Вовед
|
|
Introduction
|
Од прегледи на литература и претходни истражувања спроведени во Хрватска и светот, може да се забележи дека интересот за квалитетот на живеење и подигнувањето на квалитетот на живеење расте. Исто така се зголемува интересот за испитување на потребите на лицата со инвалидност и нивните семејства. Многу е важно да се разберат потребите на семејствата со членови со инвалидност, поради тоа што тие претставуваат значителен процент од светската популација. Според проценките на Обединетите Нации, инвалидност се појавува кај секој десетти жител на секоја земја, што претставува 450 милиони луѓе, а кога ќе се додадат и членовите на нивните семејства, овој број се зголемува. Законот што се однесува на хрватскиот регистар на луѓе со инвалидност од 2001 година, ја дефинира инвалидноста како трајно ограничување, загуба или намалување на способностите на човекот да достигне одредени физички активности или психички функции соодветни на неговите години, а се однесува на сложени активности и однесување кои се својствени за секојдневниот живот.
Нови откритија во терапијата и рехабилитацијата на деца со развојни пречки, укажуваат на важноста на влијанието на родителот. Според некои автори (1-3), родителската грижа за членот на семејството со инвалидност би имала позитивен ефект доколку се присутни некои услови: хармонија во фамилијарната врска, повисок социо-економски статус и поддршка за семејството од околината. Поради тоа, потребно е да се земе предвид и да се испита квалитетот на живеење на родителите или заштитниците на децата со развојни пречки. Фактот дека Република Хрватска се наоѓа помеѓу земјите со ниски примања во Европа, во комбининација со нарушениот квалитет на семеен живот, може да го загрози квалитетот на грижата која се пружа на членот од семејството со инвалидност. (4-7) Според информациите добиени од регистартот на лица со инвалидност во Хрватска од декември 2009 год., пријавени се околу 51 060 (11,5%) лица со инвалидност (8). Според податоците добиени од хрватскиот систем за социјална грижа, повеќе од 80% од лицата со развојни недостатоци живеат во своите семејни домови (8). Замајќи ги предвид сите овие податоци, потребно е да се нагласи дека оваа популација на семејства е поделикатна и потребно е поголемо внимание и ресурси, со цел да се обезбеди квалитетна грижа за децата со хендикеп, а во исто време да се одржи прифатливо ниво на физичко и психолошко здравје.
|
|
From literature review and early studies conducted in Croatia and worldwide, it can be seen that the interest for quality of life and the improvement of the quality of life are increasing. It also appears that the interest for investigating the needs of the persons with disabilities and their families is increasing as well. Understanding the needs of families with a member with disabilities is very important, since they make a significant percent of the world ׳s population. According to the United Nation ׳s estimation, disability appears in every tenth inhabitant of every country, which is about 450 million of people, and this number is increasing when added the members of these families. The Law referring to the Croatian register of people with disabilities from 2001 defines the disability as a permanent restriction, loss or decrease of ability to accomplish some physical activities or psychical function appropriate to age. The term activity refers to complex activities and behaviors which are common for the everyday life.
New findings within the field of therapy and rehabilitation of children with developmental disabilities reports on the importance of the parental influence. According to some authors, (1-3) the parental care for the family member with disability will have a positive effect if some conditions are present: harmony in the family relations, higher socio-economical status and family’s support from the environment. Therefore, it is necessary to consider and investigate the quality of life of parents or care providers of children with developmental disabilities. The fact that the Republic of Croatia is among the low income countries in Europe together with the eroded quality of family life, can endanger the quality of care for the family member with disability (4-7). According to the Croatian register of persons with disabilities from December 2009, 51 060 (11, 5%) persons were registered with a disability (8). According to the data provided by the Croatian social service system, more than 80% of the people with developmental disabilities live in their family homes (8). Considering all the facts, it is necessary to underline that this population of families is more delicate and needs more attention and resources to be able to provide quality care for the child with disability, while maintaining an acceptable level of parental physical and psychical health.
|
Како се дефинира квалитетот на живеење?
