СТАВОВИТЕ И МИСЛЕЊАТА НА РОДИТЕЛИТЕ И СТУДЕНТИТЕ ЗА СЕКСУАЛИОТ РАЗВОЈ,
ОДНЕСУВАЊЕ И ПОЛОВ ИДЕНТИТЕТ КАЈ ЛИЦАТА СО АУТИЗАМ ВО РЕПУБЛИКА МАКЕДОНИЈА

Бисера МЛАДЕНОВСКА ¹
Владимир ТРАЈКОВСКИ ²

невработен дефектолог ¹
Филозофски факултет
Институт за дефектологија²

OPINIONS AND ATTITUDES OF PARENTS AND STUDENTS
FOR SEXUAL DEVELOPMENT, SEXUAL BEHAVIOR
AND GENDER IDENTITY OF PERSONS
WITH AUTISM IN THE REPUBLIC OF MACEDONIA

Bisera MLADENOVSKA¹
Vladimir TRAJKOVSKI²

Unemployed special educator ¹
Faculty of Philosophy - Institute of Special Education and Rehabilitation²

Примено: 09. 01. 2010
Прифатено: 23. 01. 2010
UDK: 159.922.1.07:616.89(497.7)

Received: 09. 01. 2010
Accepted: 23. 01. 2010
Original article

Вовед

Introduction

Нормалниот тинејџерски, адолесцентен период го опфаќа развојот кој ние го препознаваме како период на почеток на пубертетот, кој продолжува се додека индивидуата не стане способна за независно функционирање во општеството и се додека не почне да презема комплетна одговорност за своите акции и дела (1). Од почетокот на пубертетот, нормалниот адолесцент учи како да се справува со растечко силните сексуални импулси (2,3). Особеноста на сексуалното однесување на лицата со аутизам условена е, меѓу другото, и со нивната неможност на адекватен начин да ги разберат наглите биолошки промени до кои доаѓа во периодот на пубертет и адолесценција. Во овој период се утврдува и дефинитивната сексуална ориентација. На девојчињата почнуваат да им растат градите, појава на влакнавост на гениталната регија и под пазувите, појава на менструален циклус, додека кај момчињата се јавува: растење во висина, зголемување т.е растење на дланките и стапалата, зголемување на мускулната маса, промена на гласот, појава на брада и влакнавост под пазувите и на пубичната регија, како и растење на машкиот полов орган (2). Личната хигиена, преку секојдневно туширање на вагиналната регија, под пазувите е особено значајна. Kај многу млади луѓе со аутизам овие физички промени за време на пубертетот се многу стресни и конфузни (3,4).
Лицата со аутизам треба да бидат подготвени за промените кои се нормални за периодот на пубертетот. Многу од овие лица ќе имаат проблеми и потешкотии токму поради овие промени, и поради тоа од особено значење е адекватното прилагоднување и прифаќање на физичките и хормоналните промени (4). Аутизмот како первазивно растројство на личноста доведува до сериозни проблеми во сексуалниот развој и однесувањето. Се развива низ социјаните контакти и комуникацијата, низ физички контакти, низ игра и се асимилира низ социјалните правила и норми (5).
Лицата со аутизам, се како и останатите луѓе во поглед на секуалниот развој и тие имаат:

• Право да добиваат обука (тренинг) на социо-сексуалното однесување кое ќе ги отвори можностите за социјални контакти со другите луѓе од општествената заедница;
• Право на сето знаење, информации за сексуалноста, кои тие ќе можат да ги разберат;
• Право да уживаат во љубовта и да бидат сакани од страна на лице од спротивен пол, вклучувајќи и сексуално исполнување;
• Право на можност да ги изразат своите сексуални импулси во иста форма која е социјано прифатлива за другите луѓе;
• Право на сервиси (установи) за контрола на раѓањето, кои се специјализирани да ги поддржуваат и другите нивни потреби;
• Право на брак;
• Право на глас/мислење за планирање на сопствено семејство (6).

Сексуалноста и учењето, и обете започнуваат од раѓањето. Нашата ефикасност како учител на своето дете, ќе зависи во голема мера од нашата удобност и комфор да разговараме токму на овие прашања за сексуалноста (7).
За да се подготвиме себеси како учител и модел на улоги за нашето дете треба да се придржуваме кон следнава листа – водич:

• Откријте до каде е вашето ниво  на удобност, лагодност при дискутирањето за сексуалноста и полот со своето дете. Едуцирајте се самите себеси за сето она што го подразбира сексуалноста и разговарајте за тоа што Вие дискутирајте со вашиот сопруг/сопруга или со друго возрасно лице;
• Откријте до која фаза од развојот е Вашето дете;
• Набавете материјали соодветни на социјалната и емоционалната возраст на детето кои ќе ги користите при подучувањето;
• Пронајдете други лица на иста возраст кои ќе работат со вас во овозможувањето на соодветна интеракција и однесување (6).

