РОДИТЕЛИ НА ДЕЦА СО ПРЕЧКИ ВО РАЗВОЈОТ:

СТРЕС И ПОДДРШКА

Наташа ЧИЧЕВСКА-ЈОВАНОВА

Даниела ДИМИТРОВА-РАДОЈИЧИЌ

Институт за дефектологија

Филозофски факултет

Скопје, Македонија

PARENTS OF CHILDREN WITH DEVELOPMENTAL DISABILITIES: STRESS AND SUPPORT

Natasha CHICHEVSKA JOVANOVA

Daniela DIMITROVA RADOJICHIKJ

Institute of Special Education and Rehabilitation

Faculty of Philosophy

Skopje, Macedonia

Примено: 05.12.2012

Прифатено: 11.02.2013

UDK: 364-787.3-053.52:159.922.76-056.34

Recived: 05.12.2012

Accepted: 11.02.2013

Original Article

Вовед

Introduction

Семејството е незаменлива средина во која де­те­то се формира како личност, во која жи­вее задоволувајќи некои од неговите нај­важ­ни потреби кои можат да се задоволат само во семејството. Иако ни се чини дека за се­меј­ството знаеме сѐ, неговото научно проу­чу­ва­ње не е едноставно, така што во оваа об­лас­т постојат низа неразрешени прашања и про­блеми – почнувајќи од историскиот раз­вој на семејството, преку неговата структура и функција, односите кон општеството, внат­­решните односи и динамика. Сѐ она што ва­жи за семејството и улогата на родителите во развојот на детето што не е попречено во раз­војот, важи и за родителите кои имаат дете со пречки, со тоа што родителите на ова дете имаат и специфични проблеми кои дру­ги­те родители ги немаат или ги немаат во тол­кав обем, тежина и разновидност. Детето со пречки во развојот од родителот бара мно­гу повеќе време и внимание во споредба со детето без пречки.

Ро­ди­телите кога ќе дознаат дека нивното дете има пречки во развојот, животот це­лос­но им се менува и тие ќе мораат да се спра­ват со многу стресови. Многу истражувања по­ка­жуваат дека овие родители доживуваат по­го­лем стрес отколку родителите на децата без пречки во развојот (1–7). Пред сѐ, тие мо­ра­ат да ги променат очекувањата кои ги имале за своето дете, да се справат со до­пол­ни­те­лните финансиски трошоци (плаќање на ле­кови, дополнителни третмани, приватни ча­со­ви, превоз), како и со социјалната стиг­ма поврзана со попреченоста на нивното дете (8–10). Многу често едниот родител (нај­често мајката) е принуден да се откаже од работата поради потребата од интензивна гри­жа за детето. Дел од нив можеби ќе се соо­чат и со социјална изолација од по­ши­ро­ко­то семејство, соседите и пријателите (11– 13).

На многу родители им се потребни месеци, а на некои и години додека да се помират со фактот дека има­ат дете со пречки во развојот. Таа сос­тој­ба и кризата што  настанува, тешко може да се спре­чи, но можат да се олеснат тешкотиите на родителите. Ним им е потребна емотивна под­дршка и информираност. Ова е процес кој долго трае. Семејството е прво кое треба да го прифати детето со пречки во развојот.

За повеќето родители искуството да се из­рас­не дете со пречки во развојот е многу стрес­но. Други, се справуваат со проблемот соз­да­вајќи нереална слика (било да е по­зи­тив­на или негативна) или ги занемаруваат ог­ра­ничувањата кај нивното дете. Постојат и ро­ди­тели кои реално ја прифаќаат состојбата на детето и се посветени, весели, имаат на­деж, самодоверба и гордост (3, 4, 14, 15). Bower и Hayes во 1998 година ис­так­нувале дека семејствата на децата без и со пречки во развојот имаат повеќе заед­нич­ки ка­рак­те­рис­тики отколку разлики (16).

Употребата на позитивните стратегии за спра­ву­вање со стресот влијае на намалување на стресот кај родителите на децата со преч­ки во развојот (17). Според Lustig, оние се­меј­ства кои ја реформулираат по­пре­че­носта на своето дете на позитивен начин и се­бе­си се сметаат како компетентни, а не како па­сивни актери, имаат подобро семејно при­ла­го­дување (18). Сè повеќе родители на де­ца­та со пречки во развојот, покрај стресот,  ре­фе­ри­раат дека доживеале и лична транс­фор­ма­ци­ја (19).

Во својата анализа на објавените ис­тра­жу­ва­ња за природата и структурата на позитивни пер­цепции на семејствата со деца со пречки во развојот, Hastings и Taunt (20) ги су­мираат како: (1) за­до­вол­ство­/са­тисфакција во обезбедување грижа за де­те­то, (2) детето како извор на ра­дост/сре­ќа, (3) чувство дека направиле најдобро за де­те­то, (4) спо­де­лу­вање љубов со детето, (5) обез­бе­дување мож­ност за детето да учи и да се развива, (6) за­јакнување на семејството и/или бракот, (7) да­ва нова цел во животот, (8) развој на нови веш­­тини, способности или но­ви можности за ка­риера, (9) станува по­доб­ра личност (по­веќе внимателна, помалку се­бична, повеќе то­лерантна), (10) зголемена лич­на сила или самодоверба, (11) проширена со­ци­јална и оп­штествена соработка, (12) зго­ле­ме­на ду­хов­ност, (13) изменета пер­спек­ти­ва на жи­во­тот (на пример: она што е важно во животот, по­го­лема свесност за иднината) и (14) жи­вее­ње со побавно темпо.

