РАЗВИВАЊЕ НА ПРИСТАПОТ НА КВАЛИТЕТОТ НА ЖИВЕЕЊЕ: ПРОБЛЕМИ ВО ТЕКОТ НА ЖИВОТНИОТ ВЕК

DEVELOPMENT OF A QUALITY OF LIFE APPROACH:
ISSUES ACROSS THE LIFESPAN

Рој И. БРАУН

Универзитет во Калгари, Канада и Универзитетот Флиндерс, Австралија,
Универзитет во Викторија,  Канада

Roy I. BROWN

University of Calgary, Canada
Flinders University, Australia
University of Victoria, Canada

Вовед

Introduction

Во многу делови од светот, особено во Се­вер­на Америка, Австралија и Западна Ев­ро­па, поимот „квалитет на живеење“ стана зна­ча­ен дел од теоријата, истражувањето, при­ме­на­та и оценувањето. Една добро развиена об­ласт е областа на интелектуални и раз­вој­ни недостатоци, која особено се поврзува со лу­ѓе­то чија главна инвалидност се појавува во нив­ните развојни години и особено влијае врз нивното когнитивно, социјално и емо­тив­но функционирање.
Во изминатите 30 години,  квалитетот на жи­веење се развиваше постепено како модел или пристап во полето на интелектуалните и раз­војните недостатоци.  Пред да бидат до­не­сени овие промени, потребна е работа врз нор­ма­лизацијата (1), подоцна наречена ва­ло­ри­за­ција на социјалната улога (ВСУ) и по­на­та­му развиена од Wolfensberger (2). Ова до­веде до поголема инклузија на луѓето со не­достатоци во локалната заедница и об­ра­зо­ванието, и истата беше поврзана со на­ме­ра­та да се прекинe сместувањето на луѓе во ин­ституции и враќање на луѓето кои биле веќе сместени во институции назад во оп­штес­твото.  Целта со овој процес, е ако е мож­но, лицата да се сместат со или во бли­зи­­на на член од своето семејство, така што тие мо­же да го искусат животот во ло­кал­на­та заед­ница, училиштата и вработувањето. Оваа идеја се појавува поради фактот дека мно­гу силна компонента на инвалидност е по­­вр­зана со средината, а особено со со­ци­јал­ната сре­дина, вклучувајќи ги опшествените ис­клу­чувања или рестрикции. Доколку некој не­ма искуство со нормалните социјални ак­тив­ности и објекти, за таа личност е многу теш­ко да се навикне или да се развие оп­ти­ма­лно (3).
Квалитетот на живеење првично беше чув­стви­телен концепт кој ги охрабрува луѓето да гле­да­ат врз природата на инвалидноста на по­­ина­ков начин. (4, 5) Исто така квалитетот на жи­вее­ње, како призмата на Newton, се верува дека овозможува визуелизација на ин­валидноста во ново светло, каде тој е сос­тавен од раз­лични компоненти кои заедно пра­ват едно цело. Инвалидноста, како по­ја­ва, е по­ком­плексен феномен за разлика од не­говата но­ми­нална вредност. Во тој кон­текст, гле­дај­ќи врз животот на луѓето со ин­ва­лидност на нов на­чин, е развиен моделот ква­литет на жи­вее­ње­то, којшто придонесе за раз­вивање или прис­тап кон теорија (6), и како ис­тра­жу­вач­ка парадигма (7) и како сред­ство на лична прак­са (5). Со ова се по­врзани и проблемите за човековите права и етич­ката пракса (8). Прин­ципите и кон­цеп­ти­те, кои се дел од ква­ли­тетот на живеењето, тре­ба да се сфатат не само како нова кон­цептуализација, но и како спој на бројни аспекти кои беа развиени во прет­ходните години. Со други зборови, тоа е хо­лис­тич­киот и развоен концепт на хен­ди­ке­пот. Тоа исто така го покрева предизвикот на ис­клу­чу­вање, кој често се појавува кога се живее во едно општество, и истиот е за­ме­нет со сен­зитивен инклузивен процес, зе­мајќи ги пред­вид потребите и изборот на за­сег­на­ти­те поедин­ци.  
Феноменот или концептот на квалитет на жи­веењето беше успешен на повеќе начини, кој доведе до развој и на концептот квалитет на семејното живеење, со акценти пос­та­вени не само на лицето со инвалидност, но и на поширокото семејство, неговото вли­ја­ние­то врз лицето со хендикеп и видовите на под­дршка кои се потребни за да се осигура дека семејството ќе има што е можно по­до­бар квалитет на живеењето (9). Развојот на кон­цептот квалитет на живеењето има ос­нов­ни импликации за развојот на услугите и прак­сата на персоналот којшто работи во таа област (10).
Користењето на концептот квалитет на жи­вее­њето од поединците бара да утврдат што се спремни да направат на социјално и пси­хо­лошко ниво, како и за здравјето и об­ра­зо­ва­нието, со цел да се подобри квалитетот на жи­веењето. Треба да се знае како да се сен­зи­би­лизираат нивните услуги и на што се спрем­ни да направат на економски план. До­ка­зи­те налагаат (5) дека може многу да се на­прави и без  развивање на скапи услуги, за­тоа што односите, вредностите и при­ста­пи­те кои се основани врз знаењето од тоа по­ле, може да придонесат за промена на на­чи­нот на кој поединците и семејствата се тре­тирани. Исто така, може да се користи мо­делот квалитет на живеењето со цел ис­ти­от да помогне при промена на политиката,  а до­колку ова се постигне, тогаш тоа станува им­ператив што би се оценувал од самиот по­че­ток, за тоа какво влијание може да пре­диз­ви­каат таквите промени (11, 12). Само тогаш кога се добива повратна оцена може ефек­тив­но да се подобрат услугите и да се обез­бе­ди напредок во насока која е решение за не­кои предизвици со кои се соочуваат и поед­инците и нивните семејства.
Исто така, важно е да се знае дека кај слични ус­лови и болести не значи дека се ма­ни­фес­ти­раат истите психолошки или социјални од­не­сувања, ниту пак дека потребите и ба­ра­ња­та се идентични.  Поради тоа е важно да се знае дека иако дијагнозата може да биде кри­тична за здравјето и лековите, во однос на чекори што треба да се преземат, исто така мора да биде проучено разбирањето за од­не­сувањето и неговите социјални и пси­хо­лош­ки причинско-последични односи и вли­ја­ни­ја, а резултатите да бидат применети во про­фесионалната и општествената практика.   
Раз­вивањето на квалитетен живот бара оп­шта политика во однос на примената која­што треба да биде мерена, оценета и мо­ди­фи­цирана со цел да се подобри ефек­тив­нос­та. Главен аспект не е само интервенцијата и ма­ни­пулацијата на однесувањето,  иако ова е важ­но, тоа бара соодветна поддршка според по­требите на поединците и нивните се­меј­ства (8).

