ИСТРАЖУВАЧКА СТУДИЈА: СТРЕС, НАЧИНИ НА СПРАВУВАЊЕ СО СТРЕСОТ И ПОДДРШКА НА РОДИТЕЛИТЕ НА ДЕЦА СО АУТИСТИЧЕН СПЕКТАР НА НАРУШУВАЊА

Мери НОЛЧЕВА¹

Владимир ТРАЈКОВСКИ²

¹Невработен дефектолог, Скопје, Македонија
² Универзитет „Св. Кирил и Методиј“, Филозофски факултет, Институт по дефектологија, Скопје, Македонија

EXPLORATORY STUDY: STRESS, COPING AND SUPPORT AMONG PARENTS OF CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM DISORDERS

Meri NOLCHEVA¹

Vladimir TRAJKOVSKI²

Примено: 08.07.2015
Прифатено: 24.07.2015
UDK: 364-787-24:159.944.4]:616.89-053.2

Recived: 08.07.2015
Accepted: 24.07.2015
Original article

Вовед

Introduction

Да се има дете со одредено нарушување претставува ризик да се нарушат пер-цепциите на родителите за семејниот живот и за успешното родителство. Искуството што ќе го доживеат родителите може многу да се разликува од нивните очекувања пред раѓањето. Ваквите разлики можат да бидат поиз-разени во случај на аутизам. Во таков случај природните стилови, вештини и пристапи на родителите, предложени за деца со нормален развој, можат да се по-кажат како неефикасни, со што се нама-лува нивното чувство за родителска компетентност (1).
Аутистичниот спектар на нарушување (АСН) е едно од најтешките развојни на-рушувања, а се карактеризира со социјални дефицити, нарушена комуникација и рестриктивни и репетитивни обрасци на однесување (2). Семејствата што имаат дете со аутизам се соочени со предизвици што се по-инакви од оние со кои се соочуваат по-веќето семејства. Предизвикот започнува рано, трае цел живот и е асоциран со разни други проблеми, како персонални, професионални, брачни и финансиски. Овие проблеми наидуваат на поширок социјален контекст, кој има свој образец на посебни предизвикувачи на стрес (3).
Аутизмот претставува мошне сериозен проблем со кој треба да се справат ро-дителите поради неколку причини. Најпрво, однесувањата асоцирани со аутизам можат да бидат екстремно антисоцијални и проблематични. Репетитивните однесувања и ограниче-ните интереси, изливите на лутина и бес, самоповредувањето и проблемите со го-ворот го прават родителството екстрем-но тешко и го оневозможуваат нормалниот семеен живот. Второ, што многу често е тешко, а е многу значајно, е прецизна дијагноза и соодветен третман. Трето, јавноста има мало поз-навање и често не е сензитивна за јавно-то однесување на децата со аутизам. Овој проблем може да произлегува од нормалниот надворешен изглед на овие деца, којшто ја прикрива реалноста за нивната попреченост. И последно, не постои лек за аутизам. Иако третманот може да намали многу од би-хејвиоралните проблеми, семејствата знаат со што сè мора да се соочат во грижата за детето со аутизам, кое има сериозна попреченост (4).
Големите напори на клиничарите, едука-торите и на истражувачите биле креирани за да им помогнат на родителите на деца со аутизам да направат подобро за своите деца, а па-тем и инцидентно да им помогнат да постигнат поголема сатисфакција во нивниот персонален живот. Но, зголемена е свеста дека овие родители самите се лица подложни на ризик за психијатриски и стресни нарушувања (5).
Во текот на последниве дваесетина годи-ни родителите се сè повеќе инволвирани во третманот на своите деца. На нив повеќе не се гледа како причина за проблемот на нивното дете, туку како на признаени партнери во третманот. Родителите имаат потреба од фун-кционални начини за справување со ст-ресот, сè со цел успех во нивната нова улога (6).
Родителите се најважниот ресурс за се-кое дете и мора да бидат интегрален дел од испораката на сервисите и дел од планирањето на самиот процес. Со оглед на тоа дека децата најраните години од својот живот ги поминуваат под константна супервизија на своите родители, тие можат да служат како примарни едукатори со директно учење на своите деца во текот на целиот ден и низ различни средини. Постои поместу-вање на фокусот во интервенцијата од центрираност на детето кон цен-трираност на семејството (7).

Having a child with a certain disability can challenge his parents’ perceptions of family life and being a parent. A parent’s experience may vary greatly from his expectations before the birth. These challenges may be amplified in the case of autism, as parents discover that the natural parenting styles, skills and approaches suggested for typically developing children may prove inefficient, reducing a parent’s sense of parental competence (1).
Autism spectrum disorder (ASD) is a severe developmental disorder, characterized by social deficits, impaired communication and restrictive and repetitive patterns of behavior (2). The families of children with autism are confronted with challenges that are different from those faced by most families. The challenge starts early. It lasts a lifetime and it is associated with other problems such as personal, professional, marital, and financial. These problems occur across a wider social context, which has its own pattern of unique stressors (3).
Autism is difficult for parents to cope with for several reasons. First, the behaviors associated with autism can be extremely anti-social and disruptive. Repetitive behaviors and restricted interests, temper-tantrums, self-destructive acts and the problems with language make parenting extremely difficult and may preclude a normal family life. Second, the difficulties in getting an accurate diagnosis and proper treatment are often considerable. Third, the public has little knowledge of autism and often is insensitive to the public behavior of children with autism. This problem may be due to the normal physical appearance of such children – a fact that covers the reality of their disability. Finally, as of this date, there is no cure for autism. Although the treatment may reduce many of the behavioral problems, families know the stresses they will face in caring for a child which has a serious disability (4).
The major efforts of clinicians, educators, and researchers have been designed to help the parents of children with autism to do better for their children, and secondarily and incidentally to help them achieve greater satisfaction in their own personal lives. But, there is an increasing awareness that these parents are themselves persons at risk for psychiatric and stress disorders (5).
During the last twenty years parents have become more directly involved in the treatment of their children. Parents are no longer viewed as the cause of their child’s problem, but rather recognized as partners in the treatment. Parents need functional coping strategies in order to succeed in their new role (6).
The parents are the single most important resource for every child and must be an integral part of the service-delivery and the planning process itself. Given the fact that children spend their early years of life under the constant supervision of their parents, that means their parents can serve as primary educators by directly teaching their children throughout the day and in a variety of different settings. There is a shift in the focus of intervention from child-centered to family-centered (7).

