ПРОЦЕСОТ НА ДЕИНСТИТУЦИОНАЛИЗАЦИЈА
НА ДЕЦА ОД СПЕЦИЈАЛНИОТ ЗАВОД ВО ДЕМИР КАПИЈА

Ристо ПЕТРОВ¹
Драгослав КОПАЧЕВ¹
Татјана ТАКАШМАНОВА²

Филозофски факултет
Институт за дефектологија¹
Институт за психологија ²

Скопје, Македонија

PROCESS OF DEINSTITUTIONALIZATION OF CHILDREN FROM SPECIAL INSTITUTE IN DEMIR KAPIJA

Risto PETROV¹
Dragoslav KOPACHEV¹
Tatjana TAKASHMANOVA²
 

Faculty of Philosophy
Institute of Special Education and Rehabilitation¹
Institute for Psychology²

Skopje, Macedonia

Вовед

Introduction

Во Република Македонија, во последните неколку децении, рехабилитацијата на децата со пречки во менталниот развој сé повеќе квалитативно и квантитативно се развиваше и усовршуваше. Се зголемуваше бројот на институциите наменети за овие деца, сé повеќе се надминуваше проблемот со просторните, материјално-финансиските проблеми и, пред сé, проблемот со обезбедување и ангажирање соодветен стручен кадар.
Денес размислувањата одат во друга насока.
Со навременото откривање, дијагностицирање и, врз стручна основа, планиран, поставен и реализиран рехабилитационен третман, што ќе ја зафати целокупната личност на детето со пречки во менталниот развој во услови на дневен престој во локалната средина, може да констатираме дека со крупни чекори одиме во правец на интеграција на овие лица во општествената средина.    
Овој процес е во тек.
Она што до скоро беше незамисливо, денес се реализира: децата од Специјалниот завод во Демир Капија се враќаат во семејствата.

In the Republic of Macedonia, for the last several decades, the rehabilitation of children with difficulties in mental development has developed and improved with quality and quantity. The number of institutions for these children has increased; the problem with facilities has been overcome gradually, as well as the material and financial problems and the problem of providing and engaging appropriate expert staff.
Nowadays, the consideration goes towards another direction.
We can consider that we go ahead in the direction of integration of these people in social environment by prompt detection, diagnostics and on expert base planned, set and realized rehabilitation treatment which covers the total personality of the child with disabilities in mental development in conditions of daily stay in local environment.
This is ongoing process.
What was unbelievable in the past now has been realized: the children from Special Institute in Demir Kapija are returning to their families.

Деинституционализација

Deinstitutionalization

Децата, иако се зависни, мора да ги почитуваме како индивидуални човечки суштества. Должни сме да ги почитуваме и промовираме нивните права, а не да ги прикажуваме како тивки „жртви” или како прекрасни „невини суштества”.

Although the children are dependant, we must respect them as individual human beings. We are obliged to respect and promote their rights and not to treat them as silent “victims” or lovely “innocent beings”.

Проектот за деинституционализација во Република Македонија

The project for deinstitutionalization
in the Republic of Macedonia

Во основа, проектот претставува планирање, подготовка и непосредна работа со деца со посебни потреби за развивање на нивните способности колку што е можно повеќе, со можност да се вклучат во живот надвор од институција во Демир Капија.
Цел на проектот претставува организирање воспитно-социјална работа со деца со посебни потреби, создавање услови одреден број деца, сместени во Демир Капија, да развијат колку што е можно повеќе способности за самостојност, што ќе биде предуслов за нивно прифаќање од семејствата или сместување во други, згрижувачки семејства. Потоа, организирање соработка со центрите за социјална работа што ќе се вклучат во обезбедување на потребните услови за успешна интеграција на децата во нивната социјална средина (доближување на семејствата до децата, обезбедување згрижувачки семејства итн.). Центрите за социјална работа треба да увидат дека интеракцијата меѓу нив, семејствата и децата во установата влијае врз детската добросостојба, припадност, среќа. Со тоа и се оддава признание на важноста на улогата на центрите за социјална работа при одгледувањето на детето и неговиот психосоцијален развој, а  истовремено тоа е клучно за соработката меѓу установата и родителите, односно центрите за социјална работа. Во случаите кога децата немаат семејства, центрите за социјална работа треба да обезбедат други, згрижувачки семејства.
Во проектот перманентно ќе бидат вклучени по 20 деца од Специјалниот завод во Демир Капија. Ќе се почне со прифаќање деца со тешка ментална ретардација.

