СЛУЖБИ ЗА СОЦИЈАЛНА ЗАШТИТА ВО АНГЛИЈА ЗА ДЕЦА И ВОЗРАСНИ КОИ СЕ ЗАБОЛЕНИ ОД РАЗНОВИДНИ ФОРМИ НА АУТИЗАМ И НИВНИТЕ СЕМЕЈСТВА

Дејвид ПРИС

Универзитет во Бирмингам, Велика Британија/Совет на областа Нортамптоншир, Велика Британија

SOCIAL CARE SUPPORT SERVICES IN ENGLAND FOR CHILDREN AND ADULTS WITH AUTISM SPECTRUM DISORDERS AND THEIR FAMILIES

David PREECE

University of Birmingham, UK/Northamptonshire County Council, UK

UDK: 364-:159.973-05(120)

UDK: 364-:159.973-05(120)

Аутизам

Autism

Спектарот на аутистични нарушувања (САН) се сеопфатни развојни нарушувања, кои­што се разликуваат на индивидуално ни­во, но се карактеризираат со попречувања во со­цијалната интеракција и социјалната ко­му­ни­кација и се со ограничен спектар на инте­ре­си и активности:  „тројството на нарушу­ва­ња“ (1). Индивидуите со САН го опфаќаат опсе­гот на когнитивната способност, поч­ну­вај­ќи од оние со сериозни попречувања во про­цесот на учење па сè до оние кои се ака­дем­ски надарени, вклучувајќи ја коег­зис­тен­ци­јата на САН со многу други состојби меѓу кои: неспособноста за учење, епилепсијата, растројствата на расположението и се­тил­ната чувствителност. Со проширувањето на  кри­териумите за дијагноза значително се зго­леми бројот на лицата со САН и свес­нос­та за самата состојба со што зголемувањето мо­же да биде дури и повисоко од 1% во однос на популацијата (2).

Autism spectrum disorders (ASD) are pervasive developmental disorders, presenting with individual variation but characterised by im­pair­ments in social interaction and social communication and by a limited range of inte­rests and activities: the ‘triad of impairments’ (1). Individuals with ASD span the range of cognitive ability – from those with severe learning disabilities to the academically gifted – and ASD coexists with many other con­ditions, including learning disability, epi­lepsy, mood disorders and sensory sensi­tivities. The identified population with ASD has steadily risen as diagnostic criteria have wi­de­ned and awareness of the condition has increa­sed, and prevalence may be as high as 1% of the population (2).

Потребата од поддршка

The need for support

САН значително влијае врз оние семејства кои­што се дел од оваа состојба. Ова го по­твр­дија многубројните истражувања кои ука­жаа на искуството на овие семејства кои имаа деца со САН (3, 4). Големото мно­зин­ство укажа дека САН може да има значајно не­га­тивно влијание врз семејството и не­го­во­то функ­ционирање како и да предизвика зна­чи­те­лен стрес за децата и возрасните со САН (5,6 ). САН може да предизвика голема воз­­не­миреност и притисок кај родителите за раз­­лика од која било друга попреченост (7,8), а високиот степен на стрес е карак­те­рис­тично за родителите на овие индивидуи (9). Одредени попречувања може да се пред­из­­­викани од индивидуи со САН-проблеми во однос на грижата за себе, спиењето и конт­­ролирањето на однесувањето (10, 11, 12).
Вооби­чаено мајките се одговорни за грижата за нивните деца со САН и како резултат на тоа тие се подложни на хроничен замор и стрес (13, 14). Татковците доминантно се по­мал­ку вклучени во директната физичка гри­жа за индивидуите со САН, но сепак и тие се под­ложни на значителен стрес и стиг­ма­ти­за­ци­ја (15). Браќата и сестрите, исто така, зна­чи­телно се подложни на депресија за раз­ли­ка од останатото население (16), и до­пол­ни­тел­ното изнемоштување може да влијае врз нив­ната одговорност во однос на домашните обврски и физичката заштита (17).
Дополнителен притисок претставува фактот што во многу случаи (барем до периодот на адо­лесценцијата) индивидуите со САН може да бидат прилично упадливи и допадливи со нив­ните постапки.  Хендикепот не е толку вид­лив и останатите најчесто ги обвинуваат родителите (вклучувајќи ги и членовите на по­широкото семејство) за „лошото одне­су­ва­ње“ на индивидуите (15, 18). Понатаму, неусо­гласениот и нерамномерниот развој на лич­носта со САН би значело дека и покрај осо­бената способност или надареност во одре­дена област, можно е тие да имаат го­ле­ма потреба од поддршка од останатите. За жал, нивните делумни вештини можат да во­дат кон потценување на нивните потреби.
За индивидуите со САН, светот е честопати збу­нувачко и застрашувачко место како ре­зул­­тат на влијанието на карак­терис­тич­ни­те не­достатоци кои се одлика на состојбата. На се­мејствата им е потребна социјална заш­ти­та. Како што растат децата и како што ин­ди­ви­дуите со САН преминуваат во возрасни лич­ности, ним им е потребна постојана поддрш­ка како што стареат. Сепак, нефор­мал­ната социјална заштита од поширокото се­мејство и од локалната заедница  е при­лич­но ограничена за семејството во кое има ин­дивидуа со САН, како резултат на неј­зи­но­то збунувачко и честопати непредвидливо од­несување (4, 19). Според ова, овие се­мeјст­ва и индивидуи, особено оние кои имаат голема потреба од поддршка и пред­из­ви­кувачко однесување ризикуваат да бидат со­цијално изолирани и исклучени, иако имаат постојана потреба од помош од држа­ва­та (19, 20).