In many parts of the world, particularly in North America, Australia and Western Europe, the notion of quality of life has become an important approach in theory, research, application and evaluation.  One well-developed area is in the field of intellectual and developmental disabilities, which specifically relates to people whose major disabilities take place in their developmental years and particularly affecting their cognitive, social and emotional functioning.
In the past 30 years, the quality of life as a model or approach has gradually been developed in the field of intellectual and developmental disabilities. Prior to this changes had been brought about through work on normalization (1), later called Social Role Valorization (SRV) and developed further by Wolfensberger (2). This led, for example, to much greater inclusion of people with disabilities in the local community and education, and it was associated with the attempt to prevent from placing people in institutions and returning of those already there back into the community. The aim has been as far as possible, to place individuals with or nearby family members, so they can experience life in the local community, schools and employment. Much of this appeared because of the understanding that a very strong component of the disability was associated with environmental and particularly social environment, including community exclusion or restriction. If someone does not have experience of normal social activities and facilities, that individual is unlikely to learn or develop optimally (3).
The quality of life initially was seen as a sensitizing concept that encourages people to look at the nature of disabilities in new ways (4, 5). It has also been suggested that quality of life, like a Newton prism, enables people to see disability in a new light and consisted of different components which together make one whole. Disability, like a light, is a more complex phenomenon than its face value. In this context, in order to look at the lives of people with disabilities in new ways, the model of quality of life has been developed, which has resulted in a theoretical construct (6) or approach, as a research paradigm (7) and as a means of professional and personal practice (5). Allied to this are the issues of human rights and ethical practice (8). The principles and concepts, which are part of the quality of life approach, should be seen, not only as a new conceptualization, but as a pulling together of many facets developed in preceding years. In other words, it is a holistic and developmental concept of disability. It also raises the challenges of ensuring exclusion which often occurs when living in a society to be replaced by a sensitive inclusion process, bearing in mind the needs and choices of the individuals involved.
The phenomenon or construct of quality of life has been successful in many ways and has led to the development of the concept of family quality of life, with an accents not just on the person with a disability, but on the wider family construct.  The impact of the handicap over the members of the family and the types of support that are needed to ensure that the family can have as high quality of life as possible (9). The development of the quality of life approach has fundamental implications for the development of services and the practice of the personnel working in the field (10).
Using the quality of life approach requires from us to state what we are prepared to do socially and psychologically, as well as in health and education, to improve the quality of life. We need to know how to sensitize our services and what we are prepared to do economically. Evidence suggests (5) that much can be done without the development of expensive services because attitudes, values and approaches based on knowledge in the field can do much to change the way individuals and families are perceived and treated.  We can also use a quality of life model to help change policies, and if this is done, then it becomes imperative that we evaluate right from the onset, the impact that such changes may make (11, 12). It is only when we have a feedback model that we can improve services effectively and ensure that we progress in a way that answers some of the challenges that face both individuals and families.
It is also important to recognize that similar conditions and diseases do not necessarily mean that the same psychological or social behaviours are shown, or that the needs or requirements are identical. It therefore is important to recognize that though diagnosis may be critical to health and medicine, in terms of actions to be taken, it is the understanding of behaviour and its social and psychological causation and impacts that must also be studied and their lessons applied among professional and the community practice.
To develop lives of quality requires over-arching policies in terms of application which needs to be measured, assessed and modified to improve effectiveness. A major aspect is not just the intervention and manipulation of behaviour, though this is important, but the requirement of considerable support in terms of what the individual and the family want and need (8).

Дефиниција на квалитетот
на живеењето

Definition of Quality
of Life

Најпрво, потребно е да се определи начинот на којшто се дефинира квалитетот на жи­вее­ње­то. Во изминатите 30 години, многу ис­тра­жувачи и практичари имаат поставено раз­лични дефиниции за квалитетот на жи­вее­њето, кои иако до одреден степен меѓу себе се разликуваат, во полето на ин­те­лек­туал­ни и развојни пречки имаат заеднички еле­менти. На пример, квалитетот на жи­вее­ње­то е доживеан кога се задоволени ос­нов­ни­те човечки потреби, но ова не е доволно, би­дејќи квалитетот на живеењето вклучува ши­рок опсег на можности и избори кои им по­магаат на лицата да ги исполнат своите ин­тереси и цели. Накратко, неопходна е мож­носта поединецот да се стреми и да дос­тиг­не одредени цели во склоп на основните жи­вотни услови, а со тоа и да се намалат раз­ликите помеѓу личните желби и не­за­до­во­лените потреби (13-17).
Овие дефиниции вклучуваат некои од кон­цеп­тите кои треба да се земат предвид во при­мената и истражувањето. На пример, ква­литетот на живеењето претставува со­ци­јал­на благосостојба уживана од луѓето, заед­ни­ци­те и нивните општества (18). Концептот ква­литет на живеењето вклучува и об­јек­тив­ни и субјективни мерки, а неговите домени вклу­чуваат аспекти од животот како што се ма­теријалната благосостојба, здравјето, про­дук­тивноста, интимноста, безбедноста, заед­ни­ца­та и емотивната благосостојба (17). Ква­ли­те­тот на живеењето е доживеан кога се за­до­волени основните лични потреби и кога ли­цето има шанса да ги следи и достигне ос­нов­ните животни цели,  (15) и како до­пол­ну­ва­ње на  Cummins-овата листа, ова го вклу­чу­ва семејството и другите области каде пое­динецот се поврзува со средината (19).  Renwick и Brown (14) го собраа ква­ли­те­тот на живеење во следните три наслови;

• Да се биде: кој е поединецот.
• Да се припаѓа: заедниците и групите кон кои припаѓа поединецот.
• Да се постане: целите и аспирациите кои ги има поединецот и средствата пот­реб­ни за нивно достигнување.

Во прилог се збирно прикажани горе­на­ве­де­ни­те цен­трални аспекти:
Квалитетот на живеењето е поврзан со:

• • Објективното и субјективното (пер­цеп­тив­ни­те аспекти на личниот живот).
  • Мултидимензионалниот концепт кој ја вклу­чува благосостојбата во сите животни домени.
  • Личното искуство на благосостојба на поединецот.
  • Пристапот до шанси и искуство од нив.

Способ­нноста на поединецот да направи кон­структивен избор (со или без поддршка), (ви­ди 5).

First it is necessary to say how we define quality of life. Research workers and practitioners have placed forward a variety of definitions of quality of life over the past 30 years and, although they differ to some degree, they have common threads in the field of intellectual and developmental disabilities. For example, the quality of life is experienced when a person's basic needs are met, but this is not sufficient as quality of life includes a wide range of opportunities and choices, which help individuals to fulfill their interests and goals.  In summary, this requires opportunities to pursue and achieve goals in major life settings and to reduce the discrepancy between a person’s desires and unmet needs (13-17).
These definitions include some of the concepts that need to be taken into account in use and research. For example, the quality of life is the social wellbeing enjoyed by people, communities and their society (18). The concept of quality of life involves both objective and subjective measures and its domains involve aspects of life such as material wellbeing, health, productivity, intimacy, safety, community and emotional wellbeing (17). Quality of life is experienced when the person’s basic needs are met and when he or she has an opportunity to purse and achieve goals in major life settings (15). And in addition to Cummins’ list, these settings include family and other areas where the individual interacts with their environment. (19) Renwick and Brown (14) have summarized quality of life under the following three headings,
1.   Being: who an individual is.
2.   Belonging: the communities and groups the individual belongs to.
3.   Becoming: the goals and aspirations individuals have and their means of attaining these goals.
The following summarizes the above central aspects:
Quality of Life relates to:

• •    The objective and subjective (Perceptual aspects of a person’s life).
  •    A multi-dimensional concept involving wellbeing across life domains.
  •    The individual’s personal experience of wellbeing.
  •    The individual’s access to and experience from opportunities.

