РАНАТА ИНТЕРВЕНЦИЈА НА ДЕЦАТА СО ПРЕЧКИ ВО РАЗВОЈОТ

Зора ЈАЧОВА
Даниела ДИМИТРОВА-РАДОЈИЧИЌ
Наташа ЧИЧЕВСКА-ЈОВАНОВА

Филозофски факултет
Институт за дефектологија

EARLY INTERVENTION OF CHILDREN WITH DISABILITIES

Zora JACHOVA
Daniela DIMITROVA-RADOJICHIKJ
Natasha CHICHEVSKA-JOVANOVA

Faculty of Philosophy
Institute of Special Education and Rehabilitation

Вовед

Introduction

Раната интервенција (РИ) им помага на малите деца во подобрувањето на развојните вештини и обезбедува основа за идното учење. (1)

Општо прифатен став во Европа е дека РИ треба да го поттикне развојот на детето од неговото раѓање, земајќи ги предвид индивидуалните способности на детето и неговото семејство. Значи, РИ се состои од најрана можна рехабилитација на малото дете со пречки во развојот и психо-педагошка поддршка на неговото семејство. (2)
Во основа се познати три причина за РИ на децата со пречки во развојот:

• Подобрување на детскиот развој;
• Овозможување поддршка и помош на семејството;
• Зголемување на придобивките за детето и семејството во општеството.

Интервенцијата, базирана врз пристапот на компетенција, детето го гледа во една холистичка верзија, фокусирана врз дефицитот или оштетувањето. Примарно во рамките на овој пристап е градењето компетенции и самодоверба кај малото дете, како и минимизирање на негативните последици од оштетувањето, ставајќи акцент врз развојот и учењето.
Значи, овој пристап на интервенција вклучува креирање визија за детето со поглед кон компетенциите и силите, така што ние ги препознаваме детските потенцијали во иднина. Но, визијата за детето, секако, не може да се развива доколку не се вклучи семејството и ако не се утврдат детските интереси и посебните способности, со цел да се овозможи контекстот и континуираниот развој на животот, како и целите на учење на детето.
Примарната цел на раната интервенција е да овозможи успешно учење на искуствата за малото дете со посебни потреби и да се создадат навремено ефективни навики. На тој начин ќе се превенираат или минимизираат оштетувањата или ризико-условите што го оневозможуваат развојот и идните способности на детето. Значи, разгледувањето на терминот „рана интервенција” може да се третира од два аспекта-ремедијален и превентивен. Ремедијалниот ги содржи постојните развојни проблеми, а превентивниот дополнителните последици.
Службите за раната интервенција ги опфаќаат децата од раѓање до петтата година кои имаат развојни нарушувања во различни области, вклучувајќи ги когнитивните, физичките, комуникацијата, сапомошта и психо-социјалната адаптација, детерминирани врз база на медицинска дијагноза или резултати за состојбата на развојното нарушување.
Исто така, децата што се опфатени со посебно образование на предучилишна возраст и имаат официјална проценка на специфичните потреби (умерени и тешки оштетувања), се опфатени со програмите на раната интервенција.

Early intervention (EI) helps young children to improve their developmental skills and provides basis for future learning. (1)
General accepted attitude in Europe is that EI should stimulate the development of a child since the child’s birth, taking into consideration the individual abilities of the child and the child’s family. So, EI comprises the earliest possible rehabilitation of a young child with developmental difficulties and psycho-pedagogical support by the child’s family. (2)
Mainly there are three reasons for EI of children with developmental difficulties:

• to improve the child’s development;
• to enable support and assistance to the family and
• to enhance benefits for the child and the child’s family in the society.

