JSER Policies
JSER Online
JSER Data
Frequency: quarterly
ISSN: 1409-6099 (Print)
ISSN: 1857-663X (Online)
Authors Info
- Read: 79925
РАЗВИВАЊЕ НА ПРИСТАПОТ НА КВАЛИТЕТОТ НА ЖИВЕЕЊЕ: ПРОБЛЕМИ ВО ТЕКОТ НА ЖИВОТНИОТ ВЕК |
|
DEVELOPMENT OF A QUALITY OF LIFE APPROACH: |
Рој И. БРАУН
Универзитет во Калгари, Канада и Универзитетот Флиндерс, Австралија, |
|
Roy I. BROWN
University of Calgary, Canada |
Вовед |
|
Introduction |
||
Во многу делови од светот, особено во Северна Америка, Австралија и Западна Европа, поимот „квалитет на живеење“ стана значаен дел од теоријата, истражувањето, примената и оценувањето. Една добро развиена област е областа на интелектуални и развојни недостатоци, која особено се поврзува со луѓето чија главна инвалидност се појавува во нивните развојни години и особено влијае врз нивното когнитивно, социјално и емотивно функционирање. |
|
In many parts of the world, particularly in North America, Australia and Western Europe, the notion of quality of life has become an important approach in theory, research, application and evaluation. One well-developed area is in the field of intellectual and developmental disabilities, which specifically relates to people whose major disabilities take place in their developmental years and particularly affecting their cognitive, social and emotional functioning. |
||
Дефиниција на квалитетот |
|
Definition of Quality |
||
Најпрво, потребно е да се определи начинот на којшто се дефинира квалитетот на живеењето. Во изминатите 30 години, многу истражувачи и практичари имаат поставено различни дефиниции за квалитетот на живеењето, кои иако до одреден степен меѓу себе се разликуваат, во полето на интелектуални и развојни пречки имаат заеднички елементи. На пример, квалитетот на живеењето е доживеан кога се задоволени основните човечки потреби, но ова не е доволно, бидејќи квалитетот на живеењето вклучува широк опсег на можности и избори кои им помагаат на лицата да ги исполнат своите интереси и цели. Накратко, неопходна е можноста поединецот да се стреми и да достигне одредени цели во склоп на основните животни услови, а со тоа и да се намалат разликите помеѓу личните желби и незадоволените потреби (13-17).
Во прилог се збирно прикажани горенаведените централни аспекти:
Способнноста на поединецот да направи конструктивен избор (со или без поддршка), (види 5). |
|
First it is necessary to say how we define quality of life. Research workers and practitioners have placed forward a variety of definitions of quality of life over the past 30 years and, although they differ to some degree, they have common threads in the field of intellectual and developmental disabilities. For example, the quality of life is experienced when a person's basic needs are met, but this is not sufficient as quality of life includes a wide range of opportunities and choices, which help individuals to fulfill their interests and goals. In summary, this requires opportunities to pursue and achieve goals in major life settings and to reduce the discrepancy between a person’s desires and unmet needs (13-17).