А во натамошниот тек на проектот ќе бидат прифатени и деца со длабока ментална ретардација, со комбинирани пречки во развојот, неподвижни деца. На местото на секое дете што ќе излезе од институцијата ќе биде прифатено друго.

The project, in its base means planning, preparations and direct work with children with special needs for developing their abilities with the possibility of their inclusion into the life outside the institution in Demir Kapija.
The project’s aim is organization of upbringing and social work for children with special needs for establishing conditions for certain number of children institutionalized in Demir Kapija to develop, as much as possible the abilities for independence which is the precondition for their acceptance by the families or other foster families. Then, organization of cooperation with social care centers which will be included in obtaining needed conditions for children’s successful integration in their social environment (bringing closer the families to the children, obtaining foster families and so on). The social care centers should comprehend that the interaction between them, families and children in the institution, influences on children’s welfare, belonging, happiness; this gives recognition to the importance of the social care centers’ role in upbringing the children and their psychophysical development, and at the same time it is of key importance for the cooperation between the institution and the parents, i.e., social care centers. In cases where children are without families, the social care centers should obtain other, foster families.
The project permanently will include 20 children from the Specialized Institution in Demir Kapija. Sheltering children with severe mental retardation will start.

However, further in the course of the project, children with deep mental retardation, combined developmental disabilities, motionless children will be sheltered. Another child will be accepted in the institution instead of the previously left one.

Почетокот и продолжувањата
во проектот

Start and continuity
of the project

Во првата декада од февруари 2001 година го потпишавме првиот договор со Канцеларијата на УНИЦЕФ.
Уште во почетокот на проектот направивме многу внимателна проценка на развојните способности на децата: која е зоната на нивниот актуелен развој и како да осмислиме развојно-стумулативна програма која понатаму децата ќе ги насочува кон зоната за нареден развој. Значи, што е она што во моментот децата не можат сами да го прават, туку со помош на нашите едуцирани членови од оперативниот тим. Нашиот пристап беше да се направи една развојна проценка со помош на невролошко-психолошки и дефектолошки пристап во дијагностиката, тимски, крајно комплементарно.
Нашиот пристап бараше независно да оцениме какво е детето во моторната контрола, координацијата, дали има некакви невролошки или сензорни пречки, колку го има усвоено јазикот и говорот, до каде е оштетувањето на когнитивните функции, што се случува со навиките и воопшто социјалната и емоционалната зрелост. Оваа фаза се одвиваше со денови.

Нашиот практичен проблем во оваа постапка беше синкретизмот на емоциите, дифузноста на вниманието на децата, тешкото воспоставување контакт во една ваква нова ситуација која за нив понекогаш беше дури и вознемирувачка, а од друга страна, една комплетна манифестација на сите примарни емоции што ги манифестирале во дотогашниот „медицински модел” на третман: агресија, гнев.
Ги следевме децата на интервали од 14, а подоцна на секои 30 дена.
Се обидувавме да дејствуваме, главно, развојно, условно речено компенза-торно, со интензивно-стимулативна програма: децата да не се чувствуваат исплашено или гневно, туку да доживуваат пријатни чувства во ситуација на слобода, без притисок, па дури и да се радуваат.
Ангажираните стручни работници (пред сé, дипломирани дефектолози) беа „оперирани” од создавање миленици, а на децата им помагаа полесно да ја надминат дисфункцијата на социјален и емоционален план.
Вториот фронт на работа ни беше подобрување на менталното, когнитивно функционирање, со насочени активности, ориентирани кон надвор, благо организирајќи функционални игри, предметни активности за да можат децата што полесно да се подготват за осознавање и истражување на опкружувањето.
Таму каде што менталната зрелост на децата уште во почетокот покажуваше дека ја надминале сензо-моторната интелигенција и се движи меѓу 24 и 30 месеци, организиравме едноставни симболички игри. Главно, имавме многу дилеми околу тоа кои се нивните можности за учење, кои начини на учење да ги применуваме.