The intervention based on the principle of competency recognizes the child in a holistic version focused on deficit or damage. Primary, in the framework of this principle is building competencies and self-confidence of the young child and minimizing the negative consequences of the damage, emphasizing the development and learning.
Thus, this principle of intervention includes creation of vision for the child with view towards competencies and strengths which help us recognize child’s potentials in future. But, the vision for the child cannot be developed unless the family is included and child’s interests and special abilities are established, aiming to enable the context and continuous development of life as well as child’s learning goals.
The primary goal of early intervention is to enable successful learning of experiences for the young child with special needs and to create prompt effective habits. In that way to prevent or minimize the damage or risky conditions which disable the development and future abilities of the child. That means, the discussion of the term “early intervention” can be considered with two different aspects, as remedial and preventive. The remedial one consists of the existent developmental problems while the preventive one consists of additional consequences.
Early intervention services cover children from their birth till the age of five with developmental difficulties in various forms, including cognitive and physical ones, communication, self-assistance and psycho-social adaptation, determined on the base of medical diagnostics or results of developmental difficulties condition. Children included in special education at preschool age, having official estimation of specific needs (moderate and hard damages), are covered with early intervention programs. Early intervention, until the 70’s, was treated more as a medical treatment and diagnostic procedure, and less as a system of support for children with developmental disabilities and their parents. In this sense, the educative part of early intervention includes activities of early intervention services to determine specific educational needs.
Inclusion of the family of the child with special needs is important to overcome the sense of disappointment, social isolation, stressful situations, frustrations and helplessness. Many authors address to many key points which determine the effectiveness of early intervention:

• Inclusion of parents means training for implementation of programs in domestic conditions and reducing the stressful situations i.e., improvement of health conditions of the family; (3)
• The earliest beginning with intervention, possibly after the birth or immediately after the diagnosis for difficulties is made or high level of risky factors, show the fact that the developmental problems are reduced; (4)
• “Structural characteristics” of the pattern include clear specification and frequency of monitoring of child and family’s goals, clear identification of teacher’s activities, analyses of the procedure and regular use of the child’s appraisal and progress based on modified instruction. (5)

Раната интервенција сé до 70-те години беше третирана повеќе како медицински третман и дијагностичка постапка, а помалку како систем за поддршка на децата со пречки во развојот и нивните родители. Во таа смисла едукативниот дел на РИ вклучува активности на службите за РИ, со цел да се утврдат специфичните образовни потреби.
Вклучувањето на семејството на детето со посебни потреби е значајно заради надминување на чувството на разочараност, социјална изолација, стресни ситуации, фрустрации и беспомошност. Во таа смисла мнозина автори упатуваат на повеќе клучни точки што ја детерминираат ефективноста на раната интервенција:

• Вклучувањето на родителите подразбира оспособување за примена на програмите во домашни услови и редуцирање на стресните ситуации, односно подобрување на здравствената состојба на семејството; (3)
• Најраното почнување со интервенција, по можност по раѓањето или веднаш по поставувањето на дијагнозата за попреченоста или висок степен на ризик-фактори, укажува на фактот дека развојните проблеми се редуцираат; (4)
• „Структурните карактеристики” на моделот вклучуваат јасна спецификација и фреквенција на мониторингот на детето и целите на семејството, јасна идентификација на активностите на наставникот, анализи за процедурата и регуларна употреба на проценката за детето и прогресот, базиран врз модифицираната инструкција. (5)

Организација на раната интервенција

Organization of
early  intervention

Организацијата на раната интервенција за деца со посебни потреби претставува мошне сложен процес, кој може да биде реализиран само доколку бидат уважени принципите на индивидуализација и диференцијација. На тој начин креирањето на секој модел на програмата подлежи на дополнително конкретизирање за да се задоволат потребите на детето и неговото семејство.
Доколку децата не можат да се обучуваат според дадената програма, родителите имаат право на избор на соодветна програма, согласно можностите.
Реализирањето на програмите за раната интервенција е можно само доколку родителите активно учествуваат во сите предвидени активности, така што партнерството меѓу родителите и професионалците ќе подразбира заемно уважување на личноста (родител-професионалец); максимално вклучување на родителите во проценувањето на способностите на детето; донесување правилни одлуки на родителите што се темелат врз професионалните решенија без да се претворат во професионалци; споделување емоции со професионалците; индивидуален пристап кон секое семејство.
Програмите за рана интервенција се дизајнирани со цел да ги утврдат специфичните образовни потреби како резултат на попреченоста, така што службите вклучуваат: евалуација; консултации за развојот/образование; физиотерапија; говорна терапија; служби за рехабилитација на слушањето; служби за рехабилитација на визуелните оштетувања; зголемување на комуникацијата и помошна технологија.