ASD impacts significantly upon those families affected by the condition; and many studies have examined the life experience of families with children with ASD (3, 4). The overwhelming majority have shown that ASD can have a significant negative impact upon the family and its functioning, as well as causing significant stress to children and adults with ASD themselves (5, 6). ASD can cause greater parental anxiety and tension than other disabilities (7, 8) and a high level of stress is characteristic of parents of such individuals (9). Particular difficulties may be caused by individuals with ASD’s problems in self-care, sleeping, and behaviour management (10, 11, 12).
Mothers are predominantly responsible for caring for their child with ASD and – as a result – may experience chronic fatigue and stress (13, 14)). Fathers are generally less involved in the direct physical care of the individual with ASD, but also experience significant stress and stigmatisation (15). Siblings are significantly more likely to experience depression than the general population (16); in addition, exhaustion can affect siblings responsible for domestic tasks and physical care (17).
An added stressor is the fact that in many cases – at least up to adolescence – individuals with ASD may appear particularly striking or handsome. The disability is not obviously apparent, and so parents may be blamed by others (including extended family members) for the individual’s ‘bad behaviour’ (15, 18). Furthermore, the inconsistent and uneven developmental profile in ASD means that even when individuals are highly competent or gifted in some areas, they may need high levels of support in others; unfortunately their splinter skills can lead to their needs being unde­res­timated.
Individuals with ASD can find the world a bewildering and often terrifying place, due to the impact of the characteristic impairments of the condition. Families need social support as children are growing up, and individuals with ASD continue to need support as they grow into adulthood. However, informal social support – from the extended family and within the local community – is limited for families with indi­viduals with ASD due to the confusing and often unpredictable nature of their behaviour (4, 19). Therefore these families and individuals, particularly those with high support needs and challenging behaviours, are at high risk of social isolation and exclusion and are in particular need of ongoing help from the state (19, 20).

