ПОДДРШКА НА ЛИЦАТА СО
ИНВАЛИДНОСТ

Миодраг ИГЊАТОВИЌ

Заедница на инвалидските
организации на Македонија

SUPPORT FOR PEOPLE WITH
DISABILITIES

Miodrag IGNJATOVIKJ

Association of Organizations for
Disabled People of Macedonia

Life is just a big empty canvas you should throw As much paint on it as you can

-Danny Kaye

Life is just a big empty canvas you should throw As much paint on it as you can

-Danny Kaye

Со оваа порака, која во слободен превод значи животот е едно големо, празно платно, на кое треба да нафрлиш колку што можеш повеќе боја, во конгресната сала на прекрасната Барцелона - Шпанија, на 15 јуни 2005 година беше отворена Седмата конференција на Европската унија за поддршка на вработувањето. На оваа конференција што траеше до 17 јуни 2005 година учествуваа повеќе од 700 претставници од 35 земји од целиот свет.
Имавме можност да слушнеме извонредни излагања, идеи, искуства и погледи за тоа како треба да се работи на поддршката на лицата со физичка, сетилна или ментална инвалидност, за да можат целосно да се вклучат во општествениот живот. Научивме дека резултатите ќе дојдат само ако работиме упорно, систематски, постојано и долготрајно ако ги користме меѓусебните искуства и дека ништо не може да се реши еднаш за секогаш и преку ноќ само со некаков пропис.
Беше зачудувачки да ја слушнеме приказната  на  врвниот  експерт  од оваа област,  д-р

Џон Брајан од САД, за тоа како детето Крис кое боледувало од церебрална парализа и имало комбинирани пречки во развојот, по 14 години поминати во институција, со поддршка на експерти, организации и институции, преминало да живее во семејство, ги учело основните работи од секојдневниот живот, за да достигне да отвори сопствен бизнис за достава.
Имаше уште низа такви примери, како со една осмислена програма и со поддршка се остваруваат резултати во социјалната интеграција на лицата со инвалидност.
Улога во таа поддршка покрај експертите, институциите и организациите, треба да има и државата со систем на прописи и за нивно спроведување.
Видовме и тоа дека градот Барцелона на лицата со инвалидност им дава целосна поддршка со самото тоа што ги направил достапни сите објекти, улици, патеки, превозни средства и друго.
Таква поддршка ние очекуваме и бараме и од нашата држава.
Затоа го цениме за чекор напред предлог-законот за градење во кои се вметнати и нашите иницијативи и предлози преку одредбите со кои е предвидено непречен пристап и движење до и во градба "градбата за јавни и деловни намени, мора да биде проектирана и изградена така што на лицата со инвалидност ке им обезбеди непречен пристап, движење, престој и работа до и во градбата#. Исто така е предвидено дека "градба за станбени и станбено-деловни намени со десет и повеќе станови мора да биде проектирана и изградена, така што да биде приспособена за пристап, движење, престој и работа на лицата со инвалидност во најмалку еден стан на секои десет станови". Понатаму е предвидено и тоа дека "одобрение за градба не е потребно за градба со која се овозможува или олеснува движењето до и во градбата на лица со инвалидност".

Предвидено е и тоа дека "во случај на реконструкција или адаптација на градба запишана во националниот регистар на културно наследство, односно градби во кои на лица со инвалидност им се овозможува непречен пристап, движење, престој и работа, може да се отстапи од некои основни барања за градбите со прибавена согласност на органот на државната управа за вршење на работите од областа на културата#.
Истото се однесува и на предлог законот за просторно и урабанистичко планирање со кои се предвидува примена на начелото за надминување на урбаните бариери на лицата со инвалидност, со појаснување дека "бариери, се создадени градежни пречки во градови и други населени места, кои оневозможуваат непречено движење на хендикепираните лица".
За активен живот на лицата со инвалидност особено е важно да им се достапни квалитетни и бесплатни помагала. Затоа го сметаме многу значајно тоа што од Фондот за здравство добивме дефинитивна потврда дека на следната седница на Управниот одбор ќе се донесе одлука со која ке се укине партиципацијата за потешките ортози.
Нема да згрешиме ако констатираме дека најслаба ни е поддршката во социјалната заштита, со прописите од социјалната заштита. Прво, со последните измени на Законот за социјална заштита се внесоа термини за лицата со инвалидност кои и од науката и од инвалидските организации и од националното координативно тело со еднакви права на лицата со инвалидност се оценети како несоодветни. Сите тие се согласуваат дека треба да остане уставниот и општо прифатен термин лице со инвалидност. Инаку на конференцијата во Барцелона се користеа термините лица со инвалидност и лица со ментална ретардација. Шпанците, пак, користат термин минусвалидо, што во суштина исто така значи лице со инвалидност.

