Read: 7455

Светлана ХРИСТОВА

СЕМЕЈСТВОТО НА ДЕТЕТО СО ИНТЕЛЕКТУАЛНА ПОПРЕЧЕНОСТ-
НОВИ ФУНКЦИИ ВО УСЛОВИТЕ НА ТРАНЗИЦИЈА

                Изострувањето на противречностите во општеството-политичкиот живот се одразува непосредно врз нараснувањето на конфликтите во семејството. Тие од своја страна рефлектираат врз психосоцијалната суштина на луѓето и го обусловуваат нивното однесување. Откривањето на интелектуалната попреченост (растројство) кај детето води до дополнителни психички оптоварувања и настапување на дисбаланс во заемните односи меѓу родителите. Според Л. С. Виготски (1974, с. 71) “Секоја телесна попреченост, било да е тоа слепост, глувост или вродена слабоумност, не само што го менува односот на човекот кон светот, туку пред сî, се одразива врз неговиот однос кон луѓето. Органскиот дефект или порок се реализира како социјално ненормално однесување.”
Ако направиме една општа карактеристика на состојбата на микросоцијалната клима во семејството порано и сега, ќе го забележиме следното: Порано прашањето за прехранување и обезбедување на елементарните животни потреби се манифестираше толку остро, но децата со интелектуална попреченост и нивните семејства беа во целосна изолација од општествениот и културниот живот на земјата. Денес, кога обрачите на отфрлање, страв, виновност, срам се искршија и кога се развија многубројни дејности на невладини организации и здруженија, кога се појавија и возможности за спонзорство, општеството се најде во услови на криза. Настапувачката силна диференцијација го поставува на преден план прашањето за преживување. Многу семејства паднаа под границата на социјалниот минимум и тоа во голем степен го предизвика нивното дестабилизирање како институција. Семејството се наоѓа во преодна состојба како самозаштитна консолидација, а кризните услови ја формираат психата на “Бедно дете” (Ќуланов, 1993, с. 15). Со уште поголема сила тие факти рефлектираа врз семејствата на ментално ретардираното дете.
Шансите за заздравување во тој однос се поврзани најмногу со желбата да ги надминеме појавените тешкотии заедно, специјалистите и родителите.
Одамна се разделивме со мислењето дека децата со психичка попреченост се делат на оние што можат да се школуваат и оние што не можат. Скоро да не постои наш современик и мислител кој не ја прифаќа со оптимизам идејата за обучување и развој на способностите и можностите на овие деца.  Не би го сметале тоа сфаќање како новост или како откритие во науката, иако зад него стојат многубројни научни барања и исто толку практична работа. Тоа созревало со години уште во “праисторијата” на современата специјална педагогика, кога Сеген обучувал “идиоти” и кога првите слични училишта кај нас обучувале деца, кои во денешно време се одгледуваат во домовите за лица со тежок и длабок степен на ментална ретардираност.

Каде остана вербата и ентузијазмот на учителите и родителите?

                Дали затоа што поимот обука доби конкретно академско значење или затоа што постепено во општествено-политичкиот живот беше навлегла идејата за сестран развој на личноста и во таа општа кампања за високо развиена култура немаше место за инвалиди. Но тогаш зошто да ги бараме причините, да се вгледаме сега во нашето високохумано општество. Што би рекле луѓето со ментална ретардација за таа хуманост што се прелева отсекаде и што ни велат нивните семејства?
Целта на истражувањето е да се проучи мислењето на семејствата со ментално ретардирано дете, за нивната сегашна положба и нивните врски со социјалната средина, како и да се анализира нивниот опит за снаоѓање во условите  на транзиција. Проучувањето е извршено со помош на анкети, разработени во неколку варијанти во зависност од објектот на истражувањето и интервјуата. Прашањата вклучуваат слободно изложување на мислењето и избор на готови одговори. Тие се сведуваат на следните основни премиси:

1. Односот кон појавата на ментална нарушеност (оценка, карактеристика);
2. Предимствата и недостатоците на училишната програма;
3. Карактеристиката на семејната средина и на семејните заемни односи;
   • семејната положба (нецелосно семејство и друго);
   • место на живеењето на децата (заедно, во интернат и друго);
   • социјално-психолошка клима (наследна обременетост, алкохолизам, малтретирање, незаинтересираност и друго).
4. Негативни здравствено-психолошки и социјални последици за сегашната состојба на родителите, учителите, психолозите и на други и причините за нив.
5. Насока на престојните промени во однос на родителите и специјалистите кон семејството и училиштето, како целост, за да се подобри школскиот процес и општествено-културната средина.

