Read: 6402

Драган ЛУКИЌ

СР Југославија

Системот на заштитата на децата со аутизам

Дефиниција на проблемот

                Аутизмот е клиничка слика на развојното растројство што покажува психотичен квалитет. Порано сметан за детска психоза поради тоа што ја зафаќа целата личност; почнува со висока анксиозност кон која детето е склоно да ја појавува и во текот на подоцнежниот живот. Се пројавува така што не остварува или ги губи социјалните контакти, говорот и покажува послабо сознание на моќта од реалните способности што ги има во таа област. Најголемиот број на деца со аутизам не можат да се вклучат во отворената социјална средина ниту во иста игра, ниту во исто учење, ниту во исто извршување на професионалните активности. Затоа е неопходно службата на социјалната заштита на лицата со хендикеп, заедно со здравствената служба организирано да се вклучи во давање помош на оваа популација или да овозможи дефектолошки третман. Дефектолошкиот третман има задача максимално да го поттикнува развојот на лицата со аутизам и нивните способности да ги организира кон што посоцијален облик, приближувајќи ги кон максимални видови на социјализација на кои поединци можат да се обучат.
Заштитата на лицата со аутизам почнува од најраното детство и трае до староста и смртта на овие лица. Затоа е неопходен јасен сегментиран систем на институциите што ќе ги прифатат овие деца и возрасните, а кои веќе ги имаме во системот на дневните престои за децата со аутизам од четвртата година на животот (Белград, Диљска улица на Карабурма) преку дневниот престој за пубесценти (во улицата Корнелија Станковиќ) до стационарот за возрасни лица со аутизам (на Бежанија во Земун).
Проблемот што сакаме со оваа програма да го решиме е организацијата на службата за социјална заштита со аутизмот на територијата на Белград и на Србија.

Значењето на проблемот

Според најновите статистики (САД, Франција) на секој 10.000 жители се појавуваат 10-15 лица со аутизам. Тоа значи дека со подобра и сеопфатна рана дијагностика ќе имаме пред себе на секој милион жители 1.000 до 1.500 лица со аутизам. Во литературата се укажува на фактот што едно дете со аутизам ги спречува можностите за сообразено реализирање на своите можности способности барем на петмина до десетмина граѓани што се наоѓаат во најблиското окружување како семејство и како соседи. Во едно наше истражување на браќа и сестри на деца со аутизам, едно момче го рече следното: “Да имаш аутистичен член во семејството значи да имаш посебен поглед на светот” (И. Милиќ). Нашите искуства (магистерскиот труд на Д. Лукиќ) открива цела низа сосема специфични облици на трпеливост на семејства кои се грижат за своето дете. Меѓутоа, грижата на семејството, макар како и да е предана го исцрпува родителскиот пар значително повеќе отколку што нивната љубов без потребна стручност може да им помогне на овие деца.
За да разбереме зошто се бара организирање на посебни институции за работа со оваа популација е потребно да нагласиме квалитетни личности на деца со аутизам.