With this message from the Congress Hall in Barcelona – Spain, the Seventh European Union Conference on Support for Employment was open on 15 June, 2005. About 700 representatives of 35 countries from all over the world participated at this two-day conference.
Outstanding presentations, ideas, experiences and attitudes were heard in support for people with physical, sensual and mental disabilities in order to be included entirely in social life. It was understood that only hard work and systematical, continual and long-lasting use of the mutual experiences lead towards good results, and that nothing can be resolved forever and overnight with a regulation.
It was surprising to hear the story told by a distinguished  expert  in this field, Dr.  John  Brain  from

the USA, of the boy Chris with cerebral paralysis and combined physical disabilities, who after having stayed for 14 years in institutions, with the help and support of experts, organizations and institutions, continued his life in a family, learning basic things of everyday life and developing to reach his own private business of delivering.
There were many other such examples which prove that only with thoughtful programme and support results in social integration of people with disabilities can be achieved.
Besides the support from experts, institutions and organizations, the State has to provide system of regulations for their implementation.
It was obvious that the city of Barcelona supports people with disabilities by making accessible for them: public buildings, streets, paths, means of transport and other.
Our country is expected and required such a support.
Therefore we consider a step forward with the draft – law on constructing, in which our initiatives and suggestions were included through the provisions for access and movement to and inside premises: “public and business buildings have to be constructed and built to provide people with disabilities access, movement, and work to and inside premises”. It is also anticipated that: “housing constructions and housing-business constructions with more then 10 flats have to be constructed and built to provide people with disabilities access, movement, and work to at least one of ten flats”. It is also anticipated that “permission for building is not necessary for construction which enables or facilitates movement for people with disabilities to and inside the building”.

Furthermore, it is anticipated that: “in cases of reconstruction or adaptation of a building registered in the national register of cultural heritage, i.e. for buildings which provide people with disabilities access, movement, and work to and in premises, there are exceptions to some basic requests for constructing with given permission by the organ of the state administration for work in the field of culture”.
It also refers to the draft-law on physical and urban planning which anticipates implementation of the principle for overcoming urban barriers for people with disabilities, explaining that: “barriers are made constructing obstacles in cities and other inhabited places, which disable free movements of disabled people”.
It is very important for the active life of disabled people to have good quality and free-of-charge aids. Therefore it is very important that the Health Fund finally confirmed that at the next meeting the Management Board would bring a decision for revoking participation for heavier orthosis.
We consider that our weakest support is in the sphere of social care, i.e. provisions of social care. Firstly, new terms for invalid people (people with disabilities) were included with the latest changes in the Law on Social Care, which are considered inadequate by science, by Organizations of (disabled people) and the National Coordinative Body for Equal Rights of Invalid people (Disabled People). They all agree that the constitutional and commonly accepted term people with invalidity, has to be used. However, terms such as people with invalidity and people with retardation were used at the Conference in Barcelona. The term minusvalido is used in Spain, which translated means a person with invalidity.

Secondly, the Association of People with Physical Disabilities of Macedonia was forced to take the initiative before the Constitutional Court in RM for judgment on the provision’s constitutionality from the Law on Social Care and some sub-legal acts which give the right to the Minister of labour and social affairs to establish the criteria of money compensation for assistance and care of another person. Using his right the Minister reduced twice the amount of this compensation. Thirdly, the Ministry was required to reconsider the provision according to which people over 26 years of age and incapable to work, when family income is determined to realize their right to regular money compensation, their parents’ income is also taken into consideration, i.e. these people are treated as children. Fourthly, we required opening of three regional residential centers for people with physical disabilities, who do not have living conditions in the family, to live independently there with necessary support provided for those who really need it. These people, at present, are accommodated at Homes for elder people, although relatively young people are in question, or stay in hospitals and centers for rehabilitation, which costs the state more. There has been a prepared project on this issue.
It is also very important to have the previous support for transport benefits. The Association of the organizations for disabled people has prepared a draft-law on this matter, but it has been lost in the labyrinth of governmental or parliamentary bodies.
The Association of people with physical disabilities took initiative for changes of the tax regulations according to which people with 80% physical disability of the lower extremities and blind people, under certain conditions, have the right to tax return for transport vehicles, exceptionally used for their own purpose. Such a right previously existed. The Ministry for Finance found this request constructive and serious and promised to reconsider it.