Историска перспектива

A historical perspective

Во времето пред да се препознае САН како по­себна состојба, ваквите лица се третираа на ист начин како и лицата со потешкотии во учењето или ментална болест. Во пе­рио­дот на деветнаесеттиот и почетокот на двае­сеттиот век, тие беа дел од работните до­мо­ви или болниците за подолг престој (21). По Вто­рата светска војна, услугите на локал­на­та влада започнаа да нудат поддршка за со­ци­јалната заштита. Сепак поголемиот дел од по­мошта се засновуваше на болнички ле­ку­вања, за што децата и возрасните редовно ги при­маа во ваквите институции на привремен или на постојан престој.
Во 1970-тата година Актот за социјалните услу­ги кои ги овозможуваат локалните влас­ти (22) ги воспостави одделите за соци­јални услуги во секоја од одделите на локал­на­та власт. Една година подоцна се објави до­кументот Подобри услуги за лицата со ментален хендикеп (23) со којшто започна про­цесот на затворање на институциите за дол­готраен престој, наместо да се промовира обез­бедување на социјалната заштита во рам­ките на заедницата. Многу од услугите се развија во тој период, вклучувајќи ги и до­мовите за деца на ниво на заедницата, до­мо­вите за лицата со потешкотии при уче­ње­то, оние со физички хендикеп и оние со мен­та­лен хендикеп. Во тој период исто така се вос­поставија сервисните услуги за подолг вре­менски период засновани на ниво на заед­ницата заедно со првите планови за фа­ми­лијарно одложување на социјалната заш­ти­та во 1976 (24).
По­минаа декади додека се воочи развојот на ме­шањето на економската заштита со услу­ги­те за социјална заштита кои се фи­нан­си­раат и се обезбедуваат од различни бројни изво­ри. Локалните и здравствените власти про­должија со проценката на потребите и реа­лизацијата на многубројните социјални сер­виси, вклучувајќи ја подршката за со­ци­јал­ната работа, одложувањето на грижата, ка­ко и долгорочното интернатско сместу­ва­ње и дневните активности. Сепак широк спек­­тар на услуги сега се обезбедуваат од при­­ват­ните компании и добротворните друшт­­ва, ло­кал­ни и државни. Тие ја опфа­ќаат рези­дент­ната грижа, помош и поддрш­ка, работна обу­ка и вработување во заштит­ни­те дру­штва.
Сите сервиси за социјална заштита, без раз­ли­ка на тоа кој ги обезбедува се регулираат од државната власт, којашто ги определува стан­дардите за квалитет (25). Развојот на поддрш­ката на семејствата со индивидуи со САН останува приоритет број еден во Англи­ја. Пример е тековната иницијатива за вла­дината стратегија Повисоки цели за де­цата со хендикеп: Поголема поддршка за се­мејствата (26) која ја идентификуваше цел­та за развој на соодветната социјална поддрш­ка за семејствата на децата со САН.
Орга­низацијата којашто дејствува на држав­но ниво, Национално здружение за Аутизам (НЗА) овозможува сервиси и реализира кам­па­њи за подобро разбирање на САН. Во 1972 година мала група  родители се сретнаа во Лондон и формираа меѓународна орга­ни­за­ција којашто имаше големо значење. НЗА се­га реализира широка палета на услуги за се­мејствата, професионалците и инди­ви­дуи­те со САН, како и постдијагностички услуги, интернатски училишта, сервиси за заштита со про­должен рок, поддршка за резидентно смес­тување на возрасни и понатамошно обра­зование и вработување.

Before ASD was identified as a specific condition, such individuals were provided for in the same way as people with learning disa­bilities or mental illnesses. Through the nine­teenth and early twentieth century, they were been placed in workhouses and long-stay hos­pitals (21). After the Second World War, local government services began to offer some social care support; however most provision was still hospital-based, and children and adults routinely entered such institutions either for respite care or, in some cases, to live per­manently.
In 1970 the Local Authority Social Services Act 1970 (22) established Social Services Departments in each local government area. A year later the document Better Services for the Mentally Handicapped (23) was published, which began the process of closing the long-stay institutions, instead promoting social care provision in the community. Many services developed at this time, including community-based children’s homes, homes for people with learning disabilities, those with physical disabilities and those with mental health problems. Community-based respite care services also began during this period, with the first family-based respite care schemes being established in 1976 (24).
The decades since have seen the development of a mixed economy of care, with social support services being funded and provided from a number of sources. Local governments and health authorities continue to assess needs and to provide many services including social work support, respite care, as well as some long-term residential accommodation and day activities. However a wide range of services are now also provided by private companies and charities – both local and national. These include residential care, outreach and support, job coaching and sheltered employment.
All social care services, regardless of the provider, are regulated by the national government, which identifies quality standards (e.g. 25). The development of support services for families with individuals with ASD remains a high priority in England; for example, Aiming High for Disabled Children: Better support for families (26), a current government policy initiative, has as an identified target the development of appropriate social support services for families of children with ASD.
The national charity, the National Autistic Society (NAS), provides services and campaigns for greater understanding of ASD. Beginning in 1972 as a small group of parents meeting in London, the organisation has developed to become internationally recognised and of great importance. The NAS now provides a wide range of services to families, professionals and individuals with ASD, including telephone advice and support lines, information, research and training, diagnostic and post-diagnostic services, residential schools, respite care services, residential and supported accommodation for adults, further education and employment.