The individual’s ability to make informed choices (with or without support). (See 5) |
||
Принципи и концепти |
|
Principles and Concepts |
||
Постојат бројни развиени принципи и концепти поврзани со квалитетот на живеењето. Тие се сите битни, и истите се наведени понатаму во текстот како и збирно прикажана во следната табела. |
|
There are a number of principles and concepts that have been developed in relation to the quality of life. They are all important and are considered below, but may be summarized in the following table. |
||
Табела 1. Принципи и концепти (5,6) |
|
Table 1. Principles and Concepts (5,6) |
||
![]() |
||||
Истите концепти и принципи може да бидат применети и за квалитетот на семејното живеење. (9) |
|
The same concepts and principles can also be applied to the family quality of life (9) |
||
Вредности |
|
Values |
||
Најверојатно, еден од најважните аспекти на квалитетот на живеењето се вредностите кои ги изградиле поединците. Вредностите се однесуваат на личности со инвалидност и нивните членови на семејството, заедно со професионалниот персонал од прв ред. Поимот вредности се однесува на оние кои ја развиваат политиката и управуваат со услугите. Вредностите ги вклучуваат: однесувањата на поединците кон луѓето со интелектуална и развојна инвалидност, амбивалентниот или негативниот став кон вклучување на луѓето со инвалидност во сите сфери на живеење. Без оваа прифатливост, моделот за квалитет на живеењето не може да се реализира ефективно и поради тоа мора да се разбере дека, селекцијата на персоналот, развојот на истражувачката практика и развојот на етичките односи се од огромно значење. (20) Сепак, без признавање и разбирање на вредностите на луѓето со инвалидност, многу е веројатно услугите и поддршката да бидат помалку ефективни. Всушност, тие вредности треба да бидат доминантни во поставувањето на ресурси и поддршка. Дури и кога постои тешка инвалидност, набљудувањето и визуелната интеракција може да ја преземат улогата на зборовите во определувањето што е значајно за поединецот, како во позитивното, така и во неговото негативно искуство (5). |
|
Probably one of the most important aspects of quality of life is the values that individuals hold. The values relate to individuals with disabilities, and their family members along with the professional and frontline personnel who are involved. The notion of values also applies to those who develop policy and management of services. Values include the attitudes of individuals towards people with intellectual and developmental disabilities, and whether individuals have a positive, ambivalent or negative attitude towards the involvement of people with disability in all areas of life. Without this acceptance, a quality of life model cannot be pursued effectively, and therefore, selection of personnel, the development of research and practice, and the development of ethical considerations must be seen as a paramount (20). However, without recognition and an understanding of the values that the person with a disability holds, services and support are likely to be very much less effective. Indeed, those values need to predominate in the setting up of resources and support. They also require mediation. Even when there are extreme disabilities, observation and visual interaction can take the place of words in determining what is of value and positively or negatively received by the individual concerned (5). |
||
Домени на благосостојба |
|
Domains of Wellbeing |
||
Различни автори ги опишуваат на различен начин домените на благосостојба, но во основа тие спаѓаат во одредени чисти параметри (6, 16). Некои главни домени на квалитетот на живеење се наведени во следната табела. |
|
Various authors have described the domains of wellbeing differently, but basically they fall into certain clear parameters (6, 16). Some major domains of the quality of life are listed in the following table. |
||
Домени на квалитетот на живеење
|
|
Domains of Quality of Life
|
||
Тие домени го вклучуваат и вработувањето и продуктивноста (материјалната благосостојба), местото на поединецот во општеството, здравјето и безбедноста на поединецот како и емотивната благосостојба (психолошката благосостојба). Некои научници нагласуваат дека правата на поединците и социјалната инклузија треба да бидат вклучени според овој домен, вклучувајќи ги и меѓусебните односи и личниот развој (21). |
|
These domains include employment and productivity (material wellbeing), one’s place in the community, ones health and safety and intimacy as well as emotional wellbeing (psychological wellbeing). Some have indicated that the rights of individuals and their social inclusion should be considered under this title, including the inter-personal relations and the personal development (21). |
||
Целовитост |
|
Holism |
||