Методологија

Method

Целта на истражувањето е да се утврди нивото на стресот кај родителите, на каков начин тие се справуваат со стресот и да се утврди нивото на поддршка кај родителите на деца со АСН во споредба со родителите на деца со интелектуална попреченост (ИП).
Примерокот е составен од група родите-ли на деца со АСН (N=35) и група роди-тели на деца со ИП (N=35). Се работеше со пригоден примерок на испитаници, односно условот за учество беше да се биолошки родители и нивното дете да биде до 12-годишна возраст. Демографските податоци се прикажани подетално во табела 1.
Во истражувањето беа применети мето-дите на дескриптивна анализа, методот на корелација и методот на компаративна анализа, додека од техниките беа користени анализа на документација и анкета. Користените инструменти се преведени на македон-ски јазик и е добиена дозвола за нивна употреба од соодветните издавачи, и тоа:
1. Индексот на родителскиот стрес – скратена верзија (4-то издание) (PSI-SF), креиран од страна на Abidin (2012), содржи 36 тврдења, каде што понудените одговори се рангирани на петстепена Ликертова скала, од ЦС (целосно се согласувате) до ЦН (целос-но не се согласувате). Прашалникот ну-ди брза процена на доживеаниот стрес кај родителите, односно ги опфаќа при-марните компоненти од системот родител - дете, со фокусирање на родителот, на детето и на интеракциите помеѓу нив. Бодовите од 90-тиот процент или повеќе се сметаат за кли-нички значајни (8).
2. Прашалникот за справување со стрес (Brief COPE), креиран од Carver (1997) се состои од 28 тврдења, кои мерат 14 концептуално диференцијални реакции на справување со стресот. Одговорите се рангираат на че-тиристепена Ликертова скала и се движат од 1 (никогаш не постапувам та-ка) до 4 (речиси секогаш постапувам така) (9).
3. Скалата за процена на поддршката во семејството (FSS), креирана од Dunst, Trivette и Jenkins во 1984, е составена од 19 тврдења кои се рангирани на петстепена Ликертова, и тоа од 1 (воопшто не се од помош) до 5 (се од огромна помош). Збирот од одговорите на испитаникот рефлектира износ за степенот на поддршката, со што повисок збир означува дека испитаникот повисо-ко ја перципира поддршката (10).
4. Демографскиот прашалник кој има цел да собере општи податоци за роди-телот и неговото дете.
Статистичката обработка и анализа на податоците се извршени со статистичкиот пакет за општествени науки – SPSS 21 за Windows. Притоа применети се хи-квадрат тестот (X²) за компарација на фреквенцијата на дист-рибуција, t-тестот за компарација на два независни примероци и Пирсоновиот коефициент на корелација (r) со којшто се пресмета поврзаноста меѓу појавите. За статистички значајна се смета разликата со ниво на значајност од p<0,05.

The aim of this research is to appraise the level of parenting stress, and to identify which coping mechanisms are used in managing the stress while also appraising the level of family support among parents of children with autism spectrum disorder (ASD), in comparison with parents of children with intellectual disability (ID).
The sample is containedfrom parents of children with ASD (N=35) and parents of children with ID (N=35). The requirements included being a biological parent and being the parent of a child that is 12 years old or younger. Detailed demographic data is presented in table 1. In this research we used descriptive analysis, correlation and comparative analysis, as well as documentation analysis and survey. The instruments used in this research were translated into Macedonian and given authorization for their usage from the appropriate publishers. The instruments used were:
1. Parenting Stress Index – 4^th edition – Short Form (PSI-SF) developed by Abidin (2012), contains 36 items, and the given responses are ranged on five-point Likert scale, from SA (strongly agree) to SD (strongly disagree). The questionnaire offers quick assessment of the experienced parenting stress, and it contains primary components from parent-child system, with focus on the parent, on the child, and on the interactions between them. Points from the 90th percentage or higher are considered as clinically significant (8).
2. Brief COPE, developed by Carver (1997), contains 28 items that measure 14 conceptually differentiable coping reactions. The responses are ranged on four-point Likert scale with four stances and range from 1 (I haven’t been doing this at all) to 4 (I have been doing this a lot) (9).
3. Family Support Scale (FSS), developed by Dunst, Trivette and Jenkins in 1984, includes 19 items that are rated on a five-point Likert scale ranging from 1 (not at all helpful) to 5 (extremely helpful). The sum of the answers reflects the overall support, and higher total support score means that the perceived support is higher by the person that fills the questionnaire (10).
4. Demographic questionnaire, which aim is to gather general data for the parent and the child.
The statistical analysis of the gathered data utilized the statistical package for social sciences – SPSS 21 for Windows, applying Chi-square test (X²) for comparing the frequency distributions, t-test for comparison of two independent samples, and Pearson coefficient for correlation (r) for calculating the relationship between the variables. A statistically significant difference was set to a level of p<0.05.

