ИНКЛУЗИЈА НА ДЕЦАТА СО ИНТЕЛЕКТУАЛНИ И КОМБИНИРАНИ ПРЕЧКИ: ПРИОД НА РЕХАБИЛИТАЦИЈАТА ЗАСНОВАНА ВО ЗАЕДНИЦАТА, ИНДИЈА

Рам ЛАКХАН

Одделение за посебни потреби

Општинска училишна област во Јазу Сити

САД

INCLUSION OF CHILDREN WITH INTELLECTUAL AND

MULTIPLE DISABILITIES: A COMMUNITY-BASED REHABILITATION APPROACH, INDIA

Ram LAKHAN

Office of Exceptional Needs

Yazoo City Municipal School District

USA

Примено: 05.01.2013

Прифатено: 10.02.2013

UDK: 376-056.31(540)

Recived: 05.01.2013

Accepted: 10.02.2013

Original Article

Вовед

Introduction

Организацијата на Обединетите нации за об­ра­зо­ва­ние, наука и култура (УНЕСКО) во својот из­вештај „Образование за сите 2000“ оцени дека 20% од децата на училишна возраст не по­се­ту­ваат училиште (1). Приближно 87% од овие деца живеат во земјите во развој, како што е Индија (2). Најголем дел од децата со по­пре­че­ност се надвор од училиштата. Ма­лку­број­ни­те деца со ИП коишто имаат можност да по­се­ту­ваат училиште, не се развиваат адекватно. По­ве­ќето од нив се откажуваат пред да стигнат до средно училиште (3). Како резултат на по­го­ле­мата свесност за ИП во урбаните општества, де­ца­та се во подобра ситуација од оние во ру­рал­ни­те средини. Децата што живеат во си­ро­маш­ни рурални средини многу повеќе страдаат од децата во урбаните средини. Помеѓу мно­гу­те различни видови попречености, децата со ин­телектуална попреченост и комбинирани преч­ки се почесто исклучени од придобивките од образованието. Децата со интелектуална по­пре­че­ност и комбинирани пречки имаат зна­ча­ен недостаток во когнитивните и аналитичките спо­собности. Тие не можат да дадат отпор про­тив каква било дискриминација и неправда. Ним им е потребна значителна поддршка во ос­тварувањето на нивните права.         

Светската здравствена организација (СЗО), ин­те­лектуалната попреченост ја дефинира како „...значително редуцирана способност за раз­би­ра­ње на новите или комплексни информации и за учење и примена на новите вештини (на­ру­шена интелигенција). Тоа резултира со ре­ду­ци­ра­ни можности за самостојно справување (на­ру­шено социјално функционирање) и за­поч­ну­ва пред полнолетството, а има траен ефект на развојот“ (4,5). Две или повеќе од два вида пречки заедно, се сметаат за ком­би­ни­ра­ни пречки. Луѓето со КП бараат повеќе вни­ма­ни­е и поддршка во образовната програма (6). Претходно, ИП беше позната како мен­тал­на ретардација. Терминот ментална ре­тар­да­ци­ја неодамна беше сменет со ИП, бидејќи син­тагмата ментална ретардација значеше оп­штествено омаловажување на луѓето на кои­што се однесува. Преваленцијата на ИП е мно­гу голема низ целиот свет (1-4%) (7). Сепак, пре­валенцијата на ИП во Индија во голема мера е слична со онаа во светот, но сепак е по­го­ле­ма во сиромашните рурални средини (8, 9).     

Децата со интелектуална попреченост и ком­би­ни­ра­ни пречки се ранлива категорија во оп­штес­твото. Тие имаат потреба за различна нега. Нивните рехабилитациски потреби во го­ле­ма мера зависат од тежината на по­пре­че­нос­та. Имаат потреба од сестрана рехабилитација што ќе одговара на нивните лични и социјални по­тре­би. Исто така, заедницата треба да ги пре­поз­нае нивните способности и да реализира хоа­листичка рехабилитација. Во Индија пос­то­јат институции што се обидуваат да овозможат ре­ха­билитациски услуги, но повеќето од овие ин­ституции се сместени во поурбаните сре­ди­ни. Ограничена е достапноста на институциите ба­зи­рани во урбаните средини за популацијата што живее во руралните средини. Во овој слу­чај се поставува прашањето што треба да се сто­ри за да се услужат луѓето со ИП и КП од ру­ралните средини, особено племенската по­пу­ла­ци­ја што живее во селата коишто не се по­вр­за­ни со градовите со патишта или немаат аде­ква­тен капацитет за транспорт. Над сѐ, ре­ха­би­ли­тацијата на оваа популација е сериозна гри­жа на јавното здравство и рехабилитација (10).    

РЗЗ е пристап што овозможува рехабилитација на луѓето со попреченост. Постојат големи мож­ности РЗЗ да биде опција во руралните сре­дини коишто немаат ресурси. РЗЗ стекнува кре­ди­билитет во земјите во развој. Од Свет­ска­та здравствена организација беше предложен како најсоодветен модел за рехабилитација во си­ро­машните заедници. Овој модел е, исто така, истакнат како корисен поради неговата кул­ту­рна сензитивност (11), пристапност и фи­нан­сиска ефективност (12). РЗЗ ги опфаќа заед­ни­ц­ите и ги користи нивните ресурси. Се по­ка­жа како практичен метод, сеопфатен, ху­ма­ни­та­рен во начинот на достигнување до не­дос­тиж­ни­те, обесправените и оние што се во не­вол­ја.

СЗО утврдила дека 1 од 10 деца од земјите во раз­вој има посебни образовни потреби (2). Об­ра­зо­ванието на децата со интелектуална по­пре­че­ност и комбинирани пречки не е приоритет. Глав­но, на проблемот со образованието на де­ца­та со ИП и КП не се обрнува доволно вни­ма­ние од креаторите на образовната политика (2). На­пор­ите за излегување во пресрет на об­ра­зов­ни­те потреби за таа популација се одвиваат бав­но низ цела Индија. Новиот концепт за ин­клу­зи­ја, претставен во образованието, го прив­ле­че вниманието на креаторите на образовната по­ли­тика и на практичарите (13) во целиот свет, па и во Индија. Досега, Соединетите Аме­ри­кански Држави, Обединетото Кралство,   скан­ди­навските и други европски земји по­ка­жа­а значаен прогрес во вклучувањето на де­ца­та со интелектуална попреченост и ком­би­ни­ра­ни пречки во училиштата, но инклузијата во Ин­ди­ја за овие деца е речиси незначителна (13).

Инклузивниот прогрес е екстремно бавен по­ра­ди неколку структурни прашања поврзани со об­ра­зовната политиката. Ставот на заедницата, на родителите и на давателите на услуги се исто така инхибирачки фактори (14). Кон­цеп­тот за инклузивно образование сѐ уште не е по­вр­зан со поширока дискусија и со квалитетот на образованието во Индија (3). Според  Актот за лицата со попреченост, Индија, 1995 (АЛП), ин­диската влада ја промовира интеграцијата на уче­ни­ците со попреченост во редовните учи­лиш­та (15). Актот за лицата со попреченост исто така промовира „востановување и дос­тап­ност на посебните училишта низ земјата“ и во јав­ни­от и во приватниот сектор (3). Индиската вла­да треба да вложи повеќе средства за ис­тра­жу­ва­ња и за развој на инфраструктурата, како што е во другите земји во развој, за да ја про­мо­ви­ра инклузијата за интелектуалната по­пре­че­ност и комбинираните пречки.