Целовитоста се однесува на фактот дека сите домени се поврзани меѓусебно до поголем или помал степен, што значи дека, при развивањето на каков било модел на квалитет на живеењето, мора да постои вреднување на соработката и рамнотежата помеѓу различните домени. Исто така занчи дека, често постои повеќе од еден начин да се пристапи кон одреден предизвик или потешкотија. На пример, доколку лицето е заинтересирано за развивање на економска стабилност, тогаш од тој аспект, продуктивноста и вработувањето се важни животни домени. Многу програми за рехабилитација се концентрираат на работните активности на возрасните, со цел да ги направат истите економски поостварливи. Од различни причини за некои личности може да биде посоодветно да започнат со рекреација и користење на слободно време поради тоа што тие области се најзначајни или поудобни за нив. Исто така се мисли дека со развивање на рекреацијата и слободното време, менталното и физичкото здравје на поединецот ќе биде подобрено, а со тоа се овозможува генерирање на посоодветни работни активности и мотивација. Таквата перцепција и потреби бараат оценување. Cummins прикажува корисен преглед и збир на такви алатки (17, 22). |
|
Holism is a reflection of the fact that all domains are inter-linked to a greater or lesser degree, which means that for developing any quality of life model, there has to be an appreciation of the interaction and balance between the different domains. It also means that there is often more than one way to approach a particular challenge or difficulty. For example, if one is interested in developing economic stability, then from this perspective, productivity and employment are important life domains. Many rehabilitation systems concentrate on work activities for adults in order to make them more economically viable. For a variety of reasons, it may be more appropriate for some individuals to start by experiencing recreation and leisure because these areas are most important or more comfortable for them. It also means that by developing the recreation and leisure, an individual physical and mental health may be improved, making it more possible to generate appropriate employment activity and interest. Such perceptions and needs require assessment. Cummins provides a useful review and summary of such tools (17, 22). |
||
Животен век |
|
Lifespan |
||
Моделот квалитет на живеењето е животен пристап. Се занимава со развојот на лицата во текот на нивниот животен век и бара од професионалците да бидат проактивни во развојот на услугите и поддршката. На пример, развојот на моделот на инклузија во образованието придонесе многу деца со инвалидност да бидат вклучени во редовните училишни програми, со повремени периоди на нивно повлекување за посета на специјализирана интервенција. Овој развој на инклузија помина значаен процес со цел да се подобри животот на голем број личности кои во минатото би биле сместени во институции. Можеби главниот ефект е да се подобри социјализацијата и адаптивното однесување на тие деца, бидејќи им е обезбеден пристап до редовните училишта, со поддршка којашто вклучува личен напор преку едукативна помош и модифицирана наставна програма. |
|
The quality of life model is a lifespan approach. It is concerned with the development of individuals over the course of their lifespan and requires professionals that are proactive in the development of services and supports. For example, the development of the inclusion model in education has led to many children with disabilities being incorporated into the regular classes, or attending regular classes with withdrawal periods for specialized intervention. This development of inclusion has gone a considerable way to improve the lives of a wide range of individuals who in previous times would have been institutionalized. Perhaps, the major effect has been to improve the socialization and adaptive behaviour of such children, as they are provided with access to regular education with support, which include personal input through teaching aides and modified curriculum. Such situations provide for more appropriate and extensive integration with a wide range of other individuals, there by increasing the range of choices, which include aspects such as friendship and more normal socialization (5). Unfortunately, the lack of proactive planning has sometimes led to subsequent difficulties. For example, what happens to individuals when they finish school and reach a time to enter the adult world of employment? Unless there have been preparations to accommodate this later period of life, it is likely that the individuals will face new challenges and disappointments because, unlike their non-disabled peers, they often have nowhere else to go. They are often placed in sheltered workshops and training centres rather than remunerative employment. This remains a challenge affecting the quality of life of individuals and presently needs to be seriously addressed otherwise the self-image, motivation and skill development can be impeded. Bertoli et al. (23) has detailed such concerns in their study of adults with Down syndrome who, though experiencing inclusion during the school years, found severe challenges and exclusion in the adult years. |
||
Избор |
|
Choices |
||