The individual’s ability to make informed choices (with or without support). (See 5)

Принципи и концепти

Principles and Concepts

Постојат бројни развиени принципи и кон­цеп­ти поврзани со квалитетот на живеењето. Тие се сите битни, и истите се наведени по­на­та­му во текстот како и збирно прикажана во след­ната табела.

There are a number of principles and concepts that have been developed in relation to the quality of life. They are all important and are considered below, but may be summarized in the following table.

Табела 1. Принципи и концепти (5,6)

Table 1. Principles and Concepts (5,6)

Истите концепти и принципи може да бидат при­менети и за квалитетот на семејното жи­вее­ње. (9)

The same concepts and principles can also be applied to the family quality of life (9)

Вредности

Values

Најверојатно, еден од најважните аспекти на ква­литетот на живеењето се вредностите кои ги изградиле поединците. Вредностите се од­несуваат на личности со инвалидност и нив­­ни­те членови на семејството, заедно со про­­фе­сионалниот персонал од прв ред. Пои­мот вред­ности се однесува на оние кои ја раз­­ви­ва­ат политиката и управуваат со ус­лу­ги­те. Вред­ностите ги вклучуваат: од­не­су­ва­њата на пое­динците кон луѓето со ин­те­лек­ту­ална и раз­војна инвалидност, ам­би­ва­лент­ни­от или не­га­тив­ниот став кон вклучување на луѓето со инвалидност во сите сфери на жи­­веење. Без оваа прифатливост, моделот за ква­­­­литет на жи­веењето не може да се реа­лизира ефек­тив­но и поради тоа мора да се разбере дека, се­лекцијата на персоналот, раз­војот на ис­тра­жу­вачката практика и раз­војот на етичките од­носи се од огромно значење. (20) Сепак, без признавање и разбирање на вредностите на луѓето со инвалидност, многу е веројатно ус­лу­ги­те и поддршката да бидат помалку ефек­тив­ни. Всушност, тие вред­ности треба да би­дат доминантни во поставувањето на ре­сур­си и поддршка. Дури и кога постои тешка инвалидност, наб­љу­ду­ва­њето и визуелната ин­те­ракција може да ја пре­земат улогата на збо­ровите во оп­ре­де­лу­ва­њето што е  зна­чај­но за поединецот, како во позитивното, така и во неговото не­га­тив­но искуство (5).
Гореспоменатите коментари се поврзуваат со оние блиски до лицето со инвалидност, но вред­ностите исто така се однесуваат на по­ши­рокото општество, бидејќи поединците со ин­валидност и нивните семејства имаат прис­тап до тоа општество, се образуваат, работат и жи­­веат во рамките на пошироката заедница (5).

Probably one of the most important aspects of quality of life is the values that individuals hold. The values relate to individuals with disabilities, and their family members along with the professional and frontline personnel who are involved. The notion of values also applies to those who develop policy and management of services. Values include the attitudes of individuals towards people with intellectual and developmental disabilities, and whether individuals have a positive, ambivalent or negative attitude towards the involvement of people with disability in all areas of life. Without this acceptance, a quality of life model cannot be pursued effectively, and therefore, selection of personnel, the development of research and practice, and the development of ethical considerations must be seen as a paramount (20). However, without recognition and an understanding of the values that the person with a disability holds, services and support are likely to be very much less effective. Indeed, those values need to predominate in the setting up of resources and support. They also require mediation. Even when there are extreme disabilities, observation and visual interaction can take the place of words in determining what is of value and positively or negatively received by the individual concerned (5).
The above comments relate to those closely associated with the individual with a disability. But values also apply to the wider society, because individuals with disabilities and their families have access to that society and are educated, work and live within that wider community (5).

Домени на благосостојба

Domains of Wellbeing

Различни автори ги опишуваат на различен на­чин домените на благосостојба, но во ос­но­ва тие спаѓаат во одредени чисти пара­мет­ри (6, 16). Некои главни домени на ква­ли­те­тот на живеење се наведени во следната та­бе­ла.

Various authors have described the domains of wellbeing differently, but basically they fall into certain clear parameters (6, 16). Some major domains of the quality of life are listed in the following table.

Домени на квалитетот на живеење

• Материјална благосостојба;
• Физичко здравје;
• Психолошко здравје;
• Духовна благосостојба;
• Социјална и општествена благосостојба;
• Станбена благосостојба;
• Рекреација и слободно време.

Domains of Quality of Life

• Material wellbeing;
• Physical health;
• Psychological wellbeing;
• Spiritual wellbeing;
• Social and community wellbeing;
• Residential wellbeing;
• Recreation and Leisure.

Тие домени го вклучуваат и вработувањето и продуктивноста (материјалната бла­го­сос­тој­­ба), местото на поединецот во општеството, здрав­јето и безбедноста на поединецот како и емотивната благосостојба (психолошката бла­госостојба). Некои научници нагласуваат дека правата на поединците и социјалната ин­клузија треба да бидат вклучени според овој домен, вклучувајќи ги и меѓусебните од­носи и личниот развој (21).

These domains include employment and productivity (material wellbeing), one’s place in the community, ones health and safety and intimacy as well as emotional wellbeing (psychological wellbeing). Some have indicated that the rights of individuals and their social inclusion should be considered under this title, including the inter-personal relations and the personal development (21).

Целовитост

Holism

Целовитоста се однесува на фактот дека сите до­мени се поврзани меѓусебно до поголем или помал степен, што значи дека, при раз­ви­вањето на каков било модел на квалитет на живеењето, мора да постои вреднување на соработката и рамнотежата помеѓу раз­лич­ните домени. Исто така занчи дека, често пос­тои повеќе од еден начин да се пристапи кон одреден предизвик или потешкотија. На при­мер, доколку лицето е заинтересирано  за раз­вивање на економска стабилност, тогаш од тој аспект, продуктивноста и вра­бо­ту­ва­ње­то се важни животни домени. Многу про­гра­ми за рехабилитација се концентрираат на работните активности на возрасните, со цел да ги направат истите економски поо­ствар­ливи. Од различни причини за некои лич­ности може да биде посоодветно да за­поч­нат со рекреација и користење на сло­бод­но време поради тоа што тие области се нај­зна­чајни или поудобни за нив. Исто така се мис­ли дека со развивање на рекреацијата и сло­бодното време, менталното и физичкото здрав­је на поединецот ќе биде подобрено, а со тоа се овозможува генерирање на по­соод­вет­ни работни активности и мотивација. Так­вата перцепција и потреби бараат оце­ну­ва­ње. Cummins прикажува корисен преглед и збир на такви алатки  (17, 22).

Holism is a reflection of the fact that all domains are inter-linked to a greater or lesser degree, which means that for developing any quality of life model, there has to be an appreciation of the interaction and balance between the different domains. It also means that there is often more than one way to approach a particular challenge or difficulty. For example, if one is interested in developing economic stability, then from this perspective, productivity and employment are important life domains. Many rehabilitation systems concentrate on work activities for adults in order to make them more economically viable. For a variety of reasons, it may be more appropriate for some individuals to start by experiencing recreation and leisure because these areas are most important or more comfortable for them.  It also means that by developing the recreation and leisure, an individual physical and mental health may be improved, making it more possible to generate appropriate employment activity and interest. Such perceptions and needs require assessment. Cummins provides a useful review and summary of such tools (17, 22).