Kога ја знаете социјалната и емоционалната возраст (С/Е) на вашето дете, тоа претставува показател за неговото однесување, што треба да очекувате од него - социјално и емоционално, дали вашето дете е способно да разбере и аналогно на тоа што треба Вие да го подучувате. Особено е важно  да ја знаете С/Е возраст да детето за да можете успешно да го едуцирате. Кога ги знаете овие индикатори тогаш вашето дете е спремно за учење. Време е да го Подучувате, Подучувате, Подучувате!!!! (7,8).
Базичните претпоставки на ова подучување врз кои вие треба да се фокусирате се:

1. Моето тело - како се викаат деловите од телото и за што служат односно која е нивната функција;
2. Хигиена - како треба соодветно да се исчистиш/измиеш себеси  и зашто е тоа важно;
3. Сексуална свесност - што е сексот, што е прифатливо однесување и кога всушност тоа е прифатливо;
4. Граници - кои се границите на нашето тело, важни за интеракција со другите луѓе;
5. Кој, каде, кога и како се полот, сексуалноста и личните граници (4).

For the normal teenager, adolescence is the period of development starting with puberty, and continuing until the individual has become capable of functioning independently in society, taking full responsibility for his or her own actions (1). From the beginning of puberty, the normal adolescent has to learn to deal with increasingly strong sexual impulses (2,3). The uniqueness of sexual behavior for persons with autism is conditional inter alia, by their inability to appropriately understand the biological changes that occur during the period of puberty and adolescence. During this period the definite sexual orientation has been determined. Girls begin to have growth spurts, develop breasts, pubic and underarm hair, and have vaginal discharge, and boys have: growth spurts, bigger hands and feet, increased muscle  mass,  deepened  voice,  facial and underarm hair, and more hair in the pubic area. Their penis and testicles also develop (2). Good hygiene by taking a shower or bath each day, washing your hair, underarms, and vaginal area is increasingly important. Many young people with autism find the physical changes associated with puberty distressing or confusing (3, 4).
The individual with autism spectrum disorder will need to be prepared for the changes that are normal during puberty. Many of the individuals have problems and difficulties because of these changes and therefore there is an even greater importance in the adequate preparation for physical and hormonal changes (4). Autism as a developmental disorder leads to serious problems in sexual development and behavior. Sexuality develops through social contacts and communication, through physical contact, through the game, and in that assimilates social rules and norms (5).
Persons with autism are like other people in terms of sexual development, and they have:

• The right to receive training in social-sexual behavior that will open doors for social contact with people in the community.
• The right to all the knowledge about sexuality that they can comprehend.
• The right to enjoy love and to be loved by the opposite sex, including sexual fulfilment.
• The right for the opportunity to express sexual impulses in the same form that are socially acceptable for others.
• The right to birth control services which are specialized to meet their needs.
• The right to marry.
• The right to have a voice in whether or not to have children (6).

Sexuality and learning both begin at birth. Our effectiveness as a teacher of our child will depend greatly on our comfort to discuss about these sexuality questions (7).
To prepare yourself as teacher and role model for your child, the following checklist is recommended as a guideline:

• Determine where your comfort level is in discussing sexuality and sex with your child. Educate yourself on all that sexuality entails and discuss your thoughts with your spouse or another adult;
• Determine where your child is at in their development;
• Obtain social and emotional age appropriate materials to use while teaching your child;
• Find peer-age individuals to work with you in modeling proper interaction and behavior (6).

Knowing your child’s social and emotional (S/E) age will tell you why your child behaves the way they do, what to expect from your child socially and emotionally, and what your child is capable of comprehending in regards to what you teach them. It is especially important to know your child’s S/E age so that you can educate succesfuly. Once you’re prepared and you have a good handle on what S/E age your child is at and what your child is capable of learning, it’s time to TEACH, TEACH, TEACH! (7, 8).
The basic fundamentals of teaching you should focus on are:

1. My body – What are the parts called and what are they used for?
2. Hygiene – How should you properly cleanse yourself and why is that important?
3. Sexual awareness – What is sex, what is acceptable behavior and when is it acceptable?
4. Boundaries – What boundaries should we have for our bodies, as well as when interacting with others?
5. Who, When, Where and How of sex, sexuality and personal boundaries. (4)

Како да му ги објаснам промените на детето?

How do I explain the changes
to my child?