Резултати

Results

Демографските податоци од испитаниците прикажани во табела 1 прикажуваат дека двете групи не се разликуваат во однос на полот и дека тие се составени најмногу од мајки. Родителите не се разликуваат по возрас-та, односно средната возраст на родите-лите на деца со АСН е 40,83±4,78, додека во групата на родители на деца со ИП изнесува 39,71±6,47. Примерокот се состои од 97,14% Mакедонци и 2,86% Срби во групата на родители на деца со АСН и 85,71% Македонци, 8,58% Албанци и 5,71% Срби во групата на деца со ИП, при што јазикот не влијаеше при пополнување на прашалниците. По-големиот број од испитаниците се во брак и се со високо образование. Во од-нос на работниот статус, во групата на родители на деца со АСН кај 71,43% и двајцата родители се вработени, додека во групата на родители на деца со ИП тој процент изнесува 45,71%. Во однос на вкупниот приход во домаќинството, во групата на родители на деца со АСН средната вредност изнесува 50.859±61.483 денари (825±998 евра), додека во групата на родители на деца со ИП изнесува 27.956 ±11.941 денари (453±193 евра), при што просечниот приход во домаќинството според Државниот завод за статистика на Р. Ма-кедонија во 2014 изнесува 28.000 денари (454€).
Во однос на податоците за нивното дете, поголемиот дел од примерокот е од машки пол, односно двете групи не се разликуваат во однос на полот на децата. Опфатениот примерок во однос на возраста на детето ги даде средните вредности 9,43±2,19 во групата на родители на деца со АСН и 9,17 ±2,57 на деца со ИП, односно немаше значајна разлика помеѓу двете групи во однос на возраста на детето. Во однос на средни-те вредности во врска со возраста на де-тето кога е поставена дијагнозата, во групата на родители на деца со АСН таа изнесува 4,35 ±2,00, а во групата на родители на деца со ИП 3,13±2,47. По-големиот број и во двете испитувани групи биле дијагностицирани од страна на стручен тим од професионалци.

The demographic data of the sample presented in table 1 shows that both groups did not differ in terms of gender, but mostly was from mothers. Parents did not differ in age, where the average age of parents of children with ASD is 40.83±4.78, and for the parents of children with ID is 39.71±6.47. The sample is assembled from 97.14% Macedonians and 2.86% Serbs in the group of parents of children with ASD, and 85.71% Macedonians, 8.58% Albanians and 5.71% Serbs in the group of parents of children with ID. The language of the parent did not influence the completion of the questionnaires. Most of the parents from the sample are married and have finished higher education. In relation with the employment status, in the sample of parents of children with ASD, 71.43% of the parents are both employed, and in the sample of parents of children with ID that number was 45.71%. The overall income per month in the household in the sample of parents of children with ASD was the average values 50.859±61.483 denars (825±998 euros), while in the sample of parents of children with ID was 27.956 ±11.941denars (453±193 euros), where the average overall income per month according to the States’ statistical office in R. Macedonia in 2014 is 28.000 denars (454€).
Most children in both groups were male and the group with АSD and the group with ID did not differ regarding gender. The average age of the children with ASD was9.43±2.19 and 9.17±2.57 in the children with ID, with no significant difference in age between the two groups. The average age of diagnosis was 4.35±2.00 in the children with ASD, and 3.13±2.47 in the children with ID. Most children in both samples were diagnosed by a team of professionals.

Табела 1.Демографски податоци за испитаниците

Table 1.Demographic data of the sample

При споредба на двете испитувани групи во однос на тоталното ниво на стрес и супсистемите, на стратегиите за справување со стрес и нивото на семејна поддршка, ниту во една област не се доби статистички значајна разлика помеѓу родителите на деца со АСН и родителите на деца со ИП (табела 2).

The comparison between the groups in total stress level and its subsystems, the coping mechanisms and the level of family support, did not point out statistically significant difference in either of the variables between the parents of children with ASD and parents of children with ID (table 2).

Табела 2. Резултати од t-тестот за споредба помеѓу двете групи на испитаници

Table 2. t-test results for comparison between the two samples

Бидејќи истражувањето беше фокусирано на групата родители на деца со АСН, беа спроведени дополнителни анализи, односно се истражуваше подлабоко во однос на тоа како ме-ханизмите за справување со стресот и семејната поддршка влијаат на нивото на доживеан родителски стрес.
Во табела 3 се прикажани резултатите во однос на поврзаноста помеѓу механизмите за справување и стресот кај родителите на деца со АСН. Од неадаптивните стратегии за справување со стрес како статистички значајни се истакна и неангажираноста како меха-низми за справување со стрес, со што позитивната корелација укажува дека со зголемена употреба на механизмите од наведените категории се зголемува нивото на родителски стрес. Од категоријата одбегнување, како статистички значајни се истакнаа само-одбегнувањето (r=0,402) и самооб-винувањето (r=0,549). Од другата кате-горија, неангажираност, како статистич-ки значајни супскали се истакнаа бихеј-виоралната неангажираност, каде што корелацијата изнесува r=0,467 и супскалата негирање, каде што корела-цијата изнесува r=0,554, при што значај-носта е на ниво p<0,01.
Од категоријата на когнитивно реплани-рање, која ги вклучува адаптивните ме-ханизми за справување со стрес, како статистички значајни се истакнаа супскалите прифаќање и позитивно репланирање. Односно добиената негативна корелација r=-0,342 за супска-лата прифаќање и r=-0,375 за супскалата позитивно репланирање, укажува дека со зголемена употреба на прифаќање и по-зитивно репланирање како механизами за справување со стрес, се намалува нивото на доживеан стрес кај родителите.

Because this study was aimed at particularly understanding stress in parents of children with ASD, additional analysis was conducted on how coping mechanisms and family support are correlated with the level of experienced parenting stress.
Table 3 shows the correlation between coping mechanisms and stress in parents of children with ASD. From the maladaptive coping strategies the categories distraction and disengagement as coping mechanisms were statistically significant and the positive correlation accentuates this increase in parenting stress. From the category distraction, self-distraction (r=0.402) and self-blame (r=0.549) were statistically signifycant. The other category, disengagement, behavioral disengagement, where the cor-relation is r=0.467, and the subscale denial, with correlation r=0.554, with significance at level p<0.01 were statistically significant.
From the cognitive reframing category, which includes the adaptive coping mechanisms, the subscales for acceptance and positive reframingwere significantly and negatively correlated to parental stress. The negative correlation r=-0.342 for the subscale acceptance and r=-0.375 for the subscale positive reframing, indicates that with increasing usage of acceptance and positive reframing as coping mechanisms, the level of parenting stress decreases.