Проблемот со изборот е критичен за моделот квалитет на живеењето. Тој бара секогаш кога е возможно, а почесто е возможно отколку што не е, на лицата да им е обезбедена можност да избираат, бидејќи избирањето ја зголемува мотивацијата, обезбедува учење и на тој начин е поврзано со подобрен развој. Ефективните професионалци треба да бидат во позиција да обезбедат колку што е можно повеќе опции за избор за поединецот, но во реална мера (13). Тоа значи, изборот мора да биде соодветно обезбеден, земајќи ги предвид комплексноста и нивото на развој. Поединците учат преку избор, а луѓето со интелектуална попреченост се стремат кон намален избор на можности. Brown и Brown (26) потенцираат дека изборот е константно поврзан со малите нешта во животот. Изборот каков пијалак ќе се конзумира, каде може да се седне; игрите кои тие ќе ги играат, работата за која тие се заинтересирани итн. Принципите на едноставното учење, како што се разделувањето на можностите на помали чекори, треба да се земат предвид, а ова го вклучува и пренесувањето на информациите во форма што тие може да ја разберат. |
|
The issue of choices is a critical one in the quality of life model. It requires that individuals, wherever possible, more often possible than not, are provided with opportunities to choose because choosing increases motivation, provides for learning and therefore it is associated with improved development. Effective professionals should be in a position to provide as many choices as possible to an individual, but in a realistic fashion (13). That is, choice has to be appropriately provided taking into account complexity and developmental level. Individuals learn through choice and people with ID tend to have lessened choice opportunities. Choices, as Brown and Brown (26) point out, are associated frequently with small things in life. Choice over what type of drink an individual will have; where they might sit; the games that they play; the work that they are interested in carrying out and so on. Simple learning principles such as breaking down the opportunities into small steps need to be taken into account and this includes presenting information in forms that are easily understood. But this has to be done within a very skilled and perceptive approach, including counseling related to the challenges that exist. Many parents are very good at doing this, as are highly skilled professionals, but there are often behavioural challenges in these circumstances where further professional help and guidance is required. For example, the extent to which parents and professionals are willing to provide choices, understand the need for appropriate safety and care, along with the recognition that physical overprotection can result in psychological and developmental loss or even abuse. |
||
Перцепција |
|
Perception |
||
Перцепцијата се смета за еден од најважните двигатели, ако не и главниот двигател на однесувањето (27). Што мислиме, што правиме, како им пристапуваме на луѓето, како одговараме, дали сите се раководиме според начинот на кој ги гледаме другите, според ситуацијата или настанот. Во наједноставна форма, доколку лицата се чувствуваат како непожелни од страна на нивниот наставник или професионалната помош, тогаш тие ќе изреагираат како резултат на нивното доживување. Доколку поединецот се чувствува небезбеден во околината, неговото однесување ќе биде ограничено поради таа опсервација, без разлика дали средината е безбедна, гледано од објективна или субјективна перспектива. Луѓето ја сметаат перцепцијата и некои од концептите за кои се зборува за субјективни. Важно е да се признае дека тие се перцепција и може да не се совпаѓаат со објективната реалност. Сепак, тие се многу реални и може да бидат забележани на неколку начини во однос на тоа како луѓето ги изјавуваат чувствата, или како тие веруваат на ситуација. Често, истите може да бидат одредени според однесувањето кое го покажуваат луѓето. |
|
Perception is now regarded as a major driver, if not the major driver of behaviour (27). What we think, what we do, how we approach people, how we respond, are all governed by the way we perceive people, a situation or event. Putting it in its most simple form, if an individual feels they are disliked by their teacher or other professional, than they are going to react behaviourally as a result of that perception. If an individual feels unsafe in an environment, their behaviour will likely be restricted because of that perception, regardless of whether or not that environment is safe seen from an objective or external point of view. People regard perception and some of the concepts we are talking about, as subjective. It is important to recognize that they are perceptions and they may not match the objective reality. Nevertheless, they are very real and can be recorded in a number of ways in terms of how people state they feel, or how they believe a situation, but they often can be determined by the behaviour that people show. |
||
Слика за себе |
|
Self-Image |
||