Во Индија, образованието на децата со по­пре­че­ност е сѐ уште во рамките на волонтерските ор­га­низации (13). Но, поради недостаток на ин­фра­структура и финансиска поддршка, дос­тап­нос­та на овие волонтерски организации е ог­ра­ни­че­на (16). И покрај големиот развој на об­ра­зов­на­та идеологија, повеќето од децата со ИП и КП добиваат образование во посебни учи­лиш­та раководени од невладини организации (НВО) (13). Некои од волонтерските ор­га­ни­за­ции го промовираат инклузивното образование и во владата. Тие значајно го менуваат нивниот мо­дел од посебни училишта во инклузивно об­ра­з­ование, но повеќето од НВО сѐ уште пре­т­по­читаат отворање посебни училишта (17).  Ор­га­ни­зациите што го промовираат ин­клу­зив­ни­от мо­дел ја олеснуваат инклузијата со до­би­ва­ње фи­нан­сиска поддршка од националните и ин­тер­националните организации за фи­нан­си­ра­ње. Невладините организации остваруваат парт­­нерство со државните власти во различни зем­ји и соработуваат околу потребата од обуки за наставниците и вежби за создавање на тој мо­­дел. Програмата на владата во Индија „Serve Siksha Abhiyan“ („Образование во сите насоки“ - ОСН) покажува мал прогрес во смисла на ин­клу­­зи­ја на деца со телесен инвалидитет, но си­ту­а­цијата со децата со интелектуална по­пре­че­ност и комбинирани пречки останува не­про­ме­не­­та (18).      

Ashagram Trust (АТ) е не­вла­ди­на организација смес­тена во областа Бар­ва­ни во Мадја Прадеш. Бар­вани е нај­си­ро­маш­на­та област во Индија. АТ го имплементираше проек­тот РЗЗ во 63 се­ла во блокот Барвани и се оби­ду­ва да обезбеди сеоп­фатна рехабилитација за сите луѓе со преч­ки. Инклузијата на деца со ин­телектуални и ком­би­нирани пречки е исто така една од глав­ни­те цели на проектот.

United Nations Educational, Scientific, and Cultural Organization (UNESCO) in the assessment “Education for All 2000” reported that 20% of school-age children are not attending school (1). Approximately 87% of these children are living in developing countries such as India (2). The largest portion of children with disabilities is away from schools. Few children with ID that receive the opportunity to attend school do not progress adequately. Most of them drop out before reaching middle school (3). Due to more awareness of ID in urban societies children are in better situations than those in rural areas. Children living in poor rural areas are suffering more than those in urban areas. Among all different types of disabilities, children with intellectual and multiple disabilities are most often excluded from educational benefits. Children with intellectual and multiple disabilities significantly lack cognitive and processing abilities. They find it difficult to resist against any discrimination and injustice. They need considerable support in availing their rights.

World Health Organization (WHO) defines intellectual disability as “ . . . a significantly reduced ability to understand new or complex information and to learn and apply new skills (impaired intelligence). This results in a reduced ability to cope independently (impaired social functioning), and begins before adulthood, with a lasting effect on development” (4,5). Two or more than two types of disabilities together are considered multiple disabilities. People with MD require more attention and support in education programming (6). Previously, ID was known as mental retardation. The term mental retardation was reassigned as ID recently, because the word mental retardation was socially belittling to the affected people. Prevalence of ID is very high across the world (1-4%) (7). However, prevalence of ID in India largely falls in similar range of the prevalence in the world, but it is greatly higher in poor rural areas (8, 9).

Children with intellectual and multiple disabilities are vulnerable in societies. They have several caring needs. Their rehabilitation needs vary depending on the severity of the disability. They need comprehensive rehabilitation addressing all their personal and social needs. There is also a need for the community to recognize their abilities and promote holistic rehabilitation. There are institutions in India trying to offer rehabilitation services, but most of these organizations are located in more urban settings. Outreach of urban-based institutions is very limited for the population living in rural settings. In this situation, questions arise about what should be done to serve the ID & MD population of rural remote areas, especially the tribal population that lives in villages that are not connected to the cities through roads or do not have adequate transportation facilities. Overall rehabilitation of this population is a serious public health and rehabilitation concern (10).

CBR is an approach of providing rehabilitation to people with disabilities. It is a strong likelihood that CBR may be an option in rural areas lacking resources. CBR is gaining credibility in developing countries. It was proposed by the World Health Organization as the most appropriate model of rehabilitation in poor communities. This model is also reported useful due to its cultural sensitivity (11), accessibility, and cost-effectiveness (12). CBR involves communities and utilizes its resources. It has appeared as practical, comprehensive and humanitarian in the way of reaching the un-reached, disadvantaged and needy.

WHO, estimates that 1 in 10 children in developing countries have special needs in education (2). Education for children with intellectual and multiple disabilities has not been a priority. Globally, the issue of education for ID & MD children is not receiving enough attention from educational policy makers (2). The growth towards meeting educational needs of such population is very slow across India. The new concept of “inclusion” introduced in education attracted interest of educational policy makers and practitioners (13) across the world as well as in India. So far the United States, the United Kingdom, Scandinavian, and other European countries have shown great progress in including children with intellectual and multiple disabilities in schools, but inclusion in India for these children is almost negligible (13).

Progress towards inclusion is extremely slow due to several structural, policy related issues. The attitude of community, parents and service providers are also inhibiting factors (14). The concept of Inclusive Education has not been linked to a broader discussion and quality education in India yet (3). According to the Persons with Disabilities Act, India 1995 (PWD), the Indian government assures promoting integration of students with disabilities in regular schools (15). The PWD act also assures to promote “establishment and availability of special schools across the nation” in both public and private sectors (3). India’s government needs to put more resources in research and infrastructure development like other developed countries to promote inclusion for intellectual and multiple disabilities. 

In India, education for children with disabilities is still a responsibility of voluntary organizations (13). But, due to lack of infrastructure and funding support the outreach of these volunteer organizations is very limited (16).  Despite the great development in educational ideology, most of the ID & MD children receive education in special schools operated by non-government organizations (NGO) (13). Some of the volunteer organizations have started pushing the agenda of inclusive education in government. They are gradually shifting their mode from special school to inclusive education, but most of the NGOs still prefer to open special schools (17). These organizations are facilitating inclusion by taking financial help from national and international funding organizations. Non-government organizations are partnering with state government in different states and collaborating for teachers’ training awareness creation in community and model building exercise. “Serve Siksha Abhiyan” (SSA) is showing little progress towards inclusion of children with physical disabilities, but the situation for children with intellectual and multiple disabilities remains unchanged (18).

Ashagram Trust (AGT) is a non-government organization located in Barwani district of Madhya Pradesh. Barwani is the poorest district in India. AGT implemented a CBR project in 63 villages of Barwani block and attempted to provide comprehensive rehabilitation to all people with disabilities. Inclusion of children with intellectual and multiple disabilities was also one of the major objectives of the project.

Цели

Objectives

Да се испита поврзаноста меѓу инклузијата и дру­гите поврзани фактори (возраст, пол, ниво на сиромаштија, тип популација, образование на родителите) со поврзаните услови.

To investigate association between inclusion and other associated factors: age, gender, poverty level, population type, parent education, and associated conditions.