Табела 3. Резултати од испитувањето на поврзаноста помеѓу механизмите за справување и родителскиот стрес во групата на родители на деца со АСН

Table 3. Correlation results between coping mechanisms and parenting stress in the sample of parents of children with ASD

Во однос на перцепираната семејна под-дршка, резултатите се прикажани во табела 4. Категоријата вкупна неформална поддршка се покажа како статистички значајна, при што се доби силна негативна корелација од r=-0,437, што укажува дека со зголемување на не-формалната поддршка, се намалува нивото на доживеан стрес кај родите-лите. Како значајни од оваа категорија се истакнаа поддршката од партнерот (r=-0,385) и неформалната поддршка (r=-0,367), која вклучува поддршка од пријателите, другите деца, соседите, други родители и црквата. Категоријата на формална поддршка, која ги вклучува професионалните услуги, не се покажа како статистички значајна.
Вкупната семејна поддршка, односно то-талниот резултат од скалата за процена на поддршката во семејството покажа дека коефициентот на корелација изнесува r=-0,415, при што постои статистички значајна разлика, односно добиената негативна корелација укажува дека со зголемување на вкупното ниво на семејна поддршка се намалува стре-сот кај родителите на деца со АСН.

Regarding the perceived family support, the results are presented in table 4. The category of total informal support showed statistical significance, which yielded a strong negative correlation of r=-0.437, which points that with increased informal support, the level of experienced parenting stress decreases. Significant from this category were spouse support (r=-0.385) and informal support (r=-0.367), which includes support from friends, the other children, neighbors, other parents and the church. The category of formal support, which includes the professional services, did not prove to be statistically significant. The total family support or the total score from the scale for assessing the family support showed a correlation coefficient of r=-0.415, which is statistically significant, and the given negative correlation indicates that with increased level of total family support parenting stress decreeses in parents of children with ASD.

Табела 4. Резултати од испитувањето на поврзаноста помеѓу семејната поддршка и родителскиот стрес во групата родители на деца со АСН

Table 4. Correlation results between family support and parenting stress in the sample of parents of children with ASD