                Поради зголемената чувствителност кон проблемот, испитуваните лица тешко се држеа за наложените рамки во анкетите и интервјуата. Слободното изложување често тргнуваше во друга насока и се пропуштаа некои од набележаните прашања. Ограничувањето на времето не ни даде можност да ги надоместиме пропустите што наложија да се скрати примерокот. Од вкупно предвидениот број учители 220-на 60, од вкупно 200 родители-на 60 и од вкупно 100 стручни лица (психолози, психијатри и социјални работници)-на 30. Во истражувањето се вклучија и две други групи лица-децата со ментална ретардираност и блиските на нивните семејства. Тие дополнителни интервјуа, особено со децата дадоа мошне важни резултати во едно друго подлабоко проучување на заемните односи меѓу родителите и децата.
Ја претставуваме анализата на спроведеното истражување според редот на основните пет групи прашања. Родителите ги разделивме условно на две групи (А1 и А2). Во групата А1 се родителите на децата со умерен степен на ментална ретардираност, а во групата А2-родителите на децата со лесен степен на ментална ретардираност. Еден дел од групата А2 (20) се со прилично зголемена ментална нарушеност, прават детална карактеристика на симптомите со јасни последици. Шеснаесет од нив се убедени дека нивните деца имаат многу скриени возможности и можат да ја преодолеат попреченоста преку организиран корекционен систем вклучувајќи го и своето активно учество, а другите четири сметаат дека последиците се неизбежни и всушност за децата нема никакви позитивни резултати. Дваесет и шест од групата А1 исто така се на мислење дека корекционите методи и нивната помош речиси се излишни и бесперспективни. Всушност од сите триесет во групата А1 дваесет и четири се запознаени со појавената ментална нарушеност, а другите шест ги немаат неопходните познавања. Двајца од родителите во групата А1 не можат да одговорат на тоа прашање. Од другите десет во групата А2 четири немаат претстава за причините и карактерот на нарушеноста, а другите шест изјавуваат дека нивното дете се наоѓа во лоша состојба и дека тоа нема да се поправи. Најчесто исполнувањето на определбите за состојбата на детето е “занемарувачко” и “болно”. Резултатите од анкетираните стручни лица покажуваат дека повеќето од нив се запознаени добросо поимот ментална попреченост, прават точна и целосна карактеристика на контигентот со кој работат и имаат со него неопходна позитивна емоционална врска. По однос на исполнувањето на термините, прави впечаток сî уште честата употреба на поимот “олигофренија” при дијагностицирањето на одделните случаи. Имајќи ја предвид возраста на анкетираните, го набљудуваме тоа предимно кај возрасните кадри, кај оние кој одамна го завршиле своето посебно образование и кои не учествувале повеќе во некоја друга форма на курсеви, семинари, тренинзи и друго.
При анализата на втората група прашања, повеќето од половината анкетирани родители (52) се на мислење дека и покрај посетата на специјализирана училишна установа, состојбата на децата се влошува и се јавуваат нови, непреодоливи услови за нивниот развој. Тие се убедени дека неопходната специјализирана помош ќе ја најдат во рехабилитациониот центар, во кој се спроведуваат комплекс од индивидуални терапевтски занаети и процедури. Во групата А2, 28 од родителите го претпочитаат нивното дете да биде интегрирано во оштообразовните училишни установи. Како основна причина тие го истакнуваат намалуивањето до определен степен на различностите и создавањето на услови за преживување на макар и мал, но објективен успех во личниот и општествениот план. Од групата А1, 9 од родителите исто така сметаат дека нивните деца можат да се интегрираат во школскиот процес и во колективот на децата од масовното училиште. Децата на 30 од општиот број родители, на возраст од 6 до 10 години, не посетуваат училишна установа. Основна причина е степенот на менталната попреченост-умерена кон тешка. На пример, ете што споделува една мајка: “Мачно е кога детето е со тешка ретардација и знаеш дека не може да се излекува, но уште помачно е кога одвај се прехрануваме. Не можам да работам зашто треба да се грижам за него. Тој може да се научи на многу нешта, но не сака да биде сам. Мошне често стои на прозорецот и набљудува како другите деца играат и исто како нив се радува и тогаш започнува да писка мошне силно и продолжително. Разбирам, колку многу страда, но соседите веднаш протестираат дека ги притеснуваме со непријатниот шум. Ме прашате дали се чувстувам изолиран, и тоа ако не е изолација, како во затвор сме.” Многу други, слични на тоа, искажувања ја формираат во нас претставата за сегашните услови во семејствата со ментално ретардирано дете.
За состојбата на средината и заемните односи во семејството се очекуваат неколку основни заклучоци:

1. Сите испитувани родители преживуваат стрес или психофизичко напрегање и преизмореност, што предизвикуваат конфликти и оутѓување меѓу сопрузите, доведувајќи во некои случаи до развод.
2. Самообвинувањата или префрлувањето на вината врз други, ниската социјална и финансиска положба водат до многу лишување, не само материјални, но и духовни. Родителите (57) немаат никакво време за себе си и речиси не се собираат со пријателите. Им фалат определени лични и семејни планови за иднината. “Тоа е едно примитивно живеење, во кое се обидувам да бидам истовремено татко, сопруг, работник, учител, добар психолог за да го зачувам разбирањето во семејството и сепак да бидам човек.” (родител).
3. Тројца од родителите се осамени мајки, а 27 се разведени. Тие, како и другите ја споделуваат изолацијата, во која се наоѓаат, не само поради лошото општествено мислење, но и поради секојдневните грижи за детето и ограничените надворешни контакти.
4. Анонимноста на анкетите даде возможност некои родители да го споделуваат макар и индиректно својот опит за воспитанието и однесувањето кон детето. 40% од нив пројавуваат несоодветна објективност, 50% искористуваат определени форми на казна, преку изолација во затворени простории, лишување од присуство на родител или од внимание или нежности, лишување од игри или од сакан предмет, во ретки случаи лишување од храна итн. Другите 10% не покажуваат карактеристики во пристапот кон своето дете. 60% отворено изјавуваат дека се искористени во помал или поголем степен на насилство (тепање). Во некои случаи нема алкохолизам или наследна обременетост во семејството, но детето е малтретирано во определен однос.

                Основниот заклучок за социјално-здравствените последици е нарушување на активното јадро на психосоцијалната рамнотежа во семејството. Карактеристични се: наднормалното оптоварување на нервно-психичкиот систем; периодични и прогресирачки психогени емотивни состојби; чести инфекциозни заболувања. Во многу случаи тие незадоволства и заболувања ги опфаќаат сите членови на семејството. Друга честа појава е појавата на депресија или нервоза.
Општиот психо-неврологичен и социјален статус на семејството со ментално ретардирано лице се наоѓа во својата најкритична точка, сосема неблагопријатен како прогноза за едно добро семејно здравје. Социјалната клима во семејствата и во училишните установи е второстепена, како за родителите така и за специјалистите.
Општо мислење е дека социјалната политика меѓу нив и другите општествени категории е слаба и непродуктивна. Таа води кон демобилизација на силите за справување со ограничувањата и различностите во социјалните услови за развојот на ментално ретардираните деца.
Се истакнуваат две основни причини:

• несогласувањето на активностите меѓу родителите и стручњаците;
• ниското ниво на мотивација за работата, најмногу поради финансиската криза.

                Дали е возможно во услови на транзиција да зборуваме за поими како интеграција и нормализација и какви се престојните промени во таа насока?
На тоа прашање, како и по повод на можностите за снаоѓање на настапувачките измени, родителите одговараат на следниот начин.
90% од нив работат дополнително и тоа го ограничува времето што го одделуваат за своето дете. Поголемиот дел сосема се одделени од образовниот процес и немаат можност да им помагаат на учителите. Сите без исклучок сметаат дека треба заедно со нив да се оценува и да се решава секој чекор во развојот на нивното дете.
Предложените промени од страна на родителите се оформуваат во три основни насоки:

1. Образовно-воспитната сфера;
2. Социјално-економските услови;
3. Родителското дејсртвување.