Organization of early intervention for children with special needs is a complex process which can be realized if only the principles of individualization and differentiation are considered. In that way, creation of each program pattern is subject to additional concretizing to meet the needs of the child and the family.
If the children cannot be trained according to the given program, the parents have right on choice of appropriate program depending on the possibilities.
Realization of the programs of early intervention is possible only if the parents participate actively in all anticipated activities, in that way the partnership between the parents and the professionals will mean mutual respect of the personality (parent-professional); maximal inclusion of parents in estimation of child’s abilities; bringing of parents’ right decisions based on professional solutions without making themselves professionals; sharing emotions with professionals; individual approach towards each family.
Early intervention programs are designed to establish the specific educational needs as a result of disabilities and the services include: evaluation; consultation for the development / education; physiotherapy; speech therapy; services for rehabilitation of hearing; services of rehabilitation of visual damage; increase of communication and supporting technology.These services can be located in domestic conditions, preschool institutions or classrooms, hospitals, parents’ groups, centers for early intervention and local health institutions.
Each doubt of problem existence (developmental disabilities, visual disabilities, hearing disabilities, speech and tongue disabilities, motion disabilities, socialization, behavior and learning) with children refers to evaluation. Each family which is sent to the early intervention service gets a developmental screening list or is recommended for developmental appraisal. The training and observation in the framework of early intervention are applied depending on made diagnosis and information from the initial evaluation, where the parents’ concern has to be specially respected.
Parents’ participation is especially important in preparation of individual plans for the family (IPF) and the team of professionals and parents develop IPF in a 45 day period.
This plan (for preschool children) is necessary to describe: child’s abilities and needs; services that provide the services; connection with other services; other services; consequences on the family related to the child’s needs and goals which reflect child’s development and special needs.
Analyzing the patterns of early intervention in different countries in the world, which present a coordinated system of social support and services which  enable  access for the children and their families in natural environment chosen through IPF by the team of the service, including the families as active members, we may conclude that early intervention services include training of the family; health services; medical services (for diagnostics and evaluation); surdologic services; orthopedic and pleoptic services; nurses (public-health nursing); occupational therapy; physical therapy; psychological services; services for coordination, services for social affairs and special instructions; services for speech / tongue pathology; supporting technology; nutrition; transport services; services for vision and other services depending on the child’s needs.

Овие служби може да бидат лоцирани во домашни услови, во предучилишни установи или училници, во болници, во родителски групи, во центри за рана интервенција и во локални здравствени установи.
Секое сомневање за постоење проблеми (развојни нарушувања, визуелно оштетување, слушно оштетување, говорни и јазични нарушувања, моторни нарушувања, социјализација, однесување и учење) кај децата упатува на евалуација. Секое семејство, кое се упатува во службата за рана интервенција, добива развојна скрининг-листа или се препорачува за проценка на развојот. Обуката и опсеравцијата во рамките на раната интервенција се применуваат согласно поставената дијагноза и информациите од иницијалната евалуација, во која треба особено да се уважи родителската загриженост.
Партиципацијата на родителите е особено значајна во изработката на индивидуализираните планови за семејството (ИПС), така што тимот од професионалци, заедно со родителите, го развива ИПС во временска рамка од 45 дена.
Во овој план (за децата од предучилишна возраст) е неопходно да даде опис на детските способности и потреби, на сервисот што ги овозможува услугите на поврзаноста со другите сервиси, на другите сервиси, на последиците врз семејството поврзани со детските потреби и целите кои се рефлексија на детскиот развој и посебните потреби.
Анализирајќи ги моделите за раната интервенција во различни земји во светот, кои претставуваат координиран систем   на   општествена   поддршка   и служби што овозможуваат пристап за децата и нивните семејства во природни услови, одбрани преку ИПС од тимот на службата, вклучувајќи ги и семејствата како активни членови, може да заклучиме дека службите за раната интервенција вклучуваат обука на семејството, здравствени служби, медицински служби (за дијагностицирање и евалуација), сурдолошки служби, служби за ортоптика и плеоптика, медицински сестри (патронажна служба), окупациона терапија; физикална терапија, психолошки служби, служби за координација, служби за социјална работа и специјални инструкции, служби за говорна / јазична патологија, дополнителна технологија, исхрана, транспортни служби, служби за визија и други служби, во зависност од потребите на детето.