We find very important, within the Association of the organizations for disabled people, passing the Law on organizations for disabled people and changes within the Law on lottery, which have to verify de facto the representative role of the organizations for disabled people as national ones and provide their steady financing.
We have to point out the importance of the National Coordinative Body for Equal Rights of Disabled People, which organized round table discussions on different topics of interest to people with disabilities and helped to determine the problems and measures for their solving.
The Association of people with physical disabilities of Macedonia has prepared a complete review of standards for people with disabilities in different spheres (health and medical rehabilitation, education and professional rehabilitation, social care, barriers, employment, social life etc.) and a plan to initiate appropriate changes and supplements of the norms to develop the conditions and support of people with disabilities.
Besides the work regarding system issues, the Association five thousand members are directly involved in many individual and collective activities. We consider this direct communication of our members very important. About 400 members of the Association will spend their summer holiday 2005 in the premises of the Association in Ohrid and Bansko-Strumica the expenses are covered by the Association. Hundreds of our members participate at sport games organized traditionally every year. A large number will take part at quizzes, musical and poetry meetings, chess competition, cooking competition and other events in the coming autumn. More than two hundred members participated at the event – day if the people with physical disabilities held 25 June, 2005 in Shtip.

Our members have taken part at various meetings organized on different topics of interest to people with disabilities, with presentations by eminent experts in the relevant area. Our municipal, i.e. seventeen regional associations have also organized different events through Macedonia, which contribute for active participation and socialization of people with disabilities.
The Association assists its members in purchasing aids and necessary medications.
The association is very proud of its three- month periodical magazine Feniks 86, which informs its members and reviews their opinion and suggestions on different issues or they can compete for the best story of the year. It is also a public affirmation of the Association. Besides brochures, collections of provisions and printed material are issued.
Through our web-site on the Internet, www.stilm.com.mk, we inform the public about our work both in the country and abroad. The Association is a member of the international associations FIMITIC and EDF and we have established contacts with many countries in Europe.
At the end I want to point out the message from Barcelona Conference i.e. we have to learn from the past, from mistakes, from experience of others, from diversities.
A wise man, a philosopher once said: “Without ignorance, there are no questions. Without questions, there is no knowledge because an answer recognizes a question. One who knows “everything” knows nothing, because knowledge is a process of gaining. One cannot deal if one misses nothing.”

Второ, Сојузот на телесно инвалидизираните лица на Македонија беше принуден да поведе иницијатива до Уставниот суд на РМ за оценка на уставноста на одредбата од Законот за социјална заштита и соодветните подзаконски акти кои му даваат дискреционо право на Министерот за труд и социјална политика да ги утврдува критериумите за износот и износот на паричниот надоместок за помош и нега од друго лице. Врз таа основа, министерот во два наврата го намали износот на тој надоместок. Трето, побаравме од Министерството да ја преиспита одредбата, според која на лицата постари од 26 години и неспособни за работа, при утврдување на приходите во домаќинството, за остварување правото на постојана парична помош, им се земаат предвид и приходите на родителите, односно се третираат како деца. Четврто, побаравме конечно да се почне со реализацијата на потребата од отворање на три регионални центри (домови) за живеење на лицата со телесна инвалидност кои немаат услови за живот во семејството, во кои тие, главно, самостојно ќе живееат, односно ќе се обезбеди само неопходната поддршка на оние на кои е потребна. Ваквите лица сега главно, се сместени во старски домови, иако се работи за релативно млади лица или, пак, времето го поминуваат во болници или рехабилитациони центри иако со тоа немаат потреба што државата ја чини многу повеќе. За ова има готов проект.
Многу е важно да ја повратиме поддршката што порано ја имавме со бенефициите во превозот. За тоа Заедницата на инвалидските организации има изготвено готов предлог-закон кој веќе подолго е заталкан во лавиринтот на владини или собраниски тела.
Сојузот на телесно инвалидизираните лица поднесе иницијатива за измени во даночните прописи со кои на лица со над 80% телесна инвалидност на долните екстремитети и на слепите лица, под одредени услови, ќе им се признае право на повраток на данок при набавка на патничко возило, исклучиво за свои потреби. И ова право порано постоеше. Добивме ветувачки одговор од Министерството за финансии дека барањето е конструктивно и сериозно ќе се разгледа.

