Read: 7792

Иван ДВОЈАКОВ, Марика СОТИРОВСКА-СИРВИНИ; , Горица ЛЕВЕНСКА

РАНАТА ДЕТЕКЦИЈА НА ДЕЦАТА СО ПРЕЧКИ ВО РАЗВОЈОТ
КАКО ОСНОВА ЗА УСПЕШНА РЕХАБИЛИТАЦИЈА

                Детето со пречки во развојот претставува мошне комплексен проблем кој мора да се набљудува од повеќе аспекти: медицински, социјален, економски, што имплицираат директни реперкусии на личноста, семејството и општеството пошироко, што само по себе наметнува и комплексен пристап во решавањето на оваа состојба.
Мултифакторијалната етиологија, со разни класификации и поделби, се сведува на дејство на различни ризични и штетни фактори во периодот на фетусот, во пре, пери и постнаталниот период (неонатален и доенечки). Ова доведува, според поделбата на Светската здравствена организација (СЗО) до три состојби:
Оштетување, неспособност и попреченост.
1. Поделба со дефиниции и превенција (примарна, секундарна и терцијална)
                Оштетување е губење или абнормалност на психички, физиолошки и анатомски структури или функции.
                Неспособност е ограниченост или неможност на детето да извршува активностите што и одговараат на неговата возраст. Неспособноста е последица на оштетувањето.
                Попреченост е состојба која долготрајно или постојано го спречува детето во извршувањето на активностите адекватни за возраста. Попреченоста е последица од оштетувањето и неспособноста.
Оваа поделба ја прикажуваме од практична гледна точка, за да може паралелно да се прикажат и дел од мерките кои императивно се наметнуваат за спречување (превенција) или рехабилитација на децата со пречки во развојот.
Во зависност од времето кога се интервенира, во настанатиот процес на отстапување во развојот, превенцијата може да биде примарна-да не дојде до оштетување; секундарна-мерки што спречуваат оштетувањето да премине во неспособност и терцијална-ги опфаќа мерките со кои се спречува неспособноста да премине во попреченост и мерките што ја ублажуваат настанатата попреченост. Сето тоа  може да се види од следниот шематски приказ.

                Кај сите овие деца сведени под заеднички именител, деца со пречки во развојот, поентата на здравствената заштита е во раното откривање и спречување на настанувањето на состојбите, т.е. превенција и рехабилитација на соодветните состојби. Од прикажаната фолија се гледа дека раната детекција и евиденција на состојбите зазема мошне значајно место во целокупниот превентивно рехабилитационен систем на децата со пречки во психомоторниот развиток, поточно во примарната и дел од секундарната превенција.
Ако внимателно ги следиме презентираните мерки ќе дојдеме до заклучок дека фактички сите овие набележани мерки во помал или поголем процент, помалку или повеќе успешно се изведуват на ниво на соодветни институции.
Од досегашните наши искажувања можеме да констатираме дека е присутна една несинхронизираност или поточно речено, мошне слаба поврзаност на сите непосредно вклучени во заедничкото дејствување за  организиран интегрален рехабилитационен систем на деца со пречки во развојот.
Надоврзувајќи се врз ваквата констатација, со право се наметнува значењето на раната и адекватна детекција и евиденција на овие деца како мошне битен предуслов за успешно реализирање на другите сегменти во целиот систем, т.е. градење на целокупната стратегија на третманот на детето со пречки во развојот.

                Целта на нашето излагање е да се прикажат:

• Објективната состојба во раната детекција, евиденција и пријавувањето на деца со пречки во развојот во Републиката, фиксирајќи ја присутната дефицитарност и парцијални решенија во моментов;
• Нашите стручни и кадровски можности, како основа за унапредување на овој сегмент:
• Објективните потреби и организираните перспективи за еден систем на глобална детекција на деца со пречки во развојот;
• И конечно, централно евидентирање на овие деца, исклучувајќи ги елементите на импровизација и кампањско работење.