Најдобар начин кај децата со аутизам за да им се објаснат промените кои настануваат на нивното тело е преку визуелен пат. Социјалната приказна е идеален формат за оваа ситуација. Оваа социјална приказна може да биде индивидуализирана само за одреден адолесцент, и да се пишува за сите одделни промени кои индивидуата треба да ги очекува. Мошне корисен наслов за една социјална приказна може да биде: „Јас растам во маж/жена“. Со цел јасно да се изнесат фактите треба да се користат многу дескриптивни реченици. Во наредниот прилог даваме неколку примери на теми кои што треба да бидат опфатени во социјалните приказни:
» Теми за девојчиња

• Растење на градите и проширување на колковите (приказните може да се насловат како „Обликот на моето тело ќе се менува“);
• Растење на влакна на пубичната и пазувната регија (наслов „Ќе ми порасне додатна коса“);
• Менструален циклус (наслов „Јас ќе почнам да имам свој период“);
• Растење на телото во висина (наслов „Јас ќе бидам повисока“).

» Теми за момчиња

• Растење на телото во висина (наслов „Јас ќе бидам повисок“);
• Појава на влакнавост на пубичната регија, од пазувите и на лицето (наслов „Ќе ми порасне додатна коса“);
• Зголемување на пенисот и тестисите (наслов „Моето тело ќе изгледа поразлично“);
• Спонтани ерекции, продукција на спрема, „влажни соништа“ (наслов „Моето тело ќе прави нови работи“);
• Промена на гласот (наслов „Мојот глас ќе звучи различно“). (3,4,9,10).

Истражувањата за сексуалното однесување кај аутизмот насочуваат на различност во секуалната експресија. Сексуалната експресија кај лицата со аутизам, може лесно да биде погрешно протолкувана како девијантна. Ваквите погрешни мислења може да доведат до загрозување на целите за интеграција во општеството и нивната нормализација.
Најчестите проблеми во сексуалното однесување кај аутизмот кои општеството ги етикетирало и означило како несоодветни и неприфатливи се следниве:
Мастурбација: претставува форма на само-стимулација која е честа појава кај аутистичното нарушување. Нормално е децата да ги истражуваат и испитуваат своите тела. Мастурбацијата е нормален дел од животот и претставува најчест облик на сексуална експресија. Лицата со аутизам не разбираат дека мастурбацијата во јавност е несоодветно и неприфатливо однесување, па поради тоа имаат потреба од постојано потсетување и прекинување на таа активност.     
Постојат повеќе видови на само-задоволување тргнувајќи од социјално засрамувачко и повторувачко допирање на гениталната регија преку облека, па сè до емотивни изливи на мастурбација во јавност. Лицата со аутизам не прават разлика помеѓу јавни и приватни места. Тие честопати ги допираат своите гениталии во присуство на други луѓе.
За родителите на децата со аутизам е важно да знаат како да им објаснат и покажат на своите деца кои активности се приватни и во кое време треба да се изведуваат. Првиот чекор во оваа постапка е да се осигураме дека лицето нема никаков здравствен проблем. Честопати неудобноста и непријатното чувство од некоја инфекција на гениталниот или уринарниот тракт, доведува до однесување за кое луѓето мислат дека е мастурбација. Неколку корисни совети за родителите како да постапуваат со своите деца кога манифетираат само стимулација:

• Избегнувајте да користите прекари, или други несоодветни зборови за деловите од телото, и одговрајте кратко и јасно.
• Набљудувајте го детето за време на чинот на мастурбирање за да можете да процените дали некои одредени ситуации го предизвикуваат истото (пр: за време на слободно време, кон крајот на денот, бучава, анксиозност, отфрлање од други деца итн.).
• Овозможете му на детето и други начини за да се чувствува удобно (да си има одредена играчка за „гушкање“, да си игра со глина и со други сензорни материјали.
• Настојувајте да го прекинете однесувањето без да покажете некаква емоција;
• Пренасочете го детето кон некоја друга активност која ќе го одвлече од мастурбацијата;
• Осигурајте се дека облеката на детето е удобна и не е премногу тесна, премногу разлабавена, широка или пак со многу набори, се со цел да го одтргнеме вниманито на детето од гениталната регија (3,6,9).

Неспособност за мастурбација со цел доживување задоволство; поради некоординираност на движењата лицата со аутизам неможат да доживеат сексуално задоволство.
Несоодветно допирање на луѓето: Честопати може да се забележи ако лицата со аутизам ги допираат другите луѓе на несоодветно место (гради, колено, колкови итн.) (9).
Tенденција за себе-покажување: честопати ова нарушување се меша со недостаток на пристојност или со неразбирањето на социјалните правила. Лицето со аутизам кое свртувајќи со од писоар го покажува својот пенис не претставува тенденција за себе-покажување. Нему му недостасува пристојност и разбирање, па затоа е присутна потребата од тренинг и увежбување на постапките кои се интимни (9).
Фетишизам: Фетишизам е нарушување во сексуалната преференција при кое неживите објекти се користат како доминантни, а понекогаш и како исклучиви стимуланси за сексуално возбудување и сексуална гратификација. Тоа пред сè се однесува на склоност за нечиста долна облека, женска облека, кожни ракавици и сл.
Растројство на половиот идентитет:  се карактеризира со перзистирачка  и интензивна нелагодност поврзана за сопствената полова припадност со нагласена потреба за припаѓање кон спротивниот пол. Децата со нарушувања во половиот идентитет  се преокупирани со облекување и со активности на лицата од спротивнит пол, со можност за негирање на сопствената родна припадност (9).
Фротеризам: претставува ретко нарушување во сексуалната преферација која се карактеризира со триење на половите органи од други луѓе или објекти со цел поттикнување на сексуално задоволство (9).