Животен век

Lifespan

Моделот квалитет на живеењето е животен прис­тап. Се занимава со развојот на лицата во текот на нивниот животен век и бара од про­фе­сионалците да бидат проактивни во раз­војот на услугите и поддршката.  На при­мер, развојот на моделот на инклузија во об­ра­зо­ванието придонесе многу деца со ин­ва­лид­ност да бидат вклучени во редовните учи­­лиш­ни програми, со повремени периоди на нив­но повлекување за посета на спе­ци­ја­ли­­зи­ра­на интервенција.  Овој развој на ин­клу­зија по­мина значаен процес со цел да се по­добри жи­вотот на голем број личности кои во ми­на­то­то би биле сместени во инс­ти­ту­ции. Мо­же­би главниот ефект е да се по­доб­ри со­ци­ја­ли­за­цијата и адаптивното од­не­су­вање на тие деца, бидејќи им е обезбеден прис­тап до ре­дов­ните училишта, со под­дрш­ка којашто вклу­чува личен напор преку еду­ка­тивна по­мош и модифицирана наставна про­грама.
Таквите ситуации придонесуваат за по­соод­вет­на и екстензивна интеграција со широк оп­сег на други луѓе и на тој начин зго­ле­му­вај­ќи го опсегот на избор, кој вклучува ас­пек­ти како што се пријателството и по­нор­мал­ната социјализација (5). За жал, не­дос­та­то­кот од проактивно планирање понекогаш до­ве­дува до потешкотии. На пример, што се слу­чу­ва со поединците кога завршуваат учи­лиш­те и преминуваат во светот на воз­рас­ни­те и вработувањето? Доколку тие не биле под­готвени за адаптирање во овој по­доц­не­жен период од животот, тогаш е веројатно дека овие личности ќе се соочат со нови пред­извици и разочарувања поради тоа што, за разлика од неинвалидните личности, тие често немаат каде да одат. Тие често се смес­тени во прифатилишта и дневни центри, на­место да остваруваат редовен работен од­нос. Ова останува предизвик кој влијае врз ква­литетот на живеењето на поединците и по­требите да бидат сериозно сфатени, во спро­тивно претставата за себе, мотивацијата и развивањето на вештините може да биде по­пречено. Bertoli и сор. (23) ги имаат пре­ци­зирано таквите проблеми во своето ис­тра­жу­ва­ње на возрасни лица со  Down син­дром кои, иако доживеале инклузија во те­кот на учи­лишните години, се соочиле со теш­ки пре­дизвици и ексклузија во возрасните го­ди­ни. 
Такви се принципите на животен век во сос­тав на квалитетот на живеењето, каде исто така треба да се земат предвид и други пре­диз­вици, како што е стареењето на по­пу­ла­ци­ја­та. Со подобрен животен стил, лицата жи­веат подолго. Многу е јасно дека ова се слу­чува во Западна Европа и Северна Аме­ри­ка, и не само кај општата популација, туку и помеѓу тие со интелектуални и развојни преч­ки (24).
Најверојатно, најголемиот предизвик се де­ца­та со Down синдром кои, во раниот пе­ри­од на XX век просечно живееле до 11-го­диш­на возраст, а денес таквите лица живеат во просек до 55 години, а едно лице на секои де­сет и до 70 години (25). Повторно, во ова сце­нарио, други предизвици настануваат по­ра­ди тоа што Down синдром е поврзан со ран и висок процент на појава на де­мен­ци­ја  на Alzheimer-ова болест. Ефектите со зго­лемувањето на годините на лицата со Down синдром и по­вр­за­ните пречки во раз­војот, треба да бидат ис­тражени во де­та­ли: од здравствена, социјална и психолошка пер­спектива.

The quality of life model is a lifespan approach. It is concerned with the development of individuals over the course of their lifespan and requires professionals that are proactive in the development of services and supports. For example, the development of the inclusion model in education has led to many children with disabilities being incorporated into the regular classes, or attending regular classes with withdrawal periods for specialized intervention. This development of inclusion has gone a considerable way to improve the lives of a wide range of individuals who in previous times would have been institutionalized.  Perhaps, the major effect has been to improve the socialization and adaptive behaviour of such children, as they are provided with access to regular education with support, which include personal input through teaching aides and modified curriculum. Such situations provide for more appropriate and extensive integration with a wide range of other individuals, there by increasing the range of choices, which include aspects such as friendship and more normal socialization (5). Unfortunately, the lack of proactive planning has sometimes led to subsequent difficulties. For example, what happens to individuals when they finish school and reach a time to enter the adult world of employment? Unless there have been preparations to accommodate this later period of life, it is likely that the individuals will face new challenges and disappointments because, unlike their non-disabled peers, they often have nowhere else to go. They are often placed in sheltered workshops and training centres rather than remunerative employment. This remains a challenge affecting the quality of life of individuals and presently needs to be seriously addressed otherwise the self-image, motivation and skill development can be impeded. Bertoli et al. (23) has detailed such concerns in their study of adults with Down syndrome who, though experiencing inclusion during the school years, found severe challenges and exclusion in the adult years.
Such are lifespan principles in quality of life that also require us to address other challenges, like ageing of the population. With an improved lifestyle individuals live longer. Very clearly this is happening in Western Europe and North America, and not just in the general population, but also amongst those with intellectual and developmental disabilities (24). Probably the most extreme is that of children with Down syndrome who, during the early part of the 20th century on average survived to about 11 years of age, whereas such individuals now on average survive to at least 55 years of life, with one in ten living to 70 (25). Again, in this scenario, other challenges arise because the Down syndrome is associated with an early and higher prevalence rate of dementia, particularly Alzheimer’s disease. The effects of increasing the age of individuals with Down syndrome and allied disabilities need to be researched in detail; from health, social and psychological perspectives.

Избор

Choices

Проблемот со изборот е критичен за моделот ква­литет на живеењето. Тој бара секогаш кога е возможно, а почесто е возможно от­кол­ку што не е, на лицата да им е обезбедена мож­ност да избираат, бидејќи избирањето ја зго­лемува мотивацијата, обезбедува учење и на тој начин е поврзано со подобрен развој. Ефек­тивните професионалци треба да бидат во позиција да обезбедат колку што е можно по­веќе опции за избор за поединецот, но во реал­на мера (13). Тоа значи, изборот мора да биде соодветно обезбеден, земајќи ги пред­вид комплексноста и нивото на развој. Пое­дин­ците учат преку избор, а луѓето со ин­те­лек­туална попреченост се стремат кон на­ма­лен избор на можности. Brown и Brown (26) по­тенцираат дека изборот е константно по­вр­зан со малите нешта во животот. Изборот каков пијалак ќе се конзумира, каде може да се седне; игрите кои тие ќе ги играат, ра­бо­та­та за која тие се заинтересирани итн. Прин­­ципите на едноставното учење, како што се разделувањето на можностите на по­ма­ли чекори, треба да се земат предвид, а ова го вклучува и пренесувањето на ин­фор­ма­циите во форма што тие може да ја раз­бе­рат.
Но ова мора да биде направено со многу вешт и перцептивен пристап, вклучувајќи го со­ветувањето поврзано со предизвиците кои пос­тојат. Многу родители се многу вешти во спро­ве­дување на ова, но често постојат пре­диз­вици во однесувањето во овие околности каде се потребни поопширна професионална по­мош и насоки, на пример, до кој степен ро­ди­телите и професионалците се спремни да овозможат избор, да ги разберат по­тре­би­те за соодветна безбедност и грижа, заедно со осознавањето дека физичката прекумерна заш­тита може да придонесе за психолошки и раз­војни загуби, дури и злоупотреба.