Метод

Method

Демографија и примерок

Demographic and Sampling

Според листата на Одделот за меѓународен раз­вој (ОМР), Барвани - племенската област во др­жа­вата Мадја Прадеш е меѓу 100-те нај­си­ро­маш­ни области во Индија (19). Вкупната по­пу­ла­ци­ја изнесува 1385659 (мажи 699578 и жени 686081), според пописот од 2011. Има две по­пу­ла­ции: племенска (68%) и неплеменска (32%). Повеќе од половина од оваа популација жи­ве­ат под нивото на сиромаштијата. За вре­ме­траењето на овој проект (1999-2010) многу села немаа патишта, електрична енергија и здрав­ствени установи. И покрај сѐ, пле­мен­ска­та популација е во понеповолна положба (20). Чис­та­та вода за пиење им е достапна само на 8,3%, тоалетите на 4,3%, а 61-64% од жен­ски­те деца се мажат пред 18-тата година (21). Ег­зис­тенцијата на мнозинството зависи од се­зон­ско­то земјоделство и од сезонската работа. Ако во текот на земјоделската сезона луѓето не­ма­ат работа, тие мигрираат во најблиската об­ласт во соседните држави, како што се Гу­ја­рат и Махараштра (22).   

АТ доби финансии од „Акција за помош“ (Action Aid), Индија, за имплементација на РЗЗ-проектот. Иницијално, 51 село од вкупно 63 во проектот, беа прегледани од врата до вра­та. Вкупно 262 деца на возраст од 3 до 18 го­ди­ни беа идентификувани како лица со ин­те­лектуални и комбинирани пречки. Според де­фи­ницијата за ИП, лицата со интелектуална по­преченост имаа поврзани/секундарни преч­ки, третирани како комбинирани пречки во овој труд. Сите тие беа опфатени во проектот за целосна рехабилитација по добиената сог­лас­ност од нивните родители за услугите и за упо­требата на нивните податоци за целите на ис­тражувањето. Ниту едно дете иден­ти­фи­ку­ва­но со ИП или КП во тоа време не беше за­пи­ша­но во редовно училиште. Оваа реалност бе­ше изненадување за целиот РЗЗ-тим, бидејќи се надеваа дека барем неколку деца ќе бидат ин­клузирани како резултат на им­пле­мен­та­ци­ја­та на Актот за лица со попреченост од 1995 го­ди­на во оваа земја.

According to the list of the Department for International Development (DFID), Barwani -- a tribal district of Madhya Pradesh state -- is amongst the 100 poorest districts in India (19). The total population of the district is 1385659 (m 699578 & f 686081) (census 2011). It has two populations: tribal (68%) and non-tribal (32%). Over half of the population of this district lives below the poverty line.  During the span of this project (1999 to 2010) many villages did not have roads, electricity and health facilities. Overall, tribal population is more disadvantaged (20). Safe piped drinking water is available to only 8.3%, toilet to 4.3% and 61-64% of females marry before the age of 18 (21). The livelihood of the majority of the people depends on seasonal agriculture and labor. During agricultural seasons when work is not available to the people, they migrate to the closest districts of adjoining states such as Gujarat and Maharashtra (22).

AGT received funding from Action Aid, India to implement CBR project. Initially, 51 villages from 63 total villages of the project were surveyed door to door. A total of 262 children from 3 to 18 years were identified to have intellectual and multiple disabilities. According to the definition of ID, people with intellectual disabilities have associated /secondary disabilities treated as multiple disabilities in this paper. All these cases were recruited in the project to receive comprehensive rehabilitation after obtaining consent from their parents for services and data use for research purpose. Not even a single child identified, as ID or MD in a screening survey was enrolled in regular school at that time. This reality was surprising for the entire CBR team. Because, they hoped that few children would already be in inclusion as a result of implementation of Persons with Disabilities Act, 1995 in the country.

Дијагностицирање на

интелектуалната попреченост

Diagnosis of

Intellectual Disability

Случаите идентификувани во истражувањето беа дополнително тестирани со најмалку два стан­дардизирани теста: тест за аналитички пре­глед на развојот (Developmental screening test - DST) и индиска адаптација на скалата за со­ци­јална зрелост на Винеленд (Vineland Social Maturity Scale - VSMS). DST дава кое­фи­циент на развојот (DQ), а VSMS го дава со­ци­јалниот коефициент (SQ), а просекот на DQ и SQ кореспондира со коефициентот на ин­те­ли­генција (IQ), кој беше искористен за нив­ни­те дијагнози. Беше следен критериумот за ди­јаг­ностицирање и класификација од МКБ-10 (Ме­ѓународна статистичка класификација на бо­лестите и сродните здравствени проблеми, 10. ревизија). Децата беа категоризирани во пет категории на интелектуална попреченост, спо­ред нивниот коефициент на интелигенција. Ка­те­гориите се рангирани од највисока до на­ј­ни­ска: гранични случаи (IQ > 70), лесна (IQ 50 – 69), умерена (IQ 35 – 49), тешка (IQ 20 – 34) и многу тешка (IQ < 20). Критериумите од МКБ-10 се популарни и широко употребувани ме­ѓу земјите -членки на Светската здравствена ор­га­низација за дијагностицирање на луѓето со мен­тални и бихевијорални нарушувања (24). Нај­често децата со ИП имаат поврзани на­ру­шу­ва­ња. Најчести се: церебрална парализа (ЦП), епилепсија и психијатриски нарушувања (25). Децата беа испитани за какво било се­кун­дар­но нарушување. Дополнителната по­пре­че­ност ги префрла во категоријата на ком­би­ни­ра­ни­ пречки. Комбинираните пречки не само што дополнително ги оптоваруваат децата туку и придонесуваат за нивна изолација во оп­штеството. Тие се исклучени од ин­клу­зив­но­то образование во Индија.

Cases identified in the survey were further tested at least on two standardized tests; developmental screening test (DST) and Indian adaptation of Vineland Social Maturity Scale (VSMS). DST gives development quotient (DQ) and VSMS social quotient (SQ) and average of DQ & SQ corresponds with IQ, which was used for their diagnosis. The ICD-10 criteria of diagnosis and classification were followed. Children were categorized in five categories of intellectual disabilities based on their IQ scores. The categories are ranges from higher to lower borderline (IQ > 70), mild (IQ 50 – 69), moderate (IQ 35 – 49), severe (IQ 20 – 34) and profound (IQ < 20). ICD-10 criteria are popular (23) and widely used across member countries of the World Health Organization to diagnose people with mental and behavioral disorders (24). Most often children with ID have associated disorders. Cerebral palsy (CP), epilepsy, and psychiatric disorders are more common (25). Children were assessed for any secondary disabilities. Secondary disabilities transfer them into the category of multiple disabilities.  Multiple disabilities not only put an additional burden on children, but also isolate them from the society. They are severely excluded from receiving inclusive education in India.

Процесот на инклузија

Process of Inclusion

Најважна цел на РЗЗ-проектот е да се обез­бе­ди сеопфатна рехабилитациска ин­тер­вен­ци­ја за луѓето со интелектуални и ком­би­ни­ра­ни пречки. Инклузијата на децата на учи­лиш­на возраст е една од главните цели во рам­ки­те на најважната цел на РЗЗ. Процесот на инклузија беше иницијализиран на три ни­воа: а) заедница, б) родители и в) лица со ИП. Интервенцијата во заедницата беше из­вр­ше­на со следниве потцели коишто водат до главната цел на инклузијата:

The larger goal of CBR project was to provide comprehensive rehabilitation intervention to people with intellectual and multiple disabilities. Inclusion of school-age children was one of the major objectives under the larger goal of CBR. The process of inclusion was initiated at three levels: a) community, b) parent and c) ID individuals. The community intervention was carried out with the following sub objectives leading to the main objective of inclusion.