Пример за истражување: сервиси за социјална заштита на индивидуи со САН и нивните семејства во Нортамптоншир, Англија

Case study: social care services
for individuals with ASD
and their families in Northamptonshire, England

Нортамптоншир е главно рурална област во цен­тарот на Англија којашто се наоѓа на око­лу шеесет милји северно од Лондон. Во Нор­тамптоншир живеат 650.000 жители што прет­ставува една третина од населението кое­што живее во оваа област, со што Нор­тамп­тоншир е главен град на оваа околина. Во оваа област живеат 100.000 жители кои­што се на училишна возраст (од 3 до 18 го­дини), од кои 1.000 деца имаат САН.
Во последните две декади се развија спе­ци­ја­лис­тичките услуги за социјалната заштита на индивидуите со САН и нивните семејства ка­ко одговор на признавањето на родителите и професионалците дека не е ефективно пот­пи­рањето врз модерните сервиси и сер­ви­си­те за сродните хендикепи (27). Како резултат на овој договор, се разви мул­ти­дис­ци­пли­нар­на стратегија за да одговори на по­тре­би­те на лицата со САН и нивните семејства, ка­де што професионалците и родителите со­ра­ботуваат со цел да се развие интегрирана мре­жа на услуги (28). Овие услуги се за­сно­ва­ни на TEACCH (третирање и образование на децата и возрасните со аутизам и на оние со потешкотии во комуникацијата) којшто прет­ставува структуиран модел за обука, раз­виен во Универзитетот во Северна Каро­ли­на во Чепел Хил  (29). Овој пристап се ко­рис­ти во комбинација со останатите ком­па­ти­билни и емпириски издржани пристапи, вклу­чувајќи ги комуникацискиот систем  за сли­ковна размена (PECS) (30) – аугмен­та­ти­вен Комуникациски систем, Социјални при­каз­ни (31) когнитивен пристап за поддрш­ка на соодветното однесување и разбирање на социјалните правила и пристапот на SPELL на аутистичното општество (струк­ту­ра, позитивни ставови, емпатија, слаба сти­мулација и поврзување) (32).
Исто така постојат специјални одредби во по­лето на образованието (коишто ги опфа­ќаат специфичните одредби за САН во за­вис­ност од возраста и способноста, сове­то­дав­ни наставници за САН и специјалистички обра­зовен психолог), специјални САН-услу­ги овозможени од локалната власт, од здрав­ст­вените сервиси, добротоворните орга­ни­за­ции, националните, локалните и приватните ком­пании.  Нортамптоншир се разликува од останатите области во Англија по тоа што сер­висите за разлика од останатите области се многу поразвиени.
Со тоа претставува добар пример преку кој­што се покажува како се развиле инте­гри­ра­ните сервиси за лицата со САН и за нивните семејства.

Northamptonshire is a mainly rural county in the centre of England, about sixty miles north of London. It has a population of about 650,000: about a third of this population live in Northampton, the county’s main town. The county has a school-age population (3 – 18 years) of about 100,000 – about 1,000 of these children have ASD.
Specialist social care support services for individuals with ASD and their families have been developed over the past two decades in response to an acknowledgement by parents and professionals that reliance upon mainstream services and generic disability services was not effective (27). As a result of this agreement, a multidisciplinary strategy has been developed to meet the needs of people with ASD and their families, where professionals and parents have collaborated to develop an integrated network of services (28). These services are based upon the TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children and Adults) structured teaching model, developed at the University of North Carolina at Chapel Hill (29).  This approach is used in conjunction with other compatible and empirically supported approaches including  the Picture Exchange Communication System (PECS) (30) – an aug­me­ntive communication system – and Social Stories (31)  - a cognitive approach to support appropriate behaviour and under­standing of social rules – and the National Autistic Society’s SPELL (Structure, Positive attitudes, Empathy, Low arousal, Links) approach (32). As well as specialist provision in the field of education (which includes ASD-specific provision across the range of ages and abilities, ASD advisory teachers and a specialist educational psychologist), ASD-specific servi­ces are provided by the local government, by health services, by charities – both national and local – and by private companies. Northamp­ton­shire is not typical of all local government areas in England, and services are further developed there than in some other areas.  Nonetheless it is a good example to show how integrated services for people with ASD and their families have been developed.