The issue of choices is a critical one in the quality of life model. It requires that individuals, wherever possible, more often possible than not, are provided with opportunities to choose because choosing increases motivation, provides for learning and therefore it is associated with improved development. Effective professionals should be in a position to provide as many choices as possible to an individual, but in a realistic fashion (13). That is, choice has to be appropriately provided taking into account complexity and developmental level. Individuals learn through choice and people with ID tend to have lessened choice opportunities. Choices, as Brown and Brown (26) point out, are associated frequently with small things in life. Choice over what type of drink an individual will have; where they might sit; the games that they play; the work that they are interested in carrying out and so on. Simple learning principles such as breaking down the opportunities into small steps need to be taken into account and this includes presenting information in forms that are easily understood.  But this has to be done within a very skilled and perceptive approach, including counseling related to the challenges that exist. Many parents are very good at doing this, as are highly skilled professionals, but there are often behavioural challenges in these circumstances where further professional help and guidance is required. For example, the extent to which parents and professionals are willing to provide choices, understand the need for appropriate safety and care, along with the recognition that physical overprotection can result in psychological and developmental loss or even abuse.

Перцепција

Perception

Перцепцијата се смета за еден од најважните дви­гатели, ако не и главниот двигател на од­не­су­вањето (27). Што мислиме, што пра­ви­ме, како им пристапуваме на луѓето, како од­го­вараме, дали сите се раководиме според на­чинот на кој ги гледаме другите, според си­туацијата или настанот. Во наједноставна фор­ма, доколку лицата се чувствуваат како не­пожелни од страна на нивниот наставник или професионалната помош, тогаш тие ќе из­реагираат како резултат на нивното до­жи­ву­ва­ње. Доколку поединецот се чувствува не­безбеден во околината, неговото од­не­су­ва­ње ќе биде ограничено поради таа оп­сер­ва­ци­ја, без разлика дали средината е безбедна, гле­дано од објективна или субјективна пер­спек­тива. Луѓето ја сметаат перцепцијата и некои од концептите за кои се зборува за суб­јективни. Важно е да се признае дека тие се перцепција и може да не се совпаѓаат со об­јективната реалност. Сепак, тие се многу реал­ни и може да бидат забележани на не­кол­ку начини во однос на тоа како луѓето ги из­ја­вуваат чувствата, или како тие веруваат на ситуација. Често, истите може да бидат од­ре­дени според однесувањето кое го по­ка­жу­ва­ат луѓето.

Perception is now regarded as a major driver, if not the major driver of behaviour (27). What we think, what we do, how we approach people, how we respond, are all governed by the way we perceive people, a situation or event. Putting it in its most simple form, if an individual feels they are disliked by their teacher or other professional, than they are going to react behaviourally as a result of that perception. If an individual feels unsafe in an environment, their behaviour will likely be restricted because of that perception, regardless of whether or not that environment is safe seen from an objective or external point of view. People regard perception and some of the concepts we are talking about, as subjective. It is important to recognize that they are perceptions and they may not match the objective reality. Nevertheless, they are very real and can be recorded in a number of ways in terms of how people state they feel, or how they believe a situation, but they often can be determined by the behaviour that people show.

Слика за себе

Self-Image

Сликата за себе е централен концепт на мо­де­лот квалитет на живеењето. Еден од пре­диз­виците со кој се соочуваат луѓето кои ра­бо­тат со оваа проблематика, особено кога пое­динците потекнуваат од растурена или емо­тивно нарушена средина, е како да се раз­вие свеста на луѓето во позитивен тренд. Дури и најмалку екстремното негативно ис­кус­тво може да биде лошо за претставата за се­беси. Позитивната претстава значи дека е по­ве­ројатно луѓето да прифаќаат ризици и да остваруваат преку шансите и изборот. Так­вите личности, поради тоа што ис­тра­жу­ваат и ги користат предностите од изборот, чес­то се сметаат за тешки, затоа што тие пос­тојано предизвикуваат идеи и ситуации.  Мла­дите деца кои по природа се аван­ту­рис­ти прифаќаат ризици. Но, многу често кога има­ме деца кои се со попречен развој, ние им ги одземаме можностите за разумно при­фа­ќа­ње на ризик, а со тоа и шансата да раз­ви­ва­ат и вежбаат нови вештини. На пример, до­колку на некој со попречен развој не му е доз­волено да учествува во спортска ак­тив­ност, многу е веројатно дека неговото здрав­је, физичката моќ, социјалната благосостојба и инклузија ќе бидат ограничени. Со ова не се одрекува дека постојат услови кои бараат по­го­лема грижа преку активности. Многу често овие ситуации се преценети и на­со­ки­те за информираниот медицински персонал и соработниците, како и развивањето на ал­тер­на­тивни активности за поддршка, треба да игра важна улога во владеењето и ко­рис­те­ње­то на изборот.  Еден од предизвиците кои се појавуваат во истражувањето на Brown, Bayer & MacFarlane (13), кој ав­то­ри­те најпрво го сметаа за тежок да се објасни, беше причината поради која поединците кои биле вклучени во моделот квалитет на жи­вее­њето (на пр. применување на прин­ци­пи­те опишани погоре), не стекнале само веш­ти­ни во избраните области, туку се стекнале и со вештини во други области. Се чини ве­ро­јатно дека доколку поединци прават избор со кој тие се согласни, тие растат во са­мо­до­вер­ба и сликата за самите себеси, и поч­ну­ва­ат да преземаат ризици во други области, или испробуваат други активности и от­кри­ва­ат дека може да бидат успешни во тоа. Со дру­ги зборови, настанува зајакнување.

Self-image is a central concept to the quality of life model. One of the challenges that people working in this field face, particularly when individuals come from deprived or emotionally disturbed environments, is how to develop people’s self-image in a positive fashion. Even less extreme but negative experiences can damage self-image. Positive self-image means that people are more likely to be risk takers and capitalise on opportunities and choices. Such individuals, since they explore and take advantage of choices, are often seen as rather difficult because they challenge ideas and situations. Young children are naturally adventurous. They are risk takers. But very often when we have children who are developmentally disabled, we take away the opportunities for reasonable risk taking and the opportunity to develop and practice new skills. For example, if someone with a developmental disability is not allowed to take part in active sports or leisure activities, their health, physical prowess, social wellbeing and inclusion is likely to be restricted. This is not to deny that there are conditions which require greater care in terms of activity. Very often these situations are overestimated, so the guidance of informed medical practitioners and allied professionals, as well as the development of alternative supportive activities, should play an important role in mastering and using choice.
One of the challenges occurring in a study by Brown, Bayer & MacFarlane (13), which the authors at first found difficult to explain, was the reason why individuals who were in a quality of life choice model, (i.e. applied the principles referred to above), were not only gaining skills in the areas of choice, but also gaining skills in other areas. It seems likely that if individuals make choices in which they are comfortable, they grow in self-image and self-confidence and begin to take risks in other areas, or try other activities and discover that they can be successful. In other words, an empowerment occurs.