• заедницата ја препознава потребата за об­ра­зование на децата со интелектуални и ком­би­нирани пречки;
• Заедницата знае дека децата со ин­те­лек­туал­ни и комбинирани пречки имаат ед­нак­ви права за образование во редовните учи­лишта без никаква дискриминација;
• Заедницата се јавува како група што при­тис­­ка и се однесува како координатор меѓу ро­ди­телите, училиштето и наставниците во областа;
• Заедницата продолжува да ја олеснува ин­клу­зи­јата на сите деца со ИП и КП;
• Ги поттикнува и ги мотивира родителите за ин­клузија;
• Ги подготвува децата со ИП и КП за пре­мин од домашни во училишни услови.

• Community recognizes need of education for children with intellectual and multiple disabilities.
• Community recognizes that children with intellectual and multiple disabilities have equal rights of receiving education in regular schools without any discrimination
• Community emerges as pressure group and act as coordinating agents among parents, schools and education officers of the district
• Community keeps facilitating inclusion of all ID & MD children
• Strengthen and motivate parents for inclusion
• Prepare ID & MD children to transit from home to school

а) Заедница:Беа спроведени активности за осоз­навање и за поддршка. Беаформирани гру­пи во заедницата, наречени „селски заед­ници“ за прашањата околу по­пре­че­нос­та. Овие групи беа сензибилизирани и мо­жеа преку обуки и директна поврзаност да им помагаат на луѓето со пречки во раз­во­јот да ги остварат своите права. Во овие заед­ници, исто така, вклучени се и нас­тав­ни­ци, медицински сестри и владини ра­бот­ни­ци од програмата за лица со пречки во раз­војот Viklang Bandhu. Овие работници беа, исто така, насочени кон различните шеми за луѓето со пречки во развојот и кон нивните потреби. Исто та­ка, беа идентификувани потребите за обу­ка на овие стручни работници во селата во текот на состаноците на заедницата и беа доставени до засегнатите оддели во об­лас­та за соодветни активности.      

б) Групи родители:Беа формирани за спе­ци­фич­на попреченост, кои треба да  обез­бе­дат обука според потребата за заштита на нив­ни­те деца со пречки во развојот и мож­нос­та тие да добијат потврда за по­пре­че­нос­та, социјално осигурување, образование и други бенефиции потврдени во Актот за ли­ца со попреченост, Индија, 1995.

в) Сеопфатна интервенција кај децата со ин­телектуални и комбиниранипречки:Сите деца добиваат сеопфатни ре­ха­би­ли­та­цис­ки услуги од медицински третман за се­ко­ја медицинска или за психијатриска сос­тој­ба од психијатар. Стручните лица за ин­те­­л­ектуална попреченост спроведуваат обу­­ка за активности од секојдневниот жи­вот, за модификации во однесувањето, фи­зи­отерапија, јазични обуки, советување, спе­ци­јално образование, стручна обука и во­дич за другите поврзани услуги. Овие струч­ни лица имаа екстензивна обука за ин­телектуалните пречки и беа потврдени од Советот за рехабилитација на Индија во склоп на Актот на Советот за ре­ха­би­ли­та­ци­ја во Индија (СРИ), 1992 (еден од струч­ни­те лица е авторот на истражувањево).

a) Community:Awareness and advocacy activities were conducted. Community groups, called “village committees” were formed around the issues of disabilities. These groups were sensitized and enabled through trainings and exposure so that they can support disabled people to avail their rights. These committees also included teachers, nurses, and government disability workers (Viklang Bandhu). These workers were also oriented with various schemes for disabled people and sensitized towards their needs. Training needs of these professionals working in villages were also identified during community meetings and they were communicated to the concerned district level department for appropriate actions.

b) Parent Groups:These were formed around specific disabilities and provided need based training regarding care of their disabled children and their ability to obtain a disability certificate, social security, education and other benefits outlined in Persons with Disabilities Act, India – 1995.

c) Comprehensive intervention to Children with intellectual and multiple disabilities:All children received comprehensive rehabilitation services ranging from medical treatment for any medical or psychiatric condition by a psychiatrist. Professionals in Intellectual Disabilities provided training activities for daily living, behavior modification, physiotherapy, language training, counseling, special education, vocational training and guidance for other related services. These professionals had extensive training in intellectual disabilities and they were certified by Rehabilitation Council of India under RCI Act 1992. (One reported professional is the author of this research)

Стручните лица ги проценуваа различните пот­реби на децата од областа на об­ра­зо­ва­ние­то, медицината, поведението, моториката, ја­зич­ни­те и комуникациските вештини преку не­колку стандардизирани теста. Стручните ли­ца даваа насоки за интервенција на ре­ха­би­ли­та­то­рите во заедницата и кај родителите. Струч­ните лица ги надгледуваа интервенциите и одвреме-навреме го разгледуваа напредокот на децата.

Критериуми за инклузија: Тимот за ре­ха­би­ли­та­ција во заедницата заедно со родителите на деца со интелектуални и комбинирани преч­ки се обидуваа да ги вклучат сите деца в учи­лиште, а предност им беше дадена на де­ца­та под 14-годишна возраст и со полесна по­пре­че­ност. Тоа се спроведе стратешки за да се до­би­­јат поволни резултати, така што луѓето вклу­­чени во процесот на инклузијата да ос­та­нат мотивирани и да не се откажат од на­по­ри­те за инклузија на сите деца. Стручните лица ос­та­наа во редовен контакт со персоналот од оп­фа­тените училишта и ги мотивираа во духот на нивната стручност. Академските пос­тиг­ну­ва­ња за овие деца беа пониски од оние на нив­ни­те врсници. Почетни очекувања од ин­клу­зи­ја­та беа: а) децата да бидат мотивирани за оде­ње в училиште; б) да бидат прифатени од врс­ни­ци­те; в) да ја усвојат рутината; г) да учес­тву­ва­ат во воннаставните активности; д) да ги ус­војат основните вештини за читање, пи­шу­ва­ње, математика и ѓ) да останат во учи­лиш­те­то до крајот на учебната година. Децата на воз­раст од 3 до 5 години беа вклучени во цен­три­те „Агнвади“, а децата над 6 години во ос­нов­ни­те училишта, вклучувајќи ги и оние деца што беа доволно возрасни да посетуваат сред­но училиште. Центрите „Агнвади“ се ра­ко­во­де­ни од Шемата за интегриран развој на де­те­то (ШИРД) во Индија.

Professionals assessed children for their various needs in the areas of education, me­dical, behavior, motor, language & commu­nication through several standardized tests.   Professionals imparted intervention, which was constantly followed by Communi­ty-based rehabilitation workers (CBRWs) and pa­rents. Professionals super­vised the in­ter­vention and periodically reviewed the progress of the children.

Inclusion Criteria: The CBR team along with the parents of the intellectual and multiple disabilities children attempted to enroll all children in school, but priority was given to the young children under the age of 14 and with less severe levels of disabilities. It was done strategically to get favorable results, so that the people involved in the process of inclusion feel motivated and do not give up their efforts of including all children. Professionals stayed in regular contact with enrolling school staff and motivated them for their professional spirits. Academic objec­tives for these children were set lower then their age-matched peers. Initial expectations of inclusion were; a) child feel motivated to come to school, b) be accepted by peers, c) learn a routine, d) participate in extra-curricular activities, e) learn basic concept in reading, writing, math and e) stay in school for a complete academic year. Children from the age of 3 up to 5 were enrolled in “Aagnwadi” centers and children above 6 years were in primary schools including those children who were old enough to attend middle school. These Aagnwadis are run by Integrated Child Development Scheme (ICDS) of India.