Нај­новите истражувања за семејствата на де­ца­та со пречки во развојот се однесуваат на можните стратегии за подобрување на ква­ли­тетот на животот на родителите и нив­ни­те деца, а не на негативните ставови кон ин­валидноста ­(21). Нашето истражување де­лум­но е насочено кон испитување на овие ста­во­ви, бидејќи кај нас овие прашања до­се­га не се истражени.

The family is an irreplaceable environment where the child is formed as a person, where he/she lives satisfing some of his/her most important needs that can be satisfied only within the family. Although we sometimes feel that we know everything about the family, its scientific background is not simple at all, therefore there is a list of unresolved questions and problems – starting from the historical family development all the way to its structure and function, the relations towards the society, the internal relations and dynamics. Everything that is valid for family and parents’ role in the development of the child without any disabilities, is also valid for parents of child with developmental disabilities, in addition to which these parents have other specific problems that other parents do not have or they have them much less. A child with developmental disabilities requires a lot more time and attention from its parent in comparison to other children.

Parents’ lives are turned upside down at the moment they find out that they have a child with developmental disabilities and they have to cope with a lot of stress. A lot of researches state that these parents experience bigger stress than the parents of normal children (1-7). At first, they have to alter their expectations about their child, to cope with the additional financial issues (paying for medicine, additional treatments, tutoring, transportation), as well as social stigmatization related to their child’s disability (8–10). Quite often one of the parents, usually the mother, must quit her job because of providing an intensive child’s care. Some of them might face a social isolation by their family, neighbors and friends (11–13).

A lot of parents need months and some of them even years to accept the fact that they do have a child with developmental disabilities. The condition and the crisis that occur are very hard to be prevented; however the parents’ difficulties could be facilitated in a way. They need a lot of emotional support and information. It is a process that takes a long time. The family is the first that needs to accept the child with developmental disabilities.

For most of the parents the experience of raising a child with disabilities is extremely stressful. Others try to cope with the problem by creating a surreal image (no matter if it is a positive or a negative one) or they ignore the disabilities of their child. There are also parents who really accept their child’s state and they are dedicated, cheerful and they have a lot of self-confidence and pride (3, 4, 14, 15). In 1998, Bower and Hayes pointed that families of children with and without developmental disabilities have more common characteristics than differences (16).

Usage of positive strategies for dealing with the stress, affects reducing the stress in parents of children with developmental disabilities (17). According to Lustig, those families which reformulate their child’s disability in a positive way and consider themselves as competent, have better family adaptation (18). More and more parents of children with developmental disabilities refer that beyond stress, they also have experienced a personal transformation (19).

In their own analysis of the published research studies about the nature and structure of the positive perceptions of the families with children with developmental disabilities, Hastings and Taunt (20) summarized as: (1) pleasure / satisfaction in providing care for the child, (2) the child as a source of joy / happiness, (3) feeling that they did the best for the child, (4) sharing love with the child, (5) providing possibilities for child’s learning and growth, (6) strengthening the family and/or marriage, (7) gives a new life goal, (8) development of new skills, capabilities or new career opportunities, (9) becomes a better person (more careful, less selfish, more tolerant), (10) increased personal strength and self-confidence, (11) extended social and societal cooperation, (12) increased spirituality, (13) changed life perspective (e.g. what is important in the life, more aware for the future) and (14) living with slower beat.     

Recent research studies about the families of children with developmental disabilities refer to the possible strategies for improvement of the life quality of the parents and their children, and not to the negative attitudes toward the disability (21). Our study is partially directed towards examination of these attitudes, because in our country these questions have  not been investigated yet.

Цел на истражувањето

The purpose of the research

• § Да се испита нивото на стрес кај ро­ди­те­ли­те на децата со оштетен вид, церебрална па­ра­лиза и интелектуална попреченост;
• § Да се утврди дали родителите добиваат под­дршка од потесното семејство и ло­кал­на­та заедница.

• §To examine the stress level that parents of children with visual impairment, cerebral paralysis and intellectual disabilities experience.
• §To ensure that parents receive support from their families and the local community.

Методологија на истражувањето

Methodology of the research

Примерок

Sample

Во истражувањето беа опфатени 31 родител на 31 дете со пречки во развојот кои се еду­ци­ра­ат во посебни училишта, односно имаат сериоз­ни интелектуални, визуелни или мо­то­рни нарушувања. Од нив, 22 (71%) беа мај­ки и 9 (29%) татковци, на возраст од 23 до 58 години (40,25+6,73 години). Повеќето од родителите се во брак (29 или 93,5%). Дваесет ан­ке­тирани родители или 64,6% имаат за­вр­ше­но средно образование, шест  (19,3%) ос­нов­но, четири (12,9%) високо и еден (3,2%) вишо об­ра­зо­ва­ние. Со цел да го утврдиме со­цио­еко­ном­ски­от статус на овие семејства, родителите беа запрашани дали тие и нивните брачни парт­нери се во ра­бо­тен однос. Од ан­ке­ти­ра­ни­те 9 татковци, вра­бо­тени се 6 (66,6%), а од 22 анкетирани мај­ки, 5 (22,7%) се во работен од­нос. Збирно, од 29 потполни семејства, кај 9 (31%) семејства вра­ботени се и двај­ца­та родители, кај 11 се­меј­ства или 38%  ра­бо­ти само едниот ро­ди­тел и кај останатите 9 се­мејства (31%) не­вра­бо­тени се и двајцата ро­ди­тели. Останатите двајца самохрани родители се невработени.

