further disability ranges between 3.000 to 6.000 Euros per child per calendar year (5), and it is mostly free of charge for their parents. Due to the complexity of the needs (medical treatment, special educational stimulation, parental support), the financing system still tries to find the optimal ratios and algorithms between the health, social and educational services. No rule can be found within the EU related to this issue; in some countries co-financing models are observable, while in other, the functioning of single responsibilities. However, it is important to emphasize that Karoly (8) calculated a social return on investment between 1.27 and 17 US dollars. The children usually stay 2 years in the program. Mean entrance age or referral to enter the program is 27 months (9).
The assessment of the programs’ efficiency is a key issue for the parents (does it help my child?), researchers (are our models adequate?) and policy planers (is it worth the money?). Within this discussion, variety of paradigms can be observed. During the 70’s and 80’s, the ECI programs created a nimbus of “hope”: if we try hard an early enough, we might “cure” the disability. The historical data showed positive prevention effects, however the methodology of studies and the lack of long term data, signifies mayor methodological weaknesses. Dunst et al (10) in his meta-analysis assessed the amount of only 10% “explained variance” as a result of the ECI programs. There is no dough why in the last decade this (former) optimism was slowly replaced with a “realism” of the possible effects. Brooks-Gunn (11) provocatively questions whether we still believe in the “magic” of the ECI programs.
It is broadly accepted that the period between birth and the age of five is a period for opportunities and vulnerability of the healthy physical, social, emotional and cognitive development. Variations in the early childhood experiences are manifested trough the disparities in school readiness and full participation within society. Follow up data shows (12) that these gaps related to the developmental potential often persists due to the early organic or social factors.
In one recent study, Hurtado et al. (13) discovered that the care giver’s speech is associated with the children’s language outcomes. The quantity of talking to the children in this context influences the language of the child. The more words the children between 14 and 26 months hear, the quicker their vocabulary grows. The outstanding news is that, the more words the children learn within their second year of life, the faster is the (cognitive) processing speed of the children at 25 months of age. Furthermore, the processing speed and vocabulary knowledge at 25 months of age, strongly predicts their performance on standardised tests of language and cognition at the age of 8.
Therefore, the language acquisition in the second year of life can be seen as a strong predictor of the child’s academic skills at his/her school age. Then, why wait with the language stimulation programs, especially for the already known risk group? The above mentioned mean age of 27 months of entry or referral to entry within the ECI programs, in Austria is seen as too late for the child to reach the so called “window of opportunity” between the 1st and the 2nd year of life.
Generally speaking, Guralnick (14) points out that early childhood intervention systems for children with disability or at the risk, can be highly effective yielding outcomes raging between 0.50 and 0.75. This means (measured in IQ points) that the early childhood intervention increases the capacity of a child between 7.5 and 11 points measured on the IQ scale, which makes a valid difference. However, these effects have to be studied carefully. Guralnick (15) points out that home visiting programmes, in particular the ones including parental education, show the highest effect on the child’s development and the rearing competence of the parents. Mere home visiting programmes or mere early childhood intervention in pre-school settings (without explicit inclusion of the parents) do not show these high preventive effects.
However, the above described optimism has to be differentiated. Even if there are significant effects on cognitive and behavioural measures, these effects represent mainly short-term effects. Favourable gains often shrink in size over time.
Even if the effects related to the socio-emotional development of the child and the rearing competences of the parents show smaller effect (from 0.25 to 0.45) they are more substantial and long-lasting in terms of so called “indirect outcomes”; the ECI programs are associated with the lower rates of special educational placements or grades retention, as well as with the other outcomes in the adolescence and adulthood. No evidence of negative effect of the ECI programs over the children is found in diverse studies (16). Generally, long-term effects have found persistent positive effects in their social behaviour.
Evaluation shows that the early childhood intervention primarily functions based on the programs’ success to involve the parents, increase the sensitivity towards the developmental needs of their vulnerable children and respect the needs of the parents (17).
In short, the ECI seems to be more efficient if:
-
the programmes are running with better trained staff;
-
the programmes (in terms of centre-based programmes) have smaller child to staff ratio;
-
the programmes are structured and well coordinated.
|
Значајната корелација помеѓу фреквенцијата на програмите (единици неделно) и резултатите сè уште се под дискусија. Некои податоци укажуваат на повисока ефикасност кај децата со аутизам. Лоша вест: сите три фактори за „успех“ се поврзани со (финансиските ресурси) тренирањето на персоналот, соодносот дете-персонал и структурата (која често бара комуникација) и фреквенцијата (часови/недела) која може да биде поврзана со децата со аутизам.