Концептот на квалитетот на живеење е тема од интерес за многу различни научни дисциплини, едукативно-рехабилитациски науки, социјални науки, клиничката медицина и општата популација. Постојат многу теории и дефиниции за квалитетот на живеење и повеќе од 800 прашалници за негово дефинирање. Светската здравствена организација (СЗО) го дефинира квалитетот на живеење како замислена положба во одреден културен, социјален и животен контекст (9). Според членовите на Меѓународната асоцијација за благосостојба (10), квалитетот на живеење е дефиниран како мултидимензионален концепт којшто ги опфаќа: стандардот на живеење, личното здравје, животните достигнувања, личните врски, личната безбедност, поврзаноста во општеството и идната безбедност. Квалитетот на живеење го вклучува процесот на задоволување на потребите и исполнувањето на интересите, личниот избор, вредностите и тенденциите кон различни полиња во различен период од животот. Покрај објективните фактори, како што се социјалните, економските и политичките, исто така постојат и субјективни фактори како што се оценување на физичката, материјалната, социјалната и емотивната благосостојба, личниот раст и животните достигнувања. Врската помеѓу објективните и субјективните делови на квалитетот на живеење не е линеарна, според тоа, измената на објективните фактори не мора да значи промена на субјективните компоненти (11,12). Сите дадени делови на субјективниот квалитет на живеење се под влијание на индивидуален систем од вредности (13). Условите кои придонесуваат за квалитетот на живеење се исто така активни учесници во соработката и комуникацискиот процес, како и при размената во физичката и социјалната средина (14).
|
|
How do we define quality of life?
The concept of quality of life has been very appealing topic for investigation in different fields of sciences, mostly psychology, educational-rehabilitation sciences, philosophy, social sciences and clinical medicine, mainly concerning the general population. There are many theories and definitions of the quality of life and more than 800 questionnaires for its defining. The World′s Health Organization (WHO) is defining the quality of life as an individual perception of the position in specific cultural, social and environmental context (9). According to the members of the International Well Being Group (10), the quality of life is defined as a multidimensional concept which includes: standard of living, personal health, life achievements, personal relationships, personal safety, community connectedness and future safety. The quality of life includes the process of satisfying the needs and achieving the interests, the personal choices, values and tendencies toward different fields in different periods of the life. Besides the objective factors such as the social, economical and political, there are also subjective factors such as assessment of physical, material, social and emotional wellbeing, personal growth and life achievements. The relation between the objective and subjective components of quality of life is not linear, therefore alterations in the objective factors do not necessary mean alterations in the subjective components (11, 12). All given components of the subjective quality of life are under the influence of individual system of values (13). The conditions which contribute to the quality of life are also active parts of the process of interaction and communication, as well as the exchange in the physical and social environment (14).
|
Стабилност на субјективниот квалитет на живеење
Без разлика на бројните економски и политички промени во светот кои може да нарушат една или неколку димензии на квалитетот на живеење, многу истражувања покажуваат дека нивото на забележаната субјективна благосостојба, во просек е стабилно и позитивно. Бројни истражувања покажаа дека луѓето кои имале негативни и трауматични искуства во минатото, исто така искажуваат задоволувачки и позитивен субјективен квалитет на живеење. Такви примери се луѓето со инвалидност кои не покажуваат трајно опаѓање на нивниот набљудуван квалитет на живеење, затоа што тие на крај се насочуваат кон други вредности и интереси, со цел да надоместат за нивниот инвалидност (15). Такви и слични резултати доведоа до претпоставката дека постои механизам кој би го помогнал одржувањето на набљудуваниот квалитет на живеење на одредено ниво. Robert Cummins во 1995 ја претстави теоријата на хомеостазата на субјективниот квалитет на живеење (10, 12). Механизмот на хомеостазата има улога на контролен систем, во кој лицето ја набљудува сопствената благосостојба во домен кој е специфичен за секој поединец, и го одржува нивото на набљудуваниот квалитет на живеење меѓу позитивните вредности кои се погодни за него (10,16). Schkade и Kahneman (17) исто така ја потврдија оваа теорија.