Ги користевме сите форми на активно учење: по пат на обид и грешки ги поттикнувавме децата сами да дојдат до решенија, да ги сфатат наједноставните врски со увидување, поставување едноставни проблеми, барања, насочувајќи ги сами да ја откријат причинско-последичната врска.
Инсистиравме секоја активност да биде придружена со ономатопеја, со ритмика, слика, збор, сé во функција: диференцирање себеси од другите. Користевме и учење со имитација, дури и учење според модел, особено во првото, највисоко ниво во кое децата беа многу среќни кога ќе добиеја едноставна улога што треба да ја играат пред другите.
Од септември 2001 година почна ново продолжување на проектот. Во 2002 и 2003 година проектот се реализираше со финансиска поддршка на Амбасадата, односно Владата на Кралството Норвешка, а во 2004 година со финансиска поддршка од Владата на Република Италија.

We signed the contract with UNICEF Office in the first decade of February, 2001.
At the very beginning of the project, we made a careful assessment of children’s developmental abilities: what is the zone of their relevant development and how to shape the developmental and stimulating program that will direct the children towards the zone of further development. Thus, what can’t they do by themselves at the moment but they do it assisted by our skilled members of the operative team? Our approach was to prepare a developmental assessment, helped by neurological and psychological and special education and rehabilitation approach in diagnostics, as a team, utterly complementary.
Our approach required independent evaluation of child’s motor control, coordination, whether the child has any neurological or sensor obstacles, the level of mastering the language and speech, the level of cognitive functions damage, what happens in the plan of habits and social and emotional maturity. This faze has lasted for days.

Our practical problem in this procedure was syncretism of emotions, diffusion of children’s attention, tough contact establishment in such a new situation which, sometimes, for them was even disturbing, and on the other hand, a complete manifestation of all primary emotions they manifested in their past “medical pattern” of treatment: aggression, anger.
We monitored the children in intervals of 14 days, and later on in intervals of every 30 days.
We tried to act mainly with developmental, conditionally called compensatory but intensive and stimulating program: the children not to feel themselves frightened and angry but to experience pleasant emotions in a situation of freedom, without pressure, even to be happy.
The engaged specialists (graduate special teachers) were “driven” not to create favorites and to help children in overcoming the malfunction at social and emotional plan.
The second working front was the improvement of mental, cognitive function with specialized activities oriented towards outside, slightly organizing functional games, subject activities for children comfortably to be able to prepare themselves for acquaintance and research of their environment.
When mental maturity of the children at the very beginning showed the fact that they overcame the sensor and motor intelligence and ranges between 24 and 30 months, we organized simple symbolic games. Mainly, we had a lot of dilemmas about their capabilities for learning, what kind of learning methods to be applied.

We used all forms of active learning: with the method of attempts and errors we stimulated the children to find solutions by themselves, to comprehend the simplest relations through understanding, setting simple problems, requests, directing them to discover by themselves condition-result relation.
We insisted on every activity to be accompanied by onomatopoeia, rhythmic, picture, word-everything in the function of self-differentiation from others. We used learning with imitation, even learning with pattern, especially in the first, the highest level where the children were very happy when they were given a simple role in the performances for others.
The new continuation of the project has started since September, 2001. In 2002 and 2003, the project was financially supported by the Embassy, i.e., the Government of the Kingdom of Norway and in 2004 with financial support from the Government of the Republic of Italy.

Ангажиран стручен кадар во проектот

Engaged specialized staff in the project

Сметавме дека дефектолозите, како носечки кадар во овој проект, на децата со тешка ментална ретардација на најдобар можен начин ќе им ја пружат основната непосредна помош.
Секако, ним ќе им биде неопходна помошта и од други стручни работници. Затоа, во непосредната работа со децата ангажиравме и социјални работници, логопед, физиотерапевт и медицински сестри.