Личноста на лицето со аутизам

Лицата со аутизам веќе во исти тела и вештини покажуваат разлики од нивото на целосната сообразност во детството до облик на стереотипно држење на телото и функционирање во адолесцентната возраст за да биде веќе по 25-30-тата година нивната мобилност сосема отсутна а однесувањето бизарно, често како кај хроничните психијатриски болни лица. Врз основа на нашите искуства во работата со оваа популација сме склони кон мислењето дека е тоа поради фактот што во нашата средина релативно добро овие деца се дијагностицираат и што со нив релативно добро се работи со нашите здравствени и рехабилитациони установи. За постарите адолесценти, сé до скоро немавме ниту посебна институција ниту имавме посебни програми за работа.
Добрата дијагностика се врши обично во здравствените центри што се под закрила на медицинскиот факултет како што се Белград, Нови Сад и Ниш. Во другите поголеми здравствени центри детската психијатрија туку што се заснова и од неа се очекуваат секако пожелни добри резултати. Меѓутоа тоа не е достатно за да се извршува рана детекција на вистински начин за да доаѓаат барем до поголем број од оние на кои им сме потребни и тоа во густо населените места, ако веќе не сме во можност да ја опфатиме целата популација што ни се најавува.
Тука мораме да нагласиме дека во последните години во организација на Институтот за ментално здравје (проф. В. Ишпановиќ) со помош на УНИЦЕФ се води непрестајна перманентно образование на кадрите за работа во развојните советувалишта на теренот, со што се поставуваат основните организациони единици во педијатриската служба чија примарна задача е работата за рано откривање на децата со ризик за ментални растројства, за рано откривање на менталните растројства и за рано откривање на аутизмот. Истовремено излезе книгата “Аутизам” (стручниот тим на Центарот за аутизам) во кој се дадени прашалници за откривање сомневање за аутизам веќе во 18-тиот месец од животот и прашалникот за процена на нивото на аутизам онаму каде што се појавува. На тој начин здравствената служба наскоро ќе биде сосема во состојба денес да í се обрати на социјалната служба за овозможување на организирана грижа и рехабилитација на овие деца. Здравството и натаму ќе ја следи нивната здравствена состојба, но рехабилитацијата и грижата за овие деца и адолесценти ќе í биде обврска на дефектологијата која засега е активна единствено во организацијата на социјалната заштита.
Основните принципи на социјалната заштита
и на дефектолошката помош на лица со аутизам
Врз основа на способностите на личноста со аутизам можеме да заклучиме дека овие деца и адолесценти не треба да се ставаат во иста институција заедно со ментално ретардирани лица, како ни со психијатриските болници, освен во акутни случаи на висока анксиозност и на агресивно однесување кои обично се смируваат за еден месец и се враќаат во матичната установа.
Лицата со аутизам имаат силни чувствени потреби некој да ги разбира и да ги сака. Тие се осетливи на она што ќе го доживеат како небрижност кон себе па своите чувства ги втопуваат во стереотипна активност која добро ја овладуваат зашто таа нема да ги издаде откривајќи им ја нивната немоќ пред животот. За ова придонесува и непризнавањето на мислите и намерите што ги имаат кон нив другите. Тоа ја прави секоја вербална комуникација сосема недостатна дури и анксиогена во работата со овие лица. Онаму каде што е зачуван говорот треба да им се зборува полека со кратки реченици и секогаш со јасен поимовен систем. Педагошки поставеното барање за да се достигне некоја цел, макар колку и да било скромно, може да се доживее често како агресија што доведува до уште подлабоко повлекување во себе и до зацврстување на стереотипијата. Во установите за ментално ретардирани постапноста при поставување на целите ги води овие субјекти кон надворешниот свет. Наградата и казната кај менталната ретардација, кај децата дадена со исти разбирања на овие деца и адолесценти има ефект за нивно емоционално насочување. Кај лицата со аутизам ова има сосема обратен ефект што води кон погрешна клиничка слика.
Аутистичните лица ја губат ритмичноста меѓу спиењето и будноста, поради неспособноста за имитација го губат ритмот на дневните активности на околината, па и на потребите за храна влегувајќи така во целосен неред на биолошки активности и социјализација. Стравот со кој го прифаќаат новото укажува дека немаат способност на антиципација. Ова и налага на установата да го држи строго ритамот на дневните активности кои мора да бидат прилагодени на секоја група кон возраста и кон клиничкиот облик на појавување. Стриктното држење за дневниот ред не подразбира насилство. Секој дефектолог мора да има вест за потребата од максимална стрпливост, на пример, за да се облече детето, за да го завземе местото во трпезаријата, за да отиде на шетање и слично. Затоа не се врши притисок индивидуално и без претходно укажување заради овозможување на антиципацијата на идната активност. Секој ден треба да почне со очевидно прикажување на редоследот на активностите што ќе се извршуваат. Секој квалитет на активност се прифаќа со пофалби без споредување со другите. Децата за кратко време ги прифаќаат овие облици на редот кое битно ги смирува и остава поле за мотивација да ги шират своите ангажирања низ надворешниот свет. Битниот облик на комуникација терапевт-дете или адолесцент се состои во имитацијата на движењата на гласот и говорот на лицата со аутизам за да се изведе од таа игра, дијалог и учење слично на шемата Templ Grandi која од својата стереотипна игра со животни дошла до социјализирани облици на знаења и комуникации.
Пошироко толкување на најновите значења на аутизмот изнесуваме за да ни бидат темел за поставување на системот на институциите на ова поле.