                Во првата насока се вклучуваат: повеќе време за индивидуална работа со децата; вклучување на часови за социјална дејност, за сопствен опит и ориентирање; дополнителни часови за професионално ориентирање творечки дејности; придобивање на практичен опит во училиштето и надвор од него; возможности за училишна интеграција; повеќе внимание и контакти од страна на учителите и на другите специјалисти кон родителите.
По повод на социјално-економските услови родителите бараат промени: во поширок план-на социјалните грижи, здравствената заштита, образовната и културната сфера, финансовата и правната поддршка, материјално-техничкото опслужување; и во потесен план-на професионално-трудовата реализација и интеграција; нормализацијата во условите на живеењето и восприемањето на метално ретардираното дете.
Условите на премин претполагаат промени и во учеството на родителите. Тие се изразуваат во следното: готовност за размена на искуството со другите родители и со учителите; поддршка за собирање на средствата и за поддржување на училишниот имот; организирање на средби за професионално ориентирање, за одбележување на празниците, родендените и друго.
Карактеристично за социјалната идентичност на родителите е преживувањето на целосната реализација, најмногу преку сопствените деца. Кога ќе ја откријат попреченоста во развојот тие преват сî возможно нивното дете да не биде различно од другите.  Заедно со него тие преминуваат преку една мачна одисеја на дијагностицирање, на сведочење, на запишување во општообразовната училишна установа, тпишување од неа, одново сведочење, префрлување во специјализирана установа итн. Според нив, при денешните услови идејата за нормализација, како и за интеграција, крие повеќе разочарувања, отколку успеси. И покрај тоа, тие веруваат дека ако ги обединат своите напори, заедно со стручњаците, токму сега е моментот да се извршат неопходните реформи.
Еден голем дел од родителите сметаат дека ако се зборува непрестајно какви се оштетувањата и растројствата на нивните деца кога ќе се одделат и разграничат од другите, дотолку повеќе се намалуваат шансите општеството да ги прими и да поверува во нив.
На прашањето, какви се алтернативите за промена во системот на интервенција и социјализација, стручњаците ги споделуваат следните идеи:

1. Неопходност за единство во системот на дијагностицирање, обучување, социјализирање, осигурување и заштитеност. Тоа би довело до еден подобар и ефективен контакт со научните и административните средини.
2. За постоење на подобра соработка со родителите треба да се организираат средби за оценување на општите проблеми.
3. Семејствата на децата со ментална ретардираност, како и самите деца, имаат потреба од ноирмална обезбеденост и поддршка од страна на стручњаците и на општествените органи.
4. Осигурување на интеграција и самостојност на децата по завршувањето на нивното школување. Тоа се однесува најмногу за оние, што го напуштаат социјалниот дом. Добивање на корисна и достапна за нив професија, навремено вработување.
5. Хеопходна е финансиска стабилност на посебното училиште за целосно реализирање на училишните програми.

                За разлика од родителите, стручњаците не се толку храбри во своите претстави за реализирање на интеграцијата, било да е таа училишна, професионална или социјална, во првите неколку години.
По направениот преглед на искажаните мислења од родители и од стручњаци, се оцртуваат следните основни изводи и заклучоци:

1. Условите на преминот налагаат во исполнуваните досега функции на учителите и на училиштето како целост. Тоа добива една посилна социјална улога во поддршката и грижата за семејството, а учителите си ги рашируваат своите функции како консултанти по проблемите на детето во училиштето и во семејството. Тие исто така треба да се вклучат сî поактивно во барањето на финансиски средства, како за училишни цели, така и за потпомагање на социјално слабите семејства.
2. Се појавуваат нови функции поврзани со приоритетот на родителското влијание врз детето. На пример-родителот-асистент и помошник на учителот; родителот што се обучува, родителот-учесник во финансиските проекти итн.
3. Денес повеќе од секој другпат е неопходна ефективна реформа во сферата на образовната и на социјално-здравствената политика, а поимите како интеграција и нормализација не би требало да се примаат само како феномени, а најмногу како променливи сега принципи.