Сликата за себе е централен концепт на моделот квалитет на живеењето. Еден од предизвиците со кој се соочуваат луѓето кои работат со оваа проблематика, особено кога поединците потекнуваат од растурена или емотивно нарушена средина, е како да се развие свеста на луѓето во позитивен тренд. Дури и најмалку екстремното негативно искуство може да биде лошо за претставата за себеси. Позитивната претстава значи дека е поверојатно луѓето да прифаќаат ризици и да остваруваат преку шансите и изборот. Таквите личности, поради тоа што истражуваат и ги користат предностите од изборот, често се сметаат за тешки, затоа што тие постојано предизвикуваат идеи и ситуации. Младите деца кои по природа се авантуристи прифаќаат ризици. Но, многу често кога имаме деца кои се со попречен развој, ние им ги одземаме можностите за разумно прифаќање на ризик, а со тоа и шансата да развиваат и вежбаат нови вештини. На пример, доколку на некој со попречен развој не му е дозволено да учествува во спортска активност, многу е веројатно дека неговото здравје, физичката моќ, социјалната благосостојба и инклузија ќе бидат ограничени. Со ова не се одрекува дека постојат услови кои бараат поголема грижа преку активности. Многу често овие ситуации се преценети и насоките за информираниот медицински персонал и соработниците, како и развивањето на алтернативни активности за поддршка, треба да игра важна улога во владеењето и користењето на изборот. Еден од предизвиците кои се појавуваат во истражувањето на Brown, Bayer & MacFarlane (13), кој авторите најпрво го сметаа за тежок да се објасни, беше причината поради која поединците кои биле вклучени во моделот квалитет на живеењето (на пр. применување на принципите опишани погоре), не стекнале само вештини во избраните области, туку се стекнале и со вештини во други области. Се чини веројатно дека доколку поединци прават избор со кој тие се согласни, тие растат во самодоверба и сликата за самите себеси, и почнуваат да преземаат ризици во други области, или испробуваат други активности и откриваат дека може да бидат успешни во тоа. Со други зборови, настанува зајакнување. |
|
Self-image is a central concept to the quality of life model. One of the challenges that people working in this field face, particularly when individuals come from deprived or emotionally disturbed environments, is how to develop people’s self-image in a positive fashion. Even less extreme but negative experiences can damage self-image. Positive self-image means that people are more likely to be risk takers and capitalise on opportunities and choices. Such individuals, since they explore and take advantage of choices, are often seen as rather difficult because they challenge ideas and situations. Young children are naturally adventurous. They are risk takers. But very often when we have children who are developmentally disabled, we take away the opportunities for reasonable risk taking and the opportunity to develop and practice new skills. For example, if someone with a developmental disability is not allowed to take part in active sports or leisure activities, their health, physical prowess, social wellbeing and inclusion is likely to be restricted. This is not to deny that there are conditions which require greater care in terms of activity. Very often these situations are overestimated, so the guidance of informed medical practitioners and allied professionals, as well as the development of alternative supportive activities, should play an important role in mastering and using choice. |
||
Зајакнување |
|
Empowerment |
||
Зајакнување е процесот кој се користи особено од страна на професионалците и родителите, со цел да се охрабрат лицата да истражуваат и да преземаат рационални ризици и шанси. Понекогаш е потребно да им се помогне и на професионалците и на родителите да разберат дека преземањето на разумен ризик е важен дел од развојот. Во западното општество, постои движење да се заштитат луѓето над границата до која секој од нас би ја сметал за разумна. Ова може да заштити некои поединци од физичка повреда, но исто така може да доведе до психолошки и социјални ограничувања, како и да ги претвори во поранливи (10). Корисно е да се земе предвид каква било поддршка или интервенција од различни гледни точки, поради тоа што сите процеси се холистички и вклучуваат различен опсег на влијанија. |
|
Empowerment is the process used particularly by professionals and parents to encourage individuals to explore and take reasonable risks and chances. Sometimes it is necessary to help both professionals and parents to understand that reasonable risk-taking is an important part of development. In western society, there has been a shift towards protecting people beyond what some of us would regard as reasonable. This may save some individuals from physical harm, but it also may result in a psychological and social restriction, as well as making them more vulnerable (10). Since all processes are holistic and involve a diverse range of impacts, it is useful to consider any support or intervention from a variety of viewpoints. |
||
Интер и интра персонална промена |
|
Inter and Intra Personal Variability |
||