                Правејќи една ретроспектива, без амбиции за поголемо историографско елаборирање, можеме да нагласиме дека првите почетоци за дијагностицирање и категоризација на лицата со пречки во развојот, датираат уште од далечните педесетти години, со констатација дека тие се вршат мошне доцна. Респектирајќи ги сите вложени напори за унапредување и несомнено постигнати големи резултати во интегралниот рехабилитационен систем, сепак може да се констатира дека состојбите драстично не се променети во сферата на детекцијата и евиденцијата на овие лица и до денес.
Најчесто со категоризацијата и евидентирањето на децата со пречки во развојот многу се доцни. Исто така се доцни и со утврдувањето на точната дијагноза, па и со започнувањето на терапијата.
Бројот на деца со пречки во развојот добиен од комисиите за категоризација во никој случај не може да биде адекватен на вистинската состојба во даден момент, а уште помалку да се има преглед на рано откриените и евидентирани деца.
Ако поставиме прашање колку изнесува таа бројка, не можеме ни приближно да одговориме. Во доста голем број на земји во светот податоци за инциденцијата и преваленцијата на децата со пречки во развојот се несигурни и нецелосни. Наспроти тоа, постојат и високо организирани системи на евиденција, врз основа на чии резултати и се базираат нашите предвидувања на очекуваната бројка на ваквите деца.
Од шематскиот приказ што следува се гледа дека под дејство на разни ризични фактори, конгенитални фактори и заболувања во раниот неонатален период, во неонаталниот, во доенечкиот, па и подоцна се јавуват деца со пречки во развојот чиј број е непознат и може само да се предвидува. Од приложената шема се гледаат и изворите на потенцијално попречени деца во развојот, и тоа ризично родени деца, “здравородени” кои подоцна покажуват отстапување во развојот и конгенитални хендикепи.

                Според СЗО предвидувањата на деца со пречки во развојот изнесуваат 5%-7%, ризично родени 10% (кај нас можеби и повеќе).
За да биде излагањето попластично го прикажуваме прегледот на раѓање во Македонија во интервал 1991-1995 година, со очекуваниот број на ризично родени деца со пречки во развојот.

                Коментар: Според тоа, во Македонија просечно во изминатите 5 години во просек би се очекувале 3.000 ризично родени деца и 1.500 деца со пречки во развојот. Ако на ова му се додатат и раѓањата во домашни услови со и без стручна помош (2.318 годишно) овие броеви добиват и поголеми вредности. Бидејќи раѓањето во домашни услови особено без стручна помош ја зголемува ризичноста неколкукратно, т.е. сите тие деца се ризични.
Токму отсуството на една унифицирана методологија на детекција, пријавување, централна евиденција на овие деца и покрај постојната законска регулатива за нивно пријавување (во Центрите за социјална работа), можеме само да го предвидуваме очекуваниот број на деца со пречки во развојот.
Достапните податоци од истражувањата кај нас и секојдневната практика покажуват токму една доцна детекција на деца со пречки во развојот  и во видови на попреченост. Така, податоците од Институтот за слух, говор и глас покажуват дека времето на започнување на третманот, во најголем број од случаи е всушност се поклопува со откривањето на попреченоста.
Имено, мошне е мал процентот на децата кои до втората година се јавиле во Институтот за говорни проблеми. Но таа бројка рапидно се зголемува во 3 и 4 година, со тешкотии во ритамот и темпото на говорот (кои во овој период може да се третират и како физиолошки, односно матурациони проблем). Најголемиот процент на детектирани деца, со тешкотии во говорот (до 30%)  е во 6 и 7 година и тоа преку стручните систематски прегледи кои ги спроведува Институтот по градинките.
Слична е и состојбата со слушно оштетените деца. Од табелата што следува се гледа дека првото јавување, практично детекцијата и евиденцијата е најзастапено во 5 и 6 година.

                Според определени истражувања за детекција на ментално ретардираните деца во нашата земја, што може да се види од графичкиот приказ што следува, овие деца доцна се откриваат. Така 49.4% се откриени од учители при започнувањето на образованието, 31.8% од родителите, 13% од социјалните работници и 5% од други во кои се вклучени и лекарите. Вака нискиот процент на детекција од страна на лекарите всушност резултира од неажурноста во водењето на евиденцијата и соодветното пријавување на ментално ретардираните деца од страна на надлежните служби и институции.