Сервиси овозможени од локалната власт

Services provided by the local government

Локалната власт има поддржано голем број на сервиси од областа на социјалната заш­ти­та. Овие сервиси се финасирани од ло­кал­но­то оданочување и преку грантови од држа­ва­та и се бесплатни за корисниците. Во однос на децата (возраст од 0-18 години), спе­ци­ја­лис­тички социјални работници со знаење од по­лето на хендикепот се во можност да обез­бе­дат тековна поддршка за семејствата. За по­требите на корисниците се формираат нај­раз­лични сервиси специфични за САН  вклу­чу­вајќи  ги и сервисите за заштита со про­дол­жен рок коишто се засновани и во семеј­ст­вото и во интернатските домови (32); шест­кре­ветните домови за децата коишто не мо­жат да живеат во своите домови и спе­ци­ја­лис­тичката советодавна услуга којашто нуди пси­холошко-образовна поддршка за се­меј­ства­та (33). Во однос на возрасните лица, се овоз­можува поддршка за сместување и спе­ци­јалистички сервиси за заштита со про­дол­жен рок, дневни активности во рамките на днев­ните центри за индивидуите кои имаат по­тешкотии со учењето, како и поддршка од ло­калните колеџи во однос на по­на­та­мош­но­то образование.

A wide range of social care services are provided by the local government. These services are funded by local taxation and by grants from the national government, and are free to recipients. With regard to children (aged 0-18), specialist social workers with expertise in the field of disability are available to provide ongoing support to families. A range of  ASD-specific services are also provided, including respite care in both family-based and residential settings (32), a 6-bed residential home for children who can no longer live at home, and a specialist advisory service offering psycho­edu­cational support to families (33). With regard to adults, supported accommodation and a specialist respite care service are provided, and day activities are provided within day centres for individuals with learning disabilities, as well as being supported within local colleges of further education.

Сервиси овозможени од здравствените сервиси

Services provided by health services

Здравствените сервиси, финансирани од држав­ното оданочување, овозможуваат ди­јаг­ностички сервиси и во болниците и во заед­ницата. Раната поддршка во домовите се реа­лизира преку посети на здравствените ра­бот­ници. Специјалистичките тимови во заед­ни­цата за лицата со потешкотии во учењето овоз­можуваат нега и психолошка поддршка
за време на животниот век: нивната група на клиен­ти ги опфаќа индивидуите со САН и при­дружниот хендикеп при учењето. Сер­ви­си­те за ментално здравство за децата и воз­рас­ните овозможуваат психијатриска и тера­певт­ска поддршка и советување за децата со САН и нивните семејства. Постојат специ­ја­лис­тички транзициони тимови за да им по­мог­нат на индивидуите со САН и нивните се­мејства, особено за индивидуите со Аспер­гер-синдром, при преминот од адолесцент кон возрасна личност. На крај, сервисите за мен­тално здравје за возрасните личности овоз­можуваат поддршка за индивидуите со Аспергер-синдром и висок степен на аути­зам со потреба од ментална здравствена поддрш­­ка. Сите сервиси се бесплатни за ко­рис­ниците.

Health services, funded by national taxation, provide diagnostic services, both in hospital settings and in the community.  Early support at home is provided by health visitors. Specialist community teams for people with learning disabilities provide nursing and psychological support across the lifespan: their client group
includes individuals with ASD and associated learning disabilities. Child and Adolescent Mental Health Services provide psychiatric and therapeutic support and counselling to children with ASD and their families. A specialist transitions team exists to support individuals with ASD and their families – in particular, individuals with Asperger Syndrome – through the transition from adolescence to adulthood. Finally, Adult Mental Health Services, provided in conjunction with the local government, provide ongoing support to individuals with Asperger Syndrome and high-functioning autism with needs for mental health support.  All these services are free to recipients.

Сервиси овозможени од локалните добро­творни организации

Services provided
by local charities

Локалните добротворни организации овоз­мо­жуваат широка мрежа на сервиси, финан­си­рани од разновидни извори вклучувајќи ги и грантовите од локалната власт, фи­нан­си­ра­ње­то од локалната лотарија и прибирањето на дополнителни финансиски средства. Една ло­кална добротворна организација се спе­ци­ја­лизира во овозможување на специфични прис­тапи за САН особено TEACCH и Со­ци­јал­ни приказни тм за родителите и про­фе­си­онал­ците на локално и државно ниво (27). Друга органицација овозможува сервиси за поддршка на родителите во двата поголеми гра­да во оваа област. Трета организација пак, ги води телефонските линии за помош и орга­низира редовни театарски активности за де­цата со САН за време на викендите и за вре­ме на училишните распусти.