Thirty one parents and 31 children with developmental disabilities who go to special primary schools and have serious intellectual, visual and motor impairments were included in the research. 22 of them (71%) were mothers and 9 (29%) were fathers at the age between 23 and 58 years (40,25+6,73 years). Most of the parents were married (29 or 93,5%). 20 of the inquired parents or 64,6% have high school degrees, 6 (19,3%) have elementary school degrees, 4 (12,9%) have BA and 1 (3,2%) have junior college degree. In order to determinate the social-economic status of these families, the parents were asked whether they or their spouses are employed. 6 of 9 inquired fathers were employed (66,6%) and from 22 inquired mothers, 5 were employed (22,7%). In total, from 29 complete families, in 9 families (31%) both of the parents are employed; in 11 families (38%) only one parent is employed and in the other 9 families (31%) both parents are unemployed. The other 2 single parents are unemployed.

Време и место на истражување

Time and place of the research

Истражувањето беше спроведено во март 2011 година во Скопје. Беа опфатени 11 (35,5%) родители на деца со ин­те­лек­туал­на попреченост од Посебното основно учи­лиш­те „Д-р Златан Сремац“, 12 (38,7%) ро­ди­те­ли на деца со церебрална парализа од Днев­ниот центар за згрижување на лица за­бо­ле­ни од церебрална парализа и 8 (25,8%) ро­ди­тели на деца со оштетен вид од Др­жав­но­то училиште за рехабилитација на деца и мла­динци со оштетен вид „Димитар Вла­хов“.

The research was conducted in March 2011 in Skopje. 11 (35,5%) parents of children with intellectual disabilities from the Special primary school “Dr. Zlaten Sremec”, 12 (38,7%) parents of children with cerebral palsy from the “Daycare center for persons with cerebral palsy” and 8 (25,8%) parents of children with visual impairment from the state school for rehabilitation of the children and youth with visual impairments “Dimitar Vlahov” were included in the research.

Инструменти и техники на истражувањето

Instruments and techniques of the research

За потребите на истражувањето користевме по­­­себно изготвен прашалник составен од 22 пра­­шања поделени во три дела. Првиот дел се сос­тоеше од четири прашања на кои ро­ди­те­ли­­те требаше да одговорат: дали знаат как­ви пре­ч­­ки во развојот има нивното дете; кога, кој и како им соопштил за по­пре­че­нос­та на ни­в­н­ото дете. Во вториот дел беа ко­рис­тени са­­мо 7 прашања од прашалникот FSCI (Family Stress and Coping Interview) (Ин­тер­­­вј­у за справување со стресот во се­меј­ство­то), со цел да се измери степенот на стрес кај се­мејс­твата (22). Од родителот се ба­ра­ше да го ран­гира степенот на стрес за секое пра­ша­ње по­себно, користејќи ја Пет­сте­пе­на­та Ли­кер­то­ва скала. Во третиот дел за ут­вр­ду­ва­ње на сте­пенот на поддршка на ро­ди­те­ли­те користевме дел, односно 11 од 45-те пра­­ша­ња од FSS (Family Support Scale) (Ска­­ла за про­цена на поддршката во се­меј­ство­то) (23). Родителите требаше да го рангираат сте­­пенот на поддршка со користење на Че­тири­степената Ли­­кертова скала (0 - никаква; 1 - по­­времена; 2 - голема; 3 - многу голема). При­­чи­ни зошто не беа користени ком­плет­ни­те оригинални пра­­шалници (FSCI и FSS) се непостоењето на соод­­ветни ресурси за под­дршка на се­меј­ства­та на децата со преч­ки во развојот (на при­мер, недоволно раз­вие­на мрежа на рана ин­тер­­венција, про­фе­сио­нал­на поддршка на се­меј­ството и др.), како и кул­турните и со­ци­јал­ни­те специфичности на се­мејствата во на­ша­та држава. Откако ро­ди­те­ли­те се согласија да учес­твуваат, им беа по­де­лени прашалници со прет­ходно об­јас­ну­ва­ње на целта и постапката на ис­тр­аж­ув­ање­то.

For the research’s needs, a specially prepared questionnaire with 22 questions divided in three sections, was used. The first section included four questions that parents needed to answer: do they know what kind of disabilities their child has; when, who and how were they informed about their child's situation? In the second section there were only 7 questions from the FSCI questionnaire (Family Stress and Coping Interview), in order to examine the stress level (22). The parents were asked to rate the stress for each question, using the five level Likert Scale (0- it was not stressful, 1 – a little stressful, 2 – stressful, 3 – very stressful and 4 – extremely stressful). In the third section for confirming the level of support, we used part of the questions i.e. 11 questions out of 45 were taken from the FSS (Family Support Scale) (23). Parents were supposed to rate the support level by using the four level Likert Scale (0 – no support at all; 1 – rare support; 2 – big support, 3 – very big support). Lack of adequate resources for support of the families of children with developmental disabilities (e.g. insuffi­cient developed network of early inter­vention, professional support for the family) as well as cultural and social spe­ci­ficities of the families in our country, are the main reasons why complete original questio­nnaires (FSCI and FSS) were not used in the research. After the parents confirmed their participation in the research, they were given the questionnaires with a previous explanation of the aim and the methods of the research.