Given     the strength in visual skills for individuals with autism spectrum disorder, the information about body changes in puberty is best given visually. A social story is the ideal format for this. These stories can be personalized for the individual adolescent and a separate social story can be written for each of the body changes the individual can expect. A title such as "I’m growing into a man/woman" can be used.
Lots of descriptive sentences can be used to clearly state the facts. Here are some examples:
» Topics for puberty social stories for girls:

• breast   development and widening of the hips (could be titled "the shape of my body will change")
• pubic and underarm hair development (title "extra hair will grow")
• onset of menstruation (title "I will began to have my period")
• growth acceleration (title "I will get taller")

» Topics for puberty social stories for boys:

• growth acceleration (title "I will get taller")
• pubic,  underarm and facial hair development (title "extra hair will grow")
• testicular and penile enlargement (title "my body will look different")
• spontaneous erections, sperm production, wet dreams (title "my body will do new things")
• voice    deepening (title "my voice will sound different"). (3,4,9,10)

Surveys of sexual behavior in autism suggest a variety of behavioral expressions. Sexual expression in individuals with autism may easily be mistaken as deviant. Misunderstanding of behavior, poor social skills, and restrictive community standards for sexual expression may influence socialization and normalization for persons with autism.
The most common problems in the sexual behavior in persons with autism which the community has tagged as inappropriate and unacceptable are:
Masturbation: a form of self stimulation in autism. It is normal for all children to explore their bodies. Masturbation is normal part of life and it’s the most common form of sexual expression. Children with autism don’t understand that masturbating in public is improper and may need constant reminders and repeated interruption.
Ranging from the socially embarrassing, repeated touching of the genital area through the clothing, to the more emotive issue of public masturbation, persons with autism do not differentiate between public and private places. They often touch their genitals in front of other people.
For the parents it can cause concern in being able to explain and guide the child to understand that there is a time and place for private acts. The first positive step is to ensure that the individual does not have a health problem. Often the discomfort of a tight foreskin or a vaginal or urinary tract infection results in behavior that people assume to be masturbatory. In addition, there are a few helpful strategies for the parents:

• Avoid using nicknames about body parts and keep answers brief and simple.
• Observe the child when the masturbation occurs to assist in what may trigger the behavior e.g. end of day, at rest time, separation from parent, noise level of environment, anxiety, being excluded by other children.
• Provide the child with other ways to comfort themselves such as carrying a cuddle toy, manipulating clay or other sensory materials.
• Aim to interrupt the behavior without showing emotional reaction.
• Redirect the child to an activity that will distract them from masturbation.
• Ensure that the child’s clothes are comfortable and not too tight, too loose, or curled in order to avoid the child’s attention to the genital area. (3,6,9).

Inability to Masturbate to Satisfaction: Persons with autism may wish to masturbate but be unable to coordinate movement to achieve satisfaction or feeling ejaculation/orgasm.
Inappropriate Touching of Other People: touching the breasts and knees of female persons etc (9).
Exposing Self: This should not be confused with lack of modesty and lack of understanding of social rules. The man with autism who turns away from the urinal with his penis showing is not sexually exposing himself. He lacks modesty and understanding and needs training. (9).
Fetishism: is a disorder of sexual preference, which some objects are used as incentives for sexual excitement. Persons with autism have a tendency to fetishize: dirty underwear, female clothes, leather gloves etc.
Disorder in gender identity: persons with autism feeling uncomfortable in their own gender. Children with this kind of disorder want to dress and play games from the opposite gender (9).
Froterism: is a rare disorder that is characterized by friction of the sexual organs of other people or objects in order to encourage sexual pleasure (9).

Сексуална едукација

Sexual education

Сексуалното однесување на лицата со аутизам треба да се следи и да се насочува од најраното детство преку неформална и формална сексуална едукација. Имајќи во предвид дека многу лица со аутизам не зборуваат, нивната информираност во врска со сексуалноста обично се испитува со помош на слики. Сексуалната едукација треба да биде систематизиран процес кој ќе ги опфаќа следниве делови:

• Тело: машко и женско тело, именување на деловите од телото.
  1. Различности и сличности
  2. Растење и пубертет
  3. Менструација и менопауза
  4. Хигиена
  5. Делови од телото и функција
• Секс: физички и психички аспект, мастурбација, информации за сексуалното здравје, контрацепција, бременост, различни видови на секс, хетеросексуални активности, вклучувајќи и последици.
• Врски: семејни, пријателски врски, врски меѓу момче/девојче, врски меѓу стручните лица.
• Секс-Социјални аспекти-што значи сексот? Како да научиме за сексот? Кој може/неможе да има сексуални односи и зошто? Правилно време и правилно место-јавно и интимно, сигурни односи (8,11,12).