Раната интервенција во Република Македонија

Early intervention in the
Republic of Macedonia

Отсуството на унифицирана методологија на детекција, пријавување и централна евиденција на децата со пречки во развојот ја намалува можноста за приказ на севкупните податоци на национално ниво. Во таа смисла, ние направивме еден обид со цел да го презентираме прегледот на достапните податоци од релевантните институции, кои го обезбедуваат системот на РИ.

The lack of unified methodology of detection, registration and central evidence of children with developmental disabilities reduces the possibility of survey of complete data on national level. In that sense, we made an attempt in order to present the review of accessible data from relevant institutions which provide EI system.

Слика 1. Регистрирани деца со фактор на ризик во однос на живородени деца во градовите Скопје и Битола

Figure 1. Registered children with risky factor in relation to live-born children in the cities of Skopje and Bitola

The number of registered children with risky factor in relation to live-born children in the cities of Skopje and Bitola is shown on Figure 1 in the period starting from 1991 till 2000 that is 10 year period. We can conclude that at the Center for following the growth and development of risky born children in Skopje, 8.33% of children with risky factors were registered and at the Counseling Development office in Bitola this percentage is 25 or total percentage for both institutions is 16.6% of children with risky factor in regard to the number of live-born children.

section caesarea

premature/postmature

asphyxia

hipotrophia

Слика 2. Најчести фактори на ризик во Република Македонија

Figure2. Most frequent risky factors in the Republic of Macedonia

На сlikata 2 се прикажани најчестите фактори на ризик во Развојните советувалишта во Битола и Скопје за различен временски период. Од истиот, може да забележиме дека најчест ризико фактор во Битола (1993-2002) е царскиот рез (27%), на второ место е хипотрофикус (11.6%), а на трето асфиксијата со 9.8%.
Во Скопје (1992-1995) најзастапен фактор на ризик е асфиксијата (36.1%), потоа следи царскиот рез (33.2%) и недоносеноста т.е. преносеноста со 29.3%.
Сумирајќи ги резултатите од Развојните советувалишта во Битола и Скопје во периодот од 1993-1995 година, можеме да заклучиме дека најчест фактор на ризик е царскиот рез со 27.1%, на второ место е асфиксијата со 26% и како трет фактор се јавува недоносеноста т.е. преносеноста со 16.9%.

The most frequent risky factors at Counseling Development offices in Bitola and Skopje are shown on Figure 2 for different time interval. We can note that the most frequent risky factor in Bitola (1993-2002) is cesarean section (27%), then hipotrophicus (11.6%) and asphyxia is on the third place with 9.8%.
In Skopje (1992-1995) the most common risky factor is asphyxia (36.1%) then the cesarean section (33.2%) and premature born children with 29.3%.
Summing up the results from Counseling Development offices in Bitola and Skopje throughout the period 1993-1995 we can conclude that the most frequent risky factor is the cesarean section with 27.1%, the second factor is asphyxia with 26% and the third factor is premature born children, i.e., children born after the final date of birth with 16.9%.

Слика 3. Деца со фактор на ризик опфатени со ран хабилитациски третман во Развојното советувалиште во Битола од 1992 до 2002 год.

Figure3. Children with risky factor covered with early habilitation treatment in Counseling Development office in Bitola throughout 1992-2002.

На сликата 3 е прикажана дистрибуцијата на опфатени деца со ризико фактор со хабилитациски третман во Развојното советувалиште во Битола во временскиот период од 1992 до 2002 година. Од истиот може да се види дека 40.7% од децата биле опфатени со третман.

The distribution of covered children with risky factor with habilitation treatment at the Counseling Development office in Bitola is shown on Figure 3 for the time period starting from 1992 till 2002. It can be seen that 40.7% of children were covered with treatment.

Slika 4. Возраст на децата опфатени со ран хабилитациски третман во Развојното советувалиште во Битола

Figure4. Age of children covered with early habilitation treatment at the Counseling Development office in Bitola.

Од вкупно 2.129 деца опфатени со ран хабилитациски третман за овој временски период, 1897 или 89.1% биле на возраст од 0 до 2 години.