Local charities provide a range of services, funded from a range of sources including grants from the local government, national lottery funding, income from training provided, fees charged for services, private donations and fundraising. One local charity has specialised in providing training in ASD-specific approaches, in particular TEACCH and Social Stories™, to parents and professionals both locally and nationally (27). Another provides a parent’s support service in the county’s two major towns. A third runs a telephone helpline, and organises regular play activities for children with ASD at weekends and during school holidays.

Сервиси овозможени од државните добро­творни организации

Services provided by
the national charity

Државните добротворни организации за ли­ца­та со САН и Националното здружение за Аутизам овозможуваат бројни сервиси кои се лоцирани во Нортамптоншир, но се исто та­ка достапни и за семејствата и инди­ви­дуи­те со САН кои припаѓаат на другите облас­ти. Тука се опфатени интернатските домови за подолг временски престој, поддршката за не­зависно живеење (во домови изнајмени од ин­дивидуи, возрасни лица со САН), допол­ни­телните сервиси (овозможуваат поддршка за семејството кое нуди дом, заедницата или по­високите образовни институции) и сер­ви­си­те на дневните центри, овозможувајќи про­фесионална обука и вештини за само­по­мош на возрасните лица со САН.

The national ASD charity, the National Autistic Society, provides a number of services that are located in Northamptonshire but are available to families and individuals with ASD from beyond the county boundaries. These include a long stay residential home, supported living (in homes rented by the individual adults with ASD), an outreach service (providing support in
the family home, the community or in higher
educational settings) and a day centre service, providing training in vocational and self-help skills to adults with ASD.

Сервиси овозможени од приватните компании

Services provided by private companies

Со зголемувањето на бројот на ново­ро­де­ни­те деца, се зголемува и бројот на ин­ди­ви­дуи­те со САН, па така расте и притисокот врз пос­тоечките сервиси со што се појавуваат мож­ности за приватните провајдери на сер­ви­си да се насочат кон потребите на инди­ви­дуи­те со САН и нивните семејства. Тро­шо­ци­те за овие сервиси се покриени од ло­кал­ни­те власти и сервисите на здравствените ин­ситуции, со што се признава дека нивните сопст­вени сервиси  не можат да ги исполнат иден­тификуваните потреби или каде што пос­тоечките сервиси немаат доволно голем ка­паците за да одговорат на потребите. Сер­ви­сите овозможени од приватните компании го опфаќаат интернатското образование, 3 до 6-креветни соби за престој за децата, интернатски домови (3 до 8-креветни) и днев­ни актив­ности за возрасните како и ра­бо­­то­спо­соб­на обука и подготовка за не­за­вис­нос­та на возрасните.

As the number of children and adults with ASD increases, so do pressures on existing services; and opportunities emerge for private providers to address the needs of individuals with ASD and their families. The costs of these services are met by the local government and the health services where it is recognised that their own services either cannot meet the identified needs or where existing services have no available capacity. Services provided by private com­panies include residential education and 3-bed to 6-bed homes for children, residential homes (3-bed to 8-bed) and day activities for adults, and job-coaching and preparation for indepen­dence for adults.

Предизвици и заклучоци

Challenges and conclusions

Иако се разви широка мрежа на сервиси за со­цијална заштита на индивидуите со САН и нив­ните семејства во Англија, како што е објас­нето погоре, сепак постојат значителни пре­дизвици. Со придржувањето до фило­зо­фи­јата за „инклузија“ (со недоволно пла­ни­ра­­ње и поддршка) може да се дојде ефек­тив­но со­цијално исклучување на индивидуите со САН и нивните семејства (34). Со по­рас­тот на бројот на идентификуваните лица со САН значи дека и ќе се зголеми бројот на семејствата кои ќе бараат услуги, со што по­ба­рувачката за услуги ќе биде поголема од бро­јот на достапните. Третина од бројот на де­цата со САН кои имаат потреба од дол­го­трај­на помош се долго време на листата на че­кање, додека многу семејства чекаат по­веќе од две години за испорака на сервисите (35).
Зголемената побарувачка на услуги за­с­но­ва­ни во заедницата за децата и возрасните до­ве­де кон прекумерно трошење на буџетот на ло­калната власт. Со цел да се справат со бу­џет­скиот минус, многу локални власти в­о­ве­доа повисоки критериуми, со што некои ин­ди­видуи, особено оние луѓе кои и покрај аутиз­мот можат да функционираат само­стој­но, се смета дека немаат право на поддршка во некои делови од Англија. Понатаму, таму ка­де што се достапни сервисите за поддрш­ка, многу од нив сепак се сервиси за ге­не­ричките „хендикепи“. Креирањето на вак­ви­те генерички сервиси за лицата со хендикеп често­пати ги игнорира потребите на оние ли­ца со САН (36). Како резултат, дури и ко­га индивидуите со САН ќе ги исполнат кри­те­риумите, тие може дополнително да бидат исклучени поради  нивното однесување  и влијание  врз останатите (37, 38).
Сепак, ситуацијата во Англија, во однос на раз­бирањето, прифаќањето и одредбите за ли­цата со САН и нивните семејства, зна­чи­тел­но се подобри во последните 30 години. Се надеваме дека овој труд ќе помогне за зго­лемување на интересот и ќе им помогне на оние кои се вклучени во развојот на сер­ви­сите за оваа група граѓани.