Статистичка анализа

Statistical analysis

По собирањето на податоците, истите беа гру­­пирани, табелирани, обработени и гра­фич­ки прикажани со програмот Microsoft Office Excel 2003.  За тестирање на зна­чај­нос­та во раз­ликите беше користена не­па­ра­ме­триска ста­тистика (Pearson c² тест). Сиг­ни­фи­кант­носта бе­ше одредувана за ниво на p<0.05.

After collecting the data, they were grouped, classified in tables, processed and graphically presented by the program Microsoft Office Excel 2003. To test the significant difference we used non-parameter statistics (Pearson c² test). The significance was determined at level p<0.05

Резултати

Results

Повеќето од родителите се изјаснија дека знаат каква попреченост има нивното дете (28 или 90,3%). Дваесет (64,5%) родители тоа го доз­нале во првата година од животот на нив­но­то дете. Во најголем број од случаите (25 или 80,6%) им било соопштено од страна на ле­кар. Останатите 6 (19,4%) родители сами от­криле дека нивното дете отстапува во раз­во­јот.

Most of the parents stated that they are familiar with their child’s disability (28 or 90,3%). 20 (64,5%) parents found it out in the first year of their child’s life. In most of the cases (25 or 80,6%) parents were informed by a doctor. The rest of them, 6 parents (19,4%) found out on their own that there were some kind of obstacles in their child’s development.

Професионален однос / Professional relationship

Интелектуална попреченост / Intellectual disabilities

Церебрална парализа / Cerebral palsy

Оштетен вид / Visual impairment

Вкупно/Total

АС (М)

СД (SD)

АС (М)

СД (SD)

АС (М)

СД (SD)

АС (М)

СД (SD)

A

2,18

0,75

1,58

1,24

0,75

1,03

1,58

1,14

B

1,72

0,90

1,83

1,11

1

1,30

1,58

1,11

C

2,09

0,94

1,50

1,16

1

1,30

1,58

1,17

D

1,63

1,02

1,83

1,26

1

1,30

1,54

1,20

Во табелата 1 се презентирани одговорите на ро­ди­телите за професионалниот однос на ме­ди­цинскиот кадар и останатите про­фе­сио­нал­ци инволвирани во раната интервенција на детето. Од истата може да се види дека вкуп­­на­та средна вредност на одговорите се дви­­жи од 1,54+1,20 до 1,58+1,17, односно од мно­гу­ незадоволително до незадоволително ниво (0 – никаков, 1 – многу не­за­до­во­ли­те­лен, 2 – незадоволителен, 3 – задоволителен, 4 – многу задоволителен). Статистичката зна­­чајност p има вредност 0,894, што значи дека не постои статистички значајна разлика во начинот на комуникација на про­фе­сио­налците со родителите на деца со различен вид попреченост.

Table 1 presents the answers of parents about the professional attitude of the medical staff and the other professionals involved in the early stage of the intervention. We can conclude that the total average value of the answers is between 1,54+/-1,20 and 1,58+/-1,17, or starting at a very unsatisfying level and going to an unsatisfying level (0- unsatisfying at all, 1 – very unsatisfying, 2 – unsatisfying, 3 – satisfying, 4 – very satisfying). The statistical difference p has a value of 0,894, which means that there is no statistically significant difference in the manner of communication of the professionals with the parents of children with different types of disabilities.

Начин на комуникација/ Way of communication

N

%

Експертска:   ... направете го тоа и тоа!/ Expert: ... do this and that!

7

22,6

Информативна: ...направете го тоа, затоа што .../ Informative: ...do that, because of...

13

41,9

Партнерска: ...можете да го направете тоа или тоа, што Вие мислите?/ Partner:...you can do this or that, what do you think?

11

35,5

Вкупно/ Total

31

100

Тринаесет (41,9%) родители се изјасниле дека ме­­ди­ц­инс­киот персонал и останатите про­фе­сио­налци им го соопштиле понатамошниот трет­­ман на нив­ното дете на информативен на­чин „...направете го тоа, затоа што ...“ (табела 2).

13 (41,9%) parents have stated that the medical staff and other professionals have informed them about the subsequent treatment of their child in an informative way “do that, because ...”(Table 2).

Стресни ситуации поврзани со детето со пречки во развојот/ Stressful situations related to the child with developmental disabilities

Интелектуална попреченост/ Intellectual disabilities

Церебрална парализа/ Cerebral palsy

Оштетен вид/ Visual impairment

Вкупно/Total

АС (М)

СД (SD)

АС (М)

СД (SD)

АС (М)

СД (SD)

АС (М)

СД (SD)