|
|
Stability of subjective quality
of life
Regardless the numerous economic and political changes in the World which can disturb one or more dimensions of the quality of life, many studies show that the level of perceived subjective wellbeing is in average positive and stable. Studies have shown that people who had negative or traumatic experiences in their past, also express satisfying and positive subjective quality of life. Such examples are people with disabilities who do not show permanent decrease in their perceived subjective quality of life, because they eventually turn to other values and interests in order to compensate for their disability (15). Such and similar findings lead to the assumption that there is a mechanism for maintaining the perceived subjective quality of life at a certain level. Robert Cummins in 1995 introduced the theory of homeostasis of the subjective quality of life (10, 12). The homeostasis mechanism functions as a control system in which the person observes their own wellbeing within a range specific for each individual and it maintains the level of perceived subjective wellbeing among the positive values which are convenient to that individual (10,16). Schkade i Kahneman (17) also confirmed this theory.
|
Квалитетот на живеење на семејствата кои имаат член со инвалидност
Детето со развојна пречка има големо влијание врз другите членови на семејството. Достапни истражувања покажаа значајно различни резултати кај ефектите од грижата за членовите со инвалидност врз квалитетот на живеење на целото семејство. Постојат автори кои го застапуваат мислењето дека грижата за член од семејството со инвалидност го подобрува единството и врските помеѓу членовите од тоа семејство, додека од друга страна постојат автори кои тврдат дека инвалидноста го намалува фамилијарниот квалитет на живеење. Видот на детската инвалидност е исто така многу важен фактор. Доколку инвалидноста бара висок степен на зависност од другите членови во семејството, тој може да го намали нивниот квалитет на живеење. Некои истражувања покажаа дека грижењето за член од семејството со инвалидност, ја зголемува семејната кохезија (18) и истото не предизвикува дополнителен стрес врз тоа семејство (19). Процесот на адаптација кон новата ситуација нормално е многу краток и на крајот има позитивни ефекти врз семејството (20, 21). Morrony (19) го потенцира фактот дека институцијалната грижа не е од најдобар интерес за лицата со инвалидност или за нивните семејства. Потешкотиите во грижата за членовите од семејството со инвалидност може да бидат совладани со охрабрување, кое произлегува од задоволството на тој член (23) со позитивен ефект на емотивната врска (24). Авторите Yau и Li Tsang (2) ги дискутираа можните проблеми кои се јавуваат при грижата за член од семејството со инвалидност, и истите ги интерпретираат како период за адаптација и времетраење до целосно прифаќање на ситуацијата. Според нив, проблемот се намалува и изчезнува како што поминува периодот на адаптација по што следува целосно прифаќање на членот од семејството со инвалидност, од страна на самите родители. Родителите сметаат дека нивните животи се збогатени поради нивните деца. За да биде успешна адаптацијата и грижата за членот да има позитивен ефект врз семејството, треба да бидат исполнети неколку услови како што се: хармонични врски во состав на семејството, повисок социо-економски статус и живеење во општини кои пружаат поддршка.
Некои автори го поддржуваат спротивното тврдење и прикажуваат истражувања со заклучоци дека заштитниците се под високо ниво на стрес (25) и се склони кон депресивно расположение (26), и тие живеат со ниско квалитен живот (3). Неколку истражувања го потврдија ниското ниво на психичко и психолошко здравје на заштитниците, што главно зависи од должината на периодот на грижата, како и пониското ниво на квалитетот на семејниот живот (3). Нарушениот квалитет на животот на семејствата е голем проблем поради тоа што постои повисок ризик на злоупотреба на лицето со инвалидност од страна на неговиот згрижувач (27). Други истражувања исто така покажаа дека семејствата кои пружаат грижа на членови со инвалидност имаат значително помал број на социјални контакти, помалку време за одмарање и може да имаат проблем со нивното прифаќање од страна на други членови на семејството кои се помалку вклучени во процесот на згрижување (28). Покрај научните истражувања кои покажуваат пониско ниво на квалитетот на животот, помеѓу родителите на деца со аутизам и нивнито изложување на високо ниво на стрес, авторите ја нагласуваат важноста и ефикасноста на програмите за интервенција за подобрување на квалтитетот на животот на децата со аутизам и нивните родители (29). Програмите за интервенција се основани на групи кои им нудат помош на родителите, како што се учењето на вештини за подобрување на комуникацијата со нивните деца и психолошка поддршка (29).