Though a wide range of social care services for individuals with ASD and their families has been developed in England, as is shown by the example above, significant challenges remain. Adherence to a philosophy of ‘inclusion’ (with insufficient planning and supports) can lead to the effective social exclusion of individuals with ASD and their families (34).The rise in identification of ASD has meant that more families are seeking services, and demand is greater than the available provision. A third of children on waiting lists for respite care have ASD, and many families have waited for two years without receiving a service (35).
The increase in demand for community-based services for both children and adults has led to overspending on local government budgets. In order to attempt to manage budgets, many local governments are introducing more stringent eligibility criteria; some individuals, particularly more able people with high-functioning autism and AS, are being considered as ineligible for support in some parts of England. Furthermore, where support services are accessible, many are still generic ‘disability’ services. The design of such generic services for disabled people often ignores the needs of those with ASD (36). As a result, even when individuals with ASD initially meet eligibility criteria, they may be subsequently excluded due to their behaviours and their impact on others (37, 38).
Nonetheless, the situation in England – in terms of understanding, acceptance and provision for those with ASD and their families – has improved greatly over the past 30 years. It is hoped that this article will be of interest and benefit to those involved in developing services for this group elsewhere.

Citation:Preece D. Social Care Support Services in England for Children and Adults with Autism Spectrum Disorders and Their Families. J Spec Educ Rehab 2008; 9(3-4):63-72.

Литература / References

1. Wing L. The definition and prevalence of au­tism: a review. European Child and Adolescent Psychiatry, 1993; 2: 61-74.
2. Baird G, Simonoff E, Pickles A, etc. Prevalence of disorders of the autistic spectrum in a population cohort of children in South Thames: the Special Needs and Autism Project (SNAP). Lancet, 2006; 368: 210-215.
3. Koegel RL, Schriebmann L, Loos LM, etc. Consistent stress profiles in mothers of chil­d­ren with autism. Journal of Autism and De­ve­lopmental Disorders, 1992; 22: 205-216.
4. Randall P, Parker J. Supporting the Families of Children with Autism. Chichester: Wiley, 1999: 124.
5. Ghaziuddin M, Greden J. Depression in children with autism/pervasive develop­men­tal disorders: a case-control family history study. Journal of Autism and Deve­lop­mental Disorders, 1998; 28:111-115.
6. Groden J, Cautela J, Prince S, Berryman J. The impact of stress and anxiety on individuals with autism and developmental disabilities. Schopler E, Mesibov GB, eds. In: Behavioral Issues in Autism. New York: Plenum, 1994:178-194.
7. Gray DE. Coping with autism: stresses & stra­tegies Sociology of Health and Illness 1994; 16: 275-300.
8. Tunali B, Power TG. Coping by re­de­fi­ni­tion: cognitive appraisals in mothers of children with autism and children without au­tism. Journal of Autism and Deve­lop­men­tal Disorders, 2002; 32: 25-34.
9. Gray DE. “Everybody just freezes. Everybody is just embarrassed”: felt and enacted stigma among parents of children with high functioning autism.  Sociology of Health and Illness, 2002; 24: 734-749.
10. Gold N. Depression and social adjustment in siblings of boys with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1993; 23: 147-163.
11. Rodrigue JR, Geffken GR, Morgan SB. Perceived competence and behavioral adjust­ment of siblings of children with autism. Journal of Autism and Develop­mental Disorders, 1993; 23: 665-674.
12. Bogdashina O. Theory of Mind and the Triad of Perspectives on Autism and Asperger Synd­rome. London: Jessica Kingsley, 2006: 199.
13. Preece D, Jordan RR.  Short breaks services for children with autistic spectrum disorders: factors associated with service use and non-use. Journal of Autism and Developmental Disor­ders, 2007; 37: 374-385.
14. Chan JB, Sigafoos J. A review of child and family characteristics related to the use of respite care in developmental disability services. Child and Youth Care Forum, 2000; 29: 27- 37.
15. Wall K. Education and Care for Adolescents and Adults with Autism. London: Sage, 2000:26.
16. Department of Health and Social Security. Local Authority Social Services Act 1970. London: HMSO, 1970.
17. Department of Health and Social Security. Better Services for the Mentally Handi­capped. London: HMSO, 1971.
18. Stalker K. Principles, policy and practice in short-term care. Stalker K, ed. In: Deve­lop­ments in Short-Term Care: Breaks and Oppor­tunities. London: Jessica King­sley, 1996: 5-23.
19. Department of Health. CareStandards Act. London: Stationery Office, 2000.