Системот на институциите

Системот на институциите за дефектолошка заштита на лица со аутизам го сочинуваат:

• Дневните престои;
• Стационарите; и
• Сместување во отворени средини-комуна.

Дневните престои-основните облици на работа со децата со ментален хендикеп во областа на дијагностиката, рехабилитацијата и на социјалната заштита се специјализиран облик на дневниот престој. Дневниот престој мора да се организира перманентна тимска соработка со најблиските развојни советувалишта на педијатриската служба или со диспанзерите за ментално здравје. Сомневањето на аутизам кај некое дете или дијагностицираниот аутизам на определена територија што ја покрива развојното советувалиште му се упатува на диспанзерот за ментално здравје за обработка, а најблискиот дневен престој за аутизам се известува за евентуалниот нов член за кој треба да се подготви. Ако детето е постаро од пет години може веднаш од развојното советувалиште да се насочи кон дневен престој.
Дневниот престој како облик на работа во детската психијатрија, во дефектологијата и во социјалната работа овозможува со постојана поврзаност со родителите да се применат максимум стручни процедури на дијагностиката, лекувањата и на рехабилитацијата потребна за детето. Постојаниот контакт со родителите овозможува да им се развива што пореален став кон своето дете и заемна доверба меѓу стручните тимови и родителите. Дневниот престој со сите споменати можности се јавува како облик на работа што ги поврзува децата, стручниот тим и родителите, што е основен аргумент дека е тоа метод на најдобар избор во здравствената, во дефектолошката и во социјалната служба.
Еден дневен престој ги опфаќа децата од определена категорија што се оддалечени најмногу еден час во одење и доаѓање со вообичаеното средство на комуникација меѓу семејството и престојот.
Стационар за деца со аутизам-Стационарот како облик на работа во областа на менталното здравје и рехабилитацијата на лицата со ментален хендикеп има свое место што е стручно омеѓено и има свои прецизни индикации. Непланското градење на стационари поради некои социјални и други проблеми е бесмислено и може да внесува неред во социјалната, во здравствената и во дефектолошката заштита на популацијата на младите.

Стационарите ги делиме на:

• Стационари за деца од помлада возраст и за пубесценти;
• Стационари за адолесценти;
• Стационари за возрасни; и
• Стационари за стари лица.