Дискусија

Discussion

Да се биде родител со себе носи одреден степен на стрес во исполнувањето на се-којдневните обврски. Доколку детето има пречки во развојот, дополнително влијае на стресот. Низ литературата може да се сретне дека стресот на родителите е поврзан општо со нарушувањата. Во ова истражување, иако не се утврди разлика помеѓу дожи-веаниот стрес на родителите помеѓу ис-питуваните групи, што може да се должи на разликите во примерокот, во многу истражувања од англо-саксонската литература се посочува -токму спротивното. Silva и Schalock по-сочуваат дека родителите на деца со АСН доживуваат четирипати поголем стрес во споредба со родителите на деца со типичен развој и двапати поголем стрес од родителите на деца со други развојни нарушувања (11). Во Македонија може да се пронајде едно истражување, и тоа на родители на деца со аутизам во споредба со родители што немаат деца со аутизам, каде што е користен истиот инструмент. Заклучокот од истражувањето на Насковска и Белевска е дека стресот кај родителите на деца со аутизам е значајно поголем во компарација со ро-дителите на деца што немаат аутизам, односно во сите три домени на стрес, родителите на деца со аутизам пока-жувале значајно повисоки нивоа на стрес (12). Студиите во коишто се споредува-ни стрес-резултатите помеѓу родители на деца со АСН наспроти родители на деца со друга попреченост, како објас-нување на повисоките нивоа на стрес кај родителите на деца со АСН ги наведу-ваат проблемите во однесувањето, агре-сијата, опсесивно-компулсивните ритуа-ли, проблеми во спиењето, односно екс-тернализирачките аспекти, кои во голем дел влијаат на семејството. Интересен е пронајдокот дека не постои асоцијација помеѓу аутистичните симптоми и стресот. Наместо тоа, стресот најчесто е асоциран со проблемите во однесувањето, со што се зголемуваат стресот и емоционалните проблеми кај родителот (13).
Процесот за адаптација е тежок. Пози-тивна страна е што вклучува совладување рани кризи и постепена адаптација на семејството за живеење со дете со аутизам. Негативна страна е што ја рефлектира перзистенцијата на на-рушувањето и неговиот долгорочен ефект на семејството. Успешното спра-вување со стресот обично е долгорочен процес, при што афектираните членови на семејството постепено акумулираат вештини и развиваат перспективи на сво-јата ситуација, што им помага да се справат со проблемот (14). Сознанијата за некои од варијаблите што влијаат на функционирањето на семејството на деца со аутизам даваат можност да се земат предвид едукативни интервенции, интервенции за поддршка и терапевтски интервенции, кои имаат можност да го засилат семејното функционирање (на пример, тренинзи за родители, групи за поддршка) (15).
Во литературата е забележано дека кога групи родители на деца со АСН биле споредувани со група родители на деца со други развојни нарушувања или група родители на деца со типичен развој, родителите на деца со АСН користат повеќе неадаптивни стратегии за справување со стресот, што резултира со зголемено ниво на доживеан стрес кај родителите. Такви резултати се добиени од страна на Sivberg - родителите на деца со аутизам користеле повеќе стра-тегии што вклучувале одбегнување и дистанцирање, додека испитаниците од контролната група користеле повеќе стратегии за справување фокусирани на решавање на проблемот (6). Слично на ова истражување, во истражувањето на Wang, Michaels и Day се истакнало дека начините за справување со стресот што биле најмногу употребувани од вкупниот примерок се прифаќање, актив-но справување, позитивна реинтерпретација и развој, потиснување конкурентни активности и планирање. Примерокот на родителите на деца со аутизам во споредба со родителите на деца со други развојни нарушувања, се истакнал во употребата на планирањето како начин за справување со стресот, со што неговата употреба се зголемувала доколку се зголемувал стресот на роди-телите. Авторите исто така истакнуваат дека родителите на деца со аутизам во нивната студија пријавиле поголема упо-треба на активни стратегии за справување со стресот, што рефлек-тирало дека примерокот бил составен од упорни и посветени родители (16). Во една полска студија, спроведена на при-мерок од 162 родители на деца со аути-зам, Даун синдром и деца со типичен развој, во којашто се истражувале стресот на родителите и стилот на справување со стресот, се добиле приближно исти резултати помеѓу испитуваните групи во однос на меха-низмите што ги користат родителите за справување со стресот. Како најчести механизми се истакнуваат механизмите за справување фокусирани на проблемот што е асоциран со намалено ниво на стрес, потоа механизмите фокусирани на емоциите што се асоцирани со зголемено ниво на стрес на родителот и одбегнувањето како механизам за спра-вување со стресот што не посочил на значајна асоцијација (17). Од истражувањето на Benson изведено на 113 мајки на деца со аутизам произлегло дека употребата на начините за справу-вање со стресот од категоријата неанга-жираност има значаен негативен ефект на благосостојбата на родителот, додека одбегнувањето не се докажало дека е поврзано или дека влијае на благосостојбата на родителот. Како ублажувачи на стресот се посочиле на-чините за справување со стресот од ка-тегориите ангажираност и когнитивно репланирање, со што когнитивното репланирање било поврзано со повисоки нивоа на благосостојба на мајките на деца со аутизам (18).
Справувањето со стресот што го дожи-вуваат родителите при грижата за своето дете со АСН или ИП бара употреба на поголем ранг на адаптивни механизми. Иако и неадаптивните механизми имаат свои придобивки при ограничена употреба, сепак тие доведуваат до зголемување на родителскиот стрес. Иако постарите студии посочуваат дека родителите на деца со АСН користат по-веќе неадаптивни стратегии, сепак ист-ражувањата од последната декада наведуваат дека не постојат значителни разлики. Тоа можеби се должи на напре-докот во дијагностиката и пораното почнување со третман, но сепак оста-нува да се истражи.
Семејната поддршка или потпирањето на семејната поддршка се смета и за механизам за справување на стресот што често е користен од страна на родителите на деца со АСН. Во истражувањето на Mekki спроведено во Канада на 128 мајки на деца со АСН, потпирањето на семејната или на соци-јалната поддршка се издвоило како еден од најчесто употребуваните начини за справување со стресот. Авторот наведува дека социјалната поддршка е корисна за мајките, особено по прима-њето на дијагнозата на АСН за нивното дете. Недостигот од сфаќање на нарушу-вањето веројатно ќе ги натера мајките да тргнат во потрага по одговори, односно да бараат информативна поддршка, да побараат помош за справување со нив-ното дете, односно формална поддршка, или да побараат поддршка од најблиските, емоционална поддршка или неформална поддршка (19). Во истра-жувањето спроведено од страна на Kissel, кое вклучило примерок од 64 родители на деца со аутизам и родители на деца со типичен развој, се открило дека нема значителна разлика помеѓу групите во перципираната семејна поддршка, но сепак кај родителите на деца со аутизам се јавува повисоко ниво на родителски стрес (20). Бидејќи нема разлика во групите во однос на перципи-раната поддршка, а и мал е изворот на литература што го истражува овој аспект, се препорачува идните истражу-вања да се фокусираат кон прашањето како поддршката влијае позитивно на адаптацијата на родителите и како таа доведува до успешно семејно функцио-нирање за да се примени во практиката. Во Македонија, Чичевска-Јованова и Димитрова-Радојчиќ дошле до заклучок дека најголемата помош и семејна поддршка родителите ја добиваат од сопругот/партнерот, но ги истакнуваат и членовите од блиското семејство, како бабите и дедовците, и другите деца на родителите (21).
Растењето, односно воспитувањето дете со АСН, бара прекумерно време и енергија и може да има штетен ефект на брачните релации, на вниманието посветено на другите деца и на работните можности за оние што се гри-жат за него. Родителите може да се најдат себеси како се повлекуваат од со-цијалните врски и рекреативни и опш-тествени настани, истите оние активности што можат да послужат како ублажувач на стресот што е асоциран со грижата на нивното дете (22).
Спротивно на тоа, истражувањата спро-ведени за утврдувањето на позитивната адаптација кај семејствата на деца со по-себни потреби ги имаат потенцирано и позитивните аспекти, дека децата со посебни потреби имаат позитивен придонес и дека некои семејства не само што ќе ги преживеат своите искуства со посебните потреби туку и ќе станат посилни со тоа што ќе го искористат ст-ресот како катализатор за да го подо-брат своето функционирање (23).