Лесните влез-излез врски во склоп на сложеното поле на интервенцијата во раното детство не може да се сметаат за резултат од интервенцијата во раното детство, која често е поврзана со сложената интеракција помеѓу потенцијалните фактори, карактеристиките на програмата и карактеристиките на професионалните вештини и односи кои ги вклучуваат посредничките професионални карактеристики, како што се професионалните вештини и односи. Слика 1 прикажува поедноставен преглед на факторите поврзани со резултатите од интервенцијата во раното детство.
|
|
The significant correlation between the frequency of the programs (units per week) and the outcomes is still under discussion. Some data indicate higher efficiency related to children with autism. The bad news is that all three “success” factors are associated with (financial resources): staff training, child/staff ratio and structure (which usually requires communication) and possibly the frequency (hours/week) is related to the children with autism.
Easy input-output relationship within the complex nature of the early childhood intervention cannot be found, as the outcome of the early childhood intervention usually is related to the complex interaction between the parental factors, the programme features and the child’s characteristics, including the mediating specialized features like professional skills and attitudes. Figure 1 represents simplified overview of the factors related to the outcome of the early childhood intervention.
|
|
|
|
|
Слика 1. Формирање на варијаблите кај ИРД
|
|
Graph 1 Modelling variables in the ECI
|
|
|
|
Особено Guralnick (18) ја опишува интердисциплинарноста на родителските вештини, карактеристиките на детето и карактеристиките на програмата кои придонесуваат за ефикасноста на интервенцијата. Добрата вест е дека постои меѓународен научен консензус дека улогата на родителите во процесот на интервенција е суштински поврзана со превентивните ефекти на применетите услуги. Само доколку родителите како примарни заштитници се сфатени како партнери кои целосно учествуваат, процесот на интервенција во раното детство може да биде ефикасен.
Тековната анализа (17) особено ги нагласува важноста на детето и семејството како променливи и фокусот на семејството кон резултатите од интервенцијата во раното детство. Guralnick (15) прикажува дека за ИРД меѓународниот консензус гласи:
а) присвојување на пристап фокусиран на семејството;
б) потреба од индивидуална интервенција;
в) обезбедување на координација на услуги поддржани со истражување и
г) проширување на општо прифатените вредности и принципи.
Според тоа основата на интервенцијата во раното детство е интеракција. Важно е да се нагласи дека дури и со интензивна интервенција еден на еден - професионалец-дете, целосните и долгорочните резултати ќе зависат од обезбедувањето на учество на целото семејство. Учеството во оваа смисла вклучува:
a. интеракција помеѓу детето и семејството и
b. интеракција помеѓу професионалците и системот дете/семејство.
Овој пронајдок е важен бидејќи традиционалните методи за поддршка (физиотерапија, терапија за говорот, професионална терапија итн.) се главно поврзани со интеракцијата помеѓу терапевтот и детето и не се фокусираат на интеракцијата помеѓу родителите и детето.
Зошто интеракцијата е толку важна за интервенцијата во раното детство и процесите за поддршка?
Релевантните интеракции со мали деца нормално се одвиваат во текот на секојдневните активности. Ова ја вклучува можноста поголемиот дел од родителите разумно да организираат срдечна и неинклузивна шема на интеракција која би му овозможила збогатување на знаењето и вештините на нивното дете. Пораката која можат да ја понесат родителите и професионалците е: сè се сведува на покажувањето емпатија. Според тоа, ефективноста на програмите за интервенција во раното детство зависи од способноста на програмата да изгради или обнови такво ниво на емпатија во семејните навики на интеракција. Поврзано со професионалците, шемата на интеракцијата во семејството кон развивање и поддршка има за потреба градење и постоење на (наставни) партнерства помеѓу професионалците и родителите.
|
|
Guralnick (18) especially describes this interdependency of the parental features, the child’s characteristics and the programme characteristics which contribute to the efficiency of the intervention. The good news is that, there is an international scientific consensus that the role of the parents in the processes of early childhood intervention is crucial-related to the preventive effect of applied services. If only the parents (mainly) as primary caregiver are understood as fully participating partners, the process of early childhood intervention can be efficient.
Current analysis (17) point out the importance of the child and the family variables and family centeredness, related to outcomes of early childhood intervention. Guralnick (15) summarizes the international consensus on ECI:
-
adopting a family centred approach;
-
requiring individualised intervention;
-
ensuring coordination of services supported by researches and
-
in addition to generally agreed upon values and principles
The basis of the early childhood intervention is therefore a process of interaction. It is important to emphasise that even with a rather intense one to one, professional to child involvement, full and long-term intervention outcomes will depend on ensuring optimal family patterns of interaction. The interaction in this context includes:
a. the interaction between the child and the family and
b. the interaction between the professional and the child/family system.