20. White N, Hastings RP. Social and pro­fessio­nal support for parents of ado­lescents with se­vere intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Di­sa­bi­lities, 2004; 17: 181-190.
21. Hastings RP, Johnson E. Stress in UK families con­­ducting intensive home-based behavioral intervention for their young child with autism. Jour­nal of Autism and Developmental Disor­ders, 2001; 31: 327-336.
22. Abbeduto L, Mailick Seltzer M, Shattuck P. Psychological well-being and coping in mothers of youths with autism, Down Syndrome or Fragi­le X Syndrome. Ame­rican Journal on Men­tal Retardation, 2004; 109: 237-254.
23. Bromley J, Hare DJ, Davidson K, Emerson E. Mothers supporting a child with autistic spect­rum disorders: social support, mental health sta­tus and satisfaction with services. Autism, 2004; 8: 409-423.
24. Williams PG, Sears LL, Allard A. Sleep problems in children with autism. Journal of Sleep Research, 2004; 13: 265-268.
25. Duarte CS, Bordin IA, Yazigi L, Mooney J. Factors associated with stress in mothers of children with autism. Autism, 2005; 9: 416-427.
26. HM Treasury/Department for Education and Skills. Aiming High for Disabled Children: Better support for families. Nor­wich: Office of Public Sector Information, 2007.
27. Preece D, Lovett K, Lovett P, Burke C. The adoption of TEACCH in Northamptonshire UK. International Journal of Mental Health, 2000; 29:19-31.
28. Preece D. Providing an ‘autism-friendly’ service for children with an autistic spec­t­rum disorder within a short-term (respite) care setting. Jour­nal of Integrated Care, 2003; 11:  39-44.
29. Mesibov GB, Shea V, Schopler E. The TEACCH Approach to Autism Spectrum Disor­ders. New York: Kluwer, 2005.
30. Frost L, Bondy A. The Picture Exchange Commu­nication System – Training Manual, 2nd Edition. Newark, DE: Pyramid Edu­cational Products, 2002.
31. Gray C. Social stories and comic strip con­versations with students with Asperger synd­ro­me and high-functioning autism. Schopler E, Mesibov GB, Kunce LJ, eds. In: Asperger’s Syndrome or High-functioning Autism? New York: Plenum, 1998: 167-198.
32. Preece D. Effective short breaks services for families with children with autism spectrum disorders. Practice: Social Work in Action, 1998; in press.
33. Preece D, Almond J. Supporting families with children with autism spectrum disor­ders to use structured teaching approaches in the home and community. Good Autism Practice, 2008; in press.
34. Mesibov GB, Shea V. Full inclusion and stu­dents with autism. Journal of Autism and Deve­lopmental Disorders, 1996; 26: 337-346.
35. Carlin J, Morrison J, Bullock J, Nawaz S. All Kinds of Short Breaks. Bristol: Shared Care Network, 2004: 131.
36. Broach S, Camgöz S, Heather C, Owen G, Potter D, Prior A. Autism: Rights into Reality. London: National Autistic Society, 2003.
37. Sargent JA. The Future of Respite Care Resour­ces for Children with Autism in North East Essex. Colchester: Essex County Council, 1995.
38. Van Bourgondien ME, Elgar S. The relationship between existing residential services and the needs of autistic adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1990; 20: 299-308.