Being a parent itself carries a certain degree of stress in accomplishing the daily obligetions. Stress is additionally affected if the child has developmental disability. Throughout the literature review it can be seen that parenting stress is related generally with the disability. In this research there was no difference between the experienced parenting stress between the two diagnostic groups. Thiscould be due to differences in the sample, because many studies from the Anglo-Saxon literature are indicating exactly the opposite. In their research Silva and Schalock found that the parents of children with ASD are experiencing four times higher stress in comparison with parents of typically developing children, and two times higher stress from parents of children with other developmental disorders (11). Other research, on similar topic, can be found in Macedonia conducted on parents of children with autism in comparison with parents of typically developing children, in which the same instrument for measuring stress was used. Naskovska and Belevska from their research conclude that the parenting stress in parents of children with autism is signifycantly higher compared with the parents of children with typical development, and in all of the three domains that measure the overall level of stress, the parents of children with autism scored significantly higher levels of stress (12). Studies which compare the stress scores between parents of children with ASD contrasted with parents of children with other disability, offer as explanation for the higher levels of stress in parents of children with ASD, differences in the behavior problems, aggression, obsessive-compulsive rituals, sleep problems, or the externalizing aspects which have major influence on the family. Interesting finding is that they found no association between the autistic symptoms and the parenting stress. Instead, stress was most often associated with behavior problems, which increases stress and emotional problems in parents (13).
The adaptation process is difficult. On the positive side, this includes overcoming early crisis and gradual adaptation of the family’s experience of living with a child with autism. The negative side is that it reflects the persistency of the disorder and its long term effect on the family. Successful coping usually is a long term process, where the affected members of the family gradually accumulate skills and develop perspectives for their situation, which helps them cope with the problem (14). The awareness of some of the variables that affect the functioning of the family of a child with autism gives opportunity to take into consideration educational, support and therapeutic interventions, which have opportunity to empower the family functioning (ex. parent training, support groups) (15).
Throughout the literature review, when a group of parents of children with ASD was compared with group of parents with other developmental disabilities or a group of parents of children with typical development, was found that parents of children with ASD use more maladaptive coping mechanisms, which results in increased level of experienced parenting stress. Such results were reported by Sivberg, who found that parents of children with autism used more strategies that included avoidance and distancing, while the subject from the control group used more problem focused strategies (6). Similar to this study, the research conducted by Wang, Michaels and Day, found that the coping mechanisms that were most used from the total sample were acceptance, active coping, positive reinterpretation and growth, repressing competitive activities and planning. The sample of parents of children with autism, in comparison to parents of children with other developmental disabilities, planning stood out as a coping mechanism, and it was increasing in usage if parenting stress increased. The authors also emphasized that the parents of children with autism in their study reported major usage of active coping mechanisms, which reflected that the sample contained resilient and dedicated parents (16). In a Polish study conducted on a sample of 162 parents of children with autism, Down syndrome and typically developing children, assessing the parenting stress and the coping mechanisms style, gave similar results in relation to the coping mechanisms used by the parents between the investigated samp-les. Parents most frequently used problem-focused coping mechanisms, which are associated with decreased level of stress, and the emotion-focused coping mechanisms which are associated with increased level of parenting stress. In contrast, avoidance as a coping mec-hanism did not show significant asso-ciation (17). Benson’s research, conducted on a sample of 113 mothers of children with autism, found that using coping mechanisms from the category disenga-gement has negative effect on the wellbeing of the parent, while distraction and avoidance did not show any connection or influence on the wellbeing of the parent. As moderators of stress, coping mechanisms from the categories engagement and cognitive reframing, were correlated with increased levels of wellbeing in mothers of children with autism (18).
Managing the stress that parents experience while taking care of their child with ASD or ID requires utilization of a wider range of adaptive mechanisms. And even though the maladaptive mechanisms have their own benefits with limited application, they are increasing the level of parenting stress. Although past studies assumed that increased usage of maladaptive coping strategies by the parents of children with ASD would occur, research from the last decade shows that there are no differences. That may be due to the advances that have been made in the field of early diagnosis and even earlier onset of treatment, but that is left to be researched.
Family support or relying on family support is also considered as coping mechanisms often used by the parents of children with ASD. In the research by Mekki conducted on a Canadian sample of 128 mothers of children with ASD, relying on family or social support was distinguished as one of the most frequently used coping mechanisms. The author points that social support is useful for the mothers, especially after receiving ASD diagnosis for their child. Insufficient knowledge of the disorder probably will set the mothers on a path for searching for answers. In other words, parents will search for informative support, requesting support in managing their child, even formal support, searching for support from their closest friends or family looking for emotional or informal support (19). In the research conducted by Kissel, which included sample of 64 parents of children with autism and parents of typically developing children, they found that there is no significant difference bet-ween the samples in the perceived family support, yet still the parents of children with autism reported higher levels of parenting stress (20). Because there was no difference in the perceived support and because the literature on this subject is small, future research is needed to focus on the subject of how support affects positively the adaptation of parents and how that support affects successful family functioning, in order to be implemented in practice. In Macedonia, Chichevska-Jovanova and Dimitrova-Radojchikj came to the conclusion that the greater support and family support the parents are getting will be from their closest family, such as grandmothers and grandfathers, and the siblings of the child (21).
Rising, or bringing up a child with ASD, asks for excessive time and energy and can have a negative effect on the marital relations, the attention devoted to the other children and the work opportunities for the ones that take care of the child. The parents can find themselves withdrawing from social relationships and recreational and social events, the very same activities that could serve as a moderator of the stress that is associated with caring for their child (22).
In contrast, studies establishing the positive adaptation in families of children with special needs have emphasized the positive aspects, that the children with special needs have positive input and that some families not only survive their experience but become stronger by using stress as a catalyst to improve their functioning (23).