Особена важност му придаваме на работата, во рамките на Заедницата на инвалидските организации на Македоинија, на донесувањето на Законот за инвалидските организации и измените на Законот за игри на среќа, со кои треба да се верифицира де факто репрезентативната улога на инвалидските организации како национални организации на лицата со инвалидност и да се обезбеди нивно стабилно финансирање.
Мора, исто така, да го истакнеме значењето на Националното координативно тело за еднакви права на лицата со инвалидност, кое со тркалезните маси што ги организира минатата и оваа година, по разни прашања од интерес за лицата со инвалидност, во голема мерка придонесе да се утврдат проблемите и мерките за нивно разрешување.
Инаку Сојузот на телесно инвалидизираните лица на Македонија има направено целосен преглед на нормативата за лицата со инвалидност во сите области (здравство и медицинска рехабилитација, образование и професионална рехабилитација, социјална заштита, бариери, вработување, општествен живот итн.) и план за иницирање на соодветни измени и дополнувања на тие норми заради унапредување на положбата и поддршка на лицата со инвалидност.
Покрај работата на системските прашања, активно работиме непосредно со повеќе од петилјадното членство, преку организирање разни индивидуални или колективни активности. Таа непосредна комуникација со нашите членови ја сметаме за особено важна. Летово околу 400-тина наши членови ќе летуваат на трошок на Сојузот во неговите апартмани во Охрид или во Банско во Струмица. Стотина наши членови учествуваа на спортските игри што традиционално ги организираме секоја година, а поголем број ќе учествуваат во квиз натпреварите, музичко-литературните средби, шаховското првенство, тортијадата и други манифестации што ќе се одржат наесен. Над 200 наши членови учествуваа во одбележување на денот на лицата со телесна инвалидност - 25 јуни во Штип.

Поголем број учествуваат на тематските средби што се организираат по разни прашања од интерес на лицата со инвалидност, а со предавања на еминентни стручњаци од соодветната област. Членовите активно учествуваат и во разните манифестации во организација на седумнаесетте општински, односно регионални здруженија во Македонија. Овие манифестации придонесуваат овие лица да бидат активни, да се дружат, со еден збор, да се оттргнат од изолација и да се социјализираат.
Ги помагаме нашите членови во набавката на помагала или неопходни лекарства.
Сојузот особено е горд на своето списание Феникс 86 што излегува на секој три месеци и преку кое нашите членови може да се информираат, да го изнесат својот став или мислење по одделни прашања или, пак, да учествуваат на конкурсите за најдобар расказ што се објавуваат секоја година. Ова списание е достапно и на пошироката јавност заради информирање и афирмација на нашата работа. Покрај тоа издаваме и повремени брошури, збирки на прописи и други печатени материјали.
Преку веб-страница, www.stilm.com.mk, на македонски и англиски јазик ја запознава пошироката јавност, па и онаа во странство со нашата организација и работа. Инаку Сојузот е член на мегународни асоцијации (FIMITIC, EDF) и имаме воспоставено соработка со поголем број земји во Европа.
На крајот повторно ке се навратам на конференцијата во Барцелона на која особено беше потенцирано дека треба да се учиме од минатото, од грешките, од искуствата на другите, од различностите.
Затоа еден мудрец, филозоф рекол:
"Без незнаење, нема прашања. Без прашања, нема никакво сознание, бидејќи одговорот го подразбира прашањето. Оној што знае "сe не знае ништо, бидејќи дејноста на сознавање не се одвива во него, нему му недостасува еден битен услов. Не може да делува оној на кој не му недостасува ништо".

Адреса за кореспонденција:

Corresponding Address:

Миодраг ИГЊАТОВИЌ

Miodrag IGNJATOVIKJ

Заедница на инвалидските
организации на Македонија
11 Октомври 42 а
1000 Скопје, Република Македонија
stil-m@mt.net.mk

Association of Organizations for
Disabled People of Macedonia
11 October 42 a
1000 Skopje, Republic of Macedonia
stil-m@mt.net.mk