Од скоро е познато (3) дека постои широк опсег на интер и интра персонална промена помеѓу луѓето со развојни пречки. Ова е точно помеѓу општата популација, но многу често е очигледно и кај групите каде постои интелектуална и развојна пречка. На пример, количината на промена кај луѓето со Prader Willi, Down синдром или друга интелектуална попреченост може да е значителна, не само во текот на времето за истата личност, но и помеѓу поединци со истата дијагноза. Поради ова, потребно е внимателно да се набљудува и следи однесувањето, и програмите за интервенции со поддршка што £ овозможува на личноста да се развие, или во најмала рака да ги одржи функциите. Квалитетот на живеење бара да се користи учење на други принципи на однесување, кои иако не се опишани во овој труд, вклучуваат повеќе процеси како што се прекумерно учење, генерализација, разделување на задачите на помали делови, потенцирање на знаци заедно со шансата да се стекне со искуство од образовна средина, луѓе и активности (28). Овие принципи кои се често применети во образованието и рехабилитацијата, треба да се градат врз сите аспекти на општествениот живот. Ова е неопходно поради тоа што луѓето со инвалидност, за разлика од предходно, имаат подобар пристап во инклузивната средина. Таква инклузија често е олеснета со развивањето и примената на личните права, поради тоа што општеството започна да ја наметнува потребата луѓето со инвалидност да го имаат, колку што е можно повеќе, истиот пристап до шанси и избор на образование, вработување и општество, како и останатите луѓе (29, 30). |
|
It has been known for some time (3), that there is a wide range of inter and intra personal variability amongst people with developmental disabilities. This is true amongst the general population, but it often becomes much more apparent in groups where there is intellectual and developmental disability. For example, the amount of variability amongst people with Prader Willi, Down syndrome, or other intellectual disabilities can be considerable, not only for the same individual over a period of time, but also between individuals with the same diagnostic label. Because of this, it becomes necessary to observe and monitor behaviour carefully, and devise programs and interventions with support that enables the individual to develop or, at least, maintain functions. Quality of life interventions require the use of learning and other behavioural principles, which though not described in any depth in this article, involve processes such as over-learning, generalization, breakdown of tasks into small components, the highlighting of cues along with opportunities to become familiar with learning environments, people and activities (28). These principles that are often applied in education and rehabilitation should be built into all aspects of community living. This is essential because people with disabilities are having greater access to inclusive environments than previously. Such inclusion is often facilitated by the development and application of individual rights, because society has begun to ensure that people with disabilities have, as far as possible, the same access to opportunities and choices in education, employment and community, as other individuals (29, 30). |
||
Мерење |
|
Measurement |
||
Мерењето на квалитетот на живеењето е основен аспект при негова примена. Постои широк опсег на индивидуални социјални индикатори. Тие вклучуваат објективни и субјективни индикатори, или како што се претпочита да се нарекуваат: објективни и перцептивни. Второто вклучува оценувања спроведени од страна на лица со инвалидност, а не прокси-мерења (на пр., некој друг да го спроведува мерењето во нивно име). Набљудувањето на однесувањето на лицата може често да демонстрира личен избор, интереси и способности, дури и кога лицата не можат да зборуваат во свое име. Оценувањето спроведено од страна на родителите е важно и генерално е основано врз перцепцијата или набљудувањата на лицата со инвалидност. Тие се независни од перцептивните мерења спроведени од страна на лицата со инвалидност и често не се поврзуваат добро со други мерења. Ова не е поради тоа што тие се помалку валидни, туку поради тоа што тие ги претставуваат перецепциите кои се двигатели на однесувањето на поединецот. Оценувањето во ова поле е поврзано со практична примена, интервенција, оценка и разој на политиката. Cummins произнесе широко заснована селекција и коментари за алатките за оценување на животот (17, 22). Исто така се обезбедени и детали за оценување на квалитетот на фамилијарното живеење, што не е од примарен интерес на ова истражување. Постојат и специфични мерења на изборот за квалитетот на живеењето (26). |
|
Measurement in quality of life is a critical aspect of application. There is a wide range of individual social indicators. They include objective and subjective indicators, or as I prefer to call them: objective and perceptual. The latter include assessments made by the person with a disability rather than proxy measurements (i.e. someone doing it on their behalf). Observation of an individual’s behaviour can often demonstrate a person’s choices, interests and abilities, even when the individuals cannot speak for themselves. Assessments made by parents are important and are generally based on perceptions or observations about the person with a disability. These are independent of the perceptual measures made by the person with disability and frequently do not correlate very well with other measures. That is not because they are necessarily less valid, but because they represent the perceptions driving the person’s behaviour. Assessment in this field is related to practical application, intervention, evaluation and policy development. A broad based selection and commentary on assessment tools and quality of life is given by Cummins (17, 22). It also provides details of the family quality of life assessment, which is not the primary subject of the present article. There are also specific Quality of Life measures covering choice (26). |