Out of total number of 2.129 children covered with early habilitation treatment for this time period, 1987 or 89.1% were at the age of 0 to 2 years.

Slika 5. Број на деца со пречки во развојот од евидентираните ризично родени деца во Центарот за следење на раст и развој на ризично родени деца во Скопје во однос на вкупниот број на живородени деца 1991-2000.

Figure5. Number of children with developmental disabilities among registered risky born children at the Center for following the growth and development of risky born children in Skopje in regard to the total number of live-born children 1991-2000.

На следниве слики е прикажан бројот на деца со пречки во развојот од евидентираните ризично родени деца во Центарот за следење на раст и развој на ризично родени деца во Скопје во однос на вкупниот број на живородени деца во временскиот период од 1991 до 2000 г.
На првата слика може да се види дека од вкупно 6.940 деца со фактор на ризик, што во проценти изнесува 8.33% од вкупниот број на живородени деца, 437 или 6,3% се деца со пречки во развојот.
Меѓутоа во однос на севкупниот број на живородени деца 83.307 во градот Скопје за овој временски период (10 год.), процентот на регистрирани деца со пречки во развојот изнесува 0.5%.

The following figures show the number of children with developmental disabilities out of registered risky born children at the Center for following up the growth and development of risky born children in Skopje in regard to the total number of live-born children in the time period 1991-2000.
The first figure shows that out of total number of 6940 children with risky factor, which is 8.33% of total number of live-born children, 437 or 6,3% are children with developmental disabilities.
However, in regard to the total number of 83.307 live-born children in the city of Skopje for this time period (10 years), the percentage of registered children with developmental disabilities is 0.5%.

Слика 6. Евидентирани деца со пречки во развојот во институциите за ментално здравје во Р.Македонија од 1998-2000 г.

Figure6. Registered children with developmental disabilities in institutions for mental health in the Republic of Macedonia 1998-2000.

The registration of children with developmental disabilities for the period 1998-2000 in Institutions for mental health in the Republic of Macedonia is shown on Figure 6. (Kjaeva M., 2003)
It can be seen that out of total registered persons (2341) with developmental disabilities up to the age of 18, only 6.6% are registered at age of two. 33.2% registered children with developmental disabilities are at the age of 3 to 6.
Unfortunately, when summing the results we conclude that only 39.8% of children up to the age of 6 are registered.

Препораки

Recommendations

• Да се воспостави механизам на координација меѓу сите вовлечени институции во системот на РИ, тргнувајќи од неонатолошките одделенија;
• Да се изгради систем за евиденција на национално ниво што ќе обезбедува трансфер на информации меѓу неонатолошките одделенија и развојните советувалишта;
• Да се обезбеди дефектолошка патронажна служба;
• Да се вклучи дефектолог во развојните стимулативни програми на национално ниво;
• Да се обезбеди поддршка и едукација на семејството;
• Да се заштитат правата на децата и семејствата преку законска регулатива;
• Да се изработи национална програма за РИ.

• To establish coordinative mechanism among all involved institutions in the system of EI starting from neo-natology wards;
• To create system for registration on national level that will provide transfer of information between neo-natological wards and Counseling Development offices;
• To provide a special teachers’ public-health nursing;
• To include a special teachers in the development stimulation programs on national level;
• To provide support and education for the family;
• To protect the rights of children and their families through legislation;
• To prepare national program for EI.

Секое дете треба да си достигне целосен потенцијал без никакви бариери!

Each child should reach his / her complete potential without any obstacles!

Citation:Jachova Z, Dimitrova-Radojichikj D, Chichevska-Jovanova N. Early Intervention of Children with Disabilities. J Spec Educ Rehab 2004; 5(1-2):47-59.

Литература / References

1. Brasher B, Holbrook MC. Early intervention and special education. Children with visual impairments. Woodnine house, 1996: 157-204.
2. Brasher B, Holbrook MC. Early intervention and special education. Children with visual impairments. Woodnine house, 1996: 157-204.

3. Walczak G. The training of early intervention staff. Visions and Strategies for the New Century. Cracow: ICEVI, 2000: 38-42.
4. Maisto AA, German ML. Variables Related to Progress in Parent-Infant Training Program for High-Risk Infants. Journal of Pediatric Psychology, 1979; 4: 409-419.