Оваа поделба на стационарите се однесува како за организирањето на работата на здравствената служба, така и за организирањето на работата на дефектолошката служба на социјалната заштита.
Стационар за помлада возраст и за пубесценти-Стационарот за деца и за пубесценти до 15 години не е пожелен. До тоа време децата воопшто, а посебно аустистичните, се врзани со родителите и бараат интезивна работа и со родителите и со нив, што едноставно го обезбедува дневниот престој. Ова се однесува и на децата со ментална ретардција. Меѓутоа, во наши услови кога населението е оддалечено од поголемите медицински центри, се јавува потреба за стационар дури и за помладите деца. На пример, аутистичното дете од Мокра Гора кај Ужице нема никакви услови за организиран третман зашто во Ужице нема дневен престој за оваа категорија на деца, а ран третман е потребен. Во вакви случаеви е препорачливо децата да се примаат со мајките во стационарната установа еден месец каде што се извршува стручната постапка, а мајката ја воведуваат во определени облици на однесувања потребни за ова дете. Детето и мајката после се враќаат во својот крај со писмо до најблиската дефектолошка служба во некое специјално училиште или развојно советувалиште каде што се продолжува третманот за да се вратат детето и мајката одново во стационарот на еден месец на супервизија и доградба на натамошните сегменти на рехабилитациона програма. Потребно е да нагласиме дека овој метод на работа е оргинален придонес на покојниот професор Цветко Браевиќ што беше познат и надвор од нашата земја, а усвоен како практика и од Институтот за ментално здравје во Белград. Се спроведува и натаму во установата што ја оснивал проф. Браевиќ-Завод за психофизиолошки и говорни растројства.
Стационар за адолесценти-Стационар за адолесценти се формира поради одалеченоста на адолесцентите од поголемите градови што се во можност да отворат дневни престои за адолесценти, но и поради оние адолесценти кај кој се влошува клиничката слика во определените видови однесувања што можат да се разрешат единствено во стационарните установи.
На таа возраст, без оглед на клиничката слика, постојат стремежи кај личноста за осамостојување и организирање на сопствениот живот на другите како и со животот на своите родители. Аутистичниот адолесцент, непрепознавајќи ги овие потреби на својот чувствен живот, често ја открива потребата за агресија кон својата околина. Немајќи способност на емпатија (препознавања на чувствата на другиот) станува високо деструктивен за семејството. Неговите принудувања се вбројуваат во сложените системи со кој сака да ги потчини однесувањата на сите домашни. Значи, потребата за осамостојување станува потреба за умртвување на спонтаните однесувања во семејството кои тој не ги разбира и го оневозможува семејниот живот.
Тоа кај родителите може да предизвика гнев и суровост, а исто така и потреба за само жртвување кон целосно потчинување на овие барања.
И кај адолесцентите со аутизам останува една природна потреба на детето да се однесува сообразно со однесувањето на група деца-момчиња од иста возраст. На пример, ако не сака да го испие лекот во индивидуалниот контакт со терапевтот тој го прави тоа во групата кога ќе види дека тоа го прават и неговите другари. Или забележуваме дека грубите стереотипни упатени кон родителите исчезнуваат во колективот во кои животот е строго структуиран. Оваа структура на дневната животна програма се заснива врз нееластичноста на чувствата на овие деца со што нивните чувства и мотиви остануваат во принцип круто поставени, но сега во социјално корисни облици. Следниот степен на социјализација се заснова врз тоа што со откривање на спогодувањето со другите ја “омекнува” нивната чувствена крутост и доведува до зголемен степен на слобода на мотивационите стремежи на личноста.
Стационарот за адолесценти, како и секој стационар, мора да има јасна структуирана активност во текот на денот и мора секогаш да се инсистира кон тоа да се укажува, при секоја започната активност на темата на работата што ги очекува во следниот сегмент на распоредот.
На оваа возраст контактите со родителите и натаму се потребни и треба да се извршуваат секогаш во исто време ритмички предвидено. Родителите можат да доаѓаат во определени делови на денот секој ден, децата можат да одат дома секој викенд. Ритамот на посетите го определува терапискиот тим во договор со родителите за секое одделно дете.
Стационари за возрасни-За возрасни лица во областите на аутизмот ги сметаме, главно, оние над 30 години од животот. До тоа време семејството го следи својот хендикепиран член, го води на прегледи, интервенира и се жртвува за него. Доколку семејството има и некои други здрави деца веќе по 25-та година сè поретко го води на викенди, а колку се постари родителите постепено го напуштаат детето во вид на непосредно доаѓање и поставување барања, останувајќи приврзани на своите чувства и на грижата која повеќе не ги мотивира кон непосредни активности и учествувања во тераписката заедница на стационарот.
Дефектолошката стручна служба настојува да го одржи и натаму ритмот на дневните активности, индивидуалното поттикнување кон користење на говорот и научените активности, настојувајќи овие лица да ги одржи во максимумот на своите моќи со насочување кон реалитетот и размената на активностите со другите. Се настојува контактот со родителите, со браќата и сестрите да се одржува писмено или со телефонско известување, со повремени покани на свеченостите што ги одржува стационарот и со поттикнување на роднините да се сетат на својот член на семејството со повремени разгледници или со помали подароци што се во можност да ги испратат.
Организацијата на животот во домот е прилагодена на одделни помали групи што потсетуваат на нови семејни облици што ги организираат. Додека кај адолесцентите во стационарот доминира колективниот живот, тука се настојува да се индивидуализираат помали групи со своите ритми кои глобално се вклопуваат во целоста на колективот.
                Стационари за стари-Стационарите за стари ја имаат организационата шема на домот на пензионерите со тоа што дефектолошкиот третман ни тука не престанува. Организираните групи и индивидуалните активности имаат задача да го одржуваат она ниво на општа здравствена состојба на интересирањето и на говорот што го донесле со себе придојдените субјекти од своите семејства или од претходните организирани сместувања.
Методите на дефектолошката работа ги следат лицата со аутизам во рамките на стручните тимови со компетентни служби на теренот репрограмирајќи ги своите потикнувања и рехабилитациони постапки сообразно со менувањето на клиничката слика на своите клиенти и сообразно со нивната возраст.