Sexual education should be monitored and directed from the early childhood through formal and informal sex education. Because of the small possibility of communicating with persons with autism, the best way to educate them is by displaying content through pictures. Sexual education for the persons with autism should include:

• Bodies - women’s and men’s bodies, naming of private parts:
  1.  Differences and similarities
  2. Growing up and puberty
  3. Menstruation and menopause
  4. Hygiene
  5. Body parts and functions  

• Sex – physical and practical aspects – masturbation, sexual health information, contraception, pregnancy, different kinds of sex, heterosexual activity - including consequences.
• Relationships - family relationships, friendships, boyfriends/girlfriends, relationships with staff.
• Sex - social aspects - what does sex mean? How do we learn about sex? who can/can’t we have sex with and why?, Right times and places – public and private, keeping safe (8,11,12).

Сексуална злоупотреба

Sexual Abuse

Лицата со аутизам претставуваат особено вулнерабилна група лица со хендикеп која е изложена на зголемен ризик од сексуална злоупотреба поради фактот што тие не разбираат што им се случува и притоа неможат да се заштитат себеси, не можат да соопштат на соодветен начин дека се злоупотребени. Лицата со аутизам имаат пријатен физички изглед, и притоа не ги разбирааат основните социјални правила, па дури и помалку им се верува доколку и пријават дека биле сексуално злоупотребувани (4,9).

People with autism spectrum disorder are more vulnerable to sexual abuse and  are  more  likely
to be abused because: they often do not understand what is happening to them, they are less able to protect themselves, they are unlikely to report abuse. Persons with autism have pleasant facial expression and they don’t understand the social rules. They are less likely to be believed even if they do report sexual abuse (4, 9).

Материјали и методи

Materials and methods

Цел на истражувањето: е да сe испитаат ставовите и мислењата и родителите на децата со аутизам и студентите-дефектолози и да се добијат информации за сексуалното однесување и половиот идентитет на децата со аутизам.
Во ова истражување се вклучени 94 испитаници кои се поделени во три групи. Групите не се изедначени според пол.

• Првата група ја сочинуваат 31 родител на деца со аутизам од „Македонското Научно Здружение за Аутизам“ и од „Заводот за рехабилитација на слух, говор и глас“ - Скопје. Од овие испитаници 28 се родители на деца од машки пол, додека 3-ца се родители на женски деца. Децата се на возраст од 4 до 22 години. Испитаниците се избрани по пригоден примерок.
• Втората група - контролна група, која исто така ја сочинуваат 31 родител на деца со ментална ретардација. Децата се ученици од ПОУ „Д-р Златан Сремац“ и „Иднина“ - Скопје. Од овие испитаници 17 се родители на деца од машки пол, додека 14 се родители на деца од женски пол. Децата се на возраст од 6 до 29 години. Испитаниците се избрани по случаен избор.
• Третата група ја сочинуваат студенти-дефектолози, вкупно 32 на број. Испитаниците се избрани по случаен избор.

Испитаниците не се изедначени според пол, возраст и ниво на образование.
Истражувањето е спроведено во периодот од 25. 08. 2009 до 30. 09. 2009 година.
Методи: каузален метод и метод на дескриптивна анализа
Техники: анализа на документацијаи анкета
Инструмент:во истражувањето се употребени два типа на анкетни прашалници, Едниот тип на анкетни прашалници е наменет за родителите на децата со аутизам и за родителите на децата со ментална ретардацијa, а другиот за студентите-дефектолози.
Податоците од ова истражување беа групирани, табелирани, обработени и графички прикажани со програмот Microsoft Office Excel 2003. Од дескриптивната статистика претставени се процентите на структура.
Разликите помеѓу категориските податоци во одредени групи беа анализирани со χ² тест и Fisher-ов Exact тест, а како сигнификантни беа земени разликите на ниво на значајност од р< 0.05.

Research goal:The aim of this research was to present the attitudes, opinions and views of the parents who have children with autism and of the students about sexual development, behavior, and gender identity for persons with autism spectrum disorder.
This research included 94 subjects, divided in three groups. The groups are not equal by gender.