Зајакнување

Empowerment

Зајакнување е процесот кој се користи осо­бе­но од страна на професионалците и ро­ди­те­лите, со цел да се охрабрат лицата да ис­тра­жу­ваат и да преземаат рационални ри­зи­ци и шанси. Понекогаш е потребно да им се по­могне и на професионалците и на ро­ди­те­ли­те да разберат дека преземањето на ра­зу­мен ризик е важен дел од развојот. Во за­пад­но­то општество, постои движење да се заш­ти­тат луѓето над границата до која секој од нас би ја сметал за разумна. Ова може да  заш­ти­ти некои поединци од физичка по­вре­да, но исто така може да доведе до пси­хо­лош­ки и социјални ограничувања, како и да ги претвори во поранливи (10). Корисно е да се земе предвид каква било поддршка или ин­тервенција од различни гледни точки, по­ра­ди тоа што сите процеси се холистички и вклу­чу­ваат различен опсег на влијанија.

Empowerment is the process used particularly by professionals and parents to encourage individuals to explore and take reasonable risks and chances. Sometimes it is necessary to help both professionals and parents to understand that reasonable risk-taking is an important part of development. In western society, there has been a shift towards protecting people beyond what some of us would regard as reasonable. This may save some individuals from physical harm, but it also may result in a psychological and social restriction, as well as making them more vulnerable (10). Since all processes are holistic and involve a diverse range of impacts, it is useful to consider any support or intervention from a variety of viewpoints.

Интер и интра персонална промена

Inter and Intra Personal Variability

Од скоро е познато (3) дека постои широк оп­сег на интер и интра персонална промена по­меѓу луѓето со развојни пречки. Ова е точ­но помеѓу општата популација, но многу чес­то е очигледно и кај групите каде постои ин­телектуална и развојна пречка. На пример, ко­личината на промена кај луѓето со Prader Willi, Down синдром или друга ин­те­лек­туал­на попреченост може да е значителна, не само во текот на времето за истата лич­ност, но и помеѓу поединци со истата дија­гно­за. Поради ова, потребно е внимателно да се набљудува и следи однесувањето, и про­гра­ми­те за интервенции со поддршка што £ овоз­можува на личноста да се развие, или во нај­мала рака да ги одржи функциите. Ква­ли­те­тот на живеење бара да се користи учење на други принципи на однесување, кои иако не се опишани во овој труд, вклучуваат по­ве­ќе процеси како што се прекумерно учење, ге­нерализација, разделување на задачите на по­мали делови, потенцирање на знаци заед­но со шансата да се стекне со искуство од об­ра­зовна средина, луѓе и активности (28). Овие принципи кои се често применети во об­разованието и рехабилитацијата, треба да се градат врз сите аспекти на општествениот жи­вот.  Ова е неопходно поради тоа што лу­ѓе­то со инвалидност, за разлика од пред­ход­но, имаат подобар пристап во инклузивната сре­ди­на. Таква инклузија често е олеснета со раз­вивањето и примената на личните права, по­ради тоа што општеството започна да ја на­метнува потребата луѓето со инвалидност да го имаат, колку што е можно повеќе, истиот прис­тап до шанси и избор на образование, вра­ботување и општество, како и останатите луѓе (29, 30).

It has been known for some time (3), that there is a wide range of inter and intra personal variability amongst people with developmental disabilities. This is true amongst the general population, but it often becomes much more apparent in groups where there is intellectual and developmental disability. For example, the amount of variability amongst people with Prader Willi, Down syndrome, or other intellectual disabilities can be considerable, not only for the same individual over a period of time, but also between individuals with the same diagnostic label. Because of this, it becomes necessary to observe and monitor behaviour carefully, and devise programs and interventions with support that enables the individual to develop or, at least, maintain functions. Quality of life interventions require the use of learning and other behavioural principles, which though not described in any depth in this article, involve processes such as over-learning, generalization, breakdown of tasks into small components, the highlighting of cues along with opportunities to become familiar with learning environments, people and activities (28). These principles that are often applied in education and rehabilitation should be built into all aspects of community living. This is essential because people with disabilities are having greater access to inclusive environments than previously. Such inclusion is often facilitated by the development and application of individual rights, because society has begun to ensure that people with disabilities have, as far as possible, the same access to opportunities and choices in education, employment and community, as other individuals (29, 30).

Мерење

Measurement

Мерењето на квалитетот на живеењето е ос­но­вен аспект при негова примена. Постои ши­рок опсег на индивидуални социјални ин­ди­катори. Тие вклучуваат објективни и суб­јек­тивни индикатори, или како што се прет­по­чи­та да се нарекуваат: објективни и пер­цеп­тивни. Второто вклучува оценувања спро­­­ведени од страна на лица со ин­ва­лид­ност, а не прокси-мерења (на пр., некој друг да го спро­ведува мерењето во нивно име). На­б­љу­ду­ва­њето на однесувањето на лицата може често да демонстрира личен избор, ин­те­реси и способности, дури и кога лицата не мо­жат да зборуваат во свое име. Оцену­вањето спро­ведено од страна на родителите е важно и генерално е основано врз пер­цепцијата или на­бљудувањата на лицата со инвалидност. Тие се независни од пер­цептивните мерења спро­­ведени од страна на ли­цата со инвалидност и често не се по­вр­зу­ва­ат добро со други ме­ре­­ња. Ова не е поради тоа што тие се по­мал­ку валидни, туку по­ра­ди тоа што тие ги прет­­ставуваат пере­цеп­ции­те кои се дви­га­те­ли на однесувањето на пое­ди­нецот. Оце­ну­ва­ње­то во ова поле е по­вр­зано со практична при­мена, интервенција, оцен­ка и разој на по­ли­ти­ката. Cummins произ­несе ши­роко зас­но­ва­на селекција и  коментари за алат­ките за оце­ну­вање на животот (17, 22). Исто така се обез­бе­дени и детали за оце­нување на ква­ли­те­тот на фа­ми­ли­јарното жи­вее­ње, што не е од при­марен ин­те­рес на  ова ис­тражување. Пос­тојат и спе­ци­фич­ни ме­ре­ња на изборот за ква­ли­те­тот на жи­веењето (26).

Measurement in quality of life is a critical aspect of application. There is a wide range of individual social indicators. They include objective and subjective indicators, or as I prefer to call them:  objective and perceptual. The latter include assessments made by the person with a disability rather than proxy measurements (i.e. someone doing it on their behalf). Observation of an individual’s behaviour can often demonstrate a person’s choices, interests and abilities, even when the individuals cannot speak for themselves. Assessments made by parents are important and are generally based on perceptions or observations about the person with a disability.  These are independent of the perceptual measures made by the person with disability and frequently do not correlate very well with other measures. That is not because they are necessarily less valid, but because they represent the perceptions driving the person’s behaviour.  Assessment in this field is related to practical application, intervention, evaluation and policy development.    A broad based selection and commentary on assessment tools and quality of life is given by Cummins (17, 22). It also provides details of the family quality of life assessment, which is not the primary subject of the present article. There are also specific Quality of Life measures covering choice (26).