This finding is important as traditionally the methods of support (physiotherapy, speech therapy, occupational therapy etc.) are primarily related to the interaction between the therapist and the child and not focusing on the interaction between the parents and the children.
Why is the interaction related to the early childhood intervention and support processes so relevant?
Relevant interactions with toddlers usually take place within the daily life activities. This includes the ability of most parents to sensibly organise an effectively warm and non-inclusive pattern of interaction, appropriate to enhance their child’s knowledge and skills. The moral for professionals and parents to remember is: it’s all about giving empathy. Therefore, the effectiveness of the early childhood intervention programmes depends on the programme’s ability to establish or restore an empathetic level of family patterns of interaction. The interaction pattern in the family system to achieve development and support requires formation and existence of (instructional) partnerships between the professionals and the parents.
|
|
|
|
Дискусија
|
|
Discussion
|
Како може професионалец за ИРД да ги пренесе овие потреби за (наставно) партнерство?
а. Професионалците се свесни дека родителите на ранливите деца се примарните луѓе за кои детето ќе се поврзе емотивно и социјално, или како што еден татко изјави на еден европски состанок во Брисел: ништо за мене без мене. Родителите се сфатени како примарни експерти поврзани со организирањето на секојдневниот живот на нивното дете. Професионалците може да придонесат со стручното знаење поврзано со дополнителните „можности“.
б. Соработката на потребните полиња (социјално, медицинско и образовно) се остварува следејќи ги потребите на родителите. Притоа професионалците треба да бидат свесни за потребите и капацитетот на родителите кои се во состојба да придонесат со нивните можности.
в. Ова ја нагласува важноста за користењето на заеднички јазик со родителите, на пример: разбирање на сите документи поврзани со процесот на интервенцијата во раното детство.
г. Процесот на партнерство е основан врз взаемно одлучување. Ова значи дека родителите се видени како еднакви партнери за носење одлуки во процесот на интервенцијата во раното детство. Во најдобар случај, родителите имаат можност да одбираат помеѓу различни програми основани врз докази.
д. Да се знае кој што прави и зошто, во партнерството. Ова значи дека родителите имаат структурна и влијателна транспарентност. Споредбен пристап, на пр., е направен во состав на специфичен европски проект (19), каде на родителите во состав на инструментот за отпорност им се обезбедува пристап до процесот на документацијата од професионалците.
Како што е погоре наведено, учеството на родителот може да биде сфатено како клучен фактор поврзан со влијанието и превентивниот карактер на програмите за интервенција во раното детство. Во овој контекст, празнина во растот може да биде забележана помеѓу родителите.
Во последните декади во повеќето земји од ЕУ, родителите на децата со посебни потреби формираа силни родителски здруженија и го наметнуваа своето влијание врз креаторите на политиката и другите организации. Иницијативите како што се „Луѓето на прво место“ и др., кои се фокусираа на целосното учество на луѓето со инвалидност, играат значајна улога и ја поддржуваат идејата за вклучување и учество. Не постои сомнеж дека родителите на децата со посебни потреби сè повеќе и повеќе се во состојба да ги изразат своите потреби поврзани со услугите.
Сепак треба да земеме предвид дека традиционалните целни групи кај ИРД се драматично променети во последните години: повеќе од 50% деца во програмите не може да се наречат „со инвалидност или со ризик“, повеќето од овие деца доаѓаат од околина со социјални недостатоци, сиромаштија, миграција или со ментални здравствени проблеми. Овие семејства во иднина би претставувале предизвик за формирање на партнерства, бидејќи често родителите во ИРД не ги сметаат сопствените деца за ранливи. Сепак, оваа ранливост значително е поврзана со ризик-факторите како што се невработеноста, ниското образование, сиромаштијата, миграцијата, менталните здравствени проблеми.
Зошто учевството на родителите поврзано со новите целни групи може да претставува предизвик за професионалците?
Во областа на децата со забележлива попреченост, се чини дека е полесно да ги насочите родителите кон потребите на детето, бидејќи родителот во повеќето ситуации би сакал да го поддржи развојот на детето и би сакал да создаде поквалитетен живот за целото семејство.
Во второто сценарио, понекогаш родителите не се свесни дека недостигот на емпатија може да создаде услови за растење во кои детето би било со ризик да развие развојни проблеми.
Како да се поттикне учеството и ангажираноста и на семејствата со социјални недостатоци?
-
обезбедување на избор за родителите на пр.: можност да се избере помеѓу различни (основани докази) програми (домашна посета, предучилишни програми, обука на родителите) како што е применето во Канада;
-
почитување на вредностите и (јазичните) кодовите на семејствата. Повеќето педагошко-терапевтски јазици употребувани од професионалците се тешко разбирливи за родителите;
-
почитување на можните хиерархии на потреби: доколку во домот нема пари, нема што да се јаде, грижата на родителите за соодветни стимулации на детето може да биде секундарна;
-
почитување на временскиот распоред на родителот; особено кога се работи за самохран родител, ИРД или програмата може да претставува дополнителен стрес-фактор (покрај работата, пазарењето, организирањето на грижата за детето);
-
користење на взаемно разбирлив јазик, висока транспарентност и фокус врз детето.