|
|
The quality of life of the families with a disabled member
The child with developmental disabilities has a big influence over the other family members. Available studies showed significantly different findings regarding the effects over the quality of life of the whole family when taking care of a disabled family member. There are authors who support the opinion that the care for a disabled family member improves the unity and connections between the family members, while other authors state that it decreases the family’s quality of life. The type of child’s disability is also very important factor. If the disability requires a high level of dependence on the members of the family, it can decrease their quality of life. Some studies report that the care for a family member with disabilities enhances the family cohesion (18) and doesn’t create stressful effect on each family member (19). The process of adaptation in the new situation is usually very short and at the end has a positive effect over the family in general (20, 21). Morrony (19) emphasizes that the institutional care is not in the best interest of the family members with disabilities or their families. The difficulties in the care for the family member with disabilities can be overcome with encouragement elicited by the satisfaction of the disabled (23) and the positive effect of the emotional bonding (24). The authors Yau and Li Tsang (2) discussed the possible issues which can occur while nurturing the disabled family member, and they interpreted them within the frame of adaptation period and total expectance level of the situation. According to them, the issues decrease and disappear as the period of adaptation is passing and the total expectance levels of the member with disabilities and the parents themselves are being established. After, the parents consider as their lives are enriched because of their child. For the adaptation period to be successful and the care for the member to have a positive effect on the family, there are some requirements such as: harmonious relations within the family, higher socio-economical status and living in a supporting community.
There are some authors who support the opposite opinion and presented studies concluding that the caregivers are under a high level of stress (25), and are susceptible to depressive moods (26) and live with a lower level of quality of life (3). Several studies confirm that the lower level of physical and psychological health of the caregiver is a corollary of the length of the care period, as well as of the lower level of family’s quality of life (3). Deteriorated quality of life of the whole family is a big issue, because there is a higher risk of caregiver’s abuse over the member with disability (27). Some studies also show that families who provide for the disabled family member have significantly lower number of social contacts, less time for resting and might have an issue with their acceptance from other family members who are not primarily involved in the process of care give (28). Besides the scientific studies which indicate a lower level of quality of life among parents of children with autism and their exposure to a high level of stress, the authors also emphasize the importance and efficiency of the intervention programs for enhancing the quality of life of children with autism and their parents (29). These intervention programs are based on groups which provide help for parents such as learning skills for improving communication with their child with autism and psychical support (29).
|
Цел на истражувањето
|
|
Aims of the study
|
1. Да се испита постоењето на разлики во набљудуваната субјективна благосостојба помеѓу родителите на децата со моторни пречки, интелектуални пречки и со психомоторни пречки во домените на ПИБ-скалата и Персоналниот индекс на благосостојба;
2. Да се испита постоењето на разлики во набљудуваната субјективна благосостојба помеѓу родителите на децата со моторни пречки, интелектуални пречки и со психомоторни пречки во домените на НИБ-скалата и Нациоанлниот индекс на благосостојба;
3. Да се споредат добиените резултати со други истражувања спроведени во Хрватска.
|
|
1. To investigate the existence of differences in the perceived subjective wellbeing between the parents of children with motor disabilities, intellectual disabilities and psychomotor disabilities, in the domain of the PWI scale and the Personal Wellbeing Index.
2. To investigate the existence of differences in the perceived subjective wellbeing between the parents of children with motor disabilities, intellectual disabilities and psychomotor disabilities, in the domain of the NWI scale and the National Wellbeing Index.
3. To compare the obtained results with other studies conducted in Croatia.
|
Методологија на истражувањето
|
|
Methodology of work
|
Учесници
Истражувањето беше спроведено врз родители на деца со развојни пречки, N=49, со цел да се одреди нивниот набљудуван квалитет на живеење. Учесниците беа членови на родителски здруженија за родители со деца со развојни недостатоци во Загреб. Учесниците беа волонтери и тестирањето беше анонимно. 80% од испитаниците беа мајки и 20% татковци, од кои што 40,8% имаа вишо образование, 18,4% високо образование и 32,7% имаа средно образование. Поради ограничените ресурси и експлоративната природа на истражувањето, како и легалната и социјална чувствителност на темата, беа избрани три потпримероци на родители кои беа членови на родителски здруженија и кои доброволно се согласија да учествуваат. Поради тоа, примерокот на родители се состоеше од родители кои имаа деца со моторни (28,6%), психомоторни (12,2%) и интелектуални (59,2%) пречки.