Интервенција и поддршка

Intervention and Support

Бројни истражувања се спроведени за при­ме­на­та на практични модели на квалитет на жи­веењето. Таквите истражувања се полни со секакви предизвици, поради тоа што оце­ну­ва­њето може да биде сложено и да кон­тро­лира или споредува групи кои се тешки да се состават поради етични или ме­то­до­лош­ки причини (на пр. потешкотии при из­би­рање на случаен примерок). Сепак, ин­фор­ма­ци­јата е потребна, а повторувани ис­тра­жу­ва­ња од различни перспективи може чес­то да помогнат да се разјаснат различни ре­зул­тати. Еден од главните проблеми, осо­бе­но од перспектива на политиката и уп­ра­ву­ва­ње­то, е да се одлучи што се мисли со прис­тапот квалитет на живеење и кои треба да бидат целите на таквиот пристап.   По­не­ко­гаш целите и аспектите на принципите не се лесно мерливи. Каде што е возможно, тие тре­ба да се засноваат врз квантитативни мер­ки, дури и ако тоа значи да се пренесат пер­цептивните погледи на Likert-овата скала за рангирање. Исто така е важна и до­пол­ни­тел­ната квалитативна информација добиена пре­ку набљудување, интервјуирање или пот­пол­нување на прашалници. Доколку се зема пред­вид само квантитативно информирање, то­гаш не се вклучени важни аспекти од жи­во­тот на поединецот, а овие аспекти се неоп­ход­ни за разбирање на квалитетот на жи­вее­ње­то на тој поединец. На пример, лесно е да се мери квалитетот на водата за пиење, но не е лесно да се мери квалитетот на живеењето на тој начин на којшто е согледан од страна на лицето во однос на уживањето во ра­бо­та­та, интересите или личната сатисфакција. Се­пак, овие се од критично значење и неоп­ход­ни променливи доколку е потребно да се изв­рши интервенција или да се даде под­дрш­ка. Ова бара внимателно набљудување и ис­питување на лицата со инвалидност за нив­­ни­те идеи и желби, доживувања, како и обез­­бе­ду­ва­ње на животна средина каде ин­те­ре­сите мо­же да бидат набљудувани и дис­ку­ти­рани. Во изминатите години е извршена го­лема про­мена, развивајќи ги мерките за обид и ме­ре­ње, а во одредено време и ква­ли­фи­­ку­ва­ње на аспектите на пристапот кон ква­ли­те­тот на живеењето. Овој процес е сè уште во тек. Ваквата работа е особено важна при про­цесот на оценување на услугите и раз­во­јот на политиката (8, 31).

A number of studies have been carried out applying quality of life models to practice. Such studies are fraught with all sorts of challenges, because evaluation can be complex and control or contrast groups difficult to set for ethical and methodological reasons (e.g., difficulties of obtaining random samples). However, information is necessary and repeated studies from different perspectives can often help to clarify the various results. One of the important issues, particularly from a policy and management perspective, is to decide what one means by a quality of life approach and what should be the goals of such an approach. Sometimes the goals and aspects of principles are not easily measurable. Where possible they should be based on quantitative measures even if that means converting perceptual views to a Likert rating scale. – Additional qualitative information through observation, interview or survey is also critical.  If one only attends to quantitative information, important aspects of an individual’s life are removed from consideration and these aspects are necessary for our understanding of a person’s quality of life. For example, it is easy to measure the quality of drinking water, but it is not as easy to measure the quality of life as perceived by the individual in terms of work enjoyment, interests, or personal satisfactions. Yet, these are of critical importance and necessary variables if we are to carry out intervention and support. This requires careful observation and asking individuals with disabilities about their ideas, wishes and perceptions, as well as providing an environment where interests can be observed and discussed. Much work has been done in recent years developing measures to try and quantify, and at times qua­lify, aspects of the quality of life approa­ch. This process is still going on. Such work is critically important for the process of eva­lua­tion of services and policy de­ve­lop­ment (8, 31).

Образование и обука на персоналот

Education and Training of Personnel

Ведаш штом се започне да се зема предвид оце­нувањето на процесот, станува многу јас­но дека треба да се погледне врз об­ра­зо­ва­ние­то на персоналот и особено критички врз под­дршката од прв ред. Достапноста на мо­дер­на литература поврзана со овие потреби е осо­бе­но важна (32). Исто така е важно да се обез­беди етичка практика која треба да се раз­­вие преку целиот животен век (10, 33). Ова вклу­чува признавање и преземање на про­цес по­врзан со потребите и барањата на пое­­ди­не­цот, притоа вклчувајќи ги ро­ди­те­ли­те во са­миот процес, особено кога се во пра­­ша­ње деца, но исто така и да се осигура дека со ста­реење на лицата со инвалидност ќе им биде ука­жа­но дека тие се наоѓаат на „во­зач­кото се­диште“ и нивните желби не се игно­рирани ни­ту несоодветно прескокнати од страна на нив­ните родителите или ин­сти­ту­циите за по­мош. Исто така, тоа значи оси­гу­рување дека по­ли­тиката и праксата на инс­ти­туциите е јас­но достапна за сите и дека истата е во со­глас­ност со практиката на организацијата. Ова исто така бара од персоналот да биде за­поз­нат со политиката и целите на ор­га­ни­за­ци­ја­та­, да биде во состојба со неговите ра­бо­то­давци да дискутира за различни аспекти на проблемите, без страв од каква било фор­ма на репресија. Со текот на времето, овие про­блеми се многу релевантни за услугите кои им се пружаат на лица кои стареат и чес­то ја вклучуваат дополнителната поддршка што им е потребна. Не треба да се потцени ре­ле­вантноста на опсегот на процесот на наб­људувањето на услуги, со цел да се оце­нат различни аспекти во стандардите на ра­бо­те­њето на институциите, (34) како и нив­на­та спо­собност да спроведат мерки кои во вре­ме на економски стрес се чинат иг­но­ри­ра­ни.  Етич­ката практика на не­дис­кри­ми­на­ци­ја, приз­навањето на правата и неопходната заш­ти­та од злоупотреба, треба да бидат спро­ве­ду­вани колку што е можно повеќе како нор­мал­на средина преку целиот жи­во­тен век.

Once one starts to consider the evaluation process, it becomes very clear that we need to look at the education of personnel and critically at the frontline support. The availability of modern texts relating to such needs is important (32). It is also important to ensure ethical practice is developed clearly right across the lifespan (10, 33). This includes recognizing and taking action in relation to an individual needs and requests, ensuring parents are involved in the process, particularly for children, but also ensuring that increasingly, as the individuals with disabilities grow, that they are “in the driver’s seat” and wishes are not ignored nor overridden inappropriately by parents or agency services. It also means ensuring that agency policy and practices are clearly available for all to read and that they are consistent with the practices of the organization. This also requires that personnel are clear about the policy and goals of an organisation and are able to discuss aspects of concern with their employer without fear of any form of reprisal. At this point in time, these issues are very pertinent to services for people who are aging and often involve the additional supports they may need.  The relevance of liberal monitoring of services to assess various aspects of agency performance standards (34) and their ability to enforce requirements should not be overlooked, which in times of economic stress tends to be ignored.  The ethical practice of non-discrimination, recognition of the rights and the necessary protection from abuse of needs should be managed in as normal environment as possible, across the entire lifespan.

Заклучок

Conclusion

Овој труд постави основа и образложение за прис­тапот кон квалитетот на живеење на лу­ѓе­то со инвалидност. Читателот понатаму треба да го земе предвид концептот квалитет на жи­веењето во детали, со оглед на ис­тра­жу­ва­ње­то и практиката, и да ги предвиди пред­нос­тите од практиката за лицата со ин­ва­лид­ност и нив­ните семејства. Исто така е важно да се ви­ди колку тие може да се реф­лек­ти­раат во стан­дардите кои се поставени во по­ли­тиката на владините одделенија и во ин­ди­­ви­дуал­ни­те услуги на установите. Овој труд во голем раз­мер се справува со ква­ли­те­тот на жи­вее­ње на лицата, до одреден сте­пен земајќи ги предвид и нивните семејства. Второто е кри­тич­на област, која сè уште се раз­вива и треба да биде земена предвид, би­дејќи политиката, ус­лу­гата и практиката се раз­виваат понатаму.