A

3,63

0,50

3,66

0,65

3,75

0,46

3,67

0,54

B

3,27

0,78

2,83

0,83

3,62

0,51

3,19

0,79

C

2,27

1,34

1,91

1,31

3,50

0,53

2,45

1,31

D

2,45

1,12

2,41

1,37

3,50

0,53

2,70

1,18

Е

2,27

1,42

2,91

1,08

3,37

0,51

2,80

1,27

F

2,09

1,57

1,83

1,26

3,12

0,83

2,25

1,36

G

2,90

1,30

3,50

0,90

3,87

0,35

3,38

1,02

Вкупно / Total

2,72

1,24

2,72

1,24

3,53

0,57

2,93

1,16

Во табелата 3, дадени се одговорите на 7-те пра­­шања од прашалникот FSCI (Family Stress and Coping Interview) (22). Родителите што го рангираa степенот на стрес го до­жи­веа­ле поврзан со детето со пречки во раз­во­јот, користејќи ја Петстепената Ликертова ска­­ла. (0 – не било стресно, 1 – малку стрес­но, 2 – стресно, 3 – многу стресно и 4 – екс­трем­но стресно). Од истата може да се види дека повеќето од родителите до­живеа­ле го­лем стрес кога дознале дека нив­ното дете има пречки во развојот (3,67 +0,54). За нив при­­лично стресно им било и спра­ву­ва­ње­то со финансиите (3,38 +1,02), а нај­мал­ку стре­сен им бил контактот со едука­тив­ни­от пер­­со­нал (2,25 +1,36). Во однос на видот на по­­пре­ченоста и степенот на стрес кој го до­жи­­веа­ле  родителите, не пос­тои ста­­тис­тич­ки зна­чајна разлика по­меѓу ро­ди­те­лите на де­­ц­а­та со ин­те­лек­туал­на по­пре­че­ност, це­ре­­брал­на­ парализа и ош­тетен вид (p=0,936).

In table 3, there are answers for the 7^th question form the FSCI (Family Stress and Coping Interview) (22) questionnaire. The parents rated the degree of the stress that they experienced in relation to the child with developmental disabilities, by using the five degree Likert scale (0 - was not stressful, 1 - little stressful, 2 - stressful, 3 - very stressful, 4 - extremely stressful). From the same Table it can be seen that most of the parents have experienced a huge stress when they found out that their child has developmental disabilities (3,67+/-0,54). One of the most stressful thing for them was coping and managing the financial expenditures (3,38+/-1,02), and less stressful was the cooperation with the educational staff (2,25+/-1,36). Regarding the type of disability and the degree of stress endured by the parents, we can conclude that there is no statistically significant difference between the parents of children with intellectual disability, cerebral palsy and impaired vision (p=0.936).

Лица/ Persons

Интелектуална попреченост/ Intellectual disabilities

Церебрална парализа/ Cerebral palsy

Оштетен вид/ Visual impairment

p

АС (М)

СД (SD)

АС (М)

СД (SD)

АС (М)

СД (SD)

Партнерот/The partner          

2,54

0,82

2,77

0,44

2,80

0,44

0,188

Моите родители/   My parents   

1,70

1,18

1,50

1,08

2,50

0,75

0,490

Родителите на мојот сопруг/сопруга/ My spouse’s parents

2,33

0,86

1,80

1,13

2,14

1,21

0,783

Потесното семејство браќа/сестри/  Immediate family Brothers/sisters

1,75

1,28

1,5

1,06

2,12

1,24

0,442

Поширокото семејство/ Wider family

1

0,70

0,87

1,12

1,42

1,27

0,294

Моите пријатели/ My friends

1,8

1,09

0,71

0,83

1,42

1,13

0,632

Пријателите на мојот

сопруг/сопруга/ My spouse’s friends

1,2

0,44

0,62

0,74

1,28

1,38

0,380

Моите деца/ My children

2,12

0,83

2,22

1,20

2,16

1,16

0,662

Колеги/ Colleagues

0,2

0,44

1,14

1,21

2,5

1

0,018

Социјални групи (здруженија на лица со  инвалидност) / Social groups

(Associations for persons with disabilities)

1,66

1,21

1,33

1,11

0,2

0,44

0,019

Локална заедница Local community

0,28

0,48

0,66

1,03

0

0

0,161

Добиените резултати покажаа дека пос­тои статистички значајна разлика во од­го­во­ри­те на родителите со деца со различен вид на инвалидност во однос на одредени ре­сур­си кои ги имаат за помош и поддршка, како што се колегите и социјалните групи, т.е. здру­же­нијата на лицата со инвалидност. Имено, родителите на децата со оштетен вид во однос на родителите на децата со друга попреченост, најголема помош и поддршка до­би­ваат од своите колеги  (2,5+1), а најмала од социјалните групи (0,2+0,44). За разлика од нив, родителите на децата со ин­те­лек­туал­на попреченост најголема помош и под­дрш­ка добиваат од социјалните групи, т.е. здру­же­нијата на лицата со инвалидност (1,66+1,21), а најмала од своите колеги (0,2+0,44).

The obtained results showed that there is statistically significant difference in the answers of the parents of children with different types of disabilities regarding certain resources for help and support that they receive, from their colleagues and other social groups that is from associations of persons with disabilities. The largest help and support that the parents of children with vision impaired receive, in comparison to parents of children with different types of disabilities, is by their colleagues (2,5+1). They receive the lowest help and support by social groups (0,2+0,44).  Unlike them, parents of children with intellectual disabilities receive the biggest help and support by the social groups (associations of persons with disabilities (1,66+1,21), and the least from their colleagues (0,2+0,44).

Слика 1: Многу голема помош и поддршка (%)

Figure 1. Biggest help and support (%)

Од сликата 1 може да се види дека ро­ди­те­ли­те најголема помош и поддршка добиваат од сво­јот брачен другар (70,4%). Како ресурс за по­мош и поддршка, родителите на децата со преч­ки во развојот ги посочуваат и бабите и де­довците, како и своите останати деца.