|
|
Participants
The study was carried out over parents of children with developmental disabilities (N=49), in order to determine their perceived quality of life. The participants were members of parental associations for parents of children with developmental disabilities in the town of Zagreb. The participants were volunteers and the testing was anonymous. There were 80% of mothers and 20% of fathers, of whom 40,8% had a college education, 18,4% higher education and 32,7% had a high school education. Considering the limited resources and the explorative nature of the study, as well as the legal and social sensitivity of the topic, three sub samples of parents, all volunteers and members of parental associations were elicited. Respectively, the investigated sample of parents was consisted of parents who had children with motor (28,6%), psychomotor (12,2%) and intellectual (59,2%) disabilities.
|
Инструмент
Беше користен Меѓународниот индекс на благосостојба - МИБ (16), кој се состои од Персоналниот индекс на благосостојба - ПИБ и Националниот индекс на благосостојба -НИБ. ПИБ-скалата се состои од седум точки на задоволство, секоја од нив припаѓајќи на доменот на квалитетот на живеење: животен стандард, здравје, животни достигнувања, врски, поврзаност со заедницата и идна безбедност. Овие седум домени се теоретски вградени претставувајќи го првото ниво на конструкција на глобалното прашање: Колку сте задоволни од Вашиот живот во целина?
Националниот индекс на благосостојба (НИБ) се состои од шест точки на задоволство од економскиот статус, животната средина, социјалните услови, владата, бизнисот и националната безбедност. Одговорите и на двата теста се распоредени на „однапред дефинирана“ единаесетстепенa скала (од 0 до 10), помеѓу двете основи на „потполно незадоволен(на)/потполно задоволен(на)“ и неутралната средина на „неутрален(на)“ (ниту задоволен/на ниту незадоволен/на). Секој од домените може да биде анализиран како посебна променлива или резулататите може да се соберат за да се добие просечниот резултат кој ја претставува „субјективната благосостојба“. Трансформацијата на ПИБ поените е направена со префрлање на децималното место надесно (на пример: 6,56 станува 65,5% СМ). Резултатите може да се протолкуваат како индивидуален резултат за секој домен, или може да бидат собрани и потоа од нив да се добие средна вредност и да се создаде ПИБ. Нормативниот опсег за западните земји е 70-80 поени, а на светско ниво 60-80% СМ.
Валидноста на конструкцијата беше компјутерски проверена преку Cronbach-овата Alpha вредност, која беше многу задоволителна (ПИБ=0,909, НИБ=0,862), t-тестот и едно-насочната АНОВА.
|
|
Instrument
The International Wellbeing Index, IWI (16) that was used was consisted of the Personal Wellbeing Index, PWI and the National Wellbeing Index, NWI. The PWI scale contained seven items of satisfaction, each one corresponding to a different standard within the domain of quality of life: standard of living, health, achievements in life, relationships, safety, community-connectedness and future safety. These seven standards were constructed by theory, each representing the basic level in the construction of the generic question: How satisfied are you with your life as a whole?
The National Wellbeing Index (NWI) was consisted of six items of the general feeling of satisfaction; with the economic situation, environment, social conditions, government, business and national safety. The answers from both tests were deployed on a 11- point ‘End- Defined’ response scale (from 0 to 10), containing the two response anchors of ′completely dissatisfied/ completely satisfied′ in the opposite poles and the impartial position of ′neutral′ (neither satisfied nor dissatisfied) in-between. Each of the domains can be analyzed as a separate variable or the scores can be summed to yield the average score of the “Subjective Wellbeing” value. The transformation of the PWI points is made by shifting the decimal place to the right, in example the mean 6,56 becomes 65,6% SM. The results can be interpreted as an individual score on every domain, or can be summed and then used to calculate the mean value and create the Personal Wellbeing Index. The normative range of mean values for the Western countries is 70-80 points and for the rest of the World, 60-80% SM.
The validity of constructs was checked by computing the Cronbach′s Alpha, which was very satisfactory (PWI=0,909, NWI=0,862) and the t-test and One-way ANOVA analyses.
|
Табела 1. Дескриптивна статистика на резултатите од ПИБ-скалата, според видот на развојниот хендикеп
|
|
Table 1. Descriptive statistics of the results on the PWI scale according to the type of developmental disability
|