Oд стручните работници што беа избрани да работат со децата, баравме свесно и одговорно да ги прифатат работните задачи, да покажат сензибилност „за потребите на децата”, да го прифатат концептот за „нормализација” кој бара да му се помогне на другиот, но и самите да се менуваат, да имаат многу поактивен однос, да покажат многу поголема приспособливост и емпатичност за потребите на децата и да им стане јасно во мислите дека когнитивниот дефицит не смее да биде единствениот критериум врз кој тие треба да го насочат својот акцент во работењето, туку предмет на внимание треба да им биде менување и позитивно изградување на целокупната личност на детето со тешка ментална ретардација. Затоа и сите наши настојувања беа да направиме таква организација во дневниот престој каде што условите за престој ќе ги направиме такви да не мора да одговараат на календарската возраст на детето што престојува таму, туку да се адаптирани на развојната фаза што ја достигнало тоа дете. На ваков начин се отвора можност да пружиме помош што ќе биде строго специфична за потребите и индивидуалните можности на секое дете одделно.
Престојот на децата во услови на  „отворени врати” и обезбедување лица од тимот кои во континуитет ќе бидат со децата играјќи улога на „семејство”, отвораа можности децата да ги задоволат основните потреби, како што се: потребата за достапност на објекти за љубов, обезбедување чувство на заштита и доживување сигурност, како и можност да биде амортизирана агресијата и стравовите што ги преплавуваа. На овој начин тие имаа можност постепено да ја градат својата целина и да се доживеат како засебна индивидуа наспроти другите лица што егзистираат во одреден простор и во времето кое тече.
Нашите настојувања беа поливалентниот оперативен тим во дневниот престој да покаже голема емпатичност, а наедно да се понудат и како идентификациони модели. Од друга страна, членовите на мориторниот тим не само што мораше да врши постојано следење на состојбата на децата, да предлага или да менува одредени постапки, туку истовремено мораше перманентно да ги едуцира членовите на оперативниот тим во проектот. Будно се следеше секоја поголема покажана амбициозност, појава на одредена анксиозност, пад на мотивираноста или појава на личен конфликт кај кој било член од тимот. Сиве овие појави, на групните состаноци, кои заеднички ги одржувавме секој месец, најчесто успешно ги решававме.

We consider that special teachers, as supporting staff in this project, will offer the children with severe mental retardation the best basic, direct assistance. Certainly, they will need assistance from other specialists, too and we engaged social workers, a speech therapist, a physiotherapist and nurses.

The engaged experts, chosen to work with children, were asked to accept the employment consciously and with responsibility, to show sensibility for “children’s needs”, to accept the concept of “normalization” which requires assistance to some other people and at the same time they were asked to change themselves, to have more active relation, to show greater adaptation and empathy for children’s needs and to be aware that the cognitive deficit should not be the only criterion for emphasizing their work, but the subject of their attention should be the change and positive shaping of the entire character of the child with severe mental disability. So, all our strivings were to create such organization in the daily stay where the conditions for stay will not be according to the children’s age but to be adapted for the developmental phase the children have reached. This opens the possibility for us to give assistance strictly specific to the needs of the individual capabilities of each child.
The stay of the children in condition of “open doors” and security measures from the team members who will permanently accompany the children playing a role of “family” open the possibility for children to satisfy their elementary needs such as: the need for access to the objects of love, obtaining safety feeling and experiencing the safety as well as the possibility for amortization of aggression and fears.

They had the possibility gradually to shape their totality and to experience themselves as separate individual contrary to other persons who existed in a definite space and in passing time.
Our strivings were the polyvalent operative team in daily stay to show great empathy and to offer themselves as patters for identification. On the other hand, the members of the monitory team had to perform permanent observation of children’s condition, to suggest or change some ongoing procedures and at the same time they permanently had to educate the members of the project’s operative team. We watchfully monitored every expressed ambition, appearance of certain anxiety, and fall of motivation or appearance of personal conflict of any team member. All these phenomena we successfully solved at group meetings held every month.

Опфатени деца во проектот

Children included in the project

Проектот почна во февруари 2001 година. Тогаш се определивме за првата група од 20 деца: ги зедовме од едно од одделенијата што ни беше посочено.
Во октомври 2001 година прифативме нови десет деца што дојдоа на местото на првата група, која ја напушти институцијата.
Во октомври 2002 година групата во проектот ја пополнивме со нови девет деца, бидејќи толку деца претходниот месец ја напуштија институцијата. Во април 2003 година во проектот вклучивме уште три деца, согласно темпото на излегување деца и нивното сместување во семејства. А, во ноември истата година се определивме за уште нови четири деца, на местото на групата деца што замина во семејства.