Заклучок

Conclusion

Како заклучок од ова истражување може да се истакне дека родителите на деца со АСН не се разликуваат во нивото на доживеан родителски стрес во однос на механизмите што ги употребуваат за да се справат со стресот и во однос на перцепираната семејна поддршка во споредба со родителите на деца со ИП. Сепак, средните резултати од двете ис-питувани групи укажуваат на значително зголемен стрес, односно нивото на стрес на родителите се наоѓа во 90-тиот про-цент, што укажува на клинички значајно ниво на стрес.
Зачестеното самоодбегнување, самооб-винување, бихејвиорална неангажираност и негирање, како неадаптивни механизми за справување со стрес, се покажа дека го зголемуваат нивото на стрес кај родителите на деца со АСН. Додека од адаптивните меха-низми за справување со стрес може да се заклучи дека со честото прифаќање и позитивното репланирање како начини за справување со стресот, се намалува нивото на стрес кај родителите на деца со АСН.
Во однос на семејната поддршка, може да се заклучи дека со зголемување на вкупната неформална поддршка, која вклучува поддршка од страна на сродството, поддршка од со-пругот/партнерот, неформална поддрш-ка или поддршка од непосредната око-лина, и поддршка од страна на програ-мите/организациите, се намалува нивото на доживеан стрес кај родителите на де-ца со АСН. Со зголемување на перцепи-раната семејна поддршка кај родителите на деца со АСН, вклучувајќи ги формалната и неформалната поддршка, се намалува нивото на стрес на родителите. Извор на поддршка што се истакнува и во двете испитувани групи е поддршката од сродството и поддрш-ката од сопругот партнерот, односно поддршката од непосредната околина на родителот.

Лимитации и придонеси на истражувањето
Лимитациите на ова истражување вклу-чуваат недоволно голем и пригоден при-мерок. Во иднина се препорачува лонгитудинално истражување на поголем репрезентативен примерок за да се зајакне валидноста на резултатите и да се проучат подетално влијанието на семејната поддршка и начините за спра-вување со родителскиот стрес.
Понатаму, резултатите во ова истражу-вање се пријавени само од страна на ро-дителите. Идно истражување би можело да ги вклучи и аутистичните симптоми на детето како дополнителна варијабла што влијае на стресот на родителите. Исто така, мал е процентот на татковци вклучени во примерокот, така што не може да се генерализира дека резултатите се применливи и на двајцата родители. Како препорака за идно истра-жување би била компарацијата на вари-јаблите стрес, начини на справување со стресот и поддршката помеѓу мајките и татковците на деца со АСН.
Како лимитирање може да се посочи и тежината на симптоматологијата на детето, бидејќи таа варира и во двете испитувани групи.
Друг лимитирачки фактор е податокот дека сите родители вклучени во ова ист-ражување веќе добиваат професионална поддршка, со тоа што не може да се генерализира, бидејќи не се опфатени родителите што не добиваат соодветна семејна поддршка, како оние што живеат во руралните средини и оние што живеат во недоволно развиените об-ласти.
Ова истражување нема цел да ги истакне негативните страни на тоа како е да се има дете со АСН или ИП ниту има цел да дијагностицира проблеми во врската на родителот и детето. Целта е да им се посочи на идните истражувачи и практиканти како родителите на деца со АСН се справуваат со барањата што им ги наметнува грижата за дете со аутизам за да се насочи вниманието кон подрач-јата во коишто родителите имаат потреба од дополнителна поддршка и развој на вештини за справување со стресот што го доживуваат при грижата за дете со АСН.
Истражувањето со своите наоди и заклу-чоци придонесува за дефектолошката теорија и практика од аспект на поддршката што може да им биде понудена на родителите. Наодите од истражувањето докажуваат дека под-дршката од непосредната околина ре-зултира со намалено ниво на стресот, но иако не е истакната формалната поддршка како значајна, сепак професионалците, покрај директните ус-луги што се насочени кон детето со АСН, треба да служат како извори за поддршка исто така и за семејствата. Круцијално е вклучувањето на роди-телите во самиот процес на третманот. Професионалците треба да им бидат достапни доколку имаат прашања и да се поттикнуваат да бараат алтернативни извори на поддршка, како поддршка од нивните пријатели, преостанатите членови од семејството и општо од социјалните кругови. Со поттик да се ко-ристи неформална и формална поддршка, советување, терапија и зајак-нување, стресот ќе се намалува и тоа ќе придонесе за подобар целосен исход на детето со аутизам и на неговото семејство. Приложените податоци осве-тлуваат нови патишта, кои треба да се земат предвид при градење соодветна програма за интервенција, не само за детето туку и за семејството.

The conclusion that can be drawn from this research is that the parents of children with ASD do not differentiate in the level of experienced parenting stress, in the coping mechanisms which they use to manage the stress and in the perceived family support, in comparison with parents of children with ID. Although the average scores from both samples are showing significantly higher stress scores, in other words, the level of parenting stress is in the 90^th percent, which shows clinically significant level of stress.
Increased use of self-distraction, self-blame, behavioral disengagement and denial, as maladaptive coping mechanisms, was found to increase the level of parenting stress in parents of children with ASD. From studying the adaptive coping mechanisms it can be concluded that with increased use of acceptance and positive reframing as coping mechanisms, the level of parenting stress in parents of children with ASD can be decreased.
In relation to family support, the results are indicating that with increased total informal support, which includes kinship support, spouse/partner support, informal support or support from the immediate surroundings, and support from programs/organizations, the level of experienced parenting stress decreases in parents of children with ASD. With increased perceived family support in parents of children with ASD, including the formal and informal support, the level of parenting stress decreases. Kinship support and spouse/partner support, or in other words support from the immediate surroundings of the parent proved to be very important.