By Table 4 and picture 1 it can be seen that parents receive the biggest help and support from their spouses (70,4%).

As a resource for help and support, parents point at grandparents as well as at their children’s siblings.

Дискусија

Discussion

Семејството е критичен извор на поддршка за децата со пречки во развојот. Начинот ка­ко семејството се справува со фактот дека има дете со пречки во развојот, бил фокус на многу истражувања во последните две де­це­нии (24, 25). Во нив се опишува како ро­ди­те­лите реагираат на детските проблеми во раз­војот: некои се премногу емоционални, дру­ги повлечени и оставаат впечаток дека се не­заинтересирани, но има и родители кои реал­но ја прифаќаат состојбата на нивното дете.

Повеќето од истражувањата за родителите на децата со пречки во развојот се правени во англосаксонските земји и малку се знае за си­туацијата на родителите во други кул­тур­ни контексти. Оваа студија беше спроведена во Македонија, земја со слабо развиена рана под­дршка од мултидисциплинарни тимови на се­мејствата со децата со пречки во раз­во­јот.

Соодветните информации и совети за по­пре­че­носта на детето се многу важни детер­ми­нанти за родителското справување со стрес­ната си­туа­ција (26). Многу родители кои имаат деца со пречки во развојот зборуваат и пишуваат со горчина за тоа како кон нив се однесувале про­­фесионалците. Од нашето истражување, исто така може да се заклучи дека родителите не се задоволни од професионалците, од­нос­но од: нивната поддршка, информациите кои ги до­биваат, разбирањето и согласувањата по­­ме­ѓу професионалците во однос на дијаг­но­зата и понатамошниот третман на детето.

Според Appleton и Minchom постојат 3 начина на комуникација по­ме­ѓу родителите и про­­фесионалците, и тоа: екс­пертска, ин­фор­ма­­тивна и партнерска (27). Во ова ис­тра­жу­ва­ње само 11 (35,5%) ро­ди­те­ли се изјасниле дека медицинскиот персонал и другите про­фе­сионалци го користеле парт­нер­скиот начин на комуникација кој е и нај­до­бар, односно по­на­та­мошниот третман на нив­ното дете им бил предложен на начин „... мо­же­те да го нап­равите тоа или тоа, што мислите Вие?“

Во истражувањето на Jones и Passey во 2005 година, 82,4% од 48 ан­ке­ти­ра­ни родители доживеале екстремен стрес при кон­такт со док­торите (3,49+1,24). 55,6% од  нив нај­го­ле­ма поддршка добиле од своите парт­нери, а само 20% од нивните родители (28). Во на­ши­от примерок, значително помал про­цент (32,3%) од родителите се изјасниле дека до­жи­веале екстремен стрес при контакт со ме­ди­цинските професионалци. На прво мес­то по интензитет на стрес за нив било соз­на­ни­ето дека нивното дете е со пречки во раз­во­јот (3,67+0,54).

Семејната кохезија и чувството на  заед­ниш­тво и соработка е втората детерминанта која, исто така, е многу важна за справување на ро­ди­те­лите со стресните ситуации поврзани со нив­ното дете со пречки во развојот. Бројни сту­дии за родителите на деца со пречки во раз­војот укажуват на постоењето на по­вр­за­ност помеѓу социјалната поддршка и ро­ди­тел­скиот стрес (29, 30), односно повисоките нивоа на поддршка кореспондираат со по­нис­ки нивоа на родителски стрес. Во однос на под­дршката, во нашето истражување нај­го­лем процент (70,4%) од родителите се из­јас­ни­ле дека имале најголема поддршка од свои­те партнери, а од локалната заедница 13,6% се изјасниле дека имаат повремена и 9,1% го­ле­ма поддршка.

The family is a critical source of support for the children with developmental disabilities. The way in which the family deals with the fact that they have a child with developmental disabilities was the focus of many researches in the last two decades (24, 25). They all describe parents’ reactions to the child’s developmental problems: some of them are too emotional, others are quiet and seem uninterested, but there are also parents who accept the reality about their child.

Most of the research studies for parents of the children with developmental disabilities were conducted in Anglo-Saxon countries, and little is known about the situation of the parents in other cultural contexts. This study was conducted in the Republic of Macedonia, a country with poorly developed early support and multidisciplinary teams for families of children with developmental disabilities. Appropriate information and advice for the child’s impairment are very important determinants for parental coping with the stressful situation (26).   Many parents who have children with developmental disabilities talk and write with bitterness about the way they were treated by some of the professionals. From this research, it can be concluded that parents are not satisfied with the professionals, more clearly with their support, the information   they receive, the understanding and the agree­ment among the professionals regarding the child’s diagnosis and treatment.

According to Appleon and Minchom there are three ways of communication between parents and professionals: an expert, informative and partner communication (27). In this research only 11 (35,5%) parents stated that the medical staff and other professionals used the partner the way of communication which is also considered as the best one, meaning that the following treatment of their child was sugges­ted in this way “…you can do this or that, what do you think?”