||
Интервенција и поддршка |
|
Intervention and Support |
||
Бројни истражувања се спроведени за примената на практични модели на квалитет на живеењето. Таквите истражувања се полни со секакви предизвици, поради тоа што оценувањето може да биде сложено и да контролира или споредува групи кои се тешки да се состават поради етични или методолошки причини (на пр. потешкотии при избирање на случаен примерок). Сепак, информацијата е потребна, а повторувани истражувања од различни перспективи може често да помогнат да се разјаснат различни резултати. Еден од главните проблеми, особено од перспектива на политиката и управувањето, е да се одлучи што се мисли со пристапот квалитет на живеење и кои треба да бидат целите на таквиот пристап. Понекогаш целите и аспектите на принципите не се лесно мерливи. Каде што е возможно, тие треба да се засноваат врз квантитативни мерки, дури и ако тоа значи да се пренесат перцептивните погледи на Likert-овата скала за рангирање. Исто така е важна и дополнителната квалитативна информација добиена преку набљудување, интервјуирање или потполнување на прашалници. Доколку се зема предвид само квантитативно информирање, тогаш не се вклучени важни аспекти од животот на поединецот, а овие аспекти се неопходни за разбирање на квалитетот на живеењето на тој поединец. На пример, лесно е да се мери квалитетот на водата за пиење, но не е лесно да се мери квалитетот на живеењето на тој начин на којшто е согледан од страна на лицето во однос на уживањето во работата, интересите или личната сатисфакција. Сепак, овие се од критично значење и неопходни променливи доколку е потребно да се изврши интервенција или да се даде поддршка. Ова бара внимателно набљудување и испитување на лицата со инвалидност за нивните идеи и желби, доживувања, како и обезбедување на животна средина каде интересите може да бидат набљудувани и дискутирани. Во изминатите години е извршена голема промена, развивајќи ги мерките за обид и мерење, а во одредено време и квалификување на аспектите на пристапот кон квалитетот на живеењето. Овој процес е сè уште во тек. Ваквата работа е особено важна при процесот на оценување на услугите и развојот на политиката (8, 31). |
|
A number of studies have been carried out applying quality of life models to practice. Such studies are fraught with all sorts of challenges, because evaluation can be complex and control or contrast groups difficult to set for ethical and methodological reasons (e.g., difficulties of obtaining random samples). However, information is necessary and repeated studies from different perspectives can often help to clarify the various results. One of the important issues, particularly from a policy and management perspective, is to decide what one means by a quality of life approach and what should be the goals of such an approach. Sometimes the goals and aspects of principles are not easily measurable. Where possible they should be based on quantitative measures even if that means converting perceptual views to a Likert rating scale. – Additional qualitative information through observation, interview or survey is also critical. If one only attends to quantitative information, important aspects of an individual’s life are removed from consideration and these aspects are necessary for our understanding of a person’s quality of life. For example, it is easy to measure the quality of drinking water, but it is not as easy to measure the quality of life as perceived by the individual in terms of work enjoyment, interests, or personal satisfactions. Yet, these are of critical importance and necessary variables if we are to carry out intervention and support. This requires careful observation and asking individuals with disabilities about their ideas, wishes and perceptions, as well as providing an environment where interests can be observed and discussed. Much work has been done in recent years developing measures to try and quantify, and at times qualify, aspects of the quality of life approach. This process is still going on. Such work is critically important for the process of evaluation of services and policy development (8, 31). |
||
Образование и обука на персоналот |
|
Education and Training of Personnel |
||
Ведаш штом се започне да се зема предвид оценувањето на процесот, станува многу јасно дека треба да се погледне врз образованието на персоналот и особено критички врз поддршката од прв ред. Достапноста на модерна литература поврзана со овие потреби е особено важна (32). Исто така е важно да се обезбеди етичка практика која треба да се развие преку целиот животен век (10, 33). Ова вклучува признавање и преземање на процес поврзан со потребите и барањата на поединецот, притоа вклчувајќи ги родителите во самиот процес, особено кога се во прашање деца, но исто така и да се осигура дека со стареење на лицата со инвалидност ќе им биде укажано дека тие се наоѓаат на „возачкото седиште“ и нивните желби не се игнорирани ниту несоодветно прескокнати од страна на нивните родителите или институциите за помош. Исто така, тоа значи осигурување дека политиката и праксата на институциите е јасно достапна за сите и дека истата е во согласност