Статистичка анализа

Statistical analysis

За статистиката е употребена студентската вер­зија SPSS 21. Употребени се фрек­вен­ци­ја, процентот, точкаст x/y-дијаграм и c² тест за да се открие по­вр­за­нос­та меѓу ва­ри­јаб­ли­те: возраста, категоријата на ИП, полот, ни­во­­то на сиромаштијата, типот на по­пу­ла­ци­ја­та, образованието на родителите и ком­би­ни­ра­­ни­те пречки. Во дискусијата се вклучени и ре­зултатите од интеракцијата на авторот со заед­ницата, родителите, наставниците, ти­мот за развој во заедницата и со прет­став­ни­ци­те од областа.

The student version of SPSS 21 is used for the statistics. We have used frequency, percentage, scatter plot and c²test to find the association between variables age, ID category, gender, poverty level, population type, parent education, and multiple disabilities. The discussion portion incorporates the outcome of the author’s interaction with community, parents, schoolteachers, CBR team and district officials.

Резултати

Results

Табела 1: Поделба на децата со ИП и КП вклу­чени во инклузијата и неинклузирани спо­ред возраста

Table 1: Age wise distribution of ID & MD Children with and without inclusion

Возраст (години)

Age (Years)

Инклузија/

Inclusion

Статистички тестови/

Test Statistics

Да/Yes

Не/No

X²   = 43.41

Pвредност< 0.001/

P value <0.001

3

2 (7%)

26 (93%)

4

5 (22%)

18 (78%)

5

7 (44%)

9 (56%)

6

8 (33%)

16 (67%)

7

7 (39%)

11 (61%)

8

11 (44%)

14 (56%)

9

8 (44%)

10 (56%)

10

10 (55%)

8 (45%)

11

5 (41%)

7 (59%)

12

7 (44%)

9 (56%)

13

3 (25%)

9 (75%)

14

1 (6%)

15 (94%)

15 -18

0 (0%)

35 (100%)

Табела 2:Децата со интелектуални и ком­би­ни­­ра­ни пречки во процесот на инклузијата

сп­ро­­ти неинклузираните врз основа на ка­те­го­р­и­ј­ата на ИП, полот, нивото на си­ро­маш­ти­­ја­та, типот на популацијата, об­ра­зо­ва­ние­то на родителите и дополнителните на­ру­­шу­ва­ња (церебрална парализа, епилепсија и пс­и­х­ијат­риски нарушувања)

Table 2: Children with intellectual and multiple disabilities in inclusion versus non- inclusion on bases of ID category, gender, poverty level, population type, parental education, and secondary disabilities (cerebral palsy, epilepsy, and psychiatric disorders)

Слика 1 Дијаграм меѓу коефициентот на интелигенција и инклузијата на децата

Figure 1 Scatter plot between IQ and inclusion of children

Група според возраста до 3 години- 2 (7%), 4 год. - 5 (22%), 5 год. - 7 (44%), 6 год. - 8 (33%), 7 год. -7 (39%), 8 год. - 11 (44%), 9 год. - 8 (44%), 10 год. - 10 (55%), 11 год. - 5 (41%), 12 год. - 7 (44%), 13 год. - 3 (25%), 14 год. - 1 (6%) и неинклузирани 15-18 год. - 0 (0%). Хи-квад­­рат 41,43, вредност на p < 0.001, укажува де­ка инклузијата не се спроведува по­дед­нак­во во сите возрасни групи (табела 1).

Age wise for age group of 3 yrs. - 2 (7%), 4 yrs. - 5 (22%), 5 yrs - 7 (44%), 6 yrs - 8 (33%), 7 yrs -7 (39%), 8 yrs - 11 (44%), 9 yrs - 8 (44%), 10 yrs - 10 (55%), 11 yrs - 5 (41%), 12 yrs - 7 (44%), 13 yrs - 3 (25%), 14 yrs - 1 (6%) and no inclusion for 15-18 yrs - 0 (0%). Chi-square 41.43, p value < 0.001, indicates that inclusion did not occur equally in all age groups (table 1).

Граничните случаи 2 (66,4%), лесните 54 (68,3%), умерените 18 (18,2%), тешките 0 (0%) имногу тешките 0 (%) можат да бидат пот­полно инклузирани. Инклузијата не се спро­ве­дува подеднакво за сите категории на ИП и КП (c²=99,83, p <0.001). Постојат ста­тис­тич­ки разлики. Со инклузијата се опфатени по­лесните случаи: гранични случаи и случаи со лесни пречки. Неколкумина (18,2%) од ка­те­горијата ­со умерени пречки можат да по­се­ту­ва­ат училиште, а ниту еден од категоријата теш­ки и многу тешки не може да ги користи ус­лу­гите на инклузијата. Повеќето од децата со тешка и многу тешка попреченост имаат и ком­би­нирани пречки. Нема разлики во ин­клу­зи­ја­та во однос на машки 40 (29,2%) или жен­ски 34 (27,9%) деца (c²=0.056 p = 0.461). Си­ро­маш­ти­јата влијае на инклузијата. Децата од си­ро­машни семејства 63 (30,6%) и од не­си­ро­маш­ни 11 (18,9%) можат да се вклучат во про­це­сот на инклузијата (c²=3,37 p < 0.044). Пле­мен­ските и неплеменските средини не по­ка­жаа разлики во инклузијата (c²=0.006 p=0,524). Об­разованието на родителите: без об­ра­зо­ва­ние 52 (26%), основно образование 11(65%), сред­но училиште 10 (48%) гимназиско об­ра­зо­ва­ние 0 (0%) и дипломирани 1 (7%), пос­тиг­на­ле инклузија. Овде, образованието на ро­ди­те­ли­те е значително поврзано со инклузијата на нив­­ните д­еца (c²=23,72 p <0.001). Децата на по­мал­ку образованите добиваат повеќе со ин­клу­зи­јата од оние чиишто родители имаат гим­на­зи­ско образование и повеќе.

Кај децата со комбинирани пречки, це­ре­брал­на­та парализа 1(1,2%), (c²=43,98 p <0.001)  и епи­лепсијата 3 (4,8%), (c²=22,49 p <0.001) зна­чај­но влијаат на инклузијата на учениците. Мно­гу малку деца со овие две дополнителни сос­тојби можат да бидат инклузирани, а друга сос­тојба на психијатриско нарушување - 12 (22,6%) - не влијае на нивната инклузија (c²=5,99 p= 0,648) - табела 2 и слика 1. Пси­хи­јат­рис­ки­те нарушувања можат да се третираат, па кај овие деца се врши психофармаколошка и психолошка интервенција. Психијатриските на­ру­шувања опфаќаат: АДХД, аутизам, анк­сиоз­ност, афективно биполарно растројство, за­блуда, депресија, опсесивно-компулсивно рас­тројство и шизофренија. Бидејќи имаше мно­гу малку лица со вакви растројства во ис­тра­жу­вачкиот примерок, тие беа групирани заед­но во една категорија.

Borderline 2 (66.4%), mild 54 (68.3%), moderate 18 (18.2%), severe 0 (0%) and profound 0 (%) could get inclusive inclusion. Inclusion for all ID & MD categories did not occur equally (c²=99.83, p < 0.001). There are statistical differences. Inclusion occurred more in less severe children of borderline and the mild category. Few (18.2%) of the moderate category could go to school while none of the children of severe and profound category could get inclusion services. Most of these severe and profound children had multiple disabilities. No difference was found for inclusion between the males 40 (29.2%), and female 34 (27.9%) children (c²=0.056, p = 0.461). Poverty has an effect on inclusion. Children from poor families 63(30.6%), and from not poor 11 (18.9%) could get inclusion (c²=3.37, p < 0.044). Tribal 40 (28.7%), non-tribal 34 (28.3%) have not shown any difference in inclusion (c²=0.006, p=0.524). Parent education none 52 (26%), primary level 11(65%), middle school 10 (48%) high school 0 (0%) and Bachelor degree 1 (7%) achieved inclusion. Thus, parental education was found significantly associated with inclusion of their children (c²=23.72, p<0.001). Children of less educated parents benefited more with the inclusive education than the parents who had high school and had higher education.