In Jones and Passy’s research in 2005- 82.4% out of 48 examined parents experienced an extre­me stress when contacting the doctors (3.49+/-1.24). 55.6% of them received the biggest support by their partners, and only 20% by their parents (28). In our sample, a signi­fi­can­tly smaller percent (32.3%) of the parents stated that they experienced an extreme stress when contacting the medical professionals. According to the stress level, finding out that their child has developmental abilities is in the first place (3.67 +0.54). The family cohesion and the feeling of belonging  to the community and cooperation are the second determinants which are also very important for parental deal­ing with the stressful situations related to their child with developmental disabilities. Nume­ro­us studies for parents of children with develop­mental disabilities suggest that there is a rela­tion between the social support and the parental stress (29, 30), pointing out that higher levels of support correspond with the lower levels of paren­tal stress. In terms of support, in our research, the greatest percentage (70.4%) of the parents answered that they received the biggest support by their partners, however none stated that there was a big support by the local commu­nity. From the local community, only 13.6% got occasional support and 9.1% got big support.

Заклучок

Conclusion

Слу­жбите за помош и поддршка треба да се фо­­­­кусираат на потребите на целото се­­­­­ме­ј­­с­т­во, а не само на проблемите на детето со­ преч­ки во развојот. Во споредба со ми­на­то­­то, родителите не се само пасивни на­б­љу­д­­у­вачи на рехабилитацијата и едукацијата, туку ак­тивни и рамноправни членови и учесници.

Многу истражувања го посочуваат не­по­вол­но­то влијание на „хендикепираниот“ член во се­мејството врз животот на целото се­меј­ство. Во некои од нив се истакнува дека „хен­ди­кепираното“ дете всушност значи и „хен­ди­кепирано“ семејство (31). Но има и ис­­тра­жувања кои потенцираат дека иако ро­ди­­телите ­на децата со пречки во развојот до­жи­­ву­ваат голем стрес, тие исто така до­жи­ву­ва­­ат и задоволство при секој најмал успех на ни­­вното дете. Овие родители сметаат дека ни­в­но­то дете има посебни потреби, а не проб­­ле­ми (32−35).

Родителите на децата со пречки во развојот има­ат посебни потреби – потреба за ин­фор­ма­ции, совети, поддршка и практична по­мош, како и потреба да бидат вклучени во се­која фаза на идентификација и проценка на нивното дете (DfES, 2001). За да се ос­тва­рат овие потреби, треба да се комбинираат фор­мални и неформални социјални мрежи за под­дршка и адаптација (36). Неформалната под­дршка може да има „тампон“ ефект на стре­сот (37).

Ре­зултатите од нашето истражување по­ка­жу­ва­ат дека родителите на децата со пречки во развојот доживеале високо ниво на стрес, осо­бе­но  кога дознале дека нивното дете има пре­чки во развојот. Ова истражување има го­лем број  ограничувања. Малиот примерок се­ка­ко дека не може да придонесе за ге­не­ра­ли­зи­рање на ­добиените резултати. Идните ис­тражувања во нашата држава треба да би­дат насочени и кон придобивките од раната ин­тервенција, едукацијата на родителите и ко­ристењето на служби за поддршка на ро­ди­те­лите на деца со пречки во развојот.

Institutions for help and support should focus on the needs of the entire family, and not only on the needs of the child with developmental disabilities. In comparison to the past, parents are not just passive observers of the rehabilitation and the education, but they are active and equal members and participants.

A lot of researches point to the unwanted influence of the “handicapped” member in the family. Some of them emphasize that a “handicapped” child actually means a “handicapped” family (31). However, there are researchers that emphasize that although parents of children with developmental disabilities experience big stress, they also experience an immense happiness with every success of their child. These parents consider that their child has special needs and not problems (32−35).

The parents of the children with developmental disabilities have special needs - need for information, advice, support and practical help, and need for their inclusion in every phase of identification and assessment of their child (DfES, 2001). For accomplishment of these needs, it is necessary to combine the formal and informal social networks for support and adaptation (36). The informal support can diminish or moderate the effect of stress (37).

The services for help and support should be focused on the needs of all family members, and not only on the problems of the child with developmental disabilities. The results from our research show that parents of children with developmental disabilities experienced a high level of stress, especially when they discovered that their child has developmental disabilities. This research has a number of limitations; the small sample cannot contribute to the generalization of the obtained results. The future research in our country should be directed towards the benefits of early intervention, education of the parents and usage of the services for support of the parents of children with developmental disabilities.

Citation: Chichevska Jovanova N, Dimitrova Radojichikj D. Parents of Children with Developmental Disabilities: Stress and Support. J Spec Educ Rehab 2013; 14(1-2):7-19. doi: 10.2478/v10215-011-0029-z