со практиката на организацијата. Ова исто така бара од персоналот да биде запознат со политиката и целите на организацијата, да биде во состојба со неговите работодавци да дискутира за различни аспекти на проблемите, без страв од каква било форма на репресија. Со текот на времето, овие проблеми се многу релевантни за услугите кои им се пружаат на лица кои стареат и често ја вклучуваат дополнителната поддршка што им е потребна. Не треба да се потцени релевантноста на опсегот на процесот на набљудувањето на услуги, со цел да се оценат различни аспекти во стандардите на работењето на институциите, (34) како и нивната способност да спроведат мерки кои во време на економски стрес се чинат игнорирани. Етичката практика на недискриминација, признавањето на правата и неопходната заштита од злоупотреба, треба да бидат спроведувани колку што е можно повеќе како нормална средина преку целиот животен век. |
|
Once one starts to consider the evaluation process, it becomes very clear that we need to look at the education of personnel and critically at the frontline support. The availability of modern texts relating to such needs is important (32). It is also important to ensure ethical practice is developed clearly right across the lifespan (10, 33). This includes recognizing and taking action in relation to an individual needs and requests, ensuring parents are involved in the process, particularly for children, but also ensuring that increasingly, as the individuals with disabilities grow, that they are “in the driver’s seat” and wishes are not ignored nor overridden inappropriately by parents or agency services. It also means ensuring that agency policy and practices are clearly available for all to read and that they are consistent with the practices of the organization. This also requires that personnel are clear about the policy and goals of an organisation and are able to discuss aspects of concern with their employer without fear of any form of reprisal. At this point in time, these issues are very pertinent to services for people who are aging and often involve the additional supports they may need. The relevance of liberal monitoring of services to assess various aspects of agency performance standards (34) and their ability to enforce requirements should not be overlooked, which in times of economic stress tends to be ignored. The ethical practice of non-discrimination, recognition of the rights and the necessary protection from abuse of needs should be managed in as normal environment as possible, across the entire lifespan. |
||
Заклучок |
|
Conclusion |
||
Овој труд постави основа и образложение за пристапот кон квалитетот на живеење на луѓето со инвалидност. Читателот понатаму треба да го земе предвид концептот квалитет на живеењето во детали, со оглед на истражувањето и практиката, и да ги предвиди предностите од практиката за лицата со инвалидност и нивните семејства. Исто така е важно да се види колку тие може да се рефлектираат во стандардите кои се поставени во политиката на владините одделенија и во индивидуалните услуги на установите. Овој труд во голем размер се справува со квалитетот на живеење на лицата, до одреден степен земајќи ги предвид и нивните семејства. Второто е критична област, која сè уште се развива и треба да биде земена предвид, бидејќи политиката, услугата и практиката се развиваат понатаму.
|
|
This article has provided background and rationale for a quality of life approach across the lifespan of people with disabilities. The reader should consider the concepts of quality of life in further detail, both in terms of research and practice, and imagine the advantages in practice for individuals with disabilities and their families. It is also critical to see how they can be reflected in the standards which are set in policy of government departments and in individual agency services. This article has dealt largely with the quality of life of individuals with some reference to their families. The latter is a critical area, which is now developing and should increasingly be taken into account, as the policies, services and practice are further developed. |
||
Citation:Brown IR. Development of a Quality of Life approach: Issues Across the Lifespan. J Spec Educ Rehab 2012; 13(1-2):77-94. doi: 10.2478/v10215-011-0021-7 |
||||
Article Level Metrics |
||||
Референци / References |
|
|
||
|
|
|
Share Us
Journal metrics
-
SNIP 0.059
-
IPP 0.07
-
SJR 0.13
-
h5-index 7
-
Google-based impact factor: 0.68
10 Most Read Articles
- PARENTAL ACCEPTANCE / REJECTION AND EMOTIONAL INTELLIGENCE AMONG ADOLESCENTS WITH AND WITHOUT DELINQUENT BEHAVIOR
- RELATIONSHIP BETWEEN LIFE BUILDING SKILLS AND SOCIAL ADJUSTMENT OF STUDENTS WITH HEARING IMPAIRMENT: IMPLICATIONS FOR COUNSELING
- EXPERIENCES FROM THE EDUCATIONAL SYSTEM – NARRATIVES OF PARENTS WITH CHILDREN WITH DISABILITIES IN CROATIA
- INOVATIONS IN THERAPY OF AUTISM
- THE DURATION AND PHASES OF QUALITATIVE RESEARCH
- REHABILITATION OF PERSONS WITH CEREBRAL PALSY
- HYPERACTIVE CHILD`S DISTURBED ATTENTION AS THE MOST COMMON CAUSE FOR LIGHT FORMS OF MENTAL DEFICIENCY
- DISORDERED ATTENTION AS NEUROPSYCHOLOGICAL COGNITIVE DISFUNCTION
- AUTISM AND TUBEROUS SCLEROSIS
- PEDAGOGICAL DIMENSIONS OF THE LEISURE