• First group – experimental group (parents of children with autism) contained 31 examinees, who were selected from the Macedonia Scientific Society for Autism and from the "Institution for Rehabilitation of Hearing, Speech and Voice" in Skopje. This group included 28 parents of male children, and 3 parents of female children with autism. They were between 4 and 22 years old. The examinees have been chosen by occasional example.
• Second – control group (parents of children with mental retardation) contained 31 examinees. This group was formed by pupils from the following special primary schools: "D-r Zlatan Sremac", "Idnina" and included 17 parents with male children with MR and 14 parents with female children between 6 and 29 years. The examinees were chosen through random selection.
• The third group-contained 32 examinees – students from Faculty of Philosophy, Institute of Special Education and Rehabilitation in Skopje, Republic of Macedonia. The examinees were chosen through random selection.

The examinees were not equal in gender, age, and level of education. The research was conducted in Skopje for the period August 25, 2009, through September 30, 2009.
Used methods: the causal method and the method of descriptive analysis
Techniques: document’s analysis and inquiry.
Instruments: two types of questionnaire were used. One type was used for the parents of children with autism and for the parents who have children with mental retardation and the other type was for the students-special educators and rehabilitators.
The information from the research was stored, grouped, and processed with the standard statistical program Microsoft Office Excel 2003. From the descriptive statistics a percenttage of the structure is being used. For the categorical data, differences between the groups were analyzed using χ2 tests and Fisher's Exact test. As significant we examine the differences with a level of consequence from p<0.05.

Резултати

Results

Во истражувањето се опфатени вкупно 94 испитаници кои се поделени во три групи. Првата група ја сочинуваат родители на деца со аутизам. Втората 31 родител на деца со ментална ретардација и третата 32 студенти-дефектолози. Во табела 1 може да се види структурата на испитаниците според пол.
Од слика 1 можеме да забележиме дека најголем дел од родителите на децата со аутизам одговориле негативно, односно дека нивните деца немаат претстава за својата сексуалност, додека пак родителите на децата со ментална ретардација одговориле позитивно на ова прашање, што може да се зaбележи постоење на статистички значајна разлика (р<0,05) во одговорите на двете групи испитаници т.е децата со ментална ретардација имаат поголемо разбирање за својата сексуалност.

The research included 94 subject divided in three groups. In the first group were included 31 parents of children with autism The second group - 31 parents who have children with mental retardation and and in the third were included 32 students-special educators. In table 1 we can see the gender structure of the examinees.
In figure 1 it may be noted that most of the parents with children with autistic spectrum disorder responded negatively that their children do not have clear "picture” or any idea about  their  sexuality,  while  theparents with children with mental retardation responded positively. By this we can see a strong statistical significance (p<0.05) in the answers of the subjects in different groups i.e the children with mental retardation understand their sexuality. Here are the results:

Табела 2. Познавања од областа на сексуалниот развој и сексуалното однесување

Table 2. Knowledge/information that children have about sexuality, sexual behavior and development

Од слика бр. 3 може да се види дека децата со аутизам, според мислењето на родителите, не знаат што претставува сексуална врска или пак сексуално однесување. Тие немаат познавање ниту што е тоа контрацепција, несакана бременост, сексуално преносливи болести. Во контролната група 14 (45%) од родителите изјавиле дека нивните деца со ментална ретардација можеби имаат некои делумни познавања за сексуалните односи и однесување, а додека само 5 (16%) од испитаниците имале доволно информации на оваа тема. Резултатите посочуваат на постоење на силна статистички значајна разлика во одгорорите на испитаниците.
Од табела 4 може да се забележи дека најголем дел од родителите од двете групи, се изјасниле дека сакаат во училиштата во кои учат нивните деца да има сексуално образование, но 8 родители не сакале сексуално образование за нивните деца. Останатите родители не биле сигурни по ова прашање. Во третата група значителен број на студенти 63% се изјасниле дека е потребно лицата со посебни потреби за имаат сексуално образование во националната едукативна програма. Забележуваме дека родителите на децата со аутизам сакаат повеќе нивните деца да посетуваат часови по сексуално образование отколку родителите на децата со ментална ретардација.

In figure 3, it can be noted that the children with autism spectrum disorder, according to the opinions of parents, do not know what sexual relations or sexual behavior is and have no concept or idea of contraception, unwanted pregnancy, or what sexually transmitted diseases are. In the control group, 14 (45%) of the parents said that their children with mental retardation may have some partial knowledge about sex and sexual behavior and even 5 of the subjects, or 16%, have enough knowledge about this subject. The results indicate that there is a strong statistically important difference in the answers between the examinees.
From table 4, it can be noted that most of the parents in the both groups want sex education in the schools and institutions their children attended, but 8 parents do not want sex education available for their children. Тhe other parents were not sure about these questions. In the third group there is a significant number of students-special educators, even 63%, who want children with special needs to have sexual education in the national education curriculum. Also we can see that parents of children with autism want their children to attend such classes more than parents of children with mental retardation.