                Општо и категорично мислење на истражуваниот контигент е неопходноста од заемно дејствување и целосност во составувањето на технологија од програмски решенија, што ќе јха промени досегашната инертност и неефективност на системот. Во врска со тоа ќе посочиме како е разрешен овој проблем во англиските посебни училишта, што може да послужи како ориентир за нашата практика. Кај нив има особено училишно упатство за родителите и тоа вклучува три основни пунктови:

1. Информација
   • за училишната политика по прашањата на СПН (во Англија децата со пречки во развојот се обединуваат под називот деца со специјални педагошки потреби);
   • за постојниот систем на поддршка на децата-во училиштето и во службите на месните (општинските) училишни власти;
   • учеството на родителите во оценувањето и изготвувањето на програмата за развојот на детето, кога се нагласува важноста на таа соработка;
   • за службите, осигурени од месните власти за децата;
   • за месните и националните доброволни организации, што даваат информации, совети или препораки.
2. Учество
   • во упатството за регистрирање и исполнување на родителските интереси;
   • методите за справување со тешкотиите и неспокојствата на родителите, грижата за нив стои на едно од првите места во училиштето;
   • во упатствата за обединувањето на родителските мислења, односно за оценувањето и понатамошното следење на развојот на децата.
3. Пристап за родителите
   • информација во областа на јазичното општење;
   • информација за родителите што имаат понизок социјален и културно-образовен статус, односно што имаат проблеми со куминикацијата;
   • осигурување на просторијата (родителска соба) за постигање на поголема доверба и комфорност (Code of Practice, 1994).

                Потребите на децата со ментална ретардација се неделиви од потребите на нивните семејства. Во повеќето училишта во Англија еднаш неделно или да-три пати месечно се спроведуваат средби на родителите или на родителскиот совет (5-12-мина) Поголемиот дел од нив се вклучуваат активно во часовите на работната настава, професионалното ориентирање и друго. Начинот, по кој родителите учествуваат во училишниот живот, е сообразен со месните потреби. На пример, во некои англиски општообразовни училишта “...персоналот, родителите и децата се среќаваат неколку пати неделно, за да се посветат на своите оошти занимања (дрворез, шиење, моделирање). Во друго училиште имаат создадено семеен ликовен кружок и семејна музикална група.” (Plakrouz, 1992 с. 102). За подобро заемно дејствување и партнерство меѓу социјалните работници, учителите и родителите се формирани специјални образовни служби.
Во Англија има создадено и т.н. екологички пристапи кон ментално ретардираните деца, што се однесуваат кон програмите за рана интервенција. Во нив на прво место стои помошта, од која има потреба ментално ретардираното дете, како и тоа дека мајките, татковците и другите блиски исто така имаат потреба од емоционална поддршка, информација и инструкција, како да се справат со проблемите на тој член од семејството (Zigler, Hodapp, 1986, с. 160).
Во заклучокот треба да забележиме дека голем дел од искажаните идеи и препораки ги носат побрзо оптимизмот и вообразеноста на професионалисти и родители, отколку нивното реално конструирање и прилог во сегашните услови. И покрај тоа, сегашното истражување ја покажува не само желбата за промени, туку и возможните начини за нивното остварување. Надежот на децата со ментална попреченост и на нивните семејства може да се претвори во реалност, ако се потсетиме на една мисла на Артур Рубинштајн дека животот може да не лиши од слободата, здравјето, семејството, пријателите, успехот, но не може да не раздели од нашите мисли и вообразеност.

ЛИТЕРАТУРА

1. Виготски, Л. С., К психологии и педаготике детскоí дефективности, сп. ДефектологиÍ 1974, N.3
2. Кóланов, ДимитÍр, Лесно ли е да си дете днес? Цп. Училиçе. 1993, N 3.
3. Плакроуз, Хенри, Училиçето-мÔсто за деца. С., 1992.
4. Харис, Томас, Аз сÍм добÍр, ти си добÍр, С., 1991.
5. Хоíер, Ханс-Дитер, Социалната педагогика-източник на нови задачи за теориÔта и практиката, сп. Педагогика, 1991, N 5
6. Code of Practice on the Identification and Assesment of Special Educational Needs, Department for Education, 1994.
7. Zigler Edward, Robert M. Hodapp, Understanding mental retardation, Cambridge University Press, 1986.