The project started in February, 2001. We decided for the first group of 20 children: we took them from a class.
In October, 2001 we accepted ten new children instead of the first group which left the institution.
In October, 2002, the project group was filled with nine new children since such number of children had left the institution the previous month. In April, 2003, we included in the project three more children in accordance with the tempo of children leaving the institution and their accommodation with families and in November, the same year we accepted four new children instead of the group of children who were accommodated with families.

Табела 1. Опфатени деца во проектот според степенот на МР

Table 1. Children included in the project according to MR level

Беше очигледно дека во секоја група новоприфатени деца имавме потешки случаи. Во третата група прифативме и деца со длабока ментална ретардација, неподвижни, во колички. Моравме да се приспособуваме на новите услови.

It was obvious that in every group of newly accepted children we had more difficult cases. In the third group we accepted children with deep mental retardation, motionless, in wheelchairs. We had to adapt to new conditions.

Табела 2. Опфатени деца во проектот според календарската возраст

Table 2. Children included in the project according to their age

Наша определба беше да работиме со деца. Најмногу беше застапена групата на возраст меѓу 7 и 8 години. А, од јуни 2000 година забранет е приемот на нови деца во Специјалниот завод во Демир Капија, така што во наредните продолжувања на проектот прифаќавме деца од поголема возраст.

Our determination was to work with children. The mostly present was the age group of 7 and 8 years. But, starting from June, 2000, acceptance of new children in Special Institution in Demir Kapija was banned and in the next project researches we accepted elderly children.

Деца што ја напушштија институцијата

Children who left the institution

Од првата група од 20 прифатени досега од институцијата излегоа 18 деца. Табелата ни покажува дека поголема група деца институцијата ја напуштија по шест месеци третман.
Во втората група беа прифатени 10 деца и, по 12 месеци, препорачавме 8 деца да ја напуштат институцијата.
Од третата група деца проектот го напуштија 3 деца, по 11 месеци третман во рамките на проектот.

The first group consisted of 20 accepted children, 18 has left the institution. The table shows that a bigger group of children left the institution after six month treatment.
The second group accepted 10 children and after 12 months we recommended that 8 of them to leave the institution.
From the third group, 3 children left the project after 11 month treatment in the framework of the project.

Табела 3. Колку време децата беа опфатени во проектот, до денот на излегување од институцијата

Table 3. How long were the children included in the project until the day of leaving the institution

Беше евидентно дека од група во група имаме сé потешки деца во проектот. Во третата група прифативме и неподвижни деца, деца со длабока ментална ретардација и за нив ќе ни биде потребно многу подолго време до денот на нашата препорака за излегување од Демир Капија.

It was evident that from group to group we had more and more difficult children in the project. The third group accepted motionless children, children with deep mental retardation and we would need longer period of time for our recommendation for their leaving Demir Kapija.

Tабела 4. Каде се прифатени децата кои ја напуштија институцијата

Table 4. Where were the children accepted after leaving the institution?

Излегувањето на децата од Демир Капија центрите за социјална работа го организираа за повеќе деца во истовреме и медиумите му одаваа особено внимание на овие настани.

The leaving of the children from Demir Kapija was organized by social care centers simultaneously for more children and the media gave special attention to these events.

Citation:Petrov R, Kopachev D, Takashmanova T. Process of Deinstitutionalization of Children from Special Institute in Demir Kapija. J Spec Educ Rehab 2004; 5(1-2):119-132.

Литература / References

1. Ајдински Љ, Андреевски В. 50 години заштита, рехабилитација, воспитание и образование на лицата со пречки во развојот во Република Македонија, Скопје 2001.
2. Лакинска Д. Улогата на Институтот за социјална работа во професионализирањето на службите, во извештајот од работилницата: Дневни центри и семејства-основни нишки во мрежата на поддршка на деца со посебни потреби, Educ Aid, Скопје, 2002.

3. Cirkinagikj S. Projekt model udruga, Edukacija 2-Deinstitucionalizacija u praksi, Zagreb.
4. Статопоулос Р. Деинституционализација и развој на услуги кои се базираат врз квалитетот на заедницата, Семинари на ФАРЕ проектот за социјална грижа и заштита, Струмица, Охрид, 2003.
5. Петров Р. Третман на тешко ментално ретардирани лица, ГТУП Спектар АС, Неготино, 1999.