In children with multiple disabilities, cerebral palsy (CP) 1(1.2%), (c²=43.98, p<0.001) and epilepsy 3 (4.8%), (c²=22.49, p<0.001) both affected inclusion of the students significantly. Very few children with these two-secondary conditions could receive inclusion, however another condition of psychiatric disorders 12 (22.6%) did not affect their inclusion (c²=5.99, p=0.648) (Table 2 & Figure 1). Psychiatric disorders are treatable and these children received psychopharmalogical and psy­cho­lo­gi­cal intervention. Psychiatric disorders comp­rise ADHD, autism, anxiety, bipolar affective disorder, delusional disorder, depression, obsessive-compulsive disorder, and schizop­hrenia. Since frequency of these disorders was very low in study population, they were grouped together under a single category.

Дискусија

Discussion

Беа запишани повеќе деца на возраст од 5 до 12 години отколку оние на возраст под 5 го­ди­ни и над 11 години. Родителите и на­став­ни­ци­те не беа подготвени за помалите деца, заш­то многумина од нив немаа контрола за оде­ње во тоалет. Членовите на семејствата ги сме­таа за премали за образование и дадоа ми­ни­мална поддршка на инклузијата. Некои од нив на таа возраст сè уште не одат, а тоа ја ог­ра­ни­чува инклузијата. Од друга страна, за де­ца­та над 11 години, семејството и заедницата гу­бат надеж поради нивниот бавен развој. Во учи­лиштата, овие деца не можат да се при­ла­го­дат ­во одделенијата за нивната возраст, би­деј­ќи немаат академска подготвеност, а зас­ра­ме­ни се ако бидат во пониските одделенија. 

Децата со полесна интелектуална по­пре­че­ност повеќе можат да одат во редовните учи­лиш­та отколку оние со потешка ин­те­лек­туал­на попреченост. Ниту едно од децата со теш­ка и многу тешка интелектуална попреченост не можеше да оди во училиште. Повеќето де-ца со тешка и многу тешка попреченост има­ат комбинирани пречки. Имаат церебрална па­ра­лиза и епилепсија и нивното движење е ог­раничено. Нашите училишта во Индија сѐ уш­те не се опремени за таа популација со ин­те­лектуални и комбинирани пречки со до­пол­ни­телни физички, лични потреби и со по­тре­ба за движење.

Нема никаква поврзаност со полот. Се по­ка­жа дека родителите и заедницата не прават раз­ли­ка меѓу машките и женските деца со ин­те­лектуални и комбинирани пречки во поглед на нивното образование. Племенските и не­пл­еменските деца беа подеднакво праќани в учи­лиште. Еднаквата инклузија во двете по­пу­ла­ции - племенска наспроти неплеменска - по­ка­жува дека или програмата е многу ефи­кас­на за двете популации подеднакво или по­пу­ла­цијата што живее во селата не ги дис­кри­мин­и­ра децата за образование врз основа на по­лот. Сепак, во литературата се забележува дека родителите предност за образование им да­ва­ат на машките деца со интелектуална по­пре­ченост отколку на женските деца со ин­те­лек­туална попреченост (26).

Инклузијата повеќе ја прифатија децата од си­ро­машните семејства отколку оние од по­бо­гатите семејства. Сиромашни семејства се оние што живеат во колиби од трева  и не­маат никаков добиток или земја. Тие се фи­зич­ки работници и зависат од сезонската зем­јо­делска работа. Побогатите семејства се во мал­ку подобра ситуација од сиромашните, заш­то имаат добиток и земја. Тие живеат во ку­ќи од керпич или цигли и не зависат од се­зон­ско вработување. Не најдовме об­јас­ну­ва­ње за разликата, освен тоа дека некои не тол­ку сиромашни семејства се обиделе да ги за­пи­шат децата в училиште, но набргу биле от­пи­ша­ни поради слабиот напредок. Си­ро­маш­ни­те семејства не се ни обидувале да ги ин­клу­зи­раат децата пред имплементацијата на овој проект. Па, според тоа, тие немаат ни­как­во искуство со тоа. 

Сиромашните семејства беа поотворени, по­мо­тивирани и ентузијастички расположени за пра­ќа­ње на нивните деца в училиште. Нај­ве­ро­јат­но вложуваа повеќе надеж од другата гру­па. Повеќе деца беа вклучени во ин­клу­зив­ниот процес од понеобразовани родители от­кол­ку од оние родители со средно или по­ви­со­ко образование. За заедницата об­ра­зо­ва­ние­то значи поголема продуктивност и при­ход. Во текот на состаноците на заедницата, сос­та­ноците на родителите и обуките за ро­ди­те­ли, тимот за рехабилитација во заедницата кон­стантно забележуваше дека родителите со сред­но и повисоко образование негативно раз­мислуваат за своите деца. Тие родители сме­та­ат дека на нивните деца со ИП и КП им е потребна поголема поддршка во текот на нив­ниот живот и ќе немаат многу при­до­бив­ки од образованието (27). Родителските сос­та­ноци беа организирани во рамките на проек­тот за да се надмине песимистичкиот став на родителите. Исто така, беа спро­ве­де­ни сесии еден на еден.

Церебралната парализа и епилепсијата имаат зна­чителен ефект на инклузијата на децата со ком­бинирани пречки. Церебралната парализа и епилепсијата се почесто врзани за тешката и за многу тешката интелектуална по­пре­че­ност (28-29). Овие нарушувања понатаму ја зго­лемуваат зависноста од негуватели. Не мо­же­ше да се утврди дали инклузијата беше по­пре­чена поради присуството на комбинирани преч­ки или само поради нивните ограничени ко­гнитивни способности. Многу од децата со ком­би­нирани пречки со церебрална парализа имаа проблем со движењето. На родителите им беше тешко да ги носат в училиште. На­ши­от тим се грижеше и за овој проблем. Не­кол­ку­мина од родителите беа мотивирани да ги носат в училиште, но не можеа да го сто­рат тоа зашто мораа да одат на работа. Мно­гу­ми­на наставници беа подготвени да ги вклу­чат и да ги учат овие ученици во нивните учи­лници. И еден друг географски фактор, како што се оддалеченоста на училиштето од до­мот, недостаток на транспорт и ридските па­теки, многу влијае на инклузијата. Многу од децата не можат да ја поминат таа од­да­леч­ност, а некои се плашеа да одат сами. Ин­те­ресно е да се забележи дека пси­хи­јат­рис­ки­те нарушувања не влијаат негативно на ин­клу­зијата. Точкастиот x/y-дијаграм на сли­ка­та 1 укажува на можноста за инклузија на ис­тра­жу­вачкиот примерок со повисок кое­фи­ци­ент на интелигенција.

Children in the age range from 5 to 12 years were enrolled more (n=63, 43%) than those who were below 5 or older than 11 years. Parents and teachers were probably not ready for these younger children because many of them did not have toilet control. Family members considered them too young for education and gave minimal support for inclusion. Some of them have not acquired walking at that age, which was constrained for the inclusion. On the other hand, for children over 11 years families and even community loses hope by looking at their slow development. In schools, these children appear unfit for age appropriate classes, since they don’t have academic readiness, and they feel embarrassed if they are put in lower classes.