This article has provided background and rationale for a quality of life approach across the lifespan of people with disabilities. The reader should consider the concepts of quality of life in further detail, both in terms of research and practice, and imagine the advantages in practice for individuals with disabilities and their families. It is also critical to see how they can be reflected in the standards which are set in policy of government departments and in individual agency services. This article has dealt largely with the quality of life of individuals with some reference to their families. The latter is a critical area, which is now developing and should increasingly be taken into account, as the policies, services and practice are further developed.

Citation:Brown IR. Development of a Quality of Life approach: Issues Across the Lifespan. J Spec Educ Rehab 2012; 13(1-2):77-94. doi: 10.2478/v10215-011-0021-7

Референци / References

1. Nirje B. The basis and logic of the normalization principle, Australia and New Zealand Journal of Developmental Disabilities, 1985; 11; 65-68.
2. Wolfensberger W. Normalization: The principle of normalization in human services. Toronto: National Institute on Mental retardation; 1972.
3. Clarke A, Clarke A. Human resilience: A fifty year quest. London: Jessica Kingsley; 2003.
4. Taylor, SJ. In support of research on quality of life, but against QOL. Goode, D Ed. In: Quality of life for persons with disabilities: International perspectives and issues. Cambridge, MA: Brookline, 1994; 260-265.
5. Brown I, Brown RI. Quality of life and disability: An approach for community practitioners. London: Jessica Kingsley, 2003.
6. Schalock R L, Brown I, Brown R, et al. Conceptualization, measurement, and application of quality of life for persons with intellectual disabilities: Report of an international panel of experts. Mental Retardation. 2002; 40, 457-470.
7. Emerson, E., Hatton, C., Thompson, T., Parmenter T R. The international Handbook of Applied research in Intellectual Disabilities. Chichester, UK: Wiley. 2004
8. Brown RI, Shalock RL, Brown I. Concept of quality of life and its application to persons with intellectual disabilities and their families: Introduction and overview. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities; 2009: 6(1), 1-5
9. Turnbull A, Brown I, Turnbull R. (2004). Families and people with mental retardation and quality of life: International perspectives. Washington, DC: American Association on Mental Retardation. 2004.
10. Brown RI. Roles, Education, Training and Professional Values of Disability Personnel. Brown I, Percy M, Eds,. In: A Comprehensive Guide to Intellectual and Developmental Disabilities, Baltimore: Paul H. Brookes. 2007: 415-432.
11. Turnbull, HR, III, & Brunk, GL. Quality of life and public policy. In R.L. Schalock (Ed.), Quality of life. Volume II: Application to persons with disabilities 201-209. Washington, DC: American Association on Mental Retardation. 1997.
12. Wang M, Brown R I. Family Quality of Life: A Framework for Policy and Social Service Provisions to Support Families of Children with Disabilities. Journal of Family Social Work. 2009: 12(2), 144-167.
13. Brown R I, Bayer M B, Brown P M. Empowerment and Developmental Handicaps. Choices and Quality of Life. Toronto: Captus, 1992.
14. Renwick R, Brown I. The Centre for Health Promotion's conceptual approach to quality of life: Being, belonging, and becoming. In R Renwick , I Brown M Nagler, Eds. In: Quality of Life in Health Promotion and Rehabilitation: Conceptual Approaches, Issues, and Applications. Thousand Oaks, CA: Sage Publications, Inc 1996: 75-86.
15. Goode DA. Quality of Life for Persons with Disabilities: International Perspectives and Issues. Cambridge, MA: Brookline, 1994.
16. Felce D., & Perry J. Quality of life: The scope of the term and its breadth of measurement. In RI. Brown (Ed.), Quality of Life for People with Disabilities: Models, Research and Practice (pp. 56-70). Cheltenham, UK:Stanley Thornes, 1997.
17. Cummins R. Assessing quality of life. RI Brown (Ed). In: Quality of life for People with Disabilities: Models, Research and Practice, 2nd edn, Cheltenham, UK. Stanley Thornes, 1997: 50-74.

18. Bach M, Rioux MH.Social Well-being: A framework for quality of life research. Renwick R, Brown I, Nagler M, eds. In: Quality of Life in Health Promotion and Rehabilitation. Thousand Oaks: Sage, 1996: 63-74.
19. Brown RI, Bayer MB McFarlane C.1989) Rehabilitation Programmes: Performance and Quality of Life of Adults with Developmental Handicaps. Toronto: Lugus Productions, 1989.
20. Brown RI. Roles, education, training and professional values of disability personnel. Brown I, Percy M, Eds. In: A Comprehensive Guide to Intellectual and Developmental Disabilities, Baltimore: Paul H. Brookes, 2007: 415-432.
21. Shalock, R L & Verdugo, M .Quality of life: From concept to future applications in the field of intellectual disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 6, (1), 62–64, 2009.
22. Australian Centre on Quality of Life. Instruments. [Online]. 2011 [cited 2011 Dec 21] from http://acqol.deakin.edu.au/ instrumenttts/instrument. Php.
23. Bertoli M, Biasini G, Calignano MT, Celani G, De Grossi G, Digilo MC., Fermariello C C, Loffredo G. Luchino F, et al. Needs and challenges of daily life for people with Down syndrome residing in the city of Rome, Italy Journal of Intellectual Disability Research. 2011; 55(8), 801-820.
24. Janicki MP, & Ansello, EF. Community Supports for Aging Adults with Lifelong Disabilities. Baltimore: Brookes. 2000.
25. Brown RI. Adults with Down syndrome. Portsmouth, UK: Down Syndrome Educational Trust, 2003.
26. Brown I, & Brown R I. Choice as an aspect of quality of life for people with intellectual disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 2009; 6(1), 11-18.
27. Andrews FM. Social indicators of perceived life quality. Social Indicators Research, 1974; 1, 279-299.
28. Brown, RI. & Hughson, EA. Behavioural and Social Rehabilitation and Training. Second Edition. Toronto, Canada: Captus Press.
29. Bach M. Changing perspectives on developmental disabilities. In Brown I, Percy M, Eds. In: A Comprehensive Guide to Intellectual and Developmental Disabilities, Baltimore: Paul H. Brookes, 2007: 35-43.
30. United Nations: Declaration of the Rights of Disabled People [Online].1975 [cited October 27, 2005 Cited 2005 Oct27] from http://daccessdds.un.org/doc/RESOLUTION/ GEN/NRO/001/60/IMG/NR000160.pdf?Open Element.
31. Schalock, R.L & Verdugo, M . Quality of Life: From Concept to Future Applications in the Field of Intellectual Disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 2009; 6 (1), 62–64.
32. Brown I, Percy M, Eds. A Comprehensive Guide to Intellectual and Developmental Disabilities, Baltimore: Paul H. Brookes, 2007.
33. Heng J & Sullivan WS. Ethics of consent in people with intellectual and developmental disabilities. In Brown I, Percy M, Eds. In: A Comprehensive Guide to Intellectual and Developmental Disabilities, Baltimore: Paul H. Brookes, 2007: 619-628.
34. Jackson R. Invited Review: Challenges of residential and community care: ‘the times they are a-changin”. Journal of Intellectual Disability Research. 2011; 55(9), 933-944.