Слика 4.Појава на мастурбација

Figure 4.  Appearance of masturbation

Табела 5. Едукација на родителите

Table 5. Education/training for parents

Дискусија

Discussion

Согласно поставените цели на истражувањето и врз основа на анализата на резултатите се утврди дека:
Лицата со аутизам немаат јасна претстава за својата сексуалност и за своето сексуално однесување, што покажува и фактот дека дури 83,9% од родителите на децата со аутизам одговориле негативно на ова прашање, за разлика од децата со ментална ретардација кои ја разбираат својата сексуалност. Од резултатите од анкетните листови може да се утврди дека лицата со аутизам немаат никакви познавања од областа на половиот и сексуалниот развој и сексуалното однесување, што укажува и добиениот показател дека 83,9% од испитаниците го потврдиле ова. Лицата со ментална ретардација покажуваат дека имаат повеќе познавања од областа на половиот развој, во однос на лицата со аутизам. Овие резултати донекаде се и очекувани со оглед на фактот дека родителите многу малку разговараат со своите деца со рамките на семејството, на тема сексуалност, како и поради тоа што лицата со аутизам вклучени во истражувањето се на средна возраст од околу 10,3 години, додека лицата со ментална ретардација кои беа вклучени во ова истражување како контролна-споредбена група се на средна возраст од околку 13,9 години.
Лицата со аутизам не зборуваат отворено со своите родители на тема сексуалност, сексуални односи, сексуално однесување, сексуален идентитет, и се уште мислат дека сексуалноста е табу тема и им е непријатно и неудобно да разговараат со своите деца токму за ова.
Лицата со аутизам и лицата со ментална ретардација оние информации за сексуалноста кои ги добиваат се од медиумите или можеби од нивните другари-врсници. Во однос на појавата на мастурбација кај 42% од лицата со аутизам е забележан овој вид на сексуално однесување. Евидентна е потребата на родителите, па и на стручните лица од едукација или обука за сексуалниот развој и однесување на лицата со посебни потреби.
Поголем дел од родителите на децата со аутизам (74,2%) сметаат дека во училиштата треба да има задолжително сексуално образование. Интересен е податокот дека 56,2% од студентите, своето знаење за сексуалиот развој кај лицата со аутизам го добиле од факултетот, додека па 34.4% од студентите тие информации ги добиле преку медиумите.

According to the aims of this research and from the analysis of the results, it may concluded that persons with autism do not have a clear concept or picture about what sexuality means. This shows the fact that even 83.9% of the parents of children  with  autism  responded  negatively  to
this question, unlike most of the children with mental retardation who have a clear concept about their sexuality. Results of the questionnaire show that persons with autism included in the research have no information or knowledge about sexual development, genitalia, or what sexual behavior, contraception, sexually transmitted disease are and 83.9% of the examinees had confirmed this. People with mental retardation showed that they have more knowledge about sexual development, in contrast to the people with autism. These results were expected, keeping in mind that there is an insufficient level of conversation or communication about sexuality in the family and in the groups of the examinees, including children with the average age of 10.3 years for children with autism and 13.9 years for children with mental retardation.
Persons with autism do not talk openly with their parents because they don’t feel comfortable and pleasant about this issue. There is a statistically important difference between persons with autism and persons with mental retardation, where the parents of the children with mental retardation discuss more often with them on this subject. Persons with autism do not gain information about sexuality from their teachers in schools or from friends. The knowledge that they have is оbtained mostly from the media. A large number of the parents of persons with autism (74.2%) believe that schools should have compulsory sex education for their children. There is need for training or professional education of sexual development and behavior for the special educators and rehabilitators or other professionals, as well as for the parents of children with autism.
Regarding sexual behavior, 42% of the children with autism showed the occurrence of masturbation, and this number is much higher among the children with mental retardation. Interesting is the fact that 56.2% of the students’ knowledge in the field of sexual development in people with autism was gained from the faculty, while 34.4% have acquired their knowledge through the media.

Заклучок

Conclusion

Како резултат на севкупната анализа и обработка на овој проблем можеме да заклучиме дека:

• Лицата со аутизам се човечки суштества и имаат право на сексуални потреби.
• Да се организираа посебен вид на обука/тренинг за родителите, со чија помош тие без проблеми би го поминале периодот на пубертетот и адолесценцијата на своето дете, односно ќе знаат на кој начин треба да постапуваат, разговараат и како да ги советуваат своите деца за сексуалното однесување, половиот идентитет и сексуалноста воопшто.
• Да се организираат средби помеѓу родителите на децата со аутизам, со цел меѓусебна размена на искуства, поттикнување да се разговара на оваа тема, затоа што се уште постојат одредени социјални стеги и скептичност за сексуалноста кои самите луѓе ја создаваат.
• Да се создадат соодветни материјални средства со кои родителите ќе можат на соодветен начин да им ги претстават на своите деца промените кои се случуваат со нивните тела за време на пубертетот и адолесценцијата, да се работи на соодветно сексуално однесување итн.
• Потребно е да се создаде воспитно-образовна програма, во која во доволна мера ќе биде застапено сексуалното воспитание и образование за лицата со аутизам, односно знаењата да се презентираат на начин кој ќе овозможи трајно усвојување на овие знаења.
• Да се овозможи едукација на кадарот кој работи со лицата со аутизам, во однос на начинот на кој овие лица треба сексуално да ги воспитуваат и образуваат, како и да ги превенираат и детектираат проблемите во сексуалниот развој, сексуалното однесување или пак сексуална злоупотреба на лицата со аутизам.
• Да се основаат оранизации и служби кои ќе се занимаваат и ќе го третираат овој проблем и ќе едуцираат кадри кои ќе се занимаваат со оваа проблематика.
• Да се развива свеста кај народот, да се спроведуваат кампањи и други активности со кое ќе се поттикнуваат луѓето отворено да зборуваат за сексуалноста, да не е веќе табу тема, да се информираат луѓето за сексуалниот развој и живот на лицата со хендикеп, затоа што тие се лица кои имаат нормални сексуални потреби, и да не бидат осудувани поради тоа.
• Да се работи на превенција на сексуалната злоупотреба на лицата со аутизам.

Based on the results of the research we can conclude that these things are important and necessary:

• Children with autism are human beings and they have the right to feel sexual needs and desires.
• Organizing training/education for parents and special educators and rehabilitators so that they can pass the period of puberty and adolescence without aid and know how to act and communicate with their children about sexuality, sexual development, sexual transmitted diseases, sexual behavior etc.
• Organizing meetings between the parents for mutual exchange of experience, and fostering discussion between them etc.
• Creating special, appropriate materials that parents can present the changes to their children that occur in their bodies during puberty, a tendency to provide appropriate sexual behaviour etc.
• Establishing a national strategy which provides appropriate and sufficient sexual education for the children with autism
• Improving and facilitating education of the special educators and rehabilitators who will work with the persons with autism on sexual education regarding the way how these children should be sexualy educated, prevention and detection of the issues in the sexual development, sexual behaviour or apperiance of sexual abuse of the children with autism.
• Establishing organizations and offices that will deal with this problem of sexuality and educate professionals who will deal with this issue.
• Developing awareness among the people in society by conducting campaigns and other activities that will encourage people to talk openly about sexuality, sexual problems, and to inform people about the sexual life of persons with autism, that they are people who have normal sexual needs and should not be convinced otherwise.
• To work on the prevention and detection of sexual abuse of children with autism.

Citation:Mladenovska B, Trajkovski V. Opinions and Attitudes of Parents and Students for Sexual Development, Sexual Behavior and Gender Identity of Persons with Autism in the Republic of Macedonia. J Spec Educ Rehab 2010; 11(1-2):7-24.

Литература / References

1. Трајковски В. Аутизам. Филозофски Факултет, Скопје, 2004.
2. Dubie M. Indiana Resourse Center for autism. Puberty and children on the autism spectrum. [online 2009], [cited 2009 October 3] Availble from: URL: http://www.autism-society.org/site/Doc Server/LWA_ Puberty.pdf?doc ID=4182.
3. Rimland B. Puberty, aggression, and seizures. Autism research review international, Vol. 19, No. 12005.
4. Angelo F, Prichard H, Stewart R. Special girl’s business (# 2666): Puberty and autism spectrum disorder. [online 2006], [cited 2009 September 11] Availble from: URL: www.aspect.org.au/publications /ksummer07/ksummer07_1824.pdf.
5. Brigh Tots. Sexual awareness and autism. [online August 2003], [cited 2009 August 27]; Availble from:URL: http://www. brighttots. com/Autism /Sexual_awareness _in_child.html.

6. The National Autistic society. Socio-sexual development of people with autism. [online 2008], [cited 2009 August 28] Availble from: http://www.nas.org. uk/nas/jsp/ polopoly.jsp?a=2187&d=364.
7. Realmuto GM, Ruble LA. Sexual behaviors in autism: problems of definition and management. Journal od autism and developmental disorders, Vol. 29, No. 2, 1999.
8. Lawson W. Sex. Sexuality and the autism spectrum. Jessica Kingsley publishers, London & Philadelphia, 2005.
9. Glumbic N. Odrasle osobe sa autizmom. Grad, Kragujevac, 2006.
10. Waddell L, Rowe J. Autism research Institute: Sexuality & autism. 2006.
11. Howlin P. Autisam- preparing for adolthood. London and New York,1997.
12. Sexuality and Autism. Sex education for people with autism. [online 2006], [cited 2009 September 5] Availble from: URL: http://www. autismuk.com/index9sub1.htm.