Зошто е потребно фокусирање на овие нови ранливи групи? Особено Dunst и сор. (17) и Karoly (8) на економско ниво укажаа дека ИРД е специфично ефикасна и (економски) превентивна за овие (нови) високо ризични групи, каде може да се забележи цврста врска помеѓу социјалните недостатоци и можните развојни ризици (вклучувајќи ги постоечките пречки). И не се работи само за можните 17 американски долари кои може да се заштедат доколку се вложи еден американски долар во ИРД, најнапред се работи за нашите деца и иднината на нашето општество.
|
|
How can a professional in the ECI programme address the need of (instructional) partnership?
-
Professionals are aware that the parents of vulnerable children are the primary emotional and socialisation persons for the child to attach to. This is well described in the expression of one father during one European meeting in Brussels; „nothing about me without me“. Parents are seen as primary experts related to the daily life organisation of their child; professionals might only contribute with expert knowledge related to some complementary “skills”.
-
Addressing the needs of the parents means to cooperate (social, medical or educational) and be aware of their needs and capacities. The parents are able to contribute with their capabilities.
-
This highlights the importance of using a common language among parents, e.g. in terms of understanding all documents related to the early childhood intervention process.
-
The partnership process is based on a joint decision making. This means that parents are seen as equal decision making partners in the early childhood intervention process. In the best cases, parents are able to choose between different evidence based programmes.
-
To know who is doing what and why within this partnership. This means that parents do have structural and formative transparency. A comparable approach, e.g. done within a specific European Project (19), where parents trough the instrument of resilience map are provided access to the documentation process of the professionals.
As the above mentioned, parent involvement can be seen as crucial factor related to the impact and preventive character of the early childhood intervention programmes. In this context, ever growing gap between the parents can be seen.
In most EU countries during the last decade the parents of disabled children tended to create strong parental associations and increase their influence over the policy makers and the programme organisations. Initiatives like in e.g. „People First“ etc., which focus on full participation of people with disability, play a key role and support the idea of involvement and participation. There is no doubt that the parents of the children with special needs are able to better express their needs related to services and else.
However, we have to consider that the traditional target group in the ECI in the last years is dramatically changing: More than 50% of the children in the programs cannot be labelled as “disabled or at a risk”. Most of these children come from a family with social disadvantage, poverty, migration or with mental and health problems. These families in future will represent the challenge of the “partnership”, since they do not consider their children as “vulnerable”. However, this vulnerability correlates significantly with the risk factors such are: unemployment, low education, poverty, migration, mental and health problems.
Why the participation of parents’ related to these new target groups might be a challenge for professionals?
Considering the children with established disability, it seems easier to sensitize parents towards the needs of the children as the parents in the majority of situations wish to support the development of their child and wish to create better quality of life for the whole family.
In the second scenario, the parents sometimes are not aware that their lack of empathy might create rearing situations where the children at a risk do establish developmental problems.
How to foster participation and involvement in families with social disadvantage?
-
provide choice for the parents e.g. to choose between diverse (evidence based) programs (e.g. home-visiting, pre-school, parent training), like observed in Canada;
-
respect values and (language) family codes. Mostly the pedagogical/therapeutic languages of professionals is hardly understood by parents;
-
respect possible hierarchies of needs: if there is no money at home and nothing to eat, the worries of parents related to age-adequate stimulation of the child might be secondary;
-
follow time rhythms of the parents: especially in the context of a single parents the ECI or other programme might represent another stress-factor (beside work, shopping, organising child care);
-
use a common understandable language, high transparency and focus on the child.
Why to focus on these new vulnerable groups? Dunst et al (17) and Karoly (8) pointed out on an economic level that the ECI is specifically efficient and (cost) preventive for these (new) high risk groups, where a strong correlation between the social disadvantage and the possible developmental risks (including established disabilities) can be seen. It is not only about the possible 17 US dollars which could be saved from investing in ECI, it is mainly regarding our children and the future of our society.
|
|
|
|
Citation:Pretis M. Families’ First in Earlychildhood Intervention.A Theoretical Approach Towards Parent’s Involvement and Increase of Efficiency of the Early Childhood Intervention. J Spec Educ Rehab 2012; 13(1-2):7-18. doi: 10.2478/v10215-011-0015-5
|
|
|
Article Level Metrics
|
|
|
Референци/ References |
|
|