More children with less severe intellectual disabilities were able to go to regular school than the children who have more severe disabilities. None of the children from the severe and profound category were able to go to the school. Most severe and profound children had multiple disabilities. They had cerebral palsy and epilepsy and their mobility was restricted. Our public schools in India are most likely not equipped yet to handle such a population with intellectual and multiple disabilities which have additional physical, personal and mobility needs.

There was no difference found associated with gender. It was demonstrated that parent and community do not differentiate between male and female children with intellectual and multiple disabilities for their education. Tribal and non-tribal children were equally sent to the school. Equal inclusion in both populations tribal versus non-tribal indicates that either program was effective for both populations equally or the population living in these villages does not discriminate children for education on the basis of their gender. However, it is reported in literature that parents have tendency of giving more preference for the education of male child with intellectual disabilities than female ID (26).

More children from poor families received inclusion than children from wealthier families. Poor families were those living in grass huts and did not have any livestock and land. They were manual laborers and dependent on seasonal agricultural work. The wealthier families were a little better off than the poor, because these families had some livestock and land. They were living in mud or brick houses and were not dependent on seasonal employment. We could not find a reason for this difference except that some not very poor families shared that they tried to enroll their children in school, but children were withdrawn very soon due to their poor performance. Poor families have not attempted to utilize inclusion before the implementation of this project. Thus, they did not have any experience.

Poor families were more open, motivated and enthusiastic of sending their children to school; probably they had more hopes in their children than the other groups. More children were able to attend inclusion from less educated parents than the parents that had high school education and above. Community takes education in terms of productivity and more income. During community meetings, parent meeting and trainings of parents CBR team constantly observed that parents who had high school and above education have negative mindset about their children. These parents think that their children with ID and MD need support throughout their lives and will not benefit much with the education (27). Parent meetings were organized in the project to address this pessimistic attitude of the parent. One on one counseling sessions were also conducted.

Cerebral palsy and epilepsy have significant effect on the inclusion of children with multiple disabilities. Cerebral Palsy and epilepsy are more common in severe and profound ID (28-29). These disorders further increase dependency on caretakers. It cannot be said whether inclusion was affected due to presence of multiple disabilities or only because of their limited cognitive abilities. Many MD children with CP condition had problems with their mobility. It was difficult for parents to take them to school. Our team was also concerned about this issue. Siblings, parents, community members and other ID and non disabled peers were encouraged to assist these children to get to the school. But this did not help much.  A few parents were motivated to take them to the school, but they were not able to do so because they had to go to work. Many teachers were willing to enroll and teach these students in their classroom. Other geographical factors such as the distance of school from home, lack of transportation and hilly pathway had a huge effect on the inclusion. Many children could not walk that distance and some felt scared when they had to walk alone. It was interesting to note that psychiatric disorders did not have a negative impact on the inclusion. The scatter plot in figure 1 demonstrates the likelihood of inclusion in study participants as IQ scores increase.

Заклучок

Conclusion

Ова истражување дава значајни информации за инклузијата на деца соинтелектуални и ком­бинирани пречки кај запоставената и мар­ги­на­лизирана популација. Пристапот за ре­ха­би­ли­тација во заедницата може да им по­мог­не на граничните случаи, на лесно и умерено ин­телектуално попречените деца да се вклу­чат во инклузивното образование. Ова ис­тра­жу­ва­ње обезбедува знаења за стручните лица вклу­ч­ени во проценката и дијаг­нос­ти­ци­ра­ње­то. Децата со коефициент на интелигенција 40 и повеќе имаат можност за инклузија, заш­то тие имаа понизок процент на комбинирани преч­ки. Приодот за рехабилитација во заед­ни­ца­та е остварлив и прифатлив за земјите во раз­вој, особено за сиромашните рурални сре­ди­ни. Рехабилитацијата во заедницата може да ја поттикнува инклузијата на деца со ин­те­лек­туални и комбинирани пречки со вклу­чу­ва­ње на нивните сиромашни и необразовани ро­ди­тели. РЗЗ исто така ја развива свеста за ин­клузивното образование во заедницата, со што го олеснува процесот на инклузија.     

Де­цата со инклузивно образование не пос­тиг­ну­ва­ат академски резултати како нивните врс­ни­ци и не можат да ги поминуваат од­де­ле­ни­ја­та, но покажуваат подобар прогрес во сфе­ра­та на социјалното однесување и ко­му­ни­ка­цијата, за разлика од децата што не по­се­ту­ва­ат редовни училишта. Стан­дар­ди­зи­ра­ни­те тестови: Функционална листа за процена на планирањето (Functional Assessment Checklist for Planning - FACP) Инструмент за про­цена на јазикот (Language Assessment Tool - LAT), Скала за процена на однесувањето на де­ца­та со ментална ретардација во Индија (Behavioral Assessment Scales for Indian Children with Mental Retardation - BASIC-MR) и VSMS, одвреме-навреме беа применувани на сите деца. Тие беа способни да се вклучат во општествената средина од изолираниот жи­вот дома. Државните власти промовирајќи го инклузивното образование за деца со ин­те­лек­туални и комбинирани пречки преку ОСН, можат да се свртат и на приодот за ре­ха­би­литација заснована во заедницата. Некои од стратегиите на РЗЗ може да се искористат од ОСН за да се зголеми учеството на ро­ди­те­ли­те и заедницата во зголемувањето на мож­нос­ти­те за инклузија. НВО-секторот може да биде финансиски поддржан од ОСН, којашто мо­же да го прошири својот дострел за олес­ну­ва­ње на инклузијата во редовните учи­лиш­та.

This study provides significant knowledge about inclusion of children with intellectual and multiple disabilities in a deprived and marginalized population. CBR approach can assist borderline, mild and moderate ID to get inclusive education. This study provides knowledge to the professionals involved in assessment and diagnosis. Children with 40 and above IQ have chance of inclusion, because they have a lower % of multiple disabilities. CBR could be a feasible and acceptable approach for developing countries especially for poor rural settings.  CBR can foster inclusion of children with intellectual and multiple disabilities by involving their poor and non-literate parents.  CBR also develops awareness on inclusive education in community, which smoothens the process of inclusion.

Children receiving education in an inclusion setting did not master the academic concepts like their age-matched peers and could not pass the grade but they have shown better progress in the area of social, behavior, and communication than the children that could not attend regular school. Standardized tests “Functional Assessment Checklist for Planning” (FACP), “Language Assessment Tool” (LAT), “Behavioral Assessment Scales for Indian Children with Mental Retardation” (BASIC-MR), and VSMS were administered periodically with all children. Children that received inclusion had shown better results on these tests than those that did not attend school. Children received socialization with their peers. They were able to come out in society from isolated living at home. State government promoting inclusive education for children with intellectual and multiple disabilities through SSA may look into the CBR approach. Some of the CBR strategies can be employed under SSA to increase participation of parents and community to increase chances of inclusion.  NGOs can be financially supported by SSA, which can expand their outreach in facilitating inclusion in regular schools.

Ограничувања на истражувањето

Study Limitation

Во ова истражување се обидовме да ги су­ми­ра­­ме главните откритија од областа на ин­клу­зи­­ја­та на децата со интелектуални и ком­би­ни­ра­­ни ­пречки. Постоеја повеќе аспекти што во­деа кон успех на програмата, но имаше и мно­гу проблеми, вклучувајќи ги фи­нан­сис­ки­те, оние поврзани со политиките и со ста­во­ви­те ­со коишто се соочи нашиот тим во про­це­сот на инклузијата. Соодветната до­ку­мен­та­ци­ја и пу­бликација во кои се користат ква­ли­та­тив­ни­те методи во овој проект може да биде ко­рис­но четиво за стручните лица и за креа­­торите на политиката што работат во об­лас­та на ре­ха­би­ли­тацијата во заедницата и ин­клузијата.