Литература / References

1. Hassall R, Rose J, McDonald J. Parenting stress in mothers of children with an intellectual disability: The effects of parental cognitions in relation to child characteristics and family support. Journal of Intellectual Disability Research 2005; 49:405–418.
2. Hastings R. Parental stress and behavior problems of children with developmental disabilities. Journal of Intellectual & Developmental Disability 2002; 2:149–160.
3. Konstantareas M. Autistic developmentally disabled and delayed children's impact on their parents. Canadian Journal of Behavioral Science 1991; 23-3:358–375.
4. Scorgie K, Wilgosh L, McDonald L. Stress and coping in families of children with disabilities: An examination of recent literature. Developmental Disabilities Bulletin 1998; 26: 23–39.
5. Byrne E, Cunningham C. The effects of mentally handicapped children on families- a conceptual review. Journal of Child Psychology and Psychiatry 1985; 26:847–864.
6. Baker-Ericzen MJ, Brookman-Frazee L & Stahmer A. Stress levels and adaptability in parents of toddlers with and without autism spectrum disorders. Research & practice for persons with severe Disabilities2005; 30:194–204.
7. Hassall R, Rose J & McDonald J. Parenting stress in mothers of children with an intellectual disability: The effects of parental cognitions in relation to child characteristics and family support. Journal of Intellectual Disability Research2005; 49:405–418.
8. Mak WS, Ho SM. Caregiving perceptions of Chinese mothers of children with intellectual disability in Hong Kong. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 2007; 20:145–156.
9. Gupta MD Selective discrimination against female children in rural Punjab, India. Population and Development Review 1987; 13 (1) [Online] 2003 [cited 2012 Oct 25]; Available from URL: http://dx.doi.org/10.2307/1972121.
10. Lecavalier L, Leone S & Wiltz J. The impact of behavior problems on caregiver stress in young people with autism spectrum disorders. Journal of Intellectual Disability Research 2006; 50(3):172–183.
11. Upadhyaya GR, Havalappanavar NB. Stress in parents of the mentally challenged. Journal of the Indian Academy of Applied Psychology 2008; 34:53–55.
12. Abbot D, Meredith W. Strengths of parents with retarded children. Family Relations 1986; 35: 371–375.
13. Bothwell JE, Dooley JM, Gordon KE, MacAuley A, Camfield PR, MacSween J. Duchenne Muscular Dystrophy—parental perceptions. Clinical Pediatrics 2002; 41–2:105–109.
14. Glidden LM. What we do not know about families with children who have developmental disabilities: Questionnaire on resources and stress as a case study. American Journal on Mental Retardation 1993; 97:481–485.
15. Minnes P, Nashchen JS. The Family Stress and Support Questionnaire: Focusing on the needs of parents. Journal on Developmental Disabilities 1997; 5(2):67–76.
16. Bower AM, Hayes A. Mothering in families with and without a child with disability. Int. J. Disabil. Dev. Educ 1998; 45:313–322.
17. Jones J & Passey J. Family adaptation, coping and resources: Parents of children with developmental disabilities and behavior problems. Journal on Developmental Disabilities 2004; 11:31–46.
18. Lustig DC. Family coping in families with a child with a disability. Education and Training in mental Retardation and Developmental Disabilities 2002; 37:14–22.

19. Green SE. Mothering Amanda: Musings on the experience of raising a child with cerebral palsy. Journal of Loss and Trauma 2002; 7:21–34.
20. Hastings RP, Taunt HM. Positive Perceptions in Families of Children with Developmental Disabilities. American Journal on Mental Retardation 2002; 107:116–127.
21. Green SE. We’re tired not sad: benefits and burdens of mothering a child with a disability. Social Science & Medicine 2007; 64:150–163.
22. Dunst C, Jenkins V, Trivette C. The Family Support Scale: Reliability and validity. Journal of Individual, Family and Community Wellness 1984; 1:45–52.
23. Barnett WS, Boyce G. Effects of children with Down syndrome on parent's activities. American Journal on Mental retardation 1995; 100:115–127.
24. Donovan A. Family stress and ways of coping with adolescents who have handicaps: Maternal perceptions. American Journal on Mental Retardation 1988; 92:502–509.
25. Gallagher JJ, Vietze PM. Families of handicapped persons: Research, program, and policy issues. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing, 1985.
26. Taanila A, Syrjala L, Kokkonen J, Jarvelin MR. coping of parents with physically and/or intellectually disabled children. Child: Care, Health and Development 2002; 28(1):73–86.
27. Appleton PL, Minchom PE. Models of parent partnership and child development centres. Child Care Health Dev. 1991; 17-1:27–38.
28. Jones J, Passey J. Family adaptation, coping and resources: Parents of children with developmental disabilities and behaviour problems. Journal on Developmental Disabilities 2005; 11: 31–46.
29. Florian V & Findler L. Mental health and marital adaptation among mothers of children with cerebral palsy. American Journal of Orthopsychiatry 2001; 71:358–367.
30. Shin J, Nhan NV, Crittenden KS, Flory HTDM & Ladinsky J. Parenting stress of mothers and fathers of young children with cognitive delays in Vietnam. Journal of Intellectual Disability Research 2006; 50:748–60.
31. Bezluk-Mozovic J. Neki uchionici rada s porodicama na razvoj dece s posebnim potrebama, Nasha obitelj danas. Zagreb: Ministarstvo za rad R. Hrvatske; 1994; str: 43–51.
32. Abbott DA, Meredith WH. Strengths of parents with retarded children. Family Relations 1986; 35:371–375.
33. McCallion P, Toseland RW. Empowering families of adolescents and adults with developmental disabilities. Families in Society 1993; 74:579–587.
34. Taanila A, Jarvelin M, Kokkonen J. Cohesion and parents social relations in families with a child with disability or chronic illness. International Journal of Rehabilitation Research 1999; 22:101–109.
35. Yau MKS, Li-Tsang WPC. Adjustment and adaptation in parents of children with developmental disability in two-parent families: a review of the characteristics and attributes. The British Journal of Developmental Disability 1999; 45:38–51.
36. Wolfendale S. (ed.) Parent Partnership Services for Special Educational Needs – celebrations and challenges. London: David Fulton; 2002.
37. Baker BL, Blacher J, Crnic KA, Edelbrock C. Behavior problems and parenting stress in families of three-year-old children with and without developmental delays. Am J Ment Retard 2002; 107:433–444.