Мораме да се сложиме со фактот дека некои попречености, како пречки во видот, рефлекциони аномалии, страбизам, амблиопија, се откриваат многу полесно. Во други покомплексни состојби (пречки во говорот, слухот, менталната ретардација) особено кога се работи за мало дете, каде што неговите функции се незрели, односно се во фаза на матурација, откривањето на попреченоста е мошне потешко.
Анализирајќи ги овие загрижувачки податоци мораме да напоменеме дека постојат низа на евалуирани тестови и скрининг методи што може и мора да се аплицираат во секојдневната практика, да придонесат во раното откривање на суспектните состојби на попреченост кај новородените, доенчињата и малите деца, да бидат помошен акцесорен елемент во дополнувањето на клиничката слика и заокружувањето на впечатокот за состојбата и дијагнозата.
Меѓутоа, треба да се истакне дека во сите состојби на сомневање на попреченост од кој и да било вид е неопходно добро да се познава физиолошката развојна скала (врз која и се базираат тие методи) и само преку нејзиното следење може да се верифицираат отстапувањата и правилно и правовремено да се реагира.
Истакнувајќи го значењето на раната детекција и евиденција како мошне значаен елемент, пред сe како сегмент во превентивната здравствена заштита, од една страна, а потенцирањето на недоволното ангажирање на здравствените работници (лекарите) во овој сегмент, од друга страна, автоматски го наметнува случајот дека овој проблем мора да се решава организирано на ниво на здравствени инстанци, со насочување и едуцирање на кадарот кон оваа проблематика.
Обидувајќи се да го прикажеме токму ова, поделбата на здравствените инстанци можеме да ја видиме во 3 нивоа, по приоритет на својата организациона поставеност и работење. Од шемата што следува се гледа составот на првата инстанца, во кој секако најбитно место зазема примарната здравствена заштита на децата и неонатолошките оддели при ГАК, кои токму во профилот на своето работење и организациона поставеност, доаѓаат во контакт со секое дете, а со тоа детекцијата и евиденцијата на попреченоста ја имаат на дофат.

Како е во практиката кај нас?
                ГАК (неонатолошки оддели)-Ако појдеме од претпоставки за идеална детекција, тогаш раната детекција и евиденција треба да започне уште во породилиштата. Во тој домен се стигнува до пријавување на ризичните состојби на новородените (нецелосни и по неунифицирана листа). Со отворањето на Развојното советувалиште во Скопје е направен еден исчекор напред кон успешна соработка. Почнува поконтитуирано пријавување во РС на деца родени со фактор на ризик. Конгениталните хендикепи се откриваат, а не се евидентираат.
                Патронажната  служба-Првата верига, мошне драгоцен сегмент на ПЗЗ на децата, е недоволно искористена во овој проблем и целиот систем на рана детекција. Патронажната служба е таа што ги остварува првите контакти со новороденчињата и семејствата. Таа ја снима состојбата на детето во највулнерабилниот период од животот, по напуштањето на породилиштата. Несомнено е во можност да понесе голем дел во сегментот на детекцијата на ризично родени деца, суспектните деца за отстапување во развојот и нивно пријавување. Се цени дека патронажната служба мора повеќе да се ангажира во оваа смисла, за да се надмине сегашната состојба на нередовна или инцидентна детекција и отсутно пријавување.

Детските диспанзери во ПЗЗ.
Не í посветуват доволно внимание на оваа проблематика. Направени се обиди за отворање на  ризик-картон кои индивидуално заживееја во некои средини, но далеку отстапува од фактичките потреби.
Можеби преокупираноста со секојдневната диспанзерска патологија ги ограничува можностите за пријавување, но сепак педијатрите работат со децата со пречки во развојот (ги лекуваат, ги имунизираат), но многу малку ги пријавуваат. Од друга страна, откриените деца со евидентни пречки се упатуваат (рано или доста често доцна) во институциите на 2 и 3 инстанца на високо стручно дијагностицирање, обработка и рехабилитација, а не се пријавуваат. Овие деца многу подоцна се наоѓаат пред комисиите за категоризација како лица попречено во развојот и конечно во Центрите за социјална работа.

Диспанзери за заштита на жените
Исто така мошне значајна може да биде улогата на диспанзерите за заштита на жените, во поврзувањето со цитогенетските лаборатории за пренатална дијагноза, во евиденцијата на ризичните бремености кои според материјалите на РС во Скопје се застапени со 3,5% во вкупната дистрибуција на ризичните фактори.
Институциите од втората и третата инстанца кои организационо им припаѓаат на секундарната и на терцијалната здравствена заштита, пред сe, се за поставување и уточнување на дијагнозата и за започнување на соодветен и навремен третман. Нивниот удел во откривањето и евидентирањето, кое најчесто и не можеме да го наречеме рано, ќе има повеќе статистичко и социјално значење. Впрочем, вакви високо стручни институции и не би требало да се обременуваат со ова.
Во дополнувањето на откривањето и евидентирањето на деца со пречки во развојот свој придонес може да дадат и предучилишните институции (детските градинки) иако по правило таму се примаат деца со уреден психо-физички развој и тоа преку понагласена опсервација на децата од тим стручњаци: лекар, психолог, педагог, дефектолог.
Сигурно дека во овој проблем свое место заземаат социјално хуманитарните организации со своето професионално работење, најширокото анимирање на мас медиумите, работа со родителите и слични форми.
Родителите исто така-да, но само со подигање на здравственото просветување на повисоко ниво и упатување во проблемот пошироко.
Кадровска структура
Наспроти наведените состојби, ние располагаме со мошне солидна кадровска структура во детската заштита. Од приказот што следува тоа и се гледа. Ова  уште еднаш го верифицира фактот дека овој кадровски потенцијал треба соодветно да се анимира и да се насочи кон проблемот на рана детекција и евиденција. Исто така треба да се истакне потребата од дефектолози, психолози и логопеди кои се неоправдано запоставени, а мошне неопходни токму во оваа проблематика. Во иднина ќе биде неопходно помасовно инкорпорирање на овие профили, во организационата поставеност на ПЗЗ на децата, посебно во пристапот кон децата со пречки во развојот.
Интерес за оваа проблематика меѓу стручњаците постои отсекогаш, посебно меѓу лекарите педијатри и тоа посебно за исходот на децата родени со некој фактор на ризик, како голем потенцијал за деца со пречки во понатамошниот развиток, за што може да се сретнат и пишувани материјали.

                Меѓутоа сите тие иследувања се сведувале на индивидуални амбиции и ентузијазам, пилот-студии, обработка на податоци од локален карактер и слично. Сето ова се одвивало без организиран пристап, поголем опфат на деца и делување во подолг временски период. Но сепак мора да се напомене дека токму таквите индивидуални напори, можеби од ограничен карактер, придонесле во последната деценија и повеќе, оваа проблематика да биде во подем и сe повеќе да се зголемува стручниот и општествениот интерес за неа.
Респектирајќи ги физиолошките особености на децата во развој, прифаќајќи дека тоа е динамичен процес со развојни фази во сите сфери, императивно се наметнува потребата за рано откривање и следење на сите суспектни состојби за пречки во моториката, говорот, слухот, видот, т.е. психо-физичкиот развој, за да можат настанатите попречености рано да се детектираат и дијагностицираат, во континуитет и кај секое ново откриено дете.
Во контекст на ова, поучени од искуствата надвор од нашата Република, свесни за потребата и значењето на овој сегмент, во двата најголеми медицински центри во земјава, Битола во 1986 година и Скопје во 1990 година се отвораат, започнуваат со работа развојните советувалишта, со што потребите на овој план значително се подобруваат.

Развојно советувалиште
Целите на развојните советувалишта можат да се видат од следниот преглед:

                Развојното советувалиште претставува  посебна организациона форма во ППЗ на децата во кое лонгитудинално и тимски се следи растот и развојот на децата, нивниот функционален, физички и психички развиток со посебен акцент на децата родени со некој фактор на ризик. Најмалку нескромно ќе биде да кажеме дека сe започнува со отворањето на овие институции, а уште помалку дека со нив завршуваат сите отворени прашања во овој сегмент на заштита на децата попречени во развојот.
Во советувалиштата се водат и два регистра (регистар на ризично родени и регистар на оштетени деца).
Евидентирањето на деца родени со ризик, организирано во Скопје започнува во Заводот за мајки и деца во 1978 година (без евалуација на децата). Еден извесен период евидентирањето и следењето на овие деца се изведува во Заводот за ментално здравје, конечно во 1990 година во рамките на внатрешната организација на Здравствениот дом во Скопје да се отвори и развојно советувалиште, како посебна организациона форма во ПЗЗ на Домот.
Битола има подолга традиција во оваа проблематика. Своите почетоци ги бележи во далечните седумдесетти години. Поминува низ неколку организациони фази до конечно устројување на Развојното советувалиште, во рамките на Советувалиштето за доенчиња, и со мошне успешно работење постои веќе 10 години.
Цениме дека во функција на ова излагање ќе биде интересно да ја прикажеме организационата поставеност на детекцијата и евидентирањето на ризичните деца и на децата со пречки во развојот во двете советувалишта.
Двата концепта (Битола и Скопје), иако имаат иста цел и се доближуваат, носат и некои свои оправдани специфичности.

                Анализирајќи ги концептите на развојните советувалишта (во Битола прикажани во претходната шема и во шемата за Скопје што следува што се мошне блиски) сублимирајќи го досегашното излагање се прави обид да се  прикаже една генерална шема на практично реализирање на проблемот детекција, евиденција на ризично родените деца и на децата со пречки во развојот и нивно поврзување во централна евиденција (централен регистар).

ШЕМА НА ПРИЈАВУВАЊЕ

                Од прикажаната шема се гледа начинот на детекција и пријавувањето на сите нивоа (од неонатолошките оддели при ГАК, преку Развојните советувалишта сe до централниот регистар, со вклучување на комисиите за категоризација и центрите за социјална работа).
Развојните советувалишта кои се исклучиво продукт на педијатриската служба во ПЗЗ се појавуват како “јадро” би рекол, на организираниот пристап во раната детекција, евиденција и следење на деца ризично родени и деца со пречки во развојот и претставува мост кон централната евиденција на ниво на целата држава.
Вака поставениот концепт овозможува анимирање и вклучување во сите активни фактори неопходни во детекцијата и евиденцијата на децата со пречки во развојот, се разбира по унифицирани стандарди, критериуми и методологија. Истовремено ова бара донесување на законска регулатива што би создала законска обврска кај секој субјект и континуитет во работата.
Овој концепт без некои поголеми амбиции може да претставува основа за започнување на процес на отворање на РС и во други центри, кои според своите можности би се вклопувале во овој концепт, за што впрочем постои голем интерес (Струга, Велес, Кочани).
Резимирајќи го досегашното излагање, ќе ги истакнеме најбитните обврски кои би се операционализирале на најрационален начин, само и исклучиво ако се преточат во законска регулатива, бидејќи перспективата на развојното советувалиште е неодменлив императив на децата со пречки во развојот.
Целокупната активност треба да се одвива етапно со однапред утврдена динамика на реализација и то:
Прва етапа: Изготвување и востановување на неопходна и единствена документација на ниво на Република:

• изготвување на единствена листа на ризични фактори по која ќе се евидентираат ризично родените деца на цела територија на Републиката;
• изготвување на единствен образец за пријавување на ризично-родени и деца попречени во развојот;
• изготвување на единствена форма на регистар за целата Република (за медицински центри и регионални развојни советувалишта);
• Задолжително евидентирање на сите ризично родени деца и деца со пречки во развојот, во сите медицински центри (сопствена евиденција) по утврдени критериуми и методологија;
• иницијално пријавување;
• едукација (најширока) низ Републиката, за користење на документацијата;

Втора етапа: Регионализација т.е. оформување на регистрирани РС постапно во поголемите градови, со регионални регистри на ризични и попречени деца, тимска работа по унифицирана методологија за целата Република;

• постапно (етапно) оформување мрежа на регионални развојни советувалишта во поголемите градови, според објективните потреби и можности;
• формирање на тим (посебно одвоен и едуциран) за работа во развојното советувалиште што ќе работи по единствена методологија;
• оформување на регионални регистри на ризично родени деца и на децата со пречки во развојот, со водител на регистарот;
• поврзување на медицинските единици од регионот со регионалното Развојно соверувалиште;
• семинари за тимовите од регионалните развојни советувалишта и кадри од регионот;

Трета етапа: Централна евиденција:

• поврзување на регионалните регистри од развојните советувалишта со централен републички регистар на ризични деца и деца со пречки во развојот;

                Цениме дека од сите три етапи најбитно е отворањето на регионални развојни советувалишта.
Регионалните развојни советувалишта ќе бидат во тесна врска со детските диспанзери на медицинските единици на регионот, а ќе разменуваат податоци со централниот регистар.

Зошто регионални развојни советувалишта?
Едноставно кажано овие регистри на РС ќе бидат “филтер” на објективно откриени и евидентирани ризични деца и на деца со пречки во развојот, кон дефинитивното централно пријавување. Истовремено во нив, стручно, тимски ќе се евалуираат, следат и по потреба и можност ќе се започнува со третман кај деца што отстапуваат во развојот.
Конечно и комисиите за категоризација ќе добиват навремено и стручно следени и третирани деца.
Местото на регистарот може да биде работа на договор. Иако е рано за тоа ценам дека иницијалното пријавување и етапите на реализација треба да му се доверат на Заводот за здравствена заштита на мајки и деца (ЗЗМД во Скопје). Тој во својот превентивно едукативен карактер на работење има и републички програмски ингеренции и стручно методолошки надзор во ПЗЗ на ниво на Републиката. Со еден збор кажано местото на регистарот треба да биде во ПЗЗ, поаѓајќи од девизата дека најконкретни, најквалитетни и најконзистентни податоци се добиват во условите каде што оној кој работи директно ги внесува.
Овој проект претставува мошне сложена задача, огромен предизвик, што ќе бара задолжително партиципирање пред сe и од Министерството за здравство, потоа од Министерството за труд и социјална политика и Министерството за образование. Потоа формирање на координативно тело од споменатите партиципиенти и стручњаци што работат на оваа проблематика, за координација, следење и евалуација на резултатите од целокупниот проект.

Заклучок
Ефектите на успешната реализација и заживување на овој проект ќе се согледат во:

• Надминувањето на определени проблеми што беа споменати во излагањето, а се однесуваат на воспоставување на кохерентен систем на третманот, заштитата и рехабилитацијата на децата со пречки во развојот своја специфична препознатливост од аспект на медицинските науки, дефектологијата, психологијата, педагогијата и социјалната политика и заштита во поширока смисла сфатено.
• На вака поставената основа, мошне успешно, ефикасно и правовремено ќе се надоврзат раната дијагноза и рехабилитација.
• Унапредување на здравствената и социјална заштита на деца со пречки во развојот во цела Република.
• Приближување на превентивното работење до развојните отстапувања.
• Правовремен, правилен и современ приод кон “синдромот” дете со пречки во развојот.

ЛИТЕРАТУРА

1. Ајдински Љ. : Интегрална рехабилитација на ментално ретардирани лица, Скопје, 1982.
2. Јовев Ј. : Психопатологија и ментална ретардација, Скопје, 1992.
3. Софијанов. Н. : Заболувања на нервниот систем во детската возраст, Македонска книга, Скопје, 1985.
4. Стефановић Д. : Методологија ране дијагностике и рехабилитације деце ометене у развоју, Ниш, 1980.
5. Мардешић Д. : Педијатрија, Школска кнјига, Загреб, 1986.
6. Клиничка педијатрија, Медицинска кнјига, Београд-Загреб, 1987.
7. Приручник за процену психомоторног развоја претшколске деце, Институт за ментално здравље, Београд, 1984.
8. Roger m.g.h. Risk Registers and early detection of handicaps, Develop. Med. Child. Neurol. 10 1968