In this study we tried to summarize major findings in the area of inclusion of children with intellectual and multiple disabilities. There were several aspects that contributed towards the success of the program and there were many other issues including financial, policy related, and attitudinal that our team faced in the process of inclusion. Proper documentation and publication using qualitative methods of this project may be helpful reading for the professionals and policy makers working in the area of CBR and inclusion.

Citation: Lakhan R. Inclusion of Children with Intellectual and Multiple Disabilities: a Community-Based Rehabilitation Approach, India. J Spec Educ Rehab 2013; 14(1-2):79-97. doi: 10.2478/v10215-011-0035-1

Литература/ Reference

1. Dakar S. Education for All 2000 Assessment. World Education Forum Statistical Document [online]. 2000 April 26-28 [cited 2013 Jan 3]; Available from: URL: http://unesdoc.unesco.org/images /0012/001204/120472e.pdf
2. Dawson E, Hollins S, Mukongolwa M, Witchalls A. Including disabled children in Africa. Journal of Intellectual Disability Research 2003 Mar; 47 (3):153-154.
3. Singal N. Education of Children with disabilities in India. Background paper prepared for the Education for All Global Monitoring Report [online] 2010 [cited 2013 Jan 5]; Available from: URL: http:// unesdoc.unesco.org/images/0018/001866 /186611e.pdf
4. World Health Organization. Regional Office for Europe. Definition: intellectual disability [online]. 2010 [cited 2013 Feb 4]; Available from: URL: http://www.euro.who. int/en/what-we-do/health-topics /noncommunicable-diseases/mental-health/ news/news/2010/15/childrens-right-to- family-life/definition-intellectual-disability
5. Ellison JW, Rosenfeld JA, Shaffer LG. Genetic Basis of Intellectual Disability. Annual Review of Medicine 2013 Sep; 64: 441-50.
6. Chen Y. Education to Multiple disabilities in China. China National Institute of Education Research [online] 2004 Oct 16 [cited Feb 6]; Available from: URL: http://scholar. googleusercontent.com/scholar?q=cache: J2lA0c-NNuAJ:scholar.google.com/++ education+to+multiple+disabilities+in+ china+Yunying+Chen+&hl=en&as_sdt=0,25
7. Mercadante MT, Evans-Lacko S, Paula CS. Perspectives of intellectual disability in Latin American countries: epidemiology, policy, and services for children and adults. Current Opinion in Psychiatry 2009 Sep; 22 (5):469-474.
8. Girimaji SC, Srinath S. Perspectives of intellectual disability in India: epidemiology, policy, services for children and adults. Current Opinion in Psychiatry 2010 Sep; 23 (5):441-446.
9. Narayanan HS. A study of the prevalence of mental retardation in Southern India. International Journal of Mental Health 1981; (10):28-36.
10. Maulik PK, Harbour CK. Epidemiology of Intellectual Disability. International Encyclopedia of Rehabilitation [online] 2013 [cited 2013 Jan 5]; Available from: URL: http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia /en/article/144/
11. Lightfoot E. Community-based rehabilitation: A rapidly growing method for supporting people with disabilities. International Social Work 2004 Oct 1;47 (4):455–468.
12. Velema J, Ebenso B, Fuzikawa PL. Evidence for the effectiveness of rehabilitation-in the-community programmes. Leprosy Review 2008 Mar; 79 (1):65-82.
13. Alur M. Some Cultural and Moral Implications of Inclusive Education in India – personal view. Journal of Morel Education 2001 Aug 3; 30 (3):287-292.
14. Linday GL. Inclusive Education in India: Interpretation, Implementation and Issues. Consortium for research on Educational Access, Transition and Equity [online] 2007 Sep [cited Feb 6]; Available from: URL: http://www.create-rpc.org/pdf_documents/ PTA15. pdf
15. Das AK, Gichuru M, Singh A. Implementing inclusive education in Delhi, India: regular school teachers’ preferences for professional development delivery modes. Professional Development in Education 2013; DOI: 10.1080/19415257.2012.747979

16. Ministry of Social Justice and Empowerment, Government of India. National Policy For Person with Disabilities [online] 2006 Feb 6 [cited 2013 Jan 5]; Available form: URL: http://www. socialjustice.nic.in/nppde.php?format=print
17. Kalyanpur M. The influence of western special education on community-based services in India. Disability and Society 1996 July 1; 11(2):249-270.
18. Sarva Shiksha Abhiyan. Inclusive Education CWSN [online] 2006 [cited 2013 Jan 5]; Available from: URL: http://siteresources. worldbank.org/INDIAEXTN/Resources/ 295583-1220435937125/Richa_Sharma_1_ 4a.pdf
19. Backgrounders & Discussion Papers. India’s most backward districts: List of 1997 Sarma Committee [online]. 1997 [cited 2013 Jan 4]; Available from: URL: http://www. empowerpoor.org/backgrounder.asp?report= 19
20. Chatterjee S, Patel V, Chatterjee A, Weiss H. Evaluation of a community –based rehabilitation model for chronic schizophrenia in rural India. British Journal of Psychiatry 2003 Aug 30: (182):57-62.
21. Janani Suraksha Yojana. Study Report on JSY Evaluation Phase 1, Barwani District, Madhya Pradesh [online]. 2010 April 24 – May 2 [cited 2013 Jan 4]; Available from URL: http:// nhsrcindia. org/ pdf_ files /resources_ thematic/ Reproductive_ Child_ Health/ NHSRC_ Contribution /Study_ Reports /JSY_ Evaluation. pdf
22. Health System in India: Crisis & Alternatives. National Coordination Committee, Jan Swasthya Abhiyan [online] 2006 Oct [cited 2013 Jan 5]; Available from: URL: http://www.communityhealth.in/~ commun26/wiki/images/8/85/JSA_Health _system_in_India.pdf
23. Schalock RL, Ruth A. Luckasson, Karrie AS, Borthwick-Duffy S, Bradley V et al. The Renaming of Mental Retardation: Understanding the Change to the Term Intellectual Disability. Intellectual and Developmental Disabilities 2007 April; 45 (2):116-124.
24. World Health Organization. Mental Health, Atlas: global resources for persons with intellectual disabilities [online]. 2007 [cited 2013 Jan 4]; Available from: URL: http://whqlibdoc .who.int/publications/2007/ 9789241563505eng. pdf
25. Kishore MT, Nizamie A, Nizamie SH, Jahan M. (2004) Psychiatric diagnosis in person with intellectual disability in India. Journal of Intellectual Disability Research 2004 Jan; 48(1):19-24.
26. Singal N. Inclusive Education in India: International concept, national inter­pretation. International Journal of Disability, Development and Education 2006 Sep; 53(3):351-369.
27. Lakhan R., Sharma M. A Study of knowledge, Attitudes and Practices (KAP) Survey of Families Towards their Children with Intellectual Disability in Barwani, India. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal 2010; 21 (2):101-117.
28. D’Amelio M, Shinnar S, Hauser WA. Epilepsy in children with mental retardation and cerebral palsy. Boston: Epilepsy and Developmental Disabilities; 2004.
29. McDermott S, Moran R, Platt T, Wood H, Isaac T, Dasari S. Prevalence of Epilepsy in Adults With Mental Retardation and Related Disabilities in Primary Care. American Journal of Mental Retardation 2005 Jan; 110(1):48-56.