Limitations and contributions
The limitations of this research include small and convenient sample. In the future it is recommended longitudinal research on a larger representative sample to reinforce the validity of the results and to study in more detail the effects of family support and coping mechanisms on parenting stress.
Further, the results of this research were taken only from the parents. Future research could include using autistic symptoms as an additional variable that affects the parenting stress. Also, there is a small percentage of fathers included in the sample, which we cannot generalize that the results would be applicable on both parents. As a future research recommendation is comparison of the variables stress, coping mechanisms and support between mothers and fathers of children with ASD.
Another limitation is the severity of the symptoms of the child, because those symptoms varied in both of the groups.
Further limitation is that all of the parents which are included in this research are already receiving professional support, which prevents us in generalizing, because parents who are not receiving appropriate family support were not included, like ones that live in rural areas and non-developed areas.
The aim of this research was not to point out the negative aspects of having a child with ASD or ID, nor to diagnose problems in the parent-child relationship. The aim was to show future researchers and practitioners the way parents of children with ASD are managing the requirements that are involved with the care of a child with autism, in order to direct the attention to the areas where parents require additional support and where the parents need to develop skills for coping with the stress that they are experiencing while taking care of their child with ASD.
This study with its findings and conclusions contributes to the theory and practice in the field of special education and rehabilitation from the aspect of support which can be offered to parents. Our findings prove that support from the immediate surroundings is connected with decreased level of stress, and even though the formal support did not prove to be significant.Professionals, despite the direct services directed at the child with ASD, should serve also as sources of support for the families. It is crucial to include the parents in the treatment process itself. The professionals should be available if the parents have any questions and to motivate them to search for alternative sources of support, like support from their friends, other family members and generally from theirsocial circles. With encouragement to use informal and formal support, counseling, therapy, and empowerment, the parent’s stress should decrease contributing to greater overall outcome for the child with autism and his family. The given data opens new paths, which should be taken into consideration while building appropriate intervention programs, not only for the child, but also for the family of a child with ASD.

Благодарност

Acknowledgements

Авторите се заблагодаруваат на Алек-сандра Вучковска за асистенцијата при статистичката анализа и на Dr. Susan Costen Ownеs за помошта во однос на англискиот јазик.

The authors thank Aleksandra Vuchkovska for providing assistance with the statistical analysis and Dr. Susan Costen Owens for providing help with the English language.

Конфликт на интереси

Авторите изјавуваат дека немаат конфликт на интереси.

Conflict of interests

Authors declare no conflict of interests.

Citation: Nolcheva M, Trajkovski V. Exploratory study: stress, coping and support among parents of children with autism spectrum disorders. J Spec Educ Rehab 2015; 16(3-4):84-100. doi: 10.1515/JSER-2015-0013

Референци/References

1. Preece D, Almond J. Supporting families with children on the autism spectrum to use structured teaching approaches in the home and community. Good Autism Practice 2008; 9(2): 44–53.
2. Trajkovski V. Etiology of autism. Journal of Special Education and Rehabilitation 2004; 5(1-2): 61–74.
3. Whitman TL. The development of autism: a self-regulatory perspective. London: Jessica Kingsley Publishers Ltd; 2004.
4. Gray DE, Holden WJ. Psycho-social well-being among the parents of children with autism. Australia and New Zealand Journal of Developmental Disabilities 1992; 18(2): 83–93.
5. Milgram NA, Atzil M. Parenting stress in raising autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders 1988; 18(3): 415–424.
6. Sivberg B. Coping strategies and parental attitudes, a comparison of parents with children with autistic spectrum disorder and parents with non-autistic children. International Journal of Circumpolar Health 2002; 61 Suppl 2: 36–50.
7. Gupta A, Singhal N. Psychosocial support for families of children with autism. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal 2005; 16(2): 62–83.
8. Abidin RR. Parenting stress index: professional manual. 4th ed. Lutz (FL): PAR; 2012.
9. Carver, CS. You want to measure coping but your protocol’s too long: Consider the brief COPE. International Journal of Behavioral Medicine 1997; 4(1): 92–100.
10. Dunst CJ, Trivette CM, Jenkins V. Family support scale: reliability and validity. Ashville (NC): Winterberry Press; 1984.
11. Silva LMT, Schalock M. Autism parenting stress index: initial psychometric evidence. Journal of Autism and Developmental Disorders 2012; 42(4): 566–574.
12. Naskovska M., Belevska D. [Stress in parents of autistic children]. In: Sojuz na defektolozi na Republika Makedonija, JZU Univerzitetska klinika za detski bolesti. (eds.) Prv simpozium za pervazivni razvojni narushuvanja; 2014 maj 15-17; Struga, Makedonija. Skopje: Akademski pechat, str. 359–366. [Macedonian]
13. Totsika V, Hastings RP, Emerson E, Lancaster GA, Berridge DA. A population-based investigation of behavioral and emotional problems and maternal mental health: associations with autism spectrum disorder and intellectual disability. The Journal of Child Psychology and Psychiatry 2011; 52(1): 91–99.

14. Gray DE. Ten years on: a longitudinal study of families of children with autism. Journal of Intellectual & Developmental Disability 2002; 27(3): 215–222.
15. Harris SL. Treatment of family problems in autism. In: Schopler E, Mesibov GB, editors. Behavioral issues in autism. New York: Plenum Press 1994; 161–175.
16. Wang P, Michaels CA, Day MS. Stresses and coping of Chinese families with children with autism and other developmental disabilities. J Autism Dev Disord 2011; 41(6): 783–795.
17. Dabrowska A, Pisula E. Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre-school children with autism and Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research 2010; 54(3): 266–280.
18. Benson PR. Coping distress and well-being in mothers of children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders 2010; 4: 217–228.
19. Mekki K. Stress and coping in mothers of children with autism spectrum disorders. Master thesis. University of Ottawa; 2012.
20. Kissel S. Parents’ perceptions of the severity of their child’s autistic behaviors and differences in parental stress, family functioning and social supports. PhD thesis. Xavier University; 2010.
21. Chichevska-Jovanova N., Dimitrova-Radojichikj D. Parents of children with developmental disabilities: stress and support. Journal of Special Education and Rehabilitation 2013; 14(1-2): 7–19.
22. Benson B, Dewey D. Parental stress and needs in families of children with autism spectrum disorder. International Journal of Disability, Community & Rehabilitation [serial online] 2008 [cited 2014 Mar 02]; 7(1):[13 screens]. Available from: URL:LINK
23. Summers JA, Behr SK, Turnbull AP. Positive adaptation and coping strategies of families who have children with disabilities. In: Singer GHS, Irvin LK, editors. Support for caregiving families: enabling positive adaptation to disability. Baltimore (MD): Paul H. Brookes Publishing 1989; 27–40.