Сместување во отворена средина (комуна)
Во областа на сместувањето на лицата со аутизам среќаваме една група на возрасни, кои целиот век го поминале со родителите без поголеми проблеми. Живееле со нив во станови на отворената општествена заедница, излегувајќи со нив на прошетки, некои, со повисоки облици на функционирање помагала и во домакинствата и оствариле определени, секако рудиментирани, контакти со средината. Некои од нив доаѓаат повремено и во дневниот престој, но најдобро се чувствувале дома. По смртта на родителите овие лица тешко го прифатиле домското сместување. Депресивното повлекување траело долго, а понекогаш би се фиксирало и во домското сместување.
Покрај тоа определени поединци заедно со Аспергеровиот синдром покрај професионалното насочување, па и успешноста, не биле во состојба да се одржат сами во своите домаќинства. Многу постари адолесценти и возрасни не ги поднесуваат пошироките колективни активности и здружувања. За овие облици на пројавување на аутизмот потребно е да се организира сместување во отворена средина во вид на семејни групи.
Се предвидува, обично во приземјето на големите згради, откупување на некој стан или на одделна помала куќа каде што би се организирал престој за најмногу пет лица со најмалку три стручни лица. Тука секако добро би дошле и роднини како доброволни соработници. Оваа група на станари би оствариле контакт со соседството, би извршувале набавка со придружба на стручни лица, би ги реализирале сите домашни работи за кој се способни и би организирале слободни активности исто така со водење од страна на стручно лице. Стручњаците би работеле во три смени, а целиот тим на стручњаци (оние тројцата-четворицата) редовно би се состанувале со спонзорот и би ја анализирале својата работа.
Вакви институции можат да организират само оние градови што имаат добро организирана социјална служба на теренот и организиран и постојан прилив на средства од донаторите.
Семејствата не би требало да бидат едно до друго зашто би се загубил профилот на самостојноста. Во една поголема зграда не треба да има повеќе од едно семејство. Меѓутоа пожелно е две-три семејства да бидат релативно близу и да организираат одвреме-навреме посети и соработка. Овој облик е доживотен доколку не се изменат клиничките слики на лицата со аутизам. Секако локалната здравствена служба, со својата примарна заштита и со надлежниот диспанзер за ментално здравје, извршува редовна посета и контрола.
Кога станува збор за Белград, овие институции во отворената општествена заедница му припаѓаат на стручно-методолошкиот Центар за аутизам во Белград.

План на службата за помош на лицата со аутизам
на територијата на Србија
Помошта на лицата со аутизам ја извршуваат здружено службите за здравствена, социјална и дефектолошка заштита.
Службата за здравствена заштита со своите развојни советувалишта врши рана детекција на растројствата. Тоа го извршува со тимот што го сочинуваат: педијатар, психолог, дефектолог социјален работник, од кои, повеќето, а посебно педијатарот, имаат завршено двомесечна обука за оваа работа (на пример во Институтот за ментално здравје во Белград). Покрај тоа, целиот тим е подложен на перманентно образование за оваа работа, што го организира Институтот за ментално здравје со помош на УНИЦЕФ.
Развојни советувалишта денес постојат во поголем број педијатриски служби на домовите за здравје во Белград, Суботица, Сомбор, Зрењанин, Крагуевац, Чачак, Заечар, Ниш, Лесковац, Врање, Ужице.
Во другите поголеми места процесот на организирање на развојните советувалишта е во тек.
Диспанзерите за ментално здравје се врзани, главно, за универзитетските центри.
Клиничките одделенија за детска психијатрија постојат во: Лесковац, Ниш, Нови Сад и две одделенија во Белград.
Ова се изворите од кои организирано се собираат податоци за новооткриени и лечени лица со аутизам. Врз основа на тоа се планира служба за социјална заштита во оваа област.
Социјалната заштита, за жал, овие податоци сé уште ги нема, а не постои и обврска здравствената служба да ја известува за тоа социјалната служба, што би било неопходно.
Дефектолошката служба, што функционира во Центарот за сместување и дневен престој на деца и младина попречени во развојот го организирала Центарот за аутизам и, во рамките на својата истражувачка работа, открила група на аутистични деца што се веќе во некој вид на организиран третман што го организирале сами родителите во соработка со одделни стручњаци во Белград. Овие групи сега се под супервизија на нашиот Центар кој веќе организира едукација на кадрите на теренот и дава насоки за организирање на дневни престои. Овие групи на деца со аутизам се опфатени со определен третман: Крагуевац (30), Ниш (35), Јагодина (8), Сомбор (6), Суботица (6), Ужице (4), Ваљево (3), Смедерево (3) и Смедеревска Паланка. Истражувањето е во тек. Резултатите на истражувањето ќе бидат објавени, како во вид на стручно известување на министерството, така и во вид на докторат и магистриум на работниците на Центарот.
Предлог на распоредот на дневни престои и
на стационарите во Србија
Основните стручни принципи што не раководат за поставувањето на овој систем на заштита се:

1. Постепено отварање на институциите сообразно со ритамот на откривањето на пациентите.
2. Секој од овие институции мора да биде што поблизу до живеењето на семејството на децата.
3. Дневниот престој не смее да има повеќе од триесет штитеници што се опфатени со една просторна целост и со единствена програма на активностите. Дневните престои треба да бидат распоредени во градот или во густо населен регион близу до семејствата од каде што доаѓаат тие штитеници. Според нашиот увид неопходно е дневниот престој што порано да се организираат во Ниш, Крагуевац, Сомбор и во Јагодина. На пример во Сомбор, дневниот престој од шест деца треба да има свој ритам на работа и свој простор, со можност тој да се проширува додека тој не се пополни до оптимален број на штитеници. Дневните престои на малите капацитети можат да се отвараат и при посебни училишта, но строго изолирани во методот на пристапот и работата со овие деца.
4. Стационарните установи се отвараат во поголеми здравствени центри во близина на психијатриски болници чија помош повремено им е потребна на стационарите. Бројот на адолесценти што можат мегусебно да се познаваат и во определен обем да се доживуват како членови на таа група.
5. Стационарите за возрасни секогаш мора да бидат во близина на поголемите медицински центри заради здравствена заштита. Не би требало да го преминуваат бројот од 35 членови поради тоа колку што е поголем бројот на овие лица што се пасивни со својот однос кон животот, дотолку е поголема и опасноста на многумина од нив да не бидат опфатени со постојан третман, па тотално осамени да потонат во гола биологистичка егзистенција.

Стационарите треба да се постават секако во Белград, Ниш Нови Сад, Приштина и во Ужице. Кон овие центри гравитираат голем број жители на кои ваквите институции им се неопходни, дотолку порано, што се развива подобра дијагностика и третман што го нуди дефектолошката служба.
За да може овој систем да функционира и да биде организирано вклучен во перманентното образование на кадрите, треба да биде воден во методолошка смисла од Центарот за аутизам во Белград што ги собира научните работници од полето на аутизамот и има перманентна врска со водечките сродни институции во странство.

ЛИТЕРАТУРА:

1. Бојанин С. Радуловић К., “Социјална психијатрија”, Нова књига, Београд, 1988;
2. Ћордић А., “Педагогија ментално ретардираних”, Скрипта Дефектолошког факултета, Београд, 1983;
3. Бојанин С., Милачић И., Селаковић М., “Аутизам”, Завет, Београд, 1997;
4. Лукић Д., “Основни принципи рехабилитације аутистичних особа”, Конгрес неуропсихијатрије, Београд, 1997;
5. Лукић Д., Добавац О., “Интердисциплинарни приступ код аутистичне деце”, Први дефектолошки симпозиум, Струга, 1996;
6. Howlin P., Rutter M., "Олакшање породичних проблема”, ed. John Willey and Sons, Лондон, 1997;
7. Лукић Д., “Дневни боравак као савремени облик заштите деце и омладине ометене у развоју” Врњачка бања, 1995;
8. Лукић Д., “Социјални и други аспекти раних дечјих психоза”, Симпозиум деце и омладина са сметњама у развоју